IBD Healthline, Crohn hastalığı veya ülseratif kolit ile yaşayan insanlar için ücretsiz bir uygulamadır. Uygulama, App Store ve Google Play'de mevcuttur.
Laura Scaviola 25 yaşındayken tuvalete koşmadan yemek yiyip içemediğini ve şiddetli, kanlı ishal yaşadığını fark etti. Dehidrasyon onu acil servise indirdi, bu da ülseratif kolit (UC) olduğunu doğrulayan bir kolonoskopiye yol açtı.
Altı farklı ilaç aldıktan ve bir roller coaster remisyon ve alevlenmelerden sonra, Scaviola şu anda 2013'teki teşhisinden bu yana en uzun süredir remisyonda.
Hastalıkla baş etmesine yardımcı olmak için çevrimiçi topluluklarda destek buldu.
Scaviola, "Sosyal medya, benim sahip olduğumla aynı kronik hastalığa sahip bir savaşçı topluluğu bulmamı sağladı," diyor. "Teşhis ve semptomlar çok izole edici ve utanç verici olabilir. Ancak dövüşçülerin sayısının deneyimlerini paylaştığını görmek bana da daha iyi bir yaşama sahip olabileceğimi hissettirdi. "
Megan H. Koehler ilişki kurabilir. 2017'de kendisine Crohn hastalığı teşhisi konduğunda, sosyal medyanın kendisini daha az yalnız hissetmesine izin verdiğini söylüyor.
"Teşhis konulmadan önce, Crohn hastalığı ve UC'yi duymuştum ve üniversitedeki teşhis edilen birkaç kız tanıyordum, ama bunun dışında, gerçekten pek bir şey bilmiyordum. Bir kez teşhis koyup Instagram'da daha fazlasını paylaşmaya başladığımda, diğerlerinden inanılmaz yorumlar ve umut dolu sözlerle doluydum ”diyor Koehler.
Natalie Suppes sosyal medyayı takdir ediyor çünkü çevrimiçi topluluklar yaygınlaşmadan önce UC ile yaşamanın nasıl olduğunu biliyor.
"2007'de teşhis konulduğunda, o sırada mevcut olan tek şey, Google'da bulduğum IBD'ye sahip kişilerle bir forumdu. IBD topluluğunu çevrimiçi olarak bulduğumdan beri kendimi çok güçlenmiş ve çok daha az yalnız hissettim ”diyor Suppes. “Günümüzün çoğunu banyoda yalnız veya acı içinde yalnız geçiriyoruz. Sizinle aynı şeyle uğraşan çevrimiçi bir insan topluluğuna sahip olmak gerçekten hayat değiştiriyor. "
Uygulamalar rahatlık ve umut getirir
Kronik hastalığı olanlara yönelik olarak geliştirilen teknoloji, uygulamaları da içerir, insanları ortak deneyimlerle bireylere bağlamaktan yeni klinik araştırmalara ışık tutmaya kadar birçok fayda sağlayabilir.
Aslında, mobil sağlık uygulamaları (uygulamalar dahil) üzerinde 12 randomize kontrollü çalışmanın 2018 incelemesi, denemelerin 10'unda, mobil sağlık uygulamalarının kullanımının bazı sağlık sonuçlarında önemli gelişmeler gösterdiğini gösterdi.
Yine de, aralarından seçim yapabileceğiniz pek çok uygulama varken, sizin için doğru olanı bulmak zor olabilir.
Scaviola için IBD Healthline gibi bir uygulama bulmak, çevrimiçi kaynaklarını daraltmasına yardımcı oldu.
"IBD Healthline, hepsi bir arada bir kaynak olduğu için diğer çevrimiçi destek topluluklarından farklıdır. Diğer hastalarla bağlantı kurabilir, grup konuşmalarında bilgi paylaşabilirsiniz ve IBD ile ilgili hepsi bir arada bir uygulamada yararlı makaleler vardır ”diyor. "En iyi yanı, uygulamada diğer üyelerle eşleşiyorsunuz, böylece onlarla bağlantı kurabilir ve yolculuğunuzu paylaşabilirsiniz."
