Bugün, kariyer sahibi olan tip 1 başka bir arkadaşımızla konuşmaktan heyecan duyuyoruz. sertifikalı bir diyabet eğitmeni (CDE): Philadelphia'daki Ken Rodenheiser, şimdi her gününü yeni teşhis konmuş ailelerin T1D ile hayatın gerçekleriyle başa çıkmasına yardım ederek geçiriyor.
Bazıları Ken'in adını tanıyabilir yaklaşık on yıl önce, öğrencilerin glikoz ölçüm cihazları taşımalarına ve sınıfta şekerlerini kontrol etmelerine izin vermek için bir New Jersey yasasının oluşturulmasına yardımcı olduğu zamandan beri!
Geçenlerde 28 yaşındaki çocukla tanışmanın ve daha sonra telefonla bağlantı kurmanın zevkini yaşadık. Ken, Philly Çocuk Hastanesinde pediatrik bir CDE'dir (kendisine teşhis konmuştur) ve Diyabetli Çocuklar organizasyonunun ve ara programının yönetilmesine yardımcı olduğu yıllık Yaz Yaşam İçin Dostlar Konferansı'nın büyük bir parçası olmuştur. Ayrıca DOC'ta (Diyabet Çevrimiçi Topluluğu) da aktiftir. Instagram'da.
İşte Ken ile son röportajımız. Zevk almak!
Ken Rodenheiser T1D Yaşam ve Diyabet Kariyerinde
DM) Merhaba Ken, bize teşhisi anlatarak mı başlıyorsun?
KR) Bana 2003 yılında, 13. yaş günümden hemen önce, o ergenlik öncesi / gençlik endişesi yaşarken tanı almıştım. Başlangıçta zor birkaç yıl geçirdim… Okulumda benden bir sınıf büyük bir kız dışında hiç kimse bununla yaşamıyordu, bu yüzden diyabetle gerçekten ilişki kurabileceğim kimse yoktu. Bu, sosyal medyanın insanlarla bağlantı kurmak için hayatımızın bu kadar büyük, günlük bir parçası haline gelmesinden önceydi. Yani bu benim için çok izole ediciydi. Çoğunlukla Philly bölgesinde yaşıyorum ve New Jersey'liyim. Philadelphia Çocuk Hastanesinde teşhis kondu ve harika bir kurum olmasına rağmen (ve öyle!), Yaşımdaki kimseyle hâlâ bir bağlantım yoktu.
Daha fazla bağlantı kurmanıza ne yardımcı oldu?
İlk başta gitmedim, ancak bir veya iki yıl içinde ailem hastanenin yıllık diyabet konferansına gittiler ve o sırada tüm farklı pompaları gördükleri ve tip 1 hakkında farklı şeyler öğrendikleri zaman. Animas ilk kez pompaladı ve bu gerçekleştiğinde Animas temsilcisi beni Diyabetli Çocuklar adlı bir organizasyona getirdi. Ve bu benim için her şeyi değiştirdi.
İlk Friends For Life konferansıma 2004 ya da 2005'te 15 yaşındayken gittim. Beni diyabeti kabul edebileceğim, tanılarımı kabul ettiren ve yalnız olmadığımı bildiğim yer orasıydı. Her yıl geri dönüyorum. Oraya kızgın bir çocuk gittim ve tam tersini bıraktım. Beni karanlık yerimden çıkardı.
Kendinizi bir savunucu gibi hissetmeye nasıl başladınız?
Birkaç yıl sonra hala gençlik programındaydım ve her yıl katılıyordum. O yıl, FFL için bulunduğumuz otelde bir karate turnuvası gerçekleşiyordu. O karate turnuvasındaki bir çocuk Avustralya'dan oradaydı ve oradayken diyabet teşhisi kondu. O zamanki genç program lideri - ironik bir şekilde bana ilk Animas pompamı satan kişiydi - gençlerden birkaçını bu çocukla konuşmak için hastaneye getirdi ve ona "İyi olacaksın. . " İçeri girip onunla ilk konuşacak kişi olarak beni seçtiler. 17 yaşında, bu deneyimden sonra, kendime hayatımın geri kalanında yapacağım şeyin bu olduğunu söyledim.
