Diyabet Podcaster, Hasta-Tıp Topluluğu Boşluğunu Kapatmayı Hedefliyor

Bugün, 2019 DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışmasının kazananları ile röportajlarımıza devam ederken, çevrimiçi toplulukta Diabetes Daily Grind'in kurucu seslerinden biri olarak tanınan OK, Oklahoma City'de uzun süredir Tip 1 Amber Clour'u sunmaktan heyecan duyuyoruz. blog ve podcast.

Amber yıllar boyunca bir dost ve D-savunucusu oldu ve Kasım ayının başlarında San Francisco'daki yıllık DiabetesMine İnovasyon Zirvemize katılan güçlendirilmiş hastalardan biri olacağından dolayı çok heyecanlıyız.

Diyabet Podcaster Amber Clour ile Konuşma

DM) Merhaba Amber! Teşhis hikayenizle başlayalım lütfen?

AC) Ocak 1984'te sekizinci doğum günümden iki hafta sonra Tip 1 diyabet teşhisi kondu. Dokuz kilo vermiştim, okuldan eve otobüsle dönerken uyuyakalmıştım ve doyumsuz bir iştah ve susuzluk yaşadım. Aile geçmişinde T1D olmadığı için bu hastalık ebeveynlerimin radarında değildi, ama itaatkâr, tatlı bir çocuk olmaktan tam bir kabusa dönüştüğüm için bir şeylerin yanlış olduğunu biliyorlardı.

600'den fazla kan şekerim doktorumun en büyük korkusunu doğruladı; T1 diyabetim vardı. Dr. Abbott, bunun ne anlama geldiğini açıklarken ağladı. Tek cevabım, 'Artık Snickers'ı mı kastediyorsun?' Oldu: Anneme iki seçenek verildi: Beni Çocuk Hastanesine götür ya da Dr. Abbott ambulans çağıracaktı. Kaybedecek zaman yoktu.

Vay canına, o kadar acil miydi? Sonra ne oldu?

Hastane personeli benim gelmemi bekliyordu - doktorlar, iğneler ve hemşirelerden oluşan bir kasırga. O kadar susuz kalmıştım ki elimdeki kemikleri görebiliyordun. Göz yuvalarım koyu gri bir gölgeydi ve tenim macun gibiydi. Çocuk Hastanesinde iki hafta boyunca portakal aşısı yapmayı, porsiyon boyutlarını belirlemeyi, kan şekerimi test etmeyi ve her şeyi felaketle sonuçlanan her şeyi öğrendiğim yerde geçirdim.

Aslında Ocak 1984'teki teşhisimle ilgili bir YouTube videosu hazırladım ve bu deneyimi hiç kimseyle paylaşmadığım için beni oynayan genç kadına koçluk yapmakta zorlandım. Muazzam bir yük kalkmıştı ve hikayemin ve videonun sona ermesinin, teşhisimize rağmen başkalarına hayatı dolu dolu yaşamaları için ilham verebileceğini hissettim.

Bugünlerde diyabet yönetiminiz için hangi araçları kullanıyorsunuz?

İnsülin pompası tedavisine hiç girmediğim için, T1D dinozor diyeceğiniz şey benim. Yaklaşık 18 ay önce, diyabet araçları kapsamımı Dexcom sürekli glikoz monitörünü içerecek şekilde genişletmiştim. Bu cihaz hayatımı kesinlikle değiştirdi ve diyabet rejimime düzenli olarak ince ayar yapmama yardımcı oluyor. Ayrıca, birisi cihaz hakkında soru sorduğunda bana eğitim fırsatları da sağlıyor. CGM'm günün 24 saati arkamı kollar ve bana çok ihtiyaç duyulan rahatlığı sağlar. Onsuz hayatı hayal edemiyorum.

Profesyonel olarak ne yaparsınız?

