Diyabet Savunuculuk Kuruluşları: 2018 Dönüm Noktaları ve 2019 Hedefleri!

Hey, Diyabet Topluluğu! Burada 'Maden'de, her yılın sonunda diyabet savunuculuğu örgütlerini temelde "minderin başına çağırmak" bir gelenek, onlardan hangi kilometre taşlarını başardıklarını ve yeni projede başarmayı umduklarını toplulukla paylaşmalarını isteyerek. gelecek yıl.

Bu yıl, önde gelen yedi ABD diyabet kar amacı gütmeyen kuruluşunu sorguladık: 2018'de gerçekte ne başardılar? Peki 2019'da ne yapmayı planlıyorlar? Aşağıda çeşitli liderlerinden ve sözcülerinden gelen cevaplar var.

Not: Burada Diyabet Dünyasında olup bitenlerle ilgili bir sürü harika bilgi var, bu yüzden sizi bir fincan kahve içmeye davet ediyoruz, hatta daha fazla inceleme için bu parçayı yazdırmayı düşünün… ve tabii ki, lütfen düşüncelerinizi şu yolla paylaşın: sosyal medya veya e-posta!

Amerikan Diyabet Derneği (ADA)

2018 sonuna yaklaşırken, Amerikan Diyabet Derneği'nin (ADA'nın) politika önceliklerini personelimiz açısından ileriye taşımak için bir yıllık başarı, etkili savunuculuk ve tutkulu bağlılığımızı ve daha da önemlisi, Ülke çapında Diyabet Savunucuları. Geleceğe baktığımızda, 2019 bir değişim ve fırsat yılı vaat ediyor. Kolektif çalışmamızda diyabetin en yüksek önceliğe sahip olmasını sağlamak için, Ocak ayında Washington'a gelen ilk 100 Kongre üyesinin her biriyle ve ülke çapında sayısız diğer seçilmiş yetkililer, ortaklar ve kanaat önderleriyle birlikte çalışmayı dört gözle bekliyoruz.

Uygun Fiyatlı Bakıma Erişimin Korunması:

2018'de ADA, kanunu zayıflatma ve hem eyalet hem de federal düzeyde diyabetli kişiler için önemli korumaları geri alma çabalarına karşı Uygun Bakım Yasasını (ACA) savunmaya devam etti. Federal düzeyde yapılan işe ek olarak, Politika Departmanımızla birlikte çalışan ADA’nın Eyalet Hükümeti İşleri Programı, ACA kapsamına yönelik yasal tehditlere karşı çıktı ve yasaların eyaletlerdeki bu kapsam düzeyini daha fazla korumak için harekete geçmesini destekledi.

Haziran ayında, ADA, hukukun anayasasına aykırı bir davaya karşı ACA'yı savunan bir amicus (mahkeme arkadaşı) brifingini imzaladı. Şubat ayında açılan dava, Teksas Başsavcısı tarafından yönetildi ve ACA'nın anayasasına meydan okuyan yirmi eyaleti içeriyordu. Dava, ACA'nın bireysel vergi cezasının yürürlükten kaldırılması nedeniyle yasanın tamamının artık geçerli olmadığını savunuyor. 2012 yılında Yüksek Mahkeme, ACA'yı yasanın geçerli olduğunu, çünkü Kongre'nin Anayasa uyarınca vergi toplama yetkisine sahip olduğunu onayladı.

ADA, brifingi doldururken Amerikan Kanser Derneği Kanser Eylem Ağı, Amerikan Kalp Derneği, Amerikan Akciğer Derneği ve Ulusal Multipl Skleroz Derneği'ne katıldı. Özet, ADA'yı davada yasal bir taraf yapmasa da, ADA’nın diyabetli kişiler için ACA’yı korumadaki önemli ilgisini mahkemenin dikkatine sunar. ADA, özette kullanılan, kanunun önemli tüketici korumaları da dahil olmak üzere ACA'nın anayasaya aykırı olduğuna karar verilirse, diyabetli kişilerin nasıl etkileneceğine dair araştırmalar sağladı.

Eylül ayında, Teksas'taki ABD Bölge Mahkemesi dava ile ilgili sözlü tartışmalar dinledi. Duruşmada verdiğimiz brifing sanıklar (ACA taraftarları) tarafından tartışıldı. Sanıklar, ACA'nın devrilmesi durumunda diyabet, kanser ve diğer hastalıkları olan kişilerin nasıl zarar göreceğinden bahsetti. Bir sonraki adım, yargıcın davayla ilgili bir karar vermesidir. Bu yazı itibariyle hakim henüz bir karar vermedi, ancak çok yakında verilmesi bekleniyor.Hangi karar verilirse verilsin, büyük olasılıkla temyiz edilecek ve dava, muhtemelen Yargıtay'da sona eren mahkeme sisteminde ilerlemeye devam edecek.

Kongre Çağrısı 2018:

Ülkenin dört bir yanından 150'den fazla diyabet savunucusu, araştırmacı ve profesyonel futbolcu, 22 Mart'ta ADA'nın yıllık Kongreye Çağrı Savunuculuk Günü için Capitol Hill'de bir araya geldi. Grup, politika yapıcıları diyabeti ulusal hale getirmeye teşvik etmek için Kongre ofisleriyle 170'den fazla toplantı düzenledi. öncelik. Diyabet Savunucuları, Kongreden diyabet araştırma ve programları için federal finansmanı artırmasını, insülini düşük maliyetli hale getirmesini ve diyabetli ve diyabet riski taşıyan kişiler için yeterli ve uygun fiyatlı sağlık sigortasına erişimi korumasını istedi. ADA’nın Bilimsel, Tıp ve Görev Sorumlusu William T. Cefalu, bir basın toplantısında ABD raporunda Diyabetin Ekonomik Maliyetlerinin temel bulgularını sundu. Cefalu'ya, diyabet hastalarını destekleme çabaları ve federal yönetimin sağlanması konusundaki kararlılıkları hakkında konuşan Senato Diyabet Grubu eşbaşkanları, Senatörler Susan Collins (R-ME) ve Jeanne Shaheen (D-NH) katıldı. diyabet araştırmaları ve programları için finansman.

79. Bilimsel Oturumlar:

ADA’nın yıllık Bilimsel Oturumları, diyabetin neredeyse her yönüyle ilgili en son araştırmaları paylaşmak için dünyanın en iyi ve en parlak bilimsel beyinlerini bir araya getirmeye devam etti. Bu yıl Orlando'da düzenlenen beş günlük toplantı, en son ve en önemli araştırma bulgularını tartışmak için 14.000'den fazla araştırmacı, doktor, sağlık uzmanı, savunucu ve medyayı bir araya getirdi ve dünya çapındaki en önemli diyabet toplantıları arasında yer almaya devam ediyor. 2018 Bilimsel Oturumlarından önemli noktalar burada bulunabilir. 2019 Bilimsel Oturumları 7-11 Haziran'da San Francisco'da yapılacak!

İnsülin Karşılanabilirliği:

Kasım ayında ADA, Insülini Uygun Fiyatlı Yap girişiminin ikinci yıldönümünü kutladı. Bugüne kadar, 415.000'den fazla Diyabet Avukatı, ihtiyacı olan herkes için uygun fiyatlı insülin çağrısına katıldı - bugüne kadarki bir ADA eylem çağrısına verilen en büyük yanıt. Diyabet savunucuları, insülin maliyetlerindeki dramatik artışların nedenlerini araştırmak için Kongre oturumlarına çağrıda bulundular. ABD Senatosu Yaşlanma Özel Komitesi, bu yılın Mayıs ayında bir duruşma ile cevap verdi. Bilimsel, Tıp ve Görev Sorumlusu William T. Cefalu, MD, yüksek insülin maliyetinin diyabetli insanlar üzerindeki etkisi hakkında ifade verdi. Ek olarak, insülin tedarik zincirini incelemesinin ardından, ADA’nın İnsülin Erişimi ve Karşılanabilirlik Çalışma Grubu (Çalışma Grubu) öneriler yayınladı ve ADA, sorunu ele almak için kamu politikası çözümlerinin ana hatlarını çizdi. ADA, ihtiyacı olan herkes için uygun fiyatlı insüline erişim sağlamak için uygulanabilir, uzun vadeli çözümler geliştirmek ve uygulamak için politika liderleri de dahil olmak üzere çeşitli paydaşlarla birlikte çalışmaya devam edecektir.

