Çocuklar ve MS
Multipl skleroz (MS), beyni ve omuriliği etkileyen bir otoimmün hastalıktır. Miyelin olarak bilinen sinirlerin etrafındaki koruyucu kaplamaya zarar verir. Ayrıca sinirlere de zarar verebilir.
Çoğu durumda, MS genç yetişkinlerde teşhis edilir. Ama aynı zamanda çocukları da etkileyebilir. Yakın zamanda yapılan bir inceleme, MS'li kişilerin en az yüzde 5'inin çocuk olduğunu buldu.
MS'li bir çocuğa bakıyorsanız, optimal sağlıktan yararlanmalarına yardımcı olmak için atabileceğiniz birçok adım vardır. Bu bakıcının kılavuzunda, durumu yönetmek için bazı stratejileri keşfedebilirsiniz.
Çocuğunuzun durumunu izleme: Bir belirti günlüğü başlatmak
MS semptomları günden güne, haftadan haftaya veya aydan aya değişebilir. Pek çok insan, nispeten az semptomları olduğu zaman, remisyon dönemlerinden geçer. Remisyonu, semptomları kötüleştiğinde nüks dönemleri veya "alevlenme" izleyebilir.
Çocuğunuzun semptomlarını izlemek, semptomlarını kötüleştiren tetikleyiciler olup olmadığını öğrenmenize yardımcı olabilir. Örneğin, çocuğunuz sıcak havalarda semptomlar geliştirebilir. Bazı faaliyetlerin de bir etkisi olabilir. Farklı faktörlerin onları nasıl etkilediğini bildiğinizde, çocuğunuzun semptomlarını en aza indirmeye yardımcı olacak adımlar atabilirsiniz.
Semptomları takip etmek için bir günlük tutmak, sizin ve çocuğunuzun sağlık ekibinin durumun nasıl ilerlediğini anlamanıza da yardımcı olabilir. Zamanla bu, etkili tedavi stratejilerinin belirlenmesine yardımcı olabilir.
Bir belirti günlüğü başlatmanıza yardımcı olacak bazı ipuçları:
Size uygun bir ortam kullanın
Akıllı telefonunuz veya tabletiniz varsa, MS hastaları için tasarlanmış bir belirti izleme uygulamasını kullanmayı uygun bulabilirsiniz. Tercih ederseniz, çocuğunuzun semptomlarını bilgisayarınızdaki bir belgeye veya elektronik tabloya veya el yazısı bir dergiye kaydedebilirsiniz.
MS semptomları hakkında bilgi edinin
Nelere dikkat etmeniz gerektiğini bilmek, çocuğunuzun semptomlarını daha etkili bir şekilde izlemenize yardımcı olabilir. Örneğin, yorgunluk, görme değişiklikleri, kasların sertleşmesi veya zayıflaması, uzuvlarında uyuşma veya karıncalanma, konsantre olma veya bir şeyleri hatırlamada güçlük veya başka semptomlar yaşayabilirler.
Çocuğunuzla nasıl hissettiği hakkında konuşun
Nasıl davrandıklarına bağlı olarak çocuğunuzun durumu hakkında çok şey öğrenebilirsiniz, ancak nasıl hissettikleri konusunda en iyi otorite onlardır. Her gün nasıl hissettikleri hakkında sizinle konuşmaya teşvik edin ve semptom günlüğünü güncel tutmanıza yardımcı olun. tarih.
Belirtilerindeki değişiklikleri günlüğe kaydedin
Çocuğunuz semptomlarında değişiklikler geliştirirse, bu değişikliklerin neleri içerdiğine dikkat edin. Örneğin, semptomları ne zaman başladı ve bitti? Belirtileri ne kadar şiddetli? Çocuğunuzu nasıl etkiliyorlar?
Semptomları değiştiğinde neler olduğuna dikkat edin
Potansiyel tetikleyicileri belirlemek için, hava durumunu, çocuğunuzun uyku alışkanlıklarını ve son aktivitelerini kaydetmek yardımcı olabilir. Bir ilaç aldıktan veya tedavi planlarında ince ayar yaptıktan sonra semptomları değişirse, bunu da not etmek önemlidir.