Mesleki kariyerimin ortak bir teması var - kendine karşı hizmet. Üniversiteden mezun olduktan kısa bir süre sonra, şu anda mezun olduğum okul tarafından işletilen bir ulaşım sistemi olan SafeRide'ı kurdum.2006 yılında, misyonu topluluğumdaki sanatçıları teşvik etmek, teşvik etmek ve büyümek için fırsatlar sağlamak olan bir topluluk sanat alanı olan Dreamer Concepts'in kapılarını açtım. Rolümü sanatçı olmaktan kar amacı gütmeyen bir kuruluşun İcra Direktörlüğüne kaydırdığı için gerçek bir sevgi emeği oldu.

2016 yılında vites değiştirdim ve 50 yaş üstü bireyler için bir yetişkin sağlıklı yaşam merkezi olan Sağlıklı Yaşam OKC'de Yardımcı Direktör olarak görev yaptım. Bu rol, tip 2 diyabetle yaşayan insanlar için diyabet bilgimi ve şefkatimi derinleştirdi. İki yıl sonra ve üyeliğimi 5.000'den fazla üyeye yükselttikten sonra, Diabetes Daily Grind ve Real Life Diabetes podcast'ini tam zamanlı olarak takip etmek için istifa ettim.

Son olarak, savunuculuk çabalarımı genişlettim ve misyonu hasta ile tıp topluluğu arasındaki iletişim ve farkındalık boşluğunu kapatmak olan Gerçek Yaşam Diyabet Danışmanlık grubunu kurdum. Ekibim, bu hastalıkla yaşayan tüm insanların ve ailelerinin yaşamlarını iyileştirmek için kişisel misyonumu paylaşan diyabetle yaşayan insanlardan oluşuyor.

Çevrimiçi Diyabet Topluluğunu (DOC) ilk ne zaman buldunuz?

DOC'yi, başlangıcında araştırma yaparken keşfettim. Diyabet Günlük Eziyet, 2014'te kurucu ortaklığım oldu. Blogların sayısı ve genel içerik beni şaşkına çevirdi. Hemen daldım ve diğer T1D'lerden fahiş miktarda bilgi öğrendim. Bu keşif, diyabetle yaşayarak çok kişisel yolculuğumu paylaşma arzumu besledi.

Orijinal kıvılcım ne içindi Diyabet Günlük Eziyet?

Yerel bir ağ oluşturma etkinliğindeyken, profesyonel işbirlikçim olacak Ryan Fightmaster'ın annesiyle tanıştım. Diyabet Günlük Eziyet. Adı Lori ve T1D dövmemi görmüştü. Her zamanki benzerlik alışverişinden sonra, 30 yılı aşkın bir süredir T1D ile yaşadıktan sonra, hayatımın bu noktasında hastalığa sahip olan kimseyi hala tanımadığımı paylaştım. Sonraki hafta Ryan ve ailesiyle mutlu saatler için tanıştım. Geçmişteki diyabet çöküşlerinin hikayelerini bağladıktan sonra ikimiz de başkalarına yardım etmek için aynı arzuyu paylaştığımızı fark ettik. Çok farklı iki yoldan giderken, diyabet deneyimlerimizdeki benzerlikler ortaya çıktı.

Diyabetle büyümenin çeşitli aşamalarına (çocukluk, gençlik yılları, üniversite hayatı vb.) Odaklanan bir dizi kitap üzerinde çalışmaya karar verdik. Kısa süre sonra, tavsiyemizin, tabiri caizse, yetişkinlerin kulakları için daha uygun olduğu sonucuna vardık ve bir blogun başlamak için en iyi yer olabileceğini düşündük.

Genel ilham kaynağımız, diyabet yaşamı için "gerçek" destek sağlamaktı. Doktorun muayenehanesinde, gerçek hayattaki durumları (balo, maraton koşma, yurtdışında hasta olma, uluslararası seyahat, flört vb.) Nasıl atlatacağınızı asla duymazsınız. Başlayarak Diyabet Günlük Eziyet, birkaç kalp kırıklığını kurtarmaya karar verdik ve önlenebilir hatalarla harcanan zamanı boşa harcadık. Odak noktamız, günlük mücadelelerin üstesinden gelirken, diyabetli insanların otantik yaşamlarının kilidini açmak oldu.

Peki podcast yapmaya nasıl başladınız?

