Benim adım Rania, ancak bugünlerde daha çok anonyMS olarak biliniyorum. 29 yaşındayım, Melbourne, Avustralya'da yaşıyorum ve 2009'da 19 yaşındayken multipl skleroz (MS) teşhisi kondu.
Tedavi edilemez bir hastalık teşhisi konulduğunda, dışarıdan iyi görünmenize neden olan ama içinizde hasara yol açan oldukça komik bir şey.
Beyniniz vücudunuzu sinir uyarıları ile kontrol eder ve MS bu mesajları gönderen sinirlere saldırır. Bu da vücudunuzun çalışma şeklini değiştirir. Bu yüzden, bu hastalığın ne kadar rahatsız edici olduğunu tahmin edebileceğinizden eminim.
Bacağım çalışmayı bırakmaya karar verdiğinden, sayılamayacak kadar çok kez halka açık bir şekilde ince havada takıldım. Bir keresinde betona öyle sert düştüm ki pantolonumu yırttım.
Ayağa kalkamadım çünkü beynimdeki o aptal sinirler kısa devre yapmaya karar verdi ve beni yerde merakla bırakarak: Etrafında hiçbir şey olmadan düz ayakkabılarla nasıl bu kadar kötü düştü? Bacağımın neden çalışmadığını açıklamaya çalışırken güldüm ve ağladım.
Bu hastalığın rahatsızlığı istemsiz kas spazmları ile devam eder.
İnsanları masaların altına tekmeledim, kahvemi insanlara bahşiş verdim ve alışveriş merkezinin ortasında bir korku filmi seçmelerine katılıyormuşum gibi göründüm. Ayrıca neden olduğu korkunç yorgunluktan dolayı düzenli olarak zombi kıyametinin bir parçası gibi görünüyorum.
Şakalar bir yana, bir MS teşhisinin özellikle 19 yaşın altındayken üstesinden gelinmesi gereken çok şey var. İşte daha önce bilmek istediğim tüm şeyler.
1. Nihayetinde tedavi yardımcı olacaktır
Bana MS teşhisi konulduğunda pek çok tedavi yöntemi yoktu. Vücudumun sağ tarafını hissedemeden haftada dört kez kendime iğne yapmak zorunda kaldım.
Ağrıyı beklediğim için kendime ilaç enjekte edemediğim için saatlerce ağlardım.
Keşke geri dönüp o bacağındaki enjektörle oturacak olan kıza - iğnelerdeki yaralar ve çürüklerle kaplı - söyleyebilseydim, tedavi o kadar ileri gelirdi ki artık kendine enjekte etmek zorunda kalmazsın.
O kadar gelişir ki yüzümde, kolumda ve bacağımdaki hissi yeniden kazanırdım.
2. Güç, zorluklardan gelir
Keşke hayatın en kötü zorluklarıyla karşı karşıya kaldığınızda en güçlü yönlerinizi öğrendiğinizi bilseydim.
Kendime enjekte ettiğim için zihinsel ve fiziksel acı çektim, uzuvlarımdaki hisleri kaybettim ve vücudumun genel kontrolünü kaybettim. Yine de bunlardan en büyük güçlerimi öğrendim. Hiçbir üniversite diploması bana güçlü yanlarımı öğretemezdi ama hayatın en kötü zorlukları olabilir.
Yenilemeyen bir dayanıklılığım var ve solmayan bir gülümsemem var. Gerçek karanlığı deneyimledim ve kötü bir günde bile ne kadar şanslı olduğumu biliyorum.
3. Destek isteyin
Keşke kendime kesinlikle desteğe ihtiyacım olduğunu söyleyebilseydim ve bunu kabul edip istemekte sorun yok.
Ailem benim mutlak her şeyimdir. İyi olmak için bu kadar çok savaşmamın sebebi onlar ve yemek, temizlik ya da bahçe işlerinde bana yardımcı oluyorlar. Aileme korkularımla yük olmak istemedim, bu yüzden MS konusunda uzmanlaşmış ve asla arkama bakmayan bir meslek terapistine döndüm.
Ailemden başka biriyle konuşabilmek, bana verilen kartları gerçekten kabul etmeme ve hissettiğim duygularla başa çıkmama yardımcı oldu. Blogum böyle başladı anonyMS'yi özledim ve şimdi iyi ve kötü günlerimi paylaşabileceğim koca bir insan topluluğuna sahibim.
4. Teşhisinizi MS'li başkalarıyla karşılaştırmayın
Keşke kendime tanılarımı diğer insanların tanılarıyla karşılaştırmamamı söyleyebilseydim. MS'li iki kişi aynı semptomları ve deneyimleri paylaşmayacaktır.
Bunun yerine, endişelerinizi paylaşmak ve destek bulmak için bir topluluk bulun. Kendinizi tam olarak neler yