Bir işaret fişeği içinde tuvalete sıkışmakla ilgili yazabileceğin başka hiçbir yer yok ve birisinin şöyle yanıt vermesini isteyebilirsin: "Ben de. Bunu anladık! "
2015 yılında, çok ağır hastalık nedeniyle bağırsağım delindikten sonra 19 yaşındayken ülseratif kolit teşhisi kondu.
Yıllardır bilmeden inflamatuar bağırsak hastalığı (IBD) ile yaşıyordum - kaç müshil alırsam alayım kronik kabızlık, rektal kanama, karın ağrısı ve aşırı kilo kaybı gibi semptomlarla.
Bana yanlış tanı koyan veya beni görmezden gelen ve beni hipokondri hastası olarak etiketleyen birden fazla doktor görmüştüm. En yaygın fikir birliği, sadece kötü dönemlerle uğraştığım gibiydi.
Açıkçası, durum bu değildi.
Bağırsağımın delinmesi nedeniyle stoma torbası verildi. Tüm deneyim benim için travmatik ve kafa karıştırıcıydı. Stoma torbaları bir yana, IBD'yi hiç duymadım.
Operasyondan gelen ilk şok ve acıyı atlattıktan sonra hissettiğim ilk hisler korku ve yalnızlık oldu. Nereye döneceğimi bilmiyordum.
Daha önce IBD veya stomalı biriyle tanışmamıştım (en azından tanışmadığımı varsaydım). Tıp uzmanlarına sorular sorabildim, ancak akraba olduğum birine ihtiyacım vardı.
Yalnız olmadığımı bilmenin rahatlığına ihtiyacım vardı.
Aradığım desteği bulmak
İyileşmemin yaklaşık 4 haftasında, ameliyattan sadece bir hafta sonra hastaneden ayrıldıktan sonra, geceyi Google'da çevrimiçi destek grupları veya katılabileceğim sohbet forumları arayarak geçirdim.
Gençlere pek destek gelmiyordu. Her şey yaşlı yetişkinlere hitap ediyor gibi görünüyordu, bu da çok sayıda stoma torbasının yaşlı insanlarla ilişkilendirildiği düşünüldüğünde, bu çok uygun.
Birkaç sohbet forumuyla karşılaştım ama bana doğru gelmedi. Anlık mesajlaşma ve anonim, dünyanın her yerinden insanlarla büyük bir grup sohbetiydi. Bana kişisel gelmiyordu ve ekranın arkasında kimin olduğunu bilmediğim için kendimi rahat hissetmiyordum.
Sadece bir arama motoru aracılığıyla çevrimiçi destek bulmak çok zordu, bu yüzden bunun yerine Facebook'a bir göz atmaya karar verdim. IBD'li insanlara ve stomalı kişilere (ve her ikisinin bir karışımı) ikram edecek birden fazla grup vardı.
Üç gruba katıldım ve her grubun farklı nedenlerle yardımcı olduğunu gördüm.
Biri, önde gelen bir IBD hayır kurumu altında yönetilen inanılmaz derecede büyük bir gruptu, diğeri IBD'li insanlar için etkinlikler düzenledi ve gerçek hayatta benzer durumlarda başkalarıyla tanışma fırsatı verdi ve sonuncusu IBD'li 30 yaşın altındaki insanlar içindi.
IBD Facebook grupları o zamandan beri benim için kesinlikle çok değerli. Onları en başından beri rahatlatıcı buldum.
Gruplar çok aktifti, her gün yeni insanlar katılıyor ve hikayelerini paylaşıyorlardı.
İnsanların kendilerini tanıtabilecekleri konular olacaktı ve çoğu zaman üyelerin birbirleriyle yerel olduğu ve kahve içmek için buluştukları oluyordu.
Önem veren bir topluluk bulun
IBD teşhisine veya uzun vadeli yolculuğa tek başına geçmek için hiçbir neden yoktur. Ücretsiz IBD Healthline uygulamasıyla bir gruba katılabilir ve canlı tartışmalara katılabilir, yeni arkadaşlar edinme şansı için topluluk üyeleriyle eşleşebilir ve en son IBD haberleri ve araştırmalarından haberdar olabilirsiniz.
Uygulama, App Store ve Google Play'de mevcuttur. Buradan indirin.
En iyi arkadaşımla tanışmak
IBD ile yaşamak için destek almakla kalmadım, aynı zamanda çevrimiçi destek grupları aracılığıyla en iyi iki arkadaşımla tanıştım.
Şimdiki en iyi arkadaşım Danielle'i 30'lu yaşların altındaki grupta sık sık gönderi paylaşırken görmüştüm. Benden sadece bir yaş büyüktü ve birçok yönden bana çok benziyordu: yaratıcı, makyaj takıntılı ve sosyal medyada çok aktif. Ayrıca bir stoma torbası vardı.