Vaov! Ondan önce kariyer yolu olarak ne düşünüyordun?
O noktada finansa girmek istemiştim, eğer bu size finanstan CDE yoluna ne kadar sola dönüş yaptığımı gösteriyorsa. Ama bu bana kariyer olarak diyabet eğitimi, bir CDE olmak ve yeni teşhis konmuş çocuklarla çalışmanın yapmak istediğim şey olduğunu gösterdi.
Hemşirelik okuluna gittim ve birkaç yıl kat hemşiresi olarak çalıştım; hemşire olmak için gerçek bir niyet yoktu, CDE kimlik bilgilerimi kazanmanın en iyi yolu olduğunu düşündüğüm şey buydu. İlk pozisyonum, o yıl bir buçuk yıl boyunca birçok tip 2 ile çalıştığım bir stajyerlikti. Daha sonra, teşhisinin konulduğu Philadelphia'daki Çocuk Hastanesinde pediatri eğitmeni olarak pozisyon alabildim.
Hastalığınızı paylaşan çocuklarla eğitimci olarak çalışmak nasıl bir duygu?
Onu seviyorum. Her gün bir kişinin hayatında bir fark yaratabilirsem, bu benim için iyi bir gün olduğu anlamına gelir. Günde iki kişiyi etkileyebiliyorsam, harika bir gün. Neyse ki, en az bir ailenin hayatında fark yaratabileceğim ve her gün işten mutlu ayrılabileceğim bir yerde olduğumu hissediyorum. Beni gülümsetiyor.
Lisede karşılaştığınız diyabet zorluklarının sonunda sizin için oldukça kayda değer bir savunuculuk anına yol açtığını duyduk mu?
Evet. Her ne kadar hepsi gülümseyecek bir şey olmasa da bir tür 'eğlenceli' bir hikaye ... Yani birinci ve ikinci yılımda her şey yolundaydı. Öğretmenlerim harikaydı ve sınıfta sınava girmeme izin verme konusunda herhangi bir problem yaşamadılar ya da Düşük gidersem ve meyve suyuna ihtiyacım olursa ya da okul hemşiresinin ofisine gitmem gerekirse. Ama üçüncü yıl, bana bir sorun veren bir öğretmenim vardı. Hemşireye rahatsız olduğunu ve hemşirenin hiçbir sınıfta kan şekerini kontrol etmeme izin vermediğini söyledi. Bunun üzerinde yapılacak büyük bir şey vardı, ADA (Amerikan Diyabet Derneği) dahil oldu ve benim adıma savunmaya başladılar. Bu okulda çözüldü.
Sonra, 2009 yılında, üniversitede iken New Jersey Genel Kurulu önünde neler olduğu ve sınıfta kan şekerini kontrol etmenin ne kadar önemli olduğu hakkında konuşmaya son verdim. O sırada eyalet meclis üyeleriyle toplantı yaparken, test kitimi çırpıp onlarla konuşurken kan şekerimi kontrol etmem komik. Onlarla konuşurken, Düşük olduğumu ve bazı glikoz sekmeleri yediğimi söyledim. Odada 12 kişi vardı ve onlar için harika bir eğitimdi. Bununla birlikte, Ocak 2010'da yürürlüğe giren bir yasayı kabul ettiler, böylece New Jersey'deki herhangi bir öğrenci diyabet malzemelerini taşıyabilir ve yasal olarak sınıfta kontrol edebilir ve öğretmenlerin gerekirse glukagon enjekte etmesine izin verebilir. Bu değişimin bir parçası olduğum için oldukça onur duyuyorum ve şimdi tam bir çember haline geliyor. Yakın zamanda ADA'ya ulaştım ve Mart ayının sonlarında yapılacak 2019 Kongre Çağrısının bir parçası olacağım, burada diyabetin federal düzeyde tedavi edilme şeklini etkilemek için bazı etkili kişilerle görüşebileceğim.
Hâlâ her yıl CWD'nin Friends For Life Konferansı'na katılıyor musunuz?