Blogu başlattıktan bir yıldan biraz daha uzun bir süre sonra, Gerçek Hayat Diyabet dijital ses dosyası. Blog okuyucu kitlemiz sağlam olsa da, sesimizin bu çıkış aracılığıyla daha geniş bir kitleye ulaşabileceğine inandık. Kesinlikle hiç tecrübemiz olmadan, arkadaşlarımızı yardım etmeleri için topladık ve Ocak 2015'te ilk bölümü başlattık. İTunes incelemeleri ve dünyanın her yerinden yabancılardan gelen mesajlar doğrulandı - bunun doğru karar olduğuna şüphe yok. 2018'de Ryan tıbbi ikametgahı için yola çıkarken blog ve podcast'in hükümdarlığını devraldım. Ne yolculuk.

Dizide ne tür konuları işliyorsunuz?

Hiçbir konu sınırsız değildir ve her gönderi ve bölümde kendimi daha savunmasız buldum. 50 ABD eyaletinin tümünde ve 119'dan fazla ülkede 70'den fazla bölüm ve sayım, 106.000'den fazla indirme ile sesimi ve gerçek arayışımı bulduğum açık.

Bu kadar güçlü bir takipçi kitlesi için tebrikler! Yıllar içinde diyabet tedavisinde gördüğünüz en büyük değişiklik neyi belirlersiniz?

Bağlantı. Geniş diyabet topluluğundaki bağlantı düzeyine her gün hoş bir şekilde şaşırıyorum. Akranlarımdan çok şey öğrendim, korkuların üstesinden geldim ve hiç tanışmadığım insanlarla gerçek bir bağ hissettim. "Sefalet arkadaşlığı sever" teorisine inanmıyorum ama birisinin neler yaşadığımı anladığını bilmek güzel. Destek grupları, sergiler, konferanslar, zirveler, çevrimiçi platformlar, podcast'ler ve bloglar çok ihtiyaç duyulan bir boşluğu doldurdu ve doğruladı: Ben yalnız değilim.

Yakın bir saniye, tıbbi cihazlar ve insülin tedavisindeki gelişmelerdir. Diyabet kültüründe böylesine heyecan verici bir zamanın bir parçası olmak bazen çok zor olsa da gerçekten bir nimettir. Bir tedavi için nefesimi tutmuyorum, ancak beklemeyen ve harekete geçmeyen özürlü dostların (diyabetli insanlar) eylemlerine tanık olmaktan heyecan duyuyorum.

Diyabet yenilikleri konusunda sizi en çok heyecanlandıran şey nedir?

Yarış başladı! İnsülin pompası tedavisinden, daha küçük ve daha doğru CGM'lerden yeni ve geliştirilmiş insülinlere kadar uzanan günlük / haftalık / aylık keşiflere tanık olmak büyüleyici. 6 yaşındaki bir Looping'i görmek bana gelecekleri için umut veriyor - daha az acı, daha iyi doğruluk ve genel olarak daha iyi bir yaşam kalitesi ile bir gelecek.

Elbette, erişim ve satın alınabilirlik çok büyük sorunlar… bununla kişisel olarak mücadele ettiniz mi?

Evet bende var. 2011 yılında, 501 (c) 3 kar amacı gütmeyen Dreamer Concepts kuruluşu için çalışırken geçim sıkıntısı çekerken, gelirim düşük gelir aralığının altına düştü. Malzemeler için nasıl ödeme yapacağım hakkında HİÇBİR fikrim yoktu. Doktorum (pratisyen hekim) kurtarmaya geldi ve yardımcı olabilecek Arkadaşlar için Sağlık adlı bir programı paylaştı. Başvurmak için çok utandım ve benimle iletişime geçtiklerinde şok oldum. Gururumu aldım, başvurdum ve programlarına çabucak kabul edildim. Klinik ziyaretlerim 20 doların altındaydı, insülin şişe başına yaklaşık 5 dolardı ve kan çalışması ve diğer testler ücretsizdi. Sadece birkaç ay sonra, hasta avukatı olarak yönetim kurullarına katıldım çünkü ihtiyaç duyduğum zamanlarda bana yardım etmek için yukarıda ve öteye gittiler.