Kalıplara dikkat edin
Zamanla, çocuğunuzun belirli hava koşullarında veya belirli aktivitelerden sonra semptomlar geliştirdiğini fark edebilirsiniz. Bazı ilaç türlerinin veya dozlarının diğerlerinden daha iyi sonuç verdiğini fark edebilirsiniz.
Bunu aklında tut
Çocuğunuzun semptomları ve potansiyel tetikleyicileri hakkında bilgi edinmek, sizin ve sağlık hizmeti sağlayıcılarının durumlarını daha etkili bir şekilde anlamasına ve tedavi etmesine yardımcı olabilir. Doktoruyla her randevuya çocuğunuzun belirti günlüğünü getirmeyi hatırlamaya çalışın.
Tedavi seçeneklerini değerlendirmek ve ilaçları yönetmek
Hastalık değiştirici terapiler (DMT'ler), MS'i tedavi etmek için kullanılan ana ilaç türüdür. DMT, çocuğunuzun durumunun ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olabilir. Ayrıca semptomları kötüleştiğinde nüks dönemlerini önlemeye yardımcı olabilir.
Çocuğunuzun doktoru, semptomlarını yönetmeye yardımcı olmak için başka ilaçlar da yazabilir. Örneğin şunları yazabilirler:
- akut alevlenmeleri tedavi etmek için kortikosteroidler
- kas sertliğini veya spazmlarını hafifletmek için kas gevşetici maddeler
- ağrı, yorgunluk, mesane problemleri, bağırsak problemleri veya diğer semptomları hafifletmeye yardımcı olan ilaçlar
Bir tedavi planı geliştirmek için çocuğunuzun sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla çalışırken aklınızda bulundurmanız gereken sekiz nokta şunlardır:
Çoğu DMT, çocuklarda kullanım için onaylanmamıştır
ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) şu ana kadar 10 yaşın altındaki çocuklarda kullanım için herhangi bir DMT'yi onaylamadı. FDA, 10 yaşından küçük çocuklarda kullanılmak üzere yalnızca bir DMT'yi - fingolimod (Gilenya) yaş veya üstü.
Birçok DMT, çocuklara "etiket dışı" reçete edilir
FDA çocuklarda kullanım için bir DMT'yi onaylamadıysa, doktorunuz yine de onu reçete edebilir. Bu, etiket dışı ilaç kullanımı olarak bilinir.
FDA, ilaçların test edilmesini ve onaylanmasını düzenler, ancak doktorların hastalarını tedavi etmek için ilaçları nasıl kullandıklarını düzenlemez. Bu nedenle, doktorunuz çocuğunuzun bakımı için en iyisi olduğunu düşündüğü bir ilaç yazabilir. Etiket dışı reçeteli ilaç kullanımı hakkında daha fazla bilgi edinin.
Çocuğunuzun birden fazla DMT denemesi gerekebilir
Çocuğunuzun doktorunun reçete ettiği ilk DMT türü işe yaramayabilir veya yönetilemeyen yan etkilere neden olabilir. Böyle bir durumda, doktorları farklı bir DMT yazabilir.
İlaçlar yan etkilere neden olabilir
Çocuğunuzun tedavi planına yeni bir ilaç eklemeden önce, doktorlarına potansiyel yan etki riskini sorun. Çocuğunuzun bir ilaçtan yan etkiler geliştirdiğini düşünüyorsanız, hemen doktoruyla iletişime geçin.
Bazı ilaçlar birbirleriyle etkileşim halindedir
Çocuğunuza bir ilaç veya takviye vermeden önce, doktorlarına veya eczacılarına aldıkları diğer ilaçlar veya takviyelerle etkileşime girip giremeyeceğini sorun. Bazı durumlarda, doktorları ilaç etkileşimlerinden kaçınmak için tedavi planlarında değişiklik yapabilir.
Bazı ilaçlar diğerlerinden daha pahalıdır
Sağlık sigortanızın kapsamına bağlı olarak, bazı ilaçları karşılamanız diğerlerinden daha kolay olabilir. Bir ilacın kapsam dahilinde olup olmadığını öğrenmek için sigorta sağlayıcınızla iletişime geçin.