Evet ediyorum. 18 yaşıma girdiğimden ve liseden mezun olduğumdan beri her yıl geri döndüm. Şimdi ara grubu programlamadan ve yönetmekten sorumlu dört kişiden biriyim, yani 9-12 yaşındakiler. Bunun bir parçası olmak çok eğlenceli. Hepimizin nasıl olgunlaşıp büyüdüğümüzü ve diyabet toplumunda ve diyabetli yaşamlarımızda daha büyük bir rol üstlendiğimizi görmek için gittiğim ilk yıllardan beri oraya giden bir grup insana bakmak oldukça şaşırtıcı.
Kendi diyabetiniz hastalarla nasıl konuştuğunuzu nasıl etkiliyor?
Onlarla ilk tanıştığımda onlara kendi diyabetimden bahsetmemeye çalışıyorum. Bunlar yeni teşhis edilen çocuklar ve aileler - 17 yaşındayken yaptığım şeye benzer. Onları diyabetle tanıştırmaya ve her şeyin yoluna gireceğini bildirmeye odaklanıyorum. Onları ilk yıl kadar takip ediyorum ve çok fazla koçluk yapıyorum, çünkü herkesin en çok soruyu sorduğu zaman o zamandır.
Bu yüzden onlarla hastanede karşılaşırsam ve yeni teşhis konulursa, saatler içinde bile, kendi diyabetimden en baştan bahsetmek istemiyorum. Çünkü o zaman başka kimseyi dinlemeyecekler. Teşhisten sonra bu kadar erken bir zamanda onlar için geçerli olmasa bile, ne yaptığımı bana soracaklar. Belki hastaneden ayrıldıklarında ve bir süre sonra, "Onunla yaşıyorum ve dünyada T1D ile gelişen tüm bu insanları görebilirsiniz" diyerek verebileceğim bir güvence var. Bu rahatlama duygusunu veriyor ve daha sonra kendi diyabetim hakkında daha spesifik olarak konuşarak ilerleyebiliriz. İnsanların ve çocukların bunu duyması güzel, çünkü belki de tüm çevrimiçi toplulukta bile diyabetli birini tanımıyorlar ve bu bağlantı bir fark yaratıyor. O noktada ilişki kurabilirim, özellikle de bazı blöfleri de arayabileceğim o gençlik yıllarında. İşe yaradığı yer burasıdır.
Siz gençliğinizden beri tüm yeni diyabet teknolojisi araçlarının ortaya çıktığını ve geliştiğini görmek nasıl bir şeydi?
Evrim muhteşemden başka bir şey değil. Aslında beni ilk başta NPH'ye koydular, bu tuhaftı çünkü o zamana kadar analoglar birkaç yıldır ortalıktaydı. Berbattı. O sırada Lantus'a gitmeyi istemek zorunda kaldım. Teknolojiye gelince, o ilk FFL konferansına gitmeden önce Animas IR1200 pompamı bir yıldan az bir süredir kullanıyordum. O zamana kadar diyabetimle yüzleşmemiştim ve pompamdan utanmıştım. Büyükannem, hortumun asla görünmemesi için tüm elbiselerime delikler açıp kesti. Ama FFL'den sonra kendime daha çok güvenmeye başladığımda ve diyabetli arkadaşlarım olduğunda ve yalnız olmadığımı bildiğimde, pompamı baş bandım gibi açıkta takıyordum… ve her yerde pompa tüpü vardı! Animas'ta kaldım ve sonuncusu Animas Vibe idi. Şimdi, açık kaynaklı bir kapalı döngü sistemindeyim ve son bir yıldır Looping yapıyorum.
