Mart 2020'nin başlarında, dünya belki de 1960'lardan beri görülmemiş bir şekilde kurumsal ırkçılığa gözlerini açmaya başlamadan önce, diyabet savunuculuğu dünyasında ırksal eşitsizlik denizine bir çakıl taşı atıldı.
Bu çakıl taşı şuna benziyordu:
Tip 1 diyabetli (T1D) beyaz bir genç yetişkin olan Kacey Amber Creel, Austin, Texas'taki JDRF Type One Nation etkinliğinde College Diabetes Network (CDN) için bilgi tablosunu yönetiyordu.
Standın yönetilmesine yardım eden ve prediyabetle yaşayan siyahi bir kadın olan Quisha Umemba, dolu sergi salonunu ve eğitim oturumlarını inceledikten sonra kendisine tahsis edilen masaya yeni dönmüştü.
Umemba neredeyse nefesinin altında onu rahatsız eden şeyi mırıldandı - doğrudan Creel'e değil, genel bir açıklama olarak.
"Burada bana benzeyen tek bir kişi bile yok," dedi kendi kendine sessizce. “Konuşmacı yok, katılımcı yok; Burada başka hiç kimse bana benzemiyor. "
Umemba bunun farkına varmadı, ama söylediklerini yüksek sesle ve kulak misafiri olan Creel, sadece anlamış değil, aynı zamanda harekete geçecek kişi de. Atılan sözlü çakıl, genişleyecek ve diyabet hastası ortamına eşitlik getirmek için resmi bir hareketin başlangıcı olacak olan dalgalanmaları yaymak üzereydi.
İkili, Diyabetle Renkli Yaşayan İnsanlar (POCLWD) zirvesi oluşturmaya devam etti ve Diyabette Çeşitlilik (DiD) adında yeni bir kar amacı gütmeyen organizasyon oluşturuyor.
İki diyabet hikayesi bir araya geliyor
Quisha Umemba ve Kasey CreelBirlikte, bireysel hikayeleri Diyabet Topluluğuna daha fazla katılım ve çeşitlilik getirmek ve daha fazla sesin tartışmaların, savunuculuğun ve değişimin bir parçası olmasına izin vermek için ortak bir çabaya dönüştü.
Umemba, azınlık bir evde şeker hastalığına yabancı değil. Babası tip 2 diyabet hastası ve kendisi de prediyabetle yaşıyor. Ayrıca, halk sağlığı alanında yüksek lisansa sahip kayıtlı bir hemşire olarak geçmişe sahip bir Diyabet Bakım ve Eğitim Uzmanı (DCES) olarak çalışıyor ve bir yaşam tarzı koçu ve aynı zamanda bir toplum sağlığı çalışanı eğitmenidir.
Yine de ırkın diyabet bakımı üzerindeki etkisi kendi evinde bile kendini gösteriyor.
"Bana, 'Baba, A1C'nin ne olduğunu bilmek ister misin?' Diye sorulana kadar bunun kötü olduğunu fark etmemiştim. Üç yıldır teşhis edilmişti. Kızı bir (DCES). Ve bir A1C'nin ne olduğunu bilmiyordu ”dedi. Şaşırmıştım. Bir veya iki ders almanın (diyabet hakkında) yeterli olmadığını anladım. Diyabette başarılı olmak için uzun süre diyabet öğrencisi olmanız gerekir. "
Bunun iki açıdan kaba olduğunu söyledi: Diyabetli azınlıkların programlara, derslere ve hatta temel bakım kapsamına daha az erişimi var. Ayrıca diyabetin çok sık tartışılmadığı bir kültürde yaşıyorlar - diyabet hastaları bu gerçeği akranlarından saklıyorlar.
Kombinasyon ölümcül olabilir ve değiştirilmesi gerekir. Ancak Umemba, siyahi bir insanı en büyük eğitim olaylarına yönlendirdiğinizde, onu şaşkına çeviren aynı ortama attığınıza dikkat çekiyor: Beyaz insan denizi, eğer varsa, onunki gibi çok az yüzü var.
İşte Creel'in hikayeye girdiği yer burasıdır.
Creel, çok fazla çeşitlilik olmadan küçük bir Teksas kasabasında büyüdü. Ancak, Texas Southern Üniversitesi'ne (Tarihsel Siyah Kolej ve Üniversite (HBCU)) gitmeyi seçtiğinde ve tesadüfen T1D'ye sahip olan ve aynı zamanda bir azınlık olan bir oda arkadaşı bulduğunda, Creel gözlerinin "tamamen açık" olduğunu söylüyor.
Creel, "Diyabete benden çok farklı bir bakış açısı vardı" diye hatırlıyor. "Benim için her şey" bu beni tanımlamaz! "Ve" Her şeyi bununla yapabilirim! "İle ilgiliydi. Onun için hala yas tutuyordu, yıllarca içindeydi. Ve sahip olduğum araçlara sahip değildi - bir pompa, CGM (sürekli glikoz monitörü), tüm bunlar. Sanki tamamen farklı iki diyabet hayatı yaşıyor gibiydik. "
Creel orada CDN'e katıldığında, bölüm başkan yardımcısı, oda arkadaşı ile benzer bir geçmişe ve bakış açısına sahip T1D'li bir azınlıktı. Onu çok etkiledi. Yarışın sadece kendinizi diyabet ortamında nasıl gördüğünüzü değil, aynı zamanda diyabet ortamının size nasıl davrandığını da etkilediğini fark etti. Onu şok etti.