Fizik tedavi yardımcı olabilir
İlaç reçetelemeye ek olarak, çocuğunuzun doktoru onları fiziksel veya mesleki bir terapiste yönlendirebilir. Bu uzmanlar size ve çocuğunuza germe ve güçlendirme egzersizlerini nasıl yapacağınızı öğretebilir ve günlük alışkanlıklarını ve ortamlarını ihtiyaçlarını karşılayacak şekilde ayarlayabilir.
Günlük alışkanlıklar fark yaratır
Çocuğunuzun doktoru, yaşam tarzında değişiklikler önerebilir. Örneğin, çocuğunuzun şunları yapması önemlidir:
- yeterince dinlen
- düzenli egzersiz
- besleyici bir diyet ye
- oyun için zaman ayır
- rahatlatıcı aktivitelerin tadını çıkarın ve stresten kaçının
- semptomların alevlenmesine neden olabilecek sıcak sıcaklıklara maruz kalmayı sınırlayın
Bunu aklında tut
Zamanla çocuğunuzun durumu ve genel sağlığı değişebilir. Öngörülen tedavi planları da değişebilir. Doktorları, sahip olabileceğiniz soruları yanıtlarken farklı tedavi seçeneklerinin potansiyel yararlarını ve risklerini anlamanıza yardımcı olabilir.
Destek ve yardım bulmak
Çocuklar MS ile dolu dolu ve tatmin edici bir hayat sürebilirler. Ancak kronik bir sağlık durumunu yönetmenin getirdiği zorluklar vardır. Size ve çocuğunuza MS'in zorluklarıyla başa çıkmanıza yardımcı olmak için, desteğe ulaşmak önemlidir.
İşte daha az yalnız hissetmenize yardımcı olabilecek sekiz strateji.
Pediatrik MS konusunda uzmanlaşmış bir sağlık hizmeti sağlayıcısı bulun
Nerede yaşadığınıza bağlı olarak, MS'li çocuklara odaklanan bir sağlık merkezini veya sağlayıcıyı ziyaret edebilirsiniz. Ulusal Multipl Skleroz Derneği, web sitesinde sağlayıcıların bir listesini tutmaktadır.
Bir hasta organizasyonuyla bağlantı kurun
MS'li bir çocuğu olan diğer ailelere ulaşmak, kendinizi daha az yalnız hissetmenize yardımcı olabilir. Aynı zamanda çocuğunuzun MS ile aynı deneyimlerden bazılarını paylaşan diğer çocuklarla tanışmasına da yardımcı olabilir.
Hasta dernekleri, başkalarıyla bağlantı kurmaya başlamak için harika bir yerdir. Örneğin, Amerika Multipl Skleroz Derneği, Ulusal Multipl Skleroz Derneği ve Pediatrik Multipl Skleroz Birliği, MS ile yaşayan ailelere bilgi ve destek sunmaktadır.
Oscar the MS Monkey, bu durumdaki çocuklar için sosyal yardım programları ve aktiviteleri yürüten başka bir kar amacı gütmeyen kuruluştur.
Bir destek grubuna katılın
Ulusal Multipl Skleroz Derneği, çeşitli çevrimiçi destek gruplarına ve tartışma panolarına ev sahipliği yapar ve insanları birçok alanda yerel destek gruplarına bağlar. Amerika Multipl Skleroz Derneği ayrıca bir çevrimiçi destek topluluğu işletmektedir.
Akran yardım hattını arayın
Ulusal Multipl Skleroz Derneği, MS ile mücadele eden kişiler için de gizli bir yardım hattı işletmektedir. Eğitimli bir gönüllü ile konuşmak için 1-866-673-7436 numaralı telefonu arayabilirsin, haftanın 7 günü Doğu Standart Saati ile 09: 00-12: 00 arası.
Sosyal medya aracılığıyla başkalarını bulun
Birçok aile Facebook, Twitter, Instagram ve diğer sosyal medya platformları aracılığıyla bağlanır. MS'li çocukların diğer bakıcılarını bulmak için, #kidsgetMStoo veya #PediatricMS gibi karma etiketleri kullanarak sosyal medya platformlarında arama yapmayı düşünün.