Ticari Sürücüler Savunuculuk Zaferi:

ADA, ABD Ulaştırma Bakanlığı, Federal Motorlu Taşıyıcı Güvenliği İdaresi (FMCSA), insülinle tedavi edilen diyabet hastalarının eyaletler arası ticarette ticari motorlu taşıtları kullanma sertifikasına sahip olmasına izin veren yeni kuralını yayınladığında tarihi bir zaferi kutladı. Son kural, ADA'nın yirmi yılı aşkın süredir savunuculuğunun sonucudur ve istikrarlı bir insülin rejimine sahip bireylerin, muafiyet elde etmelerine gerek kalmadan ticari araçları kullanmalarına izin verecektir.

Diyabet Hastaları İçin Kasırga Yardımı:

ADA tarafından toplanan ve yönetilen Diyabet Acil Yardım Koalisyonu'nun (DERC) 2017 çabaları, Amerikan Dernek Yöneticileri Derneği'nin (ASAE) grubun kasırga kurtarma çabalarından ötürü 2018 Zirve Gücü Ödülü ile tanındı. Harvey, Irma ve Maria Kasırgalarının ardından suya ve elektriğe erişimi olmayan kişilere 4,600 pound diyabet kaynağı. Koalisyon, 2017 yılında ADA, JDRF ve Insulin for Life USA tarafından başlatıldı ve üyeler arasında Endokrin Derneği, Amerikan Klinik Endokrinologlar Derneği (AACE), Amerikan Diyabet Eğitimcileri Derneği (AADE), Research! America ve T1D Exchange bulunuyor.

2018 yılında, Diyabet Afet Müdahale Koalisyonu (DDRC) olarak yeniden adlandırılan DERC, ADA ve Yaşam için İnsülin ABD tarafından ortaklaşa yönetildi ve kasırgalar ve orman yangınları ve sel gibi diğer doğal afetlerden etkilenenlere destek sağlamaya devam etti. Çabalar arasında, bir diyabet acil durum planı ve kitinin nasıl oluşturulacağı; acil bir durumda insülinin nasıl güvenli bir şekilde saklanacağı; Normal insülininiz yoksa bir insülinden diğerine nasıl güvenli bir şekilde geçilir; 1-800-DİYABET ADA Çağrı Merkezi aracılığıyla kaynak ve destek sağlamak. Ve daha da önemlisi, Insulin for Life USA, ihtiyacı olanlara sertifikasyon ve yeniden dağıtım için süresi dolmamış ve açılmamış diyabet malzemeleri toplamaya devam ediyor.

Güncellenen Bakım Standartları:

The 2018 Diyabette Tıbbi Bakım Standartları 2018 boyunca canlı bir belge olarak hizmet vermeye devam etti. Canlı güncellemeler, hipogliseminin revize edilmiş tanımını ve onu üç seviyeye ayıran tanımını ve kardiyovasküler hastalık riskini azaltmak için SGLT2 inhibitörleri ve GLP-1 reseptör agonistleri için güncellenmiş FDA önerilerini içeriyordu.

17 Aralık 2018'de yayımlanan 2019 Bakım Standartları için en dikkate değer güncellemeler arasında hasta karar yolu, Amerikan Kardiyoloji Koleji tarafından ilk kez onaylanan kardiyovasküler hastalık riski hakkında kapsamlı bir bölüm ve tedavinin değerlendirilmesi yer alıyor. hastalar için maliyet. En önemlisi, ADA, sağlayıcıların maliyet dahil tüm hasta faktörlerini dikkate alan paylaşılan bir hasta-sağlayıcı karar döngüsü aracılığıyla bir diyabet bakım planı geliştirmelerini önermektedir.

Diyabet Gıda Merkezi:

ADA, diyabetli insanlar için yeni bir dijital yemek tarifi platformu olan Diabetes Food Hub'ı yayınladı. Web sitesinde, okunması kolay beslenme rehberliği, sağlıklı beslenme için ipuçları ve öğün hazırlama konusunda ilham veren yüzlerce sağlıklı, ADA onaylı tarif bulunmaktadır. Tarifler, rahat yemek, Akdeniz, Güneybatı ve daha fazlası gibi mutfak türlerine göre aranabilir ve düşük karbonhidratlı, düşük sodyumlu, vejetaryen, bütçeye uygun veya glütensiz gibi tercihlere göre filtrelenebilir. Kullanıcılar, ücretsiz bir profil oluşturarak kişiselleştirilmiş bir deneyimin de tadını çıkarabilir, çünkü site zaman içinde beğenip beğenmediklerini öğrenir ve geçmiş kullanıcı tercihlerine göre öneriler sunar. Kullanıcılar tarifleri, beslenme bilgilerini otomatik olarak hesaplayan ve düzenlenebilir bir alışveriş listesi oluşturan haftalık Yemek Planlayıcıya sürükleyip bırakabilir.

Diyabeti Kalpten Tanıyın:

2018'de ADA, American Heart Association - Know Diabetes by Heart ile ortaklaşa bir çığır açan girişim başlattı. Çok yıllı girişim, diyabetli kişiler için önemli ölçüde artan kardiyovasküler hastalık riski konusunda hasta ve hizmet sağlayıcısı farkındalığını artırmaya ve bu riski azaltmak için uygun önlemleri almaları için onları devreye sokmaya ve yetkilendirmeye odaklanmıştır. Kardiyovasküler hastalık, diyabetle yaşayan insanlar arasında önde gelen ölüm ve sakatlık nedenidir ve bu kapsamlı girişim, sonuçları ve bakım kalitesini iyileştirmeyi amaçlayacaktır.

2019:

ADA, New York City devlet okulu sistemine ve ABD Ordusu Çocuk, Gençlik ve Okul Hizmetlerine karşı dava açmaya devam ederek, diyabetli çocukların okula ve çocuk bakımı programlarına güvenli bir şekilde erişebilmelerini sağlamaya çalışacaktır.

Diyabetli ve diyabet riski altında olan kişilerin sağlık sigortasına uygun fiyatlı erişimini sağlamak için eyalet ve federal düzeylerde çalışmaya devam edeceğiz.

Eğriyi bükecek ve yüksek riskli popülasyonlarda tip 2 diyabeti önlemeye yardımcı olacak kamu politikalarını savunacağız.

Sağlıkta eşitliği teşvik etmek ve sağlık eşitsizliklerini ortadan kaldırmak için çalışacağız.

2019, ADA için başka bir yıldız yılı olacak! ADA, diyabetle yaşayan milyonlarca Amerikalı için sağlık sonuçlarını, kalitesini ve yaşam süresini iyileştirmeye hazır ve hazırdır.

Amerikan Diyabet Eğitimcileri Derneği (AADE)

AADE için 2018, değişimin çeşitli yeni kaynaklarda, yasa tasarılarında, girişimlerde ve diyabet tedavisine nasıl ve nerede dahil olduğumuzu gerçekten yeniden yazan ortaklıklarda kendini gösterdiği bir yıl oldu. İşte 2018 olaylarımız ve 2019'da nereye gittiğimiz:

Teknoloji

AADE üyelerinin bir değerlendirmesi, diyabet eğitmenlerinin diyabet cihazları, teknolojisi, mobil uygulamalar ve daha fazlası hakkında en son bilgilere ihtiyaç duyarken, bu bilgilere ve eğitime erişmeleri için merkezi bir yer olmadığını ortaya koydu. DANA girin. Diyabet Gelişmiş Ağ Erişimi veya DANA, bu boşluğu doldurmak ve sağlık profesyonellerine diyabet tedavisini şekillendiren cihazlar, uzmanlık ve yenilikler hakkında sağlam, güvenilir bir kaynak sağlamak için 2018'de başlatıldı. Helmsley Charitable Trust bu değeri kabul etti ve önümüzdeki üç yıl içinde DANA'yı geliştirmek ve genişletmek için AADE'ye 2,2 milyon dolarlık hibe verdi. DANAtech.org'da DANA hakkında daha fazla bilgi edinin.

Savunuculuk

AADE, hem bir organizasyon olarak hem de ortaklıkları ve koalisyonları aracılığıyla, diyabetli kişilerin ve diyabet eğitimcilerinin çıkarlarının temsil edilmesini sağlamak için yerel, eyalet ve federal politika yapıcılarla birlikte çalıştı. AADE’nin savunuculuk öncelikleri, önceden var olan rahatsızlıkları olan kişiler için koruma sağlayan ve ilaç fiyatlandırmasında daha fazla şeffaflığı savunan destekleyici politikaları içermektedir. Son zamanlarda, eczacıların, sağlık sigortalarını kullanmak yerine nakit ödeme yapmaları halinde ilaçlarının daha ucuz olabileceği konusunda müşterilere bilgi vermelerini yasaklayan eczanelerin “gag maddelerini” kaldıran iki federal fatura çıkarıldı.