"O kadar yanlış olabilecek bir şeyi asla doğru olarak kabul etmek istemezsiniz," diyor.
Yani Umemba açıklamasını yaptığında, Creel bunu duymak için doğru kişiydi. "Neden büyük bir grubun bunu değiştirmesini bekleyesiniz? Bunu kendimiz yapabiliriz ”diyor.
Günümüzde kadınlar, diyabet alanındaki hasta çeşitliliği sorununu üstlenmek ve çözmek için iki kişilik bir ekip.
İlk POCLWD zirvesi
İkili, ağustos ayında POCLWD zirvesi olarak adlandırılan ilk etkinliklerini gerçekleştirdiler ve açık tartışmalar için zemin hazırlamak için her ırktan 600'den fazla insanı çekti ve renkli insanlara nasıl davranıldığını, görüntülendiğini ve diyabet ortamında temsil edildiğini değiştirmek için nihai eylem yapıldı.
İlk POCLWD etkinliğini yaratmak, bu nüansların bilişsel olması ve herkesin hoş karşılandığı, rahat hissettiği bir alan yaratmak anlamına geliyordu - ve evet, diğerlerinin sadece onlar gibi değil, aynı zamanda genel olarak birbirlerinden farklı göründüğü bir alan yaratmak. Gerçek çeşitlilik.
İlk olarak Austin bölgesinde yüz yüze bir etkinlik düzenlemeyi planlasalar da, COVID-19 salgını onları çevrimiçi olmaya zorladı. Ancak bunun bazı açılardan ilahi olduğu ortaya çıktı, çünkü ülkenin dört bir yanından gelen kayıtların telaşından açıkça gördükleri ihtiyaç Teksas ile sınırlı değil.
Umemba, "İnsanlar gelirken bana mesaj atıyor ve bana" Aman Tanrım, şimdiye kadar tüm hayatım boyunca yalnız hissettim "diyorlardı," dedi.
Yeni DiD kar amacı gütmeyen
Şimdi, ikili diyabetli azınlıkların karşı karşıya olduğu birçok sorunu çözeceğini umdukları bir kar amacı gütmeyen DiD'yi başlattı.
Bu program onların defne üzerinde dinlenmek için bir şansın tam tersi. Daha ziyade, Umemba ve Creel'in başarmaya çalıştıkları şeye dünyanın ihtiyaç duyduğunun açık bir kanıtıdır.
İkili, DID'yi yaratarak, değişime odaklanmış bir topluluk oluşturmayı umuyor.Daha az değil, daha fazla savunuculuk faaliyeti istiyorlar ve Asyalı, Kızılderili, Latin ve diğer topluluklara erişim için çalışıyorlar.
Azınlık grupları için aşağıdakileri artırmak için DiD'yi dört "temel alanda" seferber edecekler:
- diyabet eğitimcileri arasında temsil
- diyabet kendi kendine yönetim kaynaklarına erişim
- eğitim ve destek, tedavi seçenekleri bilgisi
- diyabet teknolojisine erişim ve kullanım (örneğin Afrikalı Amerikalıların diyabet teknolojisini diğerlerinden yüzde 25 daha az kullandıkları söyleniyor).
2020 Sonbaharının sonlarında web siteleri hizmete girdiğinde, tüm diyabet topluluklarından bir "Çeşitlilik Elçileri" ekibi oluşturmayı ve onları bu dört temel alanda değişiklikler yapma konusunda güçlendirmeyi umuyorlar.
Sponsor arıyorlar ve misyonlarının gelişip değişim getireceğini umuyorlar.
Yürüyüşe çıkmak
İki genç kadın, ırksal eşitsizlik havuzunun değişim için ihtiyaç duyduğu dalgalar nasıl olabilir?
Umemba, "Biz sadece yeni tanışmış, parası olmayan ama çok önemseyen iki bayanız" diyor. "Ama bu sadece bu kadar basit olabilir."
Umemba, daha büyük kuruluşların biraz hayal kırıklığıyla değişiklikler yapmaya çalıştıklarını izlediklerini söyledi.
"İsmini veremeyecek kadar çok kuruluş, konuşmada gerçekten iyi konuştu, ancak yürüyüşe çıkmıyorlar" diyor. “Bu kuruluşların yapabileceği en kolay şey, ilk etapta masada (diyabetli beyaz olmayan insanlar) olması. Ve simgesel bir kişiden bahsetmiyorum. Kararların alındığı masaya her türden insanı koyun. Değişim böyle başlar. "
İlham almak için, her ikisi de Twitter'da haftalık #DSMA sohbetlerini kuran ve Diyabet Çevrimiçi Topluluğunda (DOC) düzenli olarak azınlık temsili için konuşan Yetişkinlerde Latent Otoimmün Diyabetli (LADA) bir Indianapolis kadını olan diyabet savunucusu Cherise Shockley'in çalışmasına işaret ediyor ).
Bu yeni DiD organizasyonuyla, gerçekten herkes için iyi olan somut bir değişim getirmeyi umuyorlar.
"Bu sonuçlarla ilgili" diyor. “Daha iyi sağlık sonuçları, daha uzun, daha mutlu yaşamlar ve ayrıca uzun vadede tasarruf anlamına gelir. Herkesin hoş karşılandığını ve duyulduğunu hissetmesine yardımcı olan ve aynı zamanda onları eğiten bir topluluk oluşturmak hepimiz için iyi bir şey. "