Crohn veya UC ile yaşayan insanlar için tasarlanan ücretsiz IBD Healthline uygulaması, bir IBD rehberi tarafından yönetilen günlük grup tartışmaları gibi özellikler içerir. Kılavuz, tedavi, yaşam tarzı, kariyer, ilişkiler, yeni teşhisler ve duygusal sağlıkla ilgili konuları yönlendirir.
Koehler, uygulamayı kullanan herkesin IBD'ye sahip olması nedeniyle IBD Healthline'ın diğer çevrimiçi kaynaklardan farklı olduğunu söylüyor.
"Daha fazla anlayış ve şefkat var. Geçmişte, Instagram'a ulaşmak için kullandım ve bu zor çünkü insanlar tavsiyeleri paylaşacaklar çünkü bu, anneleri ya da en iyi arkadaşları için işe yaradı ... kişisel olarak bunu yaptıkları için değil, ”diyor Koehler.
IBD deneyimini tek bir özel yerde tutmak, IBD Healthline'ın en çok beğendiği şeydir.
"Tavsiye ararken gidebileceğiniz bir yer, ancak onu sosyal medyada takip ettiğiniz diğer şeylerin yanı sıra, yeğeninizin ve en iyi arkadaşınızın resimleri gibi sürekli haber akışınızda görmeniz gerekmiyor," Destekler diyor. "Kimsenin yayınladığınız şeyi görmesi konusunda endişelenmenize gerek olmayan veya gruba ait olduğunuz bir yer, çünkü toplulukta sadece IBD'si olan diğerleri var."
Ayrıca, uygulamanın canlı sohbetleri deneyimi kişiselleştiriyor, diye ekliyor Suppes.
"Canlı zamanda insanlarla bağlantı kurmak ve çeşitli IBD konuları hakkında sohbet etmek harika," diye belirtiyor.
Koehler kabul ediyor ve uygulamanın en sevdiği özelliğin özel mesajlaşma olduğunu söylüyor.
"IBD hastaları ile daha özel bir ortamda sohbet etmekten gerçekten keyif aldım. Henüz herkesle paylaşmaya açık olamayabileceğimiz şeyler hakkında biraz daha sohbet etmemize olanak tanıyor ”diyor.
Güvenilir bilgi kaynaklarına erişim
IBD ile yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurmanın yanı sıra IBD Healthline, her hafta uygulama kullanıcılarına ulaştırılan, Healthline'ın tıp uzmanlarından oluşan ekibi tarafından incelenen, özenle seçilmiş sağlık ve haber hikayeleri sunar. Kullanıcılar yeni tedaviler, trendler ve klinik deneylerdeki en son gelişmeler hakkında bilgi sahibi olabilir.
Bu bilgiler ve uygulamanın IBD ile yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurma becerisiyle, Suppes kendi sağlığının sahipliğini üstlenme yetkisine sahip olduğunu söylüyor.
"[Sosyal medya], kendi sağlığımızın kontrolünde olduğumuzu anlamamıza yardımcı olan bir araçtır" diyor. “Doktorların IBD'si olan yüzbinlerce kişiyle temas noktalarına sahip olması mümkün değil, ancak sosyal medyayı kullanarak öyleyiz. Bazen yeni ilaçlar veya yeni semptomlarla, sadece IBD'li diğer insanlara sormak ve aynı şeyleri yaşayan insanlardan geri bildirim almak çok yararlıdır. "
Cathy Cassata, sağlık, akıl sağlığı ve insan davranışları ile ilgili hikayelerde uzmanlaşmış serbest bir yazardır. Duygu ile yazma ve okuyucularla anlayışlı ve ilgi çekici bir şekilde bağlantı kurma becerisine sahiptir. Çalışmalarının daha fazlasını buradan okuyun.
-blood-test.jpg)