AADE ayrıca, eyalet ve federal düzeyde tıbbi olmayan geçiş ve adım terapisini ele almak için çalıştı, böylece diyabetli insanlar reçeteli ilaçlarını kullanabilirler. AADE, geçtiğimiz günlerde Medicare Advantage planlarının maliyetleri kontrol altına almak için adım terapisini kullanmasına izin verecek bir politika değişikliğiyle ilgili endişelerini dile getirmek için Medicare'e yazdı. AADE'de, diyabet eğitmenlerinin, tıbbi olmayan geçişle karşı karşıya kaldıklarında reçeteli ilaçlarını kullanmaya devam etmeleri için diyabetli kişileri eğitmek ve güçlendirmek için kullanabilecekleri bir araç seti ve diğer kaynakları geliştirme planları halihazırda devam etmektedir. 2019'un başlarında DiabetesEducator.org/advocacy adresinde daha fazla güncelleme bulun.

Hem ilaçlara hem de DSMES hizmetlerine erişim, önemli bir savunuculuk girişimi olmuştur. AADE, 2018'de Diyabet Savunuculuğu Birliği (DAA) ile birlikte, Diyabet Özyönetim Eğitimine (DSMT) Erişimi Genişletme Yasası'nı (HR 5768, S. 3366) hazırlamak, tanıtmak ve ilerletmek için birlikte çalıştı ve 2019'da tasarıyı yeniden uygulamaya koyma planları Bu önemli mevzuat, Medicare yararlanıcıları için maliyet gereksinimlerinin ortadan kaldırılması gibi diyabet eğitiminin önündeki engellerin kaldırılmasına yardımcı olacaktır.

Ve Ekim ayının sonlarında AADE, Jasmine Gonzalvo, PharmD, BCPS, BC-ADM, CDE, LDE, FAADE'in ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri Bakanlığı'nın Ulusal Klinik Bakım Komisyonunda hizmet vermek üzere bir randevu aldığını duyurmaktan memnuniyet duydu. Jasmine'in ulusal politika tartışmalarında diyabet hastaları ve diyabet eğitmenlerinin sesi olabileceğini umuyoruz.

AADE, afetlerde diyabetli kişileri desteklemek için yeni kurulan Diyabet Afet Müdahale Koalisyonunda yer almıştır ve katılmaya devam edecektir. 2018 kasırga sezonunda AADE, etkilenen bölgelerdeki kişilere önemli bilgiler almak için gönüllülerle koordine edildi.

Yeni Bakım Modelleri

2018 yılında, AADE, Tip 2 diyabet geliştirme riski yüksek ancak T2D'yi önleyen veya geciktiren programlara sınırlı erişimi olan toplulukları dahil etmek için Hastalık Kontrol ve Önleme Merkezleri ile 5 yıllık işbirliği anlaşmamızın birinci yılını tamamladı. AADE, bugüne kadar toplam 2,102 lb kaybeden 480 katılımcı kaydetti! Latinlere, Afrikalı Amerikalılara, Medicare yararlanıcılarına ve kırsal, yetersiz hizmet alan ilçelerde yaşayan insanlara özel olarak odaklanarak beş yıl boyunca 5.000 kişiyi kaydetmeyi planlıyoruz. DiabetesEducator.org/prevention adresinden daha fazla bilgi edinin.

AADE ayrıca, diyabet eğitimcilerinin mevcut ve gelecekteki rolleri hakkında bir diyalog yürütmek ve işbirliği ve karşılıklı destek alanlarını belirlemek için AADE18'de bir nüfus sağlığı zirvesine ev sahipliği yaptı. Sağlık hizmetlerinin hızla yükselen bu alanı etrafında 2019'da yeni girişimler arayın.

Akran desteği

Yapılan araştırmalar, akran desteğinin (hem çevrimiçi hem de yüz yüze) diyabetli insanlar üzerindeki olumlu etkisini göstermiştir. Yine de, diyabet eğitim hizmetleri gibi, genellikle diyabetten etkilenen daha büyük nüfus tarafından yeterince kullanılmamaktadır. 2018'de AADE, ilişkiler kurmak ve bu hayati araç hakkında farkındalık yaratmak için akran destek topluluklarıyla birlikte çalışmalarını hızlandırdı. Yeni kaynaklar arasında DiabetesEducator.org/peersupport adresinde bir akran destek merkezi ve sağlık uzmanları ve hastaları için bir broşür yer alıyor. Bu büyüyen girişim hakkında daha fazla bilgi için 2019'da bizi izlemeye devam edin.

Yeni Uygulama Rehberi

AADE, diyabet eğitimcilerinin çeşitli diyabetle ilgili sorunlardan etkilenen kişilere en iyi şekilde hizmet etmelerine yardımcı olmak için rehberlik sağladı. Bunlar arasında ruh sağlığı, obezite, CGM, gestasyonel diyabet, sürekli subkutan insülin infüzyonu, aşılar ve tip 2 diyabet yönetiminde glikoz ölçüm cihazlarının kullanımı ile ilgili yeni kaynaklar yer alıyordu. 2019'da AADE, nüfus sağlığı, kültürel yeterlilik ve sağlık okuryazarlığı, akran desteği ve daha fazlası gibi diyabet bakım alanını etkileyen konularda ek rehberlik yayınlamayı planlıyor.

Uzmanlık için Yeni Vizyon

AADE, diyabetli insanlar için sonuçları optimize etmek ve diyabet eğitimcilerini değer temelli bir sağlık bakımı ortamında başarı için konumlandırmak için çok yıllı bir girişim başlattı. Diyabet uzmanlığı eğitiminin bu yeni vizyonu, klinik yönetim, eğitim, önleme ve destek için entegratörler olarak oynadıkları rolü yükseltecek ve vurgulayacaktır. Geçen yıl boyunca, AADE, diyabetli insanlara en iyi şekilde hizmet verebilmek için uzmanlığın şu anda nerede olduğunu ve nereye gitmesi gerektiğini anlamak için üyeler, tedarikçiler, hasta savunucuları, sağlık kuruluşları ve diğer kilit paydaşlarla bir araya geldi. Diyabet eğitimi uzmanlığı vizyonuyla ilgili ek güncellemeler için 2019'da bizi izlemeye devam edin.

Tip 1'in Ötesinde

2018:

İşbirliği, Beyond Type 1'de yılın 2018 sözcüğüdür. Büyük fikirlere ve büyük hayallere sahip mevcut kuruluşlarla veya bireylerle ortak çalışarak Beyond Type 1 şemsiyesine heyecan verici bir dizi yeni program ekledik. Amacımız, küresel diyabet topluluğunu birleştirerek ve T1D'den etkilenen herkes için hayatı daha iyi hale getiren programlar sunarak teşhis ve tedavi arasındaki boşlukları doldurmaktır.

2018'de Tip 1'in Ötesinde:

• Beyond Type 1 ağına 5 yeni program eklendi: Type One Run, SafeSittings, Jesse Was Here, Diabetes Scholars ve Slipstream Weekends. Bu programların her biri, süperstar kuruluşların ve bireylerin önceki çalışmaları üzerine inşa edilmiştir - Beyond Type 1, diyabet topluluğunun yararına erişimini ve etkisini büyütmekten heyecan duymaktadır.

• Devam eden programlar için heyecan verici kilometre taşlarına ulaşın. Ayı Jerry, Give-A-Bear programımız aracılığıyla yeni teşhis edilmiş ailelere ulaşmak için bir pilotun parçası olarak birden fazla kliniğe gidiyor.

• DKA Farkındalık Kampanyası, Leona M. ve Harry B Helmsley Charitable Trust'tan 300.000 $ 'lık hibe sayesinde genişliyor. 2018 Beyond Type Run ekibi - Tip 1 diyabetli 20 yetişkin - New York City Maratonu'na katıldı. Belgeselin Ötesinde Bisiklet, dünya çapında 10 ülkede 100'den fazla topluluk gösteriminde gösterildi.

• Diyabet topluluğunun temel sorunlarını ele alan yeni kampanyalar oluşturdu. Mayıs ayında, Beyond Type 1 Daha Önce Sağlıklı yayınladı. Bu uzun biçimli gazetecilik öyküsü, Reegan Oxendine’in trajik ölümüne yakından bakar ve Tip 1 diyabet ve DKA için farkındalık yaratır. Bu sonbaharda Ariel Lawrence ile birlikte Diabetics on the Margin'i ağırladık. Bu etkinlik ve panel tartışması, çevrimiçi diyabet ortamındaki çeşitlilik hakkındaki görüşmelerin ilk adımıydı. 2018'de Beyond Type 1, farkındalık ve CGM'ye erişim hakkında toplum temelli anket araştırmasına liderlik etmek için Dexcom ile ortaklık kurdu ve sonuçlar, Dexcom ile daha geniş bir Diyabet Farkındalık Ayı ortaklığının bir parçası olarak bu Kasım ayında yayınlandı. Dünya Diyabet Günü için Banting’in Doğum Gününü, Frederick Banting için bir dijital doğum günü kartı ile kutladık - 2018’in kutlamasında neredeyse 50 ortak ve bir Guinness Dünya Rekoru denemesi vardı!