Bakım kaynaklarını keşfedin
Bakım Eylem Ağı, özel ihtiyaçları olan çocukların ve kronik sağlık sorunları olan diğer kişilerin bakıcılarına ipuçları ve destek sunar. Bu kaynaklar MS'e özel değildir, ancak bir bakıcı olarak kendi ihtiyaçlarınızı anlamanıza ve yönetmenize yardımcı olabilir.
Bir danışmanla randevu alın
Kronik bir durumu yönetmek stresli olabilir ve karşılığında bu stres ruh sağlığını etkileyebilir. Siz veya çocuğunuz kronik stres, anksiyete veya depresyonla mücadele ediyorsanız, yardımcı olabilecek tedaviler vardır. Doktorunuzdan grup, aile veya bire bir danışmanlık sağlayabilecek bir akıl sağlığı uzmanına sevk istemeyi düşünün.
Arkadaşlarınızdan ve aile üyelerinizden yardım isteyin
Sevdiklerinizle karşılaştığınız zorluklar hakkında konuşmak, onlarla kaliteli zaman geçirmek veya bakım görevlerinde yardım istemenize yardımcı olabilir. Örneğin, çocuk bakıcılığı yapabilir veya çocuğunuzu tıbbi bir randevuya götürebilirler.
Bunu aklında tut
Kronik sağlık sorunu olan bir çocuğa bakmak bazen zor olabilir. Destek için uzanmak, bakıcılık sorumluluklarınızı yönetmenize ve sahip olabileceğiniz her türlü zorlayıcı duygu ile başa çıkmanıza yardımcı olabilir. Yardım istemekte utanılacak bir şey yoktur ve ihtiyacınız olan desteği almak sizin ve çocuğunuzun hayatını iyileştirebilir.
Çocuğunuzun MS ile daha sağlıklı yaşamasına yardımcı olun: Egzersiz, diyet ve oyun için ipuçları
Sağlıklı bir yaşam tarzı, çocukların zihinsel ve fiziksel refahlarını desteklerken, hastalık ve yaralanma risklerini azaltmalarına yardımcı olabilir. Çocuğunuzda MS varsa, sağlıklı alışkanlıklar, durumlarını yönetmenin önemli bir parçasıdır. Bir bakıcı olarak, genç yaşlardan başlayarak bu alışkanlıkları geliştirmelerine yardımcı olabilirsiniz.
Çocuğunuzun mümkün olan en sağlıklı yaşamdan zevk almasına yardımcı olmak için bu 10 ipucunu takip edin.
Çocuğunuzun besin açısından zengin bir diyet yemesine yardımcı olun
Çocuğunuzun gelişmesi için ihtiyaç duyduğu besinleri almasına yardımcı olmak için çok çeşitli meyve ve sebzeler, fasulye ve diğer baklagiller, kuruyemişler ve tohumlar, kepekli tahıllar ve yağsız protein kaynakları içeren öğünler planlayın. Sağlıklı atıştırmalıklar ve yemekler hazırlama konusunda kendinize güvenmiyorsanız, bir diyetisyenle randevu almayı düşünün. Çocuğunuzun sağlık ekibi bir sevk sağlayabilir.
Çocuğunuzu hareket etmeye teşvik edin
Düzenli egzersiz ve fiziksel oyun, çocuğunuzun kas gücünü ve genel sağlığını korumasına yardımcı olur. Çocuğunuzun doktoru veya fizyoterapisti, güvenli ve fiziksel ihtiyaçlarına uygun bir egzersiz veya aktivite planı geliştirebilir.
Çocuğunuzu yüzme derslerine kaydettirmeyi düşünün
Suyun kaldırma kuvveti çocuğunuzun uzuvlarını desteklemeye yardımcı olurken, suyun sağladığı direnç kaslarını güçlendirir. Suda egzersiz yapmak, çocuğunuzun serin kalmasına ve MS ile ilgili bir sorun olan aşırı ısınmayı önlemesine de yardımcı olabilir.
Çocuğunuzun zihnini canlandırmak için kitap ve bulmaca ödünç alın veya satın alın
MS, çocuğunuzun hafızasını ve düşüncesini potansiyel olarak etkileyebilir. Kitaplar, bulmacalar, kelime oyunları ve diğer zihinsel olarak uyarıcı aktiviteler onların pratik yapmalarına ve bilişsel becerilerini güçlendirmelerine yardımcı olabilir.