O sadece hastalık temelinde değil, ilişki kurabildiğim ilk kadındı.
Koşullarımızla ilgili sohbetlerle başlayan şey, hızla daha yaygın konuşmalara, mem göndermeye ve sadece günümüz ve sorunlarımız hakkında konuşmaya dönüştü.
Gruba katıldıktan beş yıl sonra hala en iyi arkadaşız. Her gün sürekli konuşuruz. Benden birkaç saat uzakta yaşıyor, ancak yılda en az bir kez buluşuyoruz ve yaklaşık bir hafta benimle kalacak.
Bu kadar uzakta yaşamasına rağmen, sahip olduğum en iyi ve en saf arkadaşlık ve asla bitmeyeceğini bildiğim bir arkadaşlık.
IBD'nin var olduğunu bile bilmediğimden, neler yaşadığımı tamamen anlayan arkadaşlarıma sahip olduğumu düşünmek akıllara durgunluk vericiydi çünkü kendileri de yaşadıkları için.
Orada bulunan insanlardan tavsiye almak
Çevrimiçi destek grupları, ilişki kurabileceğiniz başkalarıyla tanışmak için yararlı olmakla kalmaz, aynı zamanda bilgi için harika bir kaynaktır.
Hangi spreylerin herhangi bir kokuyu durdurduğu, bağırsak hareketlerini yavaşlatmak için hangi ilaçların en iyisi olduğu ve bir sürü para harcamadan doğal hidrasyon içeceklerinin nasıl yapılacağı gibi bir stoma torbasıyla hayatı kolaylaştırmak için birçok püf noktası öğrendim.
Diğer moda fikirli kadınların, hangi şekil giymenin en iyi olduğu ve kendinizi rahat hissettiğiniz iç çamaşırları nerede bulacağınız konusunda ipuçları sunduğunu görmek de harikaydı.
Stoma torbası ameliyatımdan on ay sonra, tersine dönmeye karar verdim (bunun tıbbi terimi ileorektal anastomozdur). Bu, tuvalete tekrar “normal” olarak gitmeme izin vermek için ince bağırsağımın rektumuma bağlandığı anlamına gelir.
Alınması zor bir karardı çünkü stoma torbası hayatımı kurtarmıştı ve daha fazla ameliyat olma fikri göz korkutucuydu. Geri dönüş deneyimleri için İnternet'te arama yapmak yardımcı olmadı çünkü çoğu olumsuzdu.
Farkına vardığım şey şu ki, olumlu deneyimler yaşayan insanlar genellikle çevrimiçi ortamda onlar hakkında konuşmuyorlar - dışarıda en iyi hayatlarını yaşıyorlar.
Sanırım çevrimiçi destek gruplarına üye olmasaydım, ameliyat olmamış olabilirdim.
Özel bir platformda binlerce kişiye ulaşabilmek, hem iyi hem de kötü dürüst deneyimler edinebileceğim anlamına geliyordu. Bu, ayrıca takip soruları sorabileceğim ve en çok ilgilendiğim şeyleri sorgulayabileceğim anlamına geliyordu.
Nihayetinde, daha fazla destek, bilgi ve tavsiye için daha sonra geri dönecek insanlar olduğunu bilerek, ameliyatı yapmaya karar vermeme yol açtı.
IBD ile yaşadığınızda, kesinlikle doğru olan doktorların ve uzmanların tıbbi tavsiyelerine güvenirsiniz.
Ancak sınırlı randevular ve bu profesyonellere erişim nedeniyle bu tavsiyeyi almak gerçekten zor olabilir.
Çevrimiçi topluluklar profesyonel tıbbi tavsiye alınacak yer değil, siz Yapabilmek onu alan insanlardan kişisel tavsiye alın. Profesyonel tavsiye gerektirmeyen sorular sorabileceğiniz bir yerdir, ancak ayakkabınıza giren birinin tavsiyesi.
Nihayetinde, profesyonel tavsiye alıp almayacağınıza karar vermek size kalmıştır, ancak destek gruplarının orada olduğunu bilmek, sorununuzla asla yalnız kalmayacağınız anlamına gelir.
Asla yalnız değilsin
Çevrimiçi destek gruplarıyla ilgili en sevdiğim şey, topluluk asla uyumadığı için asla yalnız olmadığımı bilmektir. En azından aynı anda değil.
Sabah saat 2'de bir işaret fişeği içinde tuvalete sıkışıp kalmak hakkında yazabileceğin başka hiçbir yer yok. Bunu anladık! "
Bunun için, çevrimiçi destek gruplarının var olduğu için sonsuza kadar minnettar olacağım.
Hattie Gladwell bir akıl sağlığı gazetecisi, yazar ve savunucudur. Damgayı azaltmak ve başkalarını konuşmaya teşvik etmek umuduyla akıl hastalığı hakkında yazıyor.