• Yeni Aile Konseyi'nin lansmanı da dahil olmak üzere liderliğimize önemli eklemeler yaptık. Ayrıca Yönetim Kurulu, Liderlik Konseyi, Bilimsel Danışma Konseyi ve Küresel Büyükelçi Konseylerine üyeler ekledik.

• Panera Bread ve Veronica Beard gibi küresel markalarla stratejik ortaklıklar aracılığıyla farkındalık ve fon yaratmak için diyabet ağının dışına ulaşıldı.

• Stanford Üniversitesi ile Diyabet Afet Müdahale Koalisyonu (DDRC), Diyabet Hastaları Savunuculuğu Koalisyonu (DPAC), Diyabet Politikası Kooperatifi (DPC) ve ECHO Projesi'nde üye ve düşünce ortakları olarak görev yaptı.

• Beyond Type 1 ve Beyond Type 1 en Español ile ilgili kişisel hikayelerin, kaynakların ve son dakika haberlerinin yayınlanmasıyla topluluk oluşturmaya devam etti. Beyond Type 1 uygulamasında da TuDiabetes.org ve EsTuDiabetes.org'da sohbet ve bağlantı kurmayı teşvik ettik. Tip 1 diyabetin ötesinde bireylerin yollarını sosyal medya kampanyamızla paylaşmaya devam ettik. Şu anda web platformlarımız üzerinden her ay 1 milyondan fazla kişiye hizmet veriyoruz.

2019:

2019'da Beyond Type 1, öncelikle mevcut programları ve kampanyaları genişletmeye odaklanıyor. Helmsley Trust'ın desteği sayesinde DKA Kampanyası ikinci aşamaya girecek. Ayrıca Connected In Motion'daki arkadaşlarımızla Tip 1 diyabetli yetişkinler için dört Slipstream hafta sonu planlıyoruz.

Beyond Type Run NYC Marathon Takımımız üçüncü yılına girecek. Yeni çalışmalar açısından, ABD dışındaki ülkelere ve İngilizce konuşmayan ülkelere özgü kaynaklarla varlığımızı uluslararası düzeyde genişletmek için çalışıyoruz. Beyond Type 1, yeni yılda yeni ve mevcut ortaklarla işbirliği yapmaktan heyecan duyuyor ve Beyond Type 1 büyümeye ve genişlemeye devam ederken elbette bir dizi heyecan verici sürpriz duyurumuz olacak.

Kolej Diyabet Ağı (CDN)

2018:

2018, CDN için şaşırtıcı bir büyüme yılı oldu. Yeni personel ekledik, güncellenmiş bir web sitesi başlattık ve diyabetli genç yetişkinler ve aileleri için yeni kaynaklar yayınladık. Yılımızı ve 2019 için neler planladığımızı öğrenmek için okumaya devam edin!

• Üniversite Kitapçıklarında Güncellendi - 2016'dan beri Kolejlere 100.000'den fazla basılı kitap dağıttık! Son iki yılda bu kitapçıklardan bu kadar çok ailenin faydalandığı için mutluyuz. Bu yıl, velilerden ve öğrencilerden gelen geri bildirimlere dayanarak Off to College kitapçıklarını güncellemeye karar verdik.Mart ayında piyasaya sürülen bu yeni kitapçıklar, standartlaştırılmış testler sırasında T1D konaklama, evden uzakta bakıcı / öğrenci iletişimini yönetme ve daha fazlası hakkında bilgi içeriyor. Basılı veya dijital kopyalarınızı buradan sipariş edin!

• Konferanslar - Yeni Nesil liderlik programımızın bir parçası olarak ADA, CWD ve AADE dahil olmak üzere 19 öğrenciyi ülkenin dört bir yanındaki diyabet konferanslarına getirdik. Bu öğrenciler, diyabet bakımı ve araştırmalarındaki en son gelişmeleri öğrenebildiler, bu alandaki danışmanlarla tanıştılar ve gelecekteki kariyer fırsatlarını keşfedebildiler. Ayrıca personelimizi diyabet ve kampüsle ilgili sekiz konferansa gönderdik. Bu konferanslar, diğer gençlik ve diyabet kar amacı gütmeyen kuruluşlar ve kuruluşlarla ağ kurarken, klinisyenleri, kampüs yöneticilerini ve aileleri kaynaklarımız hakkında bilgilendirirken programlarımız ve araştırmalarımız hakkında sunum yapmamıza olanak tanır.

• İşe Kapalı –Mayıs ayında, Off to Work rehberimiz olan T1D'li genç yetişkinler için en yeni kaynağımızı yayınladık. Bu kılavuz, iş yeri hakları ve konaklama yerleri, "yetişkinlik" ve T1D ile gelişmek hakkında bilmeniz gereken her şeyi kapsar. İster liseden işyerine gidiyor olun, ister staj yapıyor olun, ister kolej sonrası ilk işinize gidiyor olun, bu kılavuz sizi kapsıyor. Dijital kopyanızı buradan talep edin.

• CDN Yıllık Geri Çekilme - Mayıs ayında, öğrenci liderlerimizden 25'ini Bridgton, Maine'deki 5. yıllık inzivaya getirdik. Öğrenciler bir hafta boyunca liderliği öğrenmek, zorluklar hakkında konuşmak ve bağ kurmak için harcadılar. Bu yıl öğrencilerimizin diyabet sektöründeki firmalardan temsilcilerle bir araya geldiği bir İnovasyon Fuarı ekledik. Hayatlarını etkileyecek en yeni yenilikleri öğrendiler ve ürünler ve fikirler hakkında geri bildirim verebildiler. Videomuzu izleyebilir ve İnovasyon Fuarı'nın neyle ilgili olduğunu görebilirsiniz!

• Web Sitesi Yenileme - Kasım ayında güncellenmiş web sitemizi yayına aldık! Bu güncelleme, ihtiyaç duyduğunuz şeyi ihtiyaç duyduğunuz anda bulmanızı kolaylaştıran yeni navigasyon içerir. Buraya bir göz atın!

• Üniversite Diyabet Haftası 2018 - Beşinci yıllık Üniversite Diyabet Haftamızı yeni tamamladık! Bölümlerden, öğrencilerden ve mezunlardan çok sayıda katılım aldık. “Övgü” ve T1D'yi nasıl yöneteceğimizden liderliğe kadar her gün için temalarımız vardı. Üyelerimizin genç bir yetişkin olarak T1D ile yaşamak hakkında söylediklerini görmek için Facebook albümümüze buradan göz atın.

• 2018-2020 Stratejik Planı - 2018'in başlarında stratejik planımızı yayınladık. CEO'muz ve kurucumuz Christina Roth bunu blogumuz için yazdı. Yukarıdan da görebileceğiniz gibi, 2020 yılındaki 10. yıldönümümüze kadar hedeflerimize ulaşmak için çalışmakla meşgulüz!

2019:

• Kolej kampüsleri - 2019'un sonunda hedefimiz ülke genelinde 1.000 kampüse hizmet etmiş olmak! Bir kampüste misiniz ve dahil olmak mı istiyorsunuz? Bilmemize izin ver! Ayrıca 2019'da kampüs araç kiti malzemelerimizi ülke çapında kullanıma sunacağız. Materyallerin pilot uygulamasını 2018'de tamamladık ve Kampüs Danışma Komitemizden gelen geri bildirimlere göre içeriği güncellemekle meşgulüz. Bu araç setleri, engelli hizmetleri, sağlık merkezleri ve danışma büroları gibi kampüs yöneticilerine yönelik olacak ve kampüslerindeki T1D öğrencilerini en iyi şekilde desteklemek için bilmeleri gereken bilgileri içerecektir. Bu lansmanların ne zaman başlayacağını ilk öğrenen haber bültenimize buradan kaydolun.

• Klinikler - Klinisyenlerimizi ve klinik ortaklarımızı daha iyi desteklemek için CDN kaynak paketlerini başlatacağız. Bu paketler, klinisyenlerin Üniversiteye Hazır Kitapçıklar da dahil olmak üzere tüm CDN kaynaklarımızı tek bir tıklamayla kolayca sipariş etmesine olanak tanıyacaktır. Bunu Aldınız (genç bir yetişkin olarak T1D teşhisi için bir kılavuz) ve İşe Başlama Kılavuzu. Bu paketler, tıp uzmanlarının hastalarına yardımcı olmak için ihtiyaç duydukları kaynaklara sahip olmalarını sağlayacaktır.

