Uyluklarımda ağrılı yumrular ilk fark ettiğimde 19 yaşındaydım ve bir yaz kampında çalışıyordum. Keşişten kaynaklandığını varsaydım ve yazın geri kalanında kısa şort giymeyi bıraktım.
Ama topaklar gitmedi. Mevsimler değiştikçe büyüdükçe ve daha da acı verici hale geldi. Bir cevap için saatlerce çevrimiçi arama yaptıktan sonra, nihayet hidradenitis suppurativa (HS) hakkında bir şeyler okudum.
HS, küçük, sivilce benzeri yumrular, daha derin akne benzeri nodüller ve hatta çıbanlar dahil olmak üzere birçok form alan kronik bir cilt rahatsızlığıdır. Lezyonlar genellikle ağrılıdır ve koltuk altlarınız veya kasıklarınız gibi cildin birbirine sürtündüğü bölgelerde görülür. Etkileyebileceği alanlar kişiden kişiye değişir.
Beş yıldır HS ile yaşıyorum. Pek çok insan HS'nin ne olduğunun veya bunun ciddi bir durum olduğunun farkında değil. Bu yüzden, etrafındaki damgalanmadan kurtulma umuduyla arkadaşlarımı, ailemi ve takipçilerimi durum hakkında eğitmeye devam ettim.
İşte HS hakkında bilmenizi istediğim dokuz şey.
1. Bu bir cinsel yolla bulaşan hastalık değil
HS kopmaları, iç uyluklarınızda cinsel organlarınızın yakınında meydana gelebilir. Bu, bazı kişilerin HS'nin bir STD veya başka bir bulaşıcı hastalık olduğunu düşünmesine neden olabilir, ancak durum böyle değildir.
2. Genellikle yanlış teşhis edilir
HS ile ilgili araştırmalar oldukça yeni olduğundan, durum genellikle yanlış teşhis edilir. HS'ye aşina olan bir dermatolog veya romatolog bulmak önemlidir. HS'nin akne, kıl dönmesi, tekrarlayan çıbanlar veya sadece kötü hijyen olarak yanlış teşhis edildiğini duydum.
Ben dahil birçok insan için HS'nin erken bir belirtisi ağrılı nodüllere dönüşen siyah noktalardır. Kalçalarım arasında siyah noktaların olmasının normal olmadığını bilmiyordum.
3. Bu senin hatan değil
HS'niz kötü hijyen veya kilonuzun bir sonucu değildir. Mükemmel hijyen uygulayabilir ve yine de HS geliştirebilirsiniz ve bazı araştırmacılar genetik bir bileşen bile olduğuna inanırlar. Herhangi bir kilodaki kişiler HS alabilir. Bununla birlikte, eğer daha ağırsanız, vücudumuzun pek çok kısmı (koltuk altı, kalça, uyluk) her zaman birbirine temas ettiğinden HS daha ağrılı olabilir.
4. Acı dayanılmaz
HS ağrısı, içeriden bir şömineli sıcak sopayla sıkışmış gibi keskin ve kavurucu. Sizi şaşkınlıkla ağlatan acı türüdür. Yürümeyi, uzanmayı ve hatta oturmayı imkansız hale getirebilir. Elbette bu, günlük işleri tamamlamayı ve hatta evden çıkmayı zorlaştırıyor.
5. Tedavisi yoktur
HS'ye sahip olduğunuzda kabul edilmesi en zor şeylerden biri, ömür boyu sürecek bir hastalık olabileceğidir. Bununla birlikte, HS tedavisi, ihtiyaçlarımızı karşılamak ve durumun ağrılı semptomlarını yönetmemize yardımcı olmak için gelişmeye devam ediyor. Erken teşhis edilirseniz ve tedaviye başlarsanız, çok iyi bir yaşam kalitesinin keyfini çıkarabilirsiniz.
6. Zihinsel etkileri de zararlıdır
HS, vücudunuzdan daha fazlasını etkiler. HS'li birçok insan, depresyon, anksiyete ve düşük özgüven gibi zihinsel sağlık sorunları ile karşı karşıyadır. HS ile ilişkili damgalama, insanları vücutlarından utandırabilir. Kendilerini izole etmeyi, yabancıların incelemesiyle yüzleşmekten daha kolay bulabilirler.
7. HS'li kişilerin sevgi dolu, destekleyici bir partneri olabilir.
HS'ye sahip olabilirsiniz ve yine de aşkı bulabilirsiniz. HS ile ilgili bana en çok sorulan soru, potansiyel bir ortağa bundan nasıl bahsedileceğidir. Partnerinizle HS'ye hitap etmek korkutucu olabilir çünkü nasıl tepki vereceklerini bilmiyorsunuz. Ancak çoğu insan dinlemeye ve öğrenmeye isteklidir. Partneriniz olumsuz yanıt verirse, belki de sizin için uygun kişi değildir! Bu makaleyi sohbetiniz sırasında da onlarla paylaşabilirsiniz.
8. Sandığınız kadar nadir değil
HS'm hakkında ses çıkarmaya başladığımda, küçük kolejimden iki kişi bana mesaj attı ve onların da olduğunu söylediler. HS'de yalnız olduğumu sanıyordum ama bu insanları her gün gördüm! HS, küresel nüfusun yüzde 2'sini etkileyebilir. Bağlam için bu, doğal olarak kızıl saçlı olan insanların yaklaşık aynı yüzdesidir!
9. HS topluluğu büyük ve misafirperverdir
Bulduğum ilk HS topluluğu Tumblr'daydı, ancak Facebook da HS gruplarıyla dolup taşıyor! Zor bir dönemden geçtiğinizde bu çevrimiçi topluluklar çok rahatlatıcı. Kendiniz hakkında gönderi paylaşabilir veya diğer üyelerin gönderilerini okuyabilir ve okuyabilirsiniz. Bazen yalnız olmadığını bilmek yeterli.
Hidradenitis Suppurativa Vakfı'nı ve Uluslararası Hidradenitis Suppurativa Ağı Birliği'ni ziyaret ederek destek bulma hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.
Paket servisi
HS ile yaşamak ilk başta korkutucu olabilir. Ancak uygun tedavi ve güçlü bir destek sistemi ile dolu ve mutlu bir hayat yaşayabilirsiniz. Yalnız değilsin. Ve başkalarını eğitmeye ve durum hakkında farkındalık yaratmaya devam edersek HS'yi çevreleyen damgalama daha az belirgin hale gelecektir. İnşallah bir gün akne ve egzama olarak anlaşılacaktır.
.jpg)
Maggie McGill, YouTube kanalı ve blogları için şişman ve tuhaf moda ve yaşam tarzı içerikleri üreten yaratıcı bir içe dönük. Maggie, Washington, D.C.'nin hemen dışında yaşıyor. Maggie'nin amacı, ilham vermek, değişim yaratmak ve topluluklarıyla bağlantı kurmak için video ve hikaye anlatıcılığındaki becerilerini kullanmak. Maggie'yi Twitter, Instagram ve Facebook'ta bulabilirsiniz.