Ek olarak, doktorumun tavsiyesi üzerine Abbott aracılığıyla bir test şeridi bursuna başvurdum. Kabul edildim ve burs bana ücretsiz olarak bol miktarda malzeme sağladı. Yoğun talep nedeniyle bursun artık onurlandırılmayacağını belirten bir mektup alana kadar yaklaşık dokuz ay boyunca ayın üstündeydim. Ben roket bilimcisi değilim, ama koşullar dikkate alındığında oldukça ironik görünüyordu.

İlaç ve tıp teknolojisi sektör liderlerine tavsiyelerde bulunabilseniz, onlara daha iyi ne yapmalarını önerirsiniz?

1. Uygun Maliyet ve Erişilebilirlik: Tip 1 diyabetle yaşayan herkesin bir CGM'ye, kendi seçtikleri test şeritlerini içeren bir glikoz ölçüm cihazına ve bol miktarda insüline erişimi olmalıdır. Kimse bu hastalığı hak etmiyor, onlar da onu almak için hiçbir şey yapmadılar, bu yüzden hayatta kalmak için ihtiyaç duyduğumuz şeye sahip olmak temel bir insan hakkıdır.
2. Empati ve Sempati: Kimse doktora gitmekten hoşlanmaz ve bu kadar çok korkunç hikaye duymak bana acı veriyor. Tıbbi ekibinizle yargılanmadan veya onları hayal kırıklığına uğratmışsınız gibi bire bir, dürüst bir konuşma yapmak güzel olmaz mıydı? Real Life Diabetes Consulting grubu ile bu durumu değiştirmek niyetindeyim. Hasta ve tıp camiası arasındaki iletişim hatları iyileştirme alanına sahiptir ve her iki tarafın da sağlık hedeflerinde başarılı olmasına yardımcı olur.
3. Ruh Sağlığı Bilinci: Diyabet tedavisi, akıl sağlığını en önemli öncelik olarak dahil etmek için çok yönlü bir deneyim olmalıdır. Hasta olduğumuzda bir gün izin almayız, hatta hasta olduğumuz bir gün bile olmaz. İlişkileri zorlayabilir, kariyer hedeflerine meydan okuyabilir ve dünyanın size karşı olduğunu hissettirebilir. Sorunları ele almak ve kendini kabullenmek için çalışmak, bu hastalıkla yaşayan pek çok insanın hayatında bir dünya fark yaratacaktır. Diyabet karar yorgunluğu gerçektir.

Orada harika liste! DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışmamıza başvurmanın arkasındaki düşünceleriniz nelerdi?

Bilgi Güçtür. Diyabetle yaşayan birçok insan ve aileleri için diyabet yönetimindeki gelişmeler çok büyük olabilir. Bir sosyal medya platformuna ve dünyanın her yerinden özürlülerle bağlantı kurma yeteneğine sahip olduğum için şanslıyım.

Bu hastalık için bir büyükelçiye ihtiyaç olduğunu gördüm - 'onu alan' birinin gerçek hayattaki sesi. tedavi terapileri. Hasta topluluğu için bir temsilci olarak, ihtiyaçlarımızı ifade etme yeteneği bir hayalin gerçekleşmesidir. Utangaç değilim ve bu bilgiyi kitlelerle paylaşmak için sabırsızlanıyorum.

"DiabetesMine Üniversitesi" olarak adlandırılan bu iki günlük inovasyon etkinliğine ne katkıda bulunmayı umuyorsunuz?

Özürlüler ve yaşam kalitemizi iyileştirmek için gayretle çalışan şirketler tarafından çevrelenmiş olmaktan heyecan duyuyorum. Mümkün olduğunca fazla bilgi toplamak, zor soruları sormak ve çeşitli sosyal medya platformlarında öğrendiklerimi geri bildirmek niyetindeyim - umarım seyahat sırasında (parmaklar çapraz) KŞ'mi dengelerken (parmaklar çaprazlanmış) ve birlikte yeni arkadaşlar edinirken yol.

Teşekkürler Amber. Yaklaşan etkinliğimizde sizleri aramızda görmeyi dört gözle bekliyoruz!