• Konferanslar - 2019'da yedi diyabet ve kampüs konferansına katılacağız. Ağ kurmak, öğrenmek ve büyümek için yaklaşık 19 öğrenciyi tekrar bir araya getireceğiz. Ocak ayının sonlarında bizimle bir konferansa katılmak için başvurulara dikkat edin.

• Bölümler - Hemen hemen her eyalette varlığımızla 2019 yılına kadar 150 resmi olarak bağlantılı CDN Bölümüne ulaşmayı bekliyoruz. Bölümlerimiz, genç yetişkinlerin birbirleriyle bağlantı kurmaları, zorlukları ve çözümleri paylaşmaları ve topluluk oluşturmaları için bir yol olan CDN'nin hayati bir parçası olmaya devam ediyor. Kampüsünüzde bir Bölüm başlatmak ister misiniz? Buradan başlayın.

• Liderlik Zirvesi ve Bölgesel Geri Çekilmeler – CDN büyüdükçe, daha fazla Bölüm lideri ve üyesi için liderlik fırsatları sağlama ihtiyacımız da arttı. Bölüm liderlerinin daha iyi bir ağ oluşturmasına, fikirleri paylaşmasına, bağ kurmasına ve yeni beceriler kazanmasına olanak tanıyan bölgesel geri çekilmelerin pilot uygulamasını yapacağız. Ayrıca Nisan ayında Boston'da bir liderlik zirvesine ev sahipliği yapacağız.

• Üniversite Diyabet Haftası 2019 - 6. Kolej Diyabet Haftası için şimdiden temalar ve planlar düşünüyoruz. 2019 sonbaharının başlarında daha fazla bilgi için bir göz atın.

Diyabet Hasta Savunuculuğu Koalisyonu (DPAC)

2018:

• DPAC, politika üzerine yoğun eğitim oturumları için ülkenin dört bir yanından 28 tutkulu savunucuyu D.C.'ye getirerek ilk Politika Eğitim Toplantısına ev sahipliği yaptı. Bu kişiler, insüline uygun fiyatlı erişimi tartışmak ve Diyabet Kendi Kendine Yönetim Eğitimi faturası için yardımcılar istemek için 30'dan fazla Kongre ofisiyle bir araya geldi. Endokrin Derneği bu toplantılar için bize katıldı ve sadece ayakta duran bir odada Kongre Personeli brifingini birlikte sunduk. Bu DPAC savunucuları, yeni programımızın bir parçasıdır: DPAC Şampiyonları ve topluluğumuzun federal ve eyalet meselelerinde savunmasına yardımcı olacaklar.

• DPAC, iki önde gelen kuruluşla bir mutabakat anlaşması imzaladı: Uluslararası Lions Kulüpleri ve Siyah Kardiyologlar Derneği, her iki kuruluştaki diyabet politikası sorunlarını yükseltmek için fırsatlar sağladı.

• DPAC Hasta Danışma Kurulumuz oluşturuldu ve şu anda topluluğumuzdaki farklı seslerin sağlam bir temsilini sağlamak için toplanıyor. Eyalet ve federal düzeylerde DPAC sözcüsü olarak hareket ederek, belirli konularda tavsiyelerde bulunur ve fikir verirler.

• DPAC, zorluklar ve işbirliği fırsatları hakkında önemli sohbetler için tüm ulusal diyabet kar amacı gütmeyen kuruluşlarını ve sektörü bir araya getiren ikinci yıllık CAPS'a (Topluluk Savunuculuk Politika Zirvesi) ev sahipliği yaptı. Bu toplantıdan, iki proje için kar amacı gütmeyen bir çalışma grubu oluşturuldu.

• DPAC’ın CEO'su, Copay akümülatör ayarlama programları ile ilgili olarak The Hill'de bir op-ed yaptı ve sigorta şirketlerinin, üretici ödemelerinin muafiyetlere uygulanmasını önlemek için sigorta şirketlerinin zarar verici uygulamalarına ışık tuttu.

• DPAC'ın başlangıcından bu yana, Ulusal Posta Siparişi Programı aracılığıyla diyabet testi malzemeleri için Rekabetçi İhale Programını (CBP) değiştirmeyi savunduktan sonra, topluluk, HR 3271 (2017 Diyabete Erişimi Koruma Yasası) dilinin toplanmasıyla büyük bir kazanç elde etti. Ocak ayında 2018 tarihli İki Taraflı Bütçe Yasasına dahil edildi. Şu anda, CBP askıya alındı, bu da kanundaki hükümlerin yürürlüğe girmesini engelliyor, ancak CBP'nin bir sonraki turunun yakında başlamasını bekliyoruz.

• DPAC, Medicare'de bulunanların verilerini akıllı bir cihazda görüntülemeleri veya paylaşmaları halinde CGM sistemleri için geri ödeme almalarını sağlamak için bir taban kampanyası başlattı. DPAC’ın CEO'su, bu konuyla ilgili olarak CMS’nin CMS Baş Yönetici Yardımcısı Demetrios L. Kouzoukas ile çok paydaşlı bir toplantıda hasta sesini temsil etti ve yeni bir karar, akıllı cihazların bir haftadan daha kısa bir süre sonra görüntülenmesine olanak tanıdı.

• California Medi-CAL yararlanıcılarına CGM erişimi sağlamak için bir koalisyonun parçası olmaya devam ettik. Vali Brown geçen yılki vetosundan vazgeçmemiş, bu yılki çabalar eyalet bütçesindeki bir kalemden geçiyordu. Ne yazık ki, departman ürünü kaldırmayı seçti. Kaliforniya'daki koalisyon çalışmalarına devam edeceğiz ve erişimin önemini yeni eyalet idaresi ile tartışacağız.

• DPAC, CWD’nin Anaheim, Orlando ve Falls Church’teki FFL’inde politika savunuculuğu oturumları sağladı; College Diabetes Network (CDN) Maine'deki Yıllık Öğrenci İnziva Yeri; AADE’nin Chicago’daki Politika Forumu; AADE’nin Baltimore’daki yıllık konferansı ve D.C’deki Advamed Diabetes Congressional Showcase’in konuları, CBP ve uygun fiyatlı insüline erişimden, mevcut diyabet politikası ortamına genel bakış ve savunuculuk yollarına kadar çeşitlilik gösteriyordu.

• DPAC, Amerikan Klinik Endokrinologlar Birliği (AACE) öncülüğündeki IDEA Projesinin bir parçasıdır ve CGM kullanımını ve anlayışı diyabet popülasyonunun geniş bir kesimine ulaştıracağını ummaktadır. Amerikan Diyabet Derneği'nin Terapötik Atalet Zirvesine de katıldık ve bu çok yıllık çabada hastalara ses vermeye devam edeceğiz.

• CMS’nin diyabet teknolojisi için geri ödemeyi onaylama konusundaki gecikme sorunu, CMS’ye Medicare nüfusunun ihtiyaç duyduğu teknolojiye yeni nesil erişimde rehberlik etmesi için hem sektörden hem de kar amacı gütmeyen kuruluşlardan JDRF, ADA ve DPAC dahil bir çalışma grubu oluşturdu.

• Şeffaflık, kısıtlayıcı Medicaid formülleri, tıbbi olmayan geçiş ve insüline uygun fiyatlı erişim ile ilgili çeşitli eyalet sorunları hakkında tanıklık ve yazılı beyanlar sağladık.

• DPAC, Kongre Diyabet Grubu ile İnsülin Karşılanabilirliği için beyaz kağıt üzerinde çalıştı ve bulguların topluma yayılmasına yardımcı oldu. Çözüm bulmada güvenilir hasta sesini sağlamak için Caucus personeli ile yakın çalışmaya devam ediyoruz.

2019:

DPAC, 116. Kongrede, Kongre ve DSMT için DSMT ve Diyabet Görme Kaybı ve Körlüğü Önleme Yasası üzerine Kongre ve Kongre Diyabet Grubu ile birlikte çalışarak Capitol Hill'de güvenilir bir hasta sesi olmaya devam edecek. İnsüline uygun fiyatlı erişimle ilgili yasal çözümler Kongre ve eyalet yasama organlarına sunulmaya başladıkça, çok paydaşlı rahatlama çabalarını desteklemek ve Amerika Birleşik Devletleri'nde kimsenin insülinden yoksun olmasını sağlamak için kampanyalar oluşturacağız. Eyalet yasama meclislerinde çok sayıda önemli konu için çabalarımız, topluluğun yönlendirdiği taban fırsatları aracılığıyla devam edecek.