Çocuğunuz çalışırken dikkat dağıtıcı şeyleri azaltın
Çocuğunuz ev ödevi veya zihinsel açıdan zorlayıcı başka işler yaparken, televizyonu kapatın ve diğer dikkat dağıtıcı unsurları en aza indirmeye çalışın. Bu, MS'in potansiyel bilişsel etkileriyle başa çıkarken konsantre olmalarına yardımcı olabilir.
Çocuğunuzun sınırlarını tanımasına ve bunlara saygı duymasına yardımcı olun
Örneğin, çocuğunuzun yorgunluğun nasıl bir şey olduğunu öğrenmesine yardımcı olun ve yorulduğunda dinlenmeye teşvik edin. İhtiyaç duyduklarında yardım istemeleri de onlar için önemlidir.
Çocuğunuzun okuluyla sağlık ihtiyaçları hakkında konuşun
Durumlarını görüşmek ve gerekirse özel konaklama talep etmek için öğretmenleri ve okul yetkilileriyle randevu almayı düşünün. Amerika Birleşik Devletleri'nde ve diğer birçok ülkede, okulların bir çocuğun tıbbi durumuna uyum sağlaması yasal olarak zorunludur.
Çocuğunuzun ruh haline dikkat edin
Çocukların bazen üzgün hissetmesi normaldir. Ancak çocuğunuz düzenli olarak veya sürekli olarak üzgün, endişeli, sinirli veya kızgın hissediyorsa, doktoruyla konuşun ve bir akıl sağlığı uzmanına sevk istemeyi düşünün.
Çocuğunuzu sizinle duygularını ve sorularını paylaşmaya davet edin
Çocuğunuzu dinleyerek ve gerektiğinde ağlaması için omuz vererek, kendilerini güvende ve desteklenmiş hissetmelerine yardımcı olabilirsiniz. Çocuğunuz durumu hakkında sorular sorarsa, anlayabileceği şekilde dürüstçe cevap vermeye çalışın.
Çocuğunuzun durumunu nasıl yöneteceğini öğrenmesine yardımcı olun
Çocuğunuz büyüdükçe, durumu hakkında bilgi edinmesi ve onu yönetmek için kademeli olarak daha fazla sorumluluk alması önemlidir. Şu anda onlar için bir şeyler yapmak daha kolay görünebilir, ancak semptom izleme ve yemek planlama gibi durum yönetimine dahil olmaktan fayda sağlayacaklar.
Bunu aklında tut
Çocuğunuzun sağlıklı kalmasına ve MS'li yaşama hazırlanmasına yardımcı olmak için, küçük yaşlardan itibaren sağlıklı alışkanlıkları ve kendi kendini yönetme becerilerini geliştirmek önemlidir. Doktorunuz ve diğer sağlık hizmeti sağlayıcıları, çok çeşitli faaliyetlere katılırken size ve çocuğunuza sağlık ihtiyaçlarını nasıl karşılayacağınızı öğrenmede yardımcı olabilir.
Paket servisi: Destek için bize ulaşın
Bir bakıcı olarak, çocuğunuzun dolu ve tatmin edici bir yaşam sürmesine yardım etmede hayati bir rol oynarsınız. Çocuğunuzun sağlık hizmeti sağlayıcıları, durumlarını ve tedavi planını nasıl yöneteceğinizi öğrenmenize yardımcı olabilir. Hasta dernekleri, destek grupları ve diğer kaynaklar da çocuğunuzu güvende ve sağlıklı tutmak için stratejiler geliştirmenize yardımcı olabilir.
Kendi sağlık ihtiyaçlarınızla ilgilenirken aynı zamanda bakım vermenin zorluklarını yönetmek için dengeleyici bir eylem olabilir. Kaynaklar ve yardıma ulaşmak bu yüzden çok önemlidir. Destek ağınızı oluşturarak, çocuğunuzun ve kendi ihtiyaçlarınızın karşılanmasına yardımcı olabilirsiniz.