Üç günlük kullanımda olduğu ve korkunç doğruluğu nedeniyle dayanılmaz olduğu ilk sistemden beri Dexcom kullanıyorum. Bu yüzden o zamandan beri her türlü gelişmeyi görmek kesinlikle inanılmaz. Bugün herhangi bir parmak ucu kalibrasyonu yapmanız gerekmeyen Dexcom G6'dayım. Şu anda, aslında üç CGM sensörü takıyorum - G6, 14 günlük Abbott Freestyle Libre ve implante edilebilir Senseonics Eversense CGM. Bu sonsuza kadar olmayacak, ancak sigortam Eversense'in% 100'ünü kapsıyordu, bu yüzden elimden geldiğince denemeye karar verdim ve tüm bu CGM'leri bir Contour meter parmak ucu ölçer ile karşılaştırarak küçük bir N = 1 çalışması yaptım.
Bu, kapalı döngü ve bugün CGM'lerin doğruluğu ile bugün çocuklar ve gençler için bir oyun değiştiricidir. Düşükler olmadan fazla geceler geçirebilirler veya pizza yedikten sonra menzil içinde kalabilirler ve CGM bir standart haline geliyor. Bunun farkına varmak için sigorta şirketlerine ihtiyacımız var ve aralık dahilindeki zamandan A1C'den alamadığımız çok şey aldığımızı kabul ediyoruz. Bunun değişmesi gerekiyor.
Erişim ve karşılanabilirlik konularında çok zaman harcıyor musunuz?
En çok şikayetleri duyuyorum. Neyse ki, bu konuda bana yardımcı olacak harika kaynaklarım ve bir ekibim var. Hemşire uygulayıcılarımız, Tanrı ruhlarını korusun, Ön Yetkilendirmeler ve ilaçlara ve teknolojiye erişimle birlikte gelen tüm evrak saçmalıklarıyla çok fazla yük altındalar. Reddetme konusunda ileri geri gitmek zorundalar, çünkü belgelerde TEK bir sorun varsa, iddialar genellikle reddedilir - zorunlu olarak yanlış doldurulmuş bir form değil, sigortacının istediği şekilde yapılmayan notlar. Bazen bir CGM onayını almak için bunların hepsini dört veya beş kez yapmak zorunda kalıyoruz. Bu, kaynakları hasta bakımından uzaklaştırır ve sigorta şirketlerinin hastaları daha güvende tutmak için tüm bu çalışmaya ve daha az zamana ihtiyaç duyması gülünçtür. Bu kadar karmaşık olmamalı. Umarım bu ürünler için onayları yaygınlaştırmanın bir yolu vardır, çünkü hayatı daha iyi hale getirirler.
Bu üç CGM'yi aynı anda takarken ne buldunuz?
Oldukça ilginç. Doğruluk hepsinde gerçekten iyidir, ancak Eversense ile günde iki kez kalibre etmeniz gereken G5 günlerine geri dönüyor. Glikoz okumaları için geçiş sıvısının geleneksel CGM ölçümü yerine ışığı kullanması büyüleyici ve bu, CGM'nin nasıl çalıştığını yeniden öğrenmek anlamına geliyordu. Ayrıca Medtronic CGM gibi, bu 24 saatlik başlatma süresinden sonra birden fazla kalibrasyon yapmanız gerekir ve bu ilk başta çok doğru değildir. Ayarlamanız gerekmeyen Dexcom ve Libre ile karşılaştırıldığında bu sinir bozucu. Şımarık oldum. Genel olarak, eğilimler ve doğruluk oldukça benzerdir. Benim için Dexcom G6 ve Eversense, Contour ölçüm cihazımla karşılaştırıldığında en tutarlı şekilde doğruydu. Abbott Libre sonuçları tutarlı bir şekilde tutulur veya kaçırılır.
Döngü ile deneyimlerinizi paylaşabilir misiniz?
Tüm zaman boyunca RileyLink'i kullanarak Döngü oluşturmak yaklaşık bir yıl oldu. Var olan #WeAreNotWaiting topluluğunun desteğini seviyorum ve bunu öğrendikten ve teknolojiyi öğrendikten sonra bu kadar karmaşık değil. İnanılmazdı. Daha eski, garanti dışı ekipmanı edinme taahhüdü, bunun en zorlu kısmıdır. Elbette, bu bana Tandem’in Control-IQ’nun önümüzdeki yıl çıkacak G6’dan ne kadar heyecan duyduğumu gösterdi. Bu, ticari bir ürün olarak tam olarak desteklenecek ve Bluetooth'a sahip olacağı ve bir RileyLink aracılığıyla iletişim kurması gerekmeyeceği için daha az aksaklık yaratacaktır.