D.C.'de DPAC Politika Eğitim Toplantıları sunmaya devam edeceğiz ve diğer kuruluşları Kongre Brifingleri ve Capitol HIll'deki toplantılar için bize katılmaya davet edeceğiz. DPAC Şampiyonları programı, güvenlik, kalite ve erişimle ilgili konularda sözlerini duyurmak isteyenlere ek eğitim ve fırsatlar almalarına yardımcı olacaktır.

Diyabet kar amacı gütmeyen kuruluşlar arasında işbirliğinin, topluluğumuzun güvenli cihazlara, ilaçlara ve hizmetlere uygun fiyatlı erişimini sağlamanın anahtarı olduğuna inandığımız için, Topluluk Savunuculuğu Politika Zirvemize devam edecek ve projeler, taban lobisi ve doğrudan lobicilik üzerinde birlikte çalışma fırsatları sunacağız.

JDRF

2018:

T1D araştırmalarını finanse eden lider küresel kuruluş olarak JDRF’nin misyonu, T1D ve komplikasyonlarını iyileştirmek, önlemek ve tedavi etmek için yaşamı değiştiren atılımları hızlandırarak bugün ve yarın yaşamları iyileştirmektir. Bir tedavi için durmaksızın çalıştığımız için, JDRF 2018'de 70'den fazla insan klinik denemesini ve 500 aktif araştırma hibesini destekledi.

• Mary Tyler Moore ve Robert S. Levine Hayırsever Vakfı ile ortaklaşa gerçekleştirilen "Vizyonu Geri Yükleme: Bir JDRF Moonshot Girişimi" lansmanı, mühendisler, hücre biyologları ve teknoloji uzmanları dahil olmak üzere diyabetle ilgili göz hastalıkları ve ilgili disiplinlerdeki küresel uzmanları bir araya getirdi. T1D'li kişilerde az görmeyi tersine çevirmek için bir araştırma planı geliştirmek.

• The Leona M. ve Harry B. Helmsley Charitable Trust ile JDRF, T1D'nin nasıl ve neden geliştiğine dair dönüştürücü araştırmaya devam etmek için Diyabetli Pankreas Organ Bağışçıları Ağı (nPOD) için 15 milyon dolarlık finansmanı yeniledi. nPOD, 20 ülkede 300'den fazla araştırmacıyı destekleyen ve analiz için 50.000 doku örneğini işleyen, dünyanın en büyük pankreas dokusu biyobankasıdır.

• Birmingham'daki Alabama Üniversitesi'ndeki JDRF tarafından finanse edilen araştırmacılar, Doğa Tıbbı, yaygın bir tansiyon ilacı olan verapamilin, standart bir insülin rejimine eklendiğinde beta hücre fonksiyonunu koruyarak yeni başlayan T1D'li yetişkinlerde insülin üretimini teşvik ettiğini bulmuştur. Bu bulgular, T1D'de beta hücre fonksiyon kaybının hedeflenmesine yardımcı olmak için ilk etkili, immünosüpresif olmayan terapötik yaklaşımı işaret etmektedir.

• Şimdiye kadar, JDRF, T1D ile ilgili klinik çalışmaları, risk altındaki bazı çocukların neden T1D aldığını ve diğerlerinin neden olmadığını söyleyecek şekilde analiz edemedi. Yıllarca süren küresel T1D araştırma verilerini analiz etmek ve çocuklarda T1D'nin başlamasına neden olan faktörleri belirlemek için birinci sınıf bilgi işlem gücü geliştirmek ve uygulamak için IBM ile işbirliği yapmaktan heyecan duyuyoruz. T1D'nin risk faktörlerini ve nedenlerini daha iyi anlayarak, sonunda hastalığı tamamen önlemenin bir yolunu bulmayı umuyoruz.

• JDRF, yapay pankreas teknolojisini ilerletmeye kararlıdır, bu nedenle, aynı üreticiye sahip olup olmadıklarına bakılmaksızın, bir insülin pompası, bir CGM ve bir algoritmanın birbirleriyle "konuştuğu" Açık Protokol girişimini üstlendik. Aralık 2018'de Helmsley Charitable Trust ile birlikte JDRF, Tidepool'a bir FDA olarak iOS App Store için hibrit bir kapalı döngü otomatik insülin verme uygulaması olan Tidepool Loop'u geliştirmeye başlamak üzere 6 milyon dolarlık bir finansman taahhüdü sağlamak için ortak bir hibe anlaşması duyurdu. düzenlenmiş mobil uygulama. Bu proje, birlikte çalışabilir bir diyabet cihazları ekosisteminin gücünü ve değerini gösterecek ve daha az yük ile daha iyi kontrol için daha fazla seçenek sunacaktır.

JDRF, T1D alanındaki önemli konferanslarda önemli bir yere sahipti:

• Amerikan Diyabet Derneği Bilimsel Oturumları: Araştırmacılar, T1D için yeni ve yeni ortaya çıkan tedavilere giden yolu açan klinik deneyler ve araştırma çalışmalarını içeren 60 JDRF tarafından finanse edilen çalışma sundu.

• Avrupa Diyabet Çalışmaları Derneği Yıllık Toplantısı: Araştırmacılar, kapalı döngü AP sistemleri, önleme denemeleri, beta hücre rejenerasyonundaki yeni kavramlar ve T1D ile böbrek hastalığı arasındaki bağlantı hakkındaki güncellemeleri paylaşan 45 JDRF tarafından finanse edilen çalışma sundu.

• Diyabet İmmünolojisi Derneği Kongresi: Araştırmacılar, Gençlerde Diyabetin Çevresel Belirleyicileri (TEDDY) çalışması, T1D TrialNet klinik deneyleri ve INNODIA küresel ortaklığından elde edilen ilerleme dahil olmak üzere, JDRF tarafından finanse edilen 50 çalışma sundu.

Boru Hattında İlerlemeyi Sağlama

• Bu yıl, Zynquista ™ (sotagliflozin) adı verilen T1D'li yetişkinlerde glikoz kontrolünü iyileştirecek yeni bir ilaç için ileriye doğru önemli bir adım atıldı. JDRF, ilacın T1D'de işe yarayıp yaramadığını görmek için bir klinik araştırmayı destekleyen ilk kişilerden biriydi. Bu ve daha sonraki klinik çalışmalarda, sotagliflozin HbA1c'de önemli bir azalma gösterdi ve ayrıca diğer önemli sağlık önlemlerini iyileştirdi. FDA tarafından onaylanırsa, tip 2 diyabet için onay aramadan önce T1D için onaylanmış bir oral ilacın ilk örneği olacaktır.

• JDRF, beta hücre değişimini bir öncelik haline getirdi ve birçok bilimsel yaklaşımı finanse ediyor. Bu yıl, bir ilaç şirketi bu yaklaşımlardan birini ileriye taşımayı taahhüt etti. Eli Lilly, JDRF finansmanı ile başlayan teknolojiyi kullanarak T1D için kapsüllenmiş hücre tedavileri geliştirmek için Sigilon Therapeutics ile işbirliği yapacak. Kapsülleme teknolojileri, beta hücrelerini bağışıklık saldırılarından korumak için "koruyabilir". JDRF'de, kapsülleme araştırmalarını 10 yıldan fazla bir süredir finanse ediyoruz ve ilk çabalar arasında Daniel Anderson, Ph.D. ve Robert Langer, Sc.D. Araştırmaları sonunda Sigilon Therapeutics'i bulmalarına yol açan bir kapsülleme platformunun keşfine yol açtı. Lilly-Sigilon ortaklığı, tüm T1D topluluğu için ileriye doğru atılan olağanüstü bir adımdır.

İnovasyona Yatırım Yapmak

• Kongre, JDRF ve ülke çapındaki destekçilerden 18 aylık bir kampanyanın ardından, Şubat ayında Özel Diyabet Programının (SDP) iki yıllık uzatılması için yasayı onayladı ve Ulusal Enstitüleri aracılığıyla tip 1 diyabet (T1D) araştırması için 300 milyon dolar sağladı. Sağlık. Sonuç olarak, ülke çapında SDP tarafından finanse edilen araştırmacılar, büyük ölçekli klinik denemelere kesintisiz devam edebildi ve yeni araştırmalar başlatıldı.

• Yıl boyunca, JDRF savunucuları, Kongre Üyelerini, SDP finansmanını tamamlaması için Ulusal Sağlık Enstitüleri'ne güçlü bir yıllık finansman sağlamaya da çağırdı. Nihayetinde Kongre, 18. ve 19. Mali Yıllar için önemli artışlar sağladı ve bu, T1D araştırmalarının yanı sıra diğer birçok araştırma alanına da fayda sağlamaya devam edecek.

• Mart ayında, 50 eyaletin tamamından 180 JDRF savunucusu, SDP'yi yenilediği için Kongre'ye teşekkür etmek üzere Hükümet Günü için ABD Başkenti'ne gitti. Washington, D.C.'ye gelenlerin çoğu, T1D'nin belirteçleri olan otoantikorları tarayan çalışmalar da dahil olmak üzere, ülke çapında SDP tarafından finanse edilen klinik deneylere katıldı.

• Mayıs ayında JDRF, hassas tıp araştırmalarını ve tıbbi atılımları hızlandırmak için bir milyondan fazla Amerikalının sağlık bilgilerini toplamak için All of Us Araştırma Programının bir parçası olarak Ulusal Sağlık Enstitüleri ile ortaklık kurduğunu duyurdu. Toplanan veriler, JDRF’nin misyonunu destekleyen kritik T1D araştırmasında kullanılabilir.

İnovasyonu Teşvik Eden Düzenleyici Çerçevelerin Sağlanması

2018'de, JDRF gönüllüleri, çalışanları, ortakları ve T1D topluluğundaki diğer kişiler tarafından yıllarca süren kapsamlı savunuculuk çalışmaları, birkaç önemli düzenleyici başarı ile sonuçlandı:

• FDA, birlikte çalışabilen ilk sürekli glikoz monitörü (CGM) olan, yani çeşitli insülin pompaları ve yapay pankreas (AP) algoritmalarıyla kullanılabileceği anlamına gelen Dexcom G6'nın temizliğini duyurdu. Bu, aynı üreticiye sahip olup olmadıklarına bakılmaksızın, insülin pompalarının ve CGM'lerin birbirleriyle "konuşmasını" amaçlayan JDRF’nin Açık Protokol girişimi için özellikle önemliydi.

• MiniMed 670G hibrit kapalı devre sisteminin 7 ile 13 yaş arasındaki çocuklara genişletilmiş onayı, ilk kez daha küçük çocuklara yeni erişim sunuyor. JDRF, teknolojiyi ileriye taşımak için çok sayıda ortak, araştırmacı ve şirketle yakın işbirliği içinde çalışarak AP alanını canlandırmada çok önemliydi.

• 18 yaş ve üstü kişilerde kullanım için Eversense CGM sistemi, glikozu tespit etmek için tamamen implante edilebilir bir sensör içeren ve JDRF'nin uzun süredir savunduğu T1D'li kişiler için birden fazla seçenek sunan ilk FDA onaylı CGM sistemi oldu. JDRF, sistemin erken geliştirme aşamasında finansman sağladı.

• Diğer bir onay başarısı ise Tandem Diabetes Care®, Inc. oldu. T: hipogliseminin sıklığını ve süresini azaltmak için tasarlanmış bir öngörücü düşük glikoz askıya alma özelliği olan Basal-IQ ™ teknolojisine sahip ince X2 ™ İnsülin Pompası.Bu, 6 yaşından küçük çocuklar tarafından kullanımı onaylanan ilk otomatik insülin verme sistemidir ve entegre CGM cihazlarıyla uyumlu olarak belirlenen ilk insülin pompasıdır.

• Insulet'in DASH Kişisel Diyabet Yöneticisi (PDM) el tipi, Bluetooth özellikli tüpsüz bölmesi ve eşleştirilmiş kullanıcı / bakıcı mobil uygulamaları için onay. Omnipod’un PDM'sini kullananlar artık insülin pompasını dokunmatik ekranlı cihazdan yemek zamanı bolusu alma ve bazal hızları programlama gibi işlevlerle kontrol edebilecekler.

• Açık Protokol girişiminin bir parçası olarak JDRF, birlikte çalışabilir otomatik insülin verme sistemlerini etkinleştirmek için düzenleyici ve yasal çerçeveler oluşturmak için FDA ile birlikte çalışmaya devam ediyor. Nisan ayında, JDRF ve The Leona M. ve Harry B. Helmsley Charitable Trust, zorlukları ele almak ve sonraki adımları planlamak için çok sayıda paydaşı bir araya getiren halka açık bir çalıştaya ev sahipliği yaptı.

T1D Terapilerine ve Teknolojilerine Erişimi Teşvik Etmek

• JDRF, Coverage2Control kampanyası aracılığıyla cepten insülin maliyetlerini düşürmek için hükümete, endüstriye, sigortacılara ve işverenlere yönelik savunuculuğa derinden dahil olmaya devam ediyor. Kasım ayında üreticileri, uygun fiyatlı insülin sağlamak için daha fazlasını yapmaya teşvik etmenin yanı sıra, JDRF, insülin satın aldıklarında, ilaç indirimlerinden tüketicilere tasarruf sağlamayı teşvik etmek için ülkenin en büyük 25 sağlık sigortası planından 23'üne doğrudan başvurdu. Aetna ve UnitedHealthcare zaten bunu yapıyor.

• JDRF, Coverage2Control aracılığıyla T1D topluluğunu sağlık sigortası sağlayıcısını yazarak harekete geçmeye teşvik etti ve onları, insülini daha uygun fiyatlı hale getirmeye yardımcı olmak için üyelerine aldıkları ilaç tasarruflarını aktarmaya çağırdı. JDRF ayrıca, T1D'li çalışanlar ve aileleri için işe yarayan kapsamı nasıl sağlayabilecekleri hakkında konuşmak için büyük işverenlerle bağlantı kurma çabalarının bir parçası olarak bir anket başlattı.

• Uygun fiyatlı insüline erişimi ele almaya yönelik ek çalışma, federal yetkilileri harekete geçmeye çağırmayı, satış noktasında Medicare ilaç planları tarafından alınan indirimleri geçmelerini teşvik etmek için Ocak ayında Medicare & Medicaid Services Merkezlerine (CMS) resmi yorumları göndermeyi içeriyordu. Nisan ayında JDRF, hükümetin reçeteli ilaçların maliyetini nasıl ele alabileceğini tartışmak için ABD Sağlık ve İnsan Hizmetleri (HHS) Bakan Yardımcısı Eric Hargan ile bir araya geldi. Mayıs ayında JDRF savunucuları, Beyaz Saray'da Bakan Yardımcısı Hargan ve Başkan Trump ile bir araya gelerek Başkan'ın sigorta fiyatlandırma planını tartıştılar. Temmuz ayında, JDRF gönüllüleri Capitol Hill'e baskın düzenledi ve Kongre üyelerini cepten çıkan insülin maliyetlerini azaltmaya öncelik vermeye çağırdı ve JDRF, tüketicilere indirim talep ederek HHS'yi takip etti. JDRF ayrıca insülinin Medicare Kısım B'den Kısım D'ye taşınmasının yararlanıcılar için insülin maliyetlerini artıracağına dair endişelerini dile getirdi ve İdare'nin ilaç fiyatlarını düşürmek için planına yazılı yorumlar yaptı.

• Üreticiler ve JDRF dahil diyabet topluluğunun kapsamlı savunuculuğunun ardından CMS, T1D'ye sahip Medicare yararlanıcılarının akıllı bir cihaz aracılığıyla verileri paylaşmasını sağlayan CGM platformlarını tazmin etmek için kapsam politikasını güncelledi. Bu değişiklik, hastalar ve aileleri için sağladıkları önemli bir güvenlik özelliği olan önemli veri paylaşım işlevi dahil olmak üzere CGM'lerin akıllı bir cihazla birlikte kullanımını desteklemektedir.

• JDRF, AP sistemleri için Medicare kapsamını savunmaya devam ediyor ve 240'dan fazla ABD Senatörü ve Temsilcisi ile bu konuyla ilgili olarak Senato Diyabet Kafesi ve Kongre Diyabet Grubu liderliğindeki CMS Yöneticisine mektuplar imzalamak için çalıştı.

2019:

Bağışıklık Tedavileri

• JDRF, T1D için yeni, hastalığı değiştiren yaklaşımları ilerletmek için diğer otoimmün hastalıklardaki başarıları ve kanser immünoterapilerinden gelen heyecan verici içgörüler üzerine inşa edecek.

• JDRF, mekanizmalar, duyarlılık faktörleri ve otoimmünitenin gelişimini tetikleyen tetikleyiciler hakkında fikir edinmek ve sonuçta T1D için immün tedavilerin test edilmesini ve onaylanmasını hızlandırmak için diğer otoimmün gruplar ve kanser immünoterapi grupları ile işbirliği yapmaya devam edecek.

• JDRF, beta hücre fonksiyonunun korunması için tanımlanan yeni mekanizmalardan ve yeni beta hücrelerin yenilenmesi için ortaya çıkan yollardan yararlanacak.

Hücre Değişimi

• JDRF, kronik geniş tabanlı immünosupresyona ihtiyaç duymadan insanlardan ve diğer kaynaklardan yenilenebilir insülin üreten hücreler tasarlamak için adacık transplantasyonundaki başarıyı geliştirmeye devam edecek.