Sosyal medyadan da gördüğümüz gibi, aynı zamanda oldukça atletiksin ...?
Üniversitede tembel bir patatestim. Ama dışarı çıktıktan sonra, büyürken bundan nefret etsem de daha çok koşmaya başladım. Ona aşık oldum ve bu benim çıkış noktam oldu. Sonra bisiklete binmeye başladım. Ve yürüyüş. Ve bunun gibi. Aktif kalmayı seviyorum. Tough Mudders ve diğer engelli yarışları yaptım, Inca Trails'in bir kısmını Peru'daki Machu Picchu'ya, birkaç kez 80 millik bir bisiklete bindim…. Uzun vadede yarı Ironman yarışması yapmak istiyorum.
Bugüne kadar kornamla konuşmayı sevdiğim en büyük başarım, Ocak 2018'de Disney World'de Dopey Challenge'ı yapmaktır. Onların yıllık Disney Maratonu Hafta Sonu birkaç yarışa ev sahipliği yapıyor ve Dopey Challenge, bu dört günün her birinde arka arkaya tüm yarışları yapıyor. - 5k, 10k, yarı maraton ve tam maraton. Hepsini tek tek yaptım ama asla art arda yapmadım. Kendime ve dünyaya, diyabetin beni engellemeyeceğini göstermekten hoşlanıyorum. Eşim (Haziran 2019'da üç yıldır evliyiz!) Tam maratonu tamamladı ve bitiş çizgisini birlikte geçmek zorunda kaldık.
Bekleyin, bize Inca Trails deneyimi hakkında daha fazla bilgi verin!
Bu yaklaşık bir yıl önceydi. Tam bir yürüyüşten çok bir macera yürüyüşüydü, çünkü her şeyi yapmak bir haftalık bir deneyimden daha fazlası olacaktı. Bunun bir kısmını dört gün boyunca yaptık ve bir gecede hostellerde kaldık, dağ bisikleti, zip-lining, akarsu raftingi ve düzenli yürüyüş ile. O zamanlar Looping'de oldukça yeniydim, bu yüzden her türlü yedeği ve t: ince pompamı yanımda getirdim, her ihtimale karşı bir şey oldu ya da rahat değildim. Oldukça yoğundu ... Bisiklet gezintileri, maratonlar ve diğer şeyler yaptım, ama gün boyu yavaş ve sabit bir eğim benim için yeni bir şeydi. Kan şekerini idare ederken, ihtiyaç duyduğumdan daha fazla malzeme ve mini bir doz gerekmesi ihtimaline karşı iki glukagon kiti paketledim.Yol boyunca meyve ve yiyecekleri denemek için yerel satıcılarımız vardı.
Glukagon demişken, siz de son Xeris forumundaydınız - bu etkinlikten elde ettiğiniz büyük çıkarımlar nelerdi?
Benim için çok göz açıcıydı. İster çevrimiçi ister başka bir şekilde topluluğa daha fazla dahil olmak istiyorum. İşimi her zaman Diyabetli Çocuklar ile yaptım ve burada bir diyabet eğitmeni olarak günlük işim var, ama çok daha fazlası var. Başkalarının teknoloji ve sosyal medya ile neler yapabileceğini ve tüm bu potansiyelleri görmek harika. Oraya gidip herkesle ve bu yeni kimyasalı mümkün kılan kamera arkasındaki Xeris'teki insanlarla konuşabilmek gerçekten inanılmazdı. Daha fazlasını yapmam için bana ilham verdi. Bu benim için en büyük paket servis oldu.
Konuşmak için zaman ayırdığın ve yaptığın her şey için teşekkürler Ken! ADA’nın Kongre Çağrısının bir parçası olmak için Mart ayında D.C.’ye gittiğiniz için şanslıyız ve her şeyin nasıl gittiğini duymak için sabırsızlanıyoruz.
.jpg)
.jpg)