• JDRF, replasman tedavisi için 'tasarımcı' beta hücrelerinin gelecekteki gelişimi için gen düzenleme ve gen terapisinde gelişen araçlardan yararlanacaktır.

Yapay Pankreas

• JDRF, artırılmış işlevsellik ve azaltılmış bireysel yük ile AP bileşenlerinde ve otomatik sistemlerde yinelemeli iyileştirmelere devam edecek.

• JDRF, açık erişimli entegre cihazlar ve algoritmalar için geliştirme, düzenleme ve sorumluluk çerçevesini ve iş modelini destekleyecek, T1D'li kişiler için seçenekler ve daha iyi sonuçlar sağlayacaktır.

Metabolik Tedaviler

• JDRF, bireysel yükü artırmadan, gelişmiş glikoz kontrolü ve genel metabolik denge için insülin dışı yardımcı tedavilerin geliştirilmesini ve güvenli ve etkili kullanımını destekleyecektir. Bu, T1D için ikinci insülin dışı glikoz düşürücü tedaviye ilişkin yaklaşan FDA kararını içerir.

• JDRF ayrıca, glikoza duyarlılık veya karaciğere özgü gibi hedeflenen profillere sahip yeni nesil "tasarımcı" insülinlerin geliştirilmesini destekleyecektir.

Savunuculuk: JDRF’nin Savunuculuk Gündeminin ilkeleri, 2019 yılında JDRF’nin gelişen savunuculuk çabalarının temelini oluşturmaya devam edecek.

• Özel Diyabet Programı bilimsel atılımlara, yeni tedavilere, yeni nesil teknolojide inovasyona ve tedaviye doğru ilerlemeye yol açtı. JDRF, 30 Eylül 2019'da sona erecek olan uzun vadeli yenilenmesine odaklanarak, T1D araştırmalarına öncelik verme konusunda federal taahhüdü zorlamaya devam edecek. Buna, güçlü iki partili destek oluşturmak için yeni seçilenler de dahil olmak üzere Kongre üyeleriyle toplantılar da dahil. Bu bahar Hükümet Günü'nde, JDRF savunucularının Kongre üyeleriyle 500'den fazla toplantı yapmak için Washington, D.C.'ye seyahat edeceklerini bizzat savunacağız. Daha sonra Temmuz ayında, T1D ile yaşayan 160'tan fazla çocuk ülkenin başkentinde JDRF Çocuk Kongresi için toplanacak ve burada ABD Meclisi ve Senato temsilcileriyle kişisel hikayelerini paylaşacaklar.

• JDRF, insülini daha uygun maliyetli hale getirmeyi içeren T1D tedavilerine daha fazla erişim ve benimsenmesini talep etmeye devam edecek. Nihayetinde, indirim kullanımının ilaç dağıtım ve kapsam sisteminden kaldırılması gerektiğine inanıyoruz. JDRF’nin Coverage2Control kampanyası, sigortacıları ve işverenleri indirimleri paylaşmaya, önleyici ilaç olarak insülini dahil etmeye, insülini 1. veya 2. kademe fayda düzeylerine taşımaya ve sabit dolar "ortak ödemeler" olarak maliyet paylaşımı sağlamaya devam edecek. JDRF ayrıca mevcut AP sistemlerinin ve gelecekteki sistemlerin özel planların yanı sıra Medicare tarafından kapsanmasını da savunacaktır.

• JDRF ayrıca, yeni düzenleyici kilometre taşlarının başarılması da dahil olmak üzere T1D tedavilerinin düzenleyici onayı için gelişmiş beklentileri destekleyecektir. Düzenleyici karar vermede HbA1C'nin ötesindeki sonuçlardan yararlanmak ve T1D önleme tedavilerinin araştırma ve geliştirmesini hızlandırmaya yardımcı olmak için biyobelirteçlerin kalifikasyonuna yönelik adımlar atmak gibi T1D tedavilerinin onaylanmasını hızlandıran çerçeveler oluşturmak için çalışacağız.

• JDRF, önceden var olan sağlık sorunları olan kişiler için korumaların korunmasını şiddetle savunuyor ve 2019'da, kapsamlı sağlık sigortasına erişimi, önceden mevcut koşullar bulunmayan muadillerine benzer oranlarda zayıflatan mevzuata karşı çıkacak.

T1Uluslararası

T1International için oldukça heyecan verici bir yıl daha oldu.

2018:

• 2018'in başlarında, savunucular, şeffaflık düşük insülin fiyatları için eyalet düzeyindeki savunuculuğu tekmelemek için New York ve Cincinnati'de toplantılar düzenledi.

• Cincinnati toplantısı, insülin fiyatı krizinin Kentucky Diyabet Tıbbi Acil Müdahale Görev Gücü için en önemli öncelik olmasını sağlamak da dahil olmak üzere çok kısa sürede çok şey başaran inanılmaz KOI # insulin4all Bölümünün oluşmasıyla sonuçlandı.

• Yılın ilerleyen saatlerinde Oklahoma, Pennsylvania, Illinois ve Colorado'da Chapters'ın lansmanını gördük.

• ABD, Gana, Almanya, Kenya, Bolivya, Uganda, Endonezya, Pakistan, Ekvador ve Kosta Rika'daki savunuculara bire bir yoğun eğitimler sağladık. Hepsi kendi ülkelerindeki tip 1 diyabetli kişilerin yaşamlarını iyileştirmek için ayrıntılı savunuculuk planları yürütüyor ve T1International'dan sürekli rehberlik ve destek alıyor.

• Temmuz ayında liderimiz Elizabeth Rowley, bir savunuculuk oturumu düzenlemek için Londra'da 10'dan fazla ülkeden tip 1 diyabet savunucuları olan Diathletes Ligi'ne katıldı.

• Ağustos ayında, Gana, Accra'da ilk tam, çok günlük savunuculuk eğitimi atölyemizi yaptık. Sonia Nabeta Vakfı ile ortaklaşa, beş Afrika ülkesinden on iki savunucuyu iki günlük yoğun bir eğitim için bir araya getirdik. Önümüzdeki yıl, planlarını ilerletmek ve bir sonraki Pamojan savunucu grubunu eğitmek için bu savunucuları tekrar bir araya getirmeyi umuyoruz.

• Elizabeth'in Nicole'ün güçlü açıklamasını okuduğu Affordable Meds Now Konferansı'nda diğer savunucularla birlikte # insulin4all'ı temsil ettik.

• Hayır Kurumu Elçimiz Nicole Smith-Holt, özellikle Mayıs ayında T1I Eli Lilly hissedarlar toplantısı dışında bir basın toplantısı düzenlemesi için onu desteklediğinde, yıl boyunca güçlü bir savunucuydu.

• T1International ortaklarıyla İlaca Erişim için İnanç İnsanları ile 2. yıllık Eli Lilly gösterimizi düzenledi. Sitede çok sayıda belgesel film ekibinin yanı sıra TV, Radyo ve çevrimiçi basın da dahil olmak üzere birçok medya kuruluşu vardı. Günün güçlü görüntüleri binlerce kez paylaşıldı ve yerel ve ulusal yayın organları tarafından kaplandı.

• Başka toplantılar düzenledik, üst düzey tanıklık sağladık, yeni kaynaklar oluşturduk, yeni ülkelerdeki sorunları ele aldık, Fiyatla Mücadele Kahramanları olarak gösterildik ve heyecan verici OPEN Projesi'nin bir ortağıyız, küresel erişim ve uygun fiyat perspektifini DIY teknolojisinin keşfi.

2019:

İnsülin fiyatı krizi ulusal ve küresel tartışmaların ön saflarında yer almaya devam ediyor ve ilaç fiyatlarını düşürmek için birçok düzeyde hamleler görüyoruz. Savunuculuğumuzun büyük bir kısmının bu ilerlemenin arkasında olmasından gurur duyuyoruz.

T1 Uluslararası Mütevelli Heyeti başkanı planlamak ve her zamankinden daha iddialı sonuçlar elde etmek için çalışmak üzere Kasım ayında toplandı. Gerçek küresel odağımıza devam etmek ve lazer odaklılığımızı vizyon ve misyonumuz üzerinde tutmak için bir taahhütte bulunduk. Paylaşmaktan heyecan duyduğumuz ve bir ABD Program Yöneticisi için işe almaktan heyecan duyduğumuz bir sonraki organizasyon stratejimizi yayınladık.

* Tüm bu kuruluşlara hastalar adına gösterdikleri büyük çaba için teşekkür ederim. 2019'da etkileyici bir yeni yıla merhaba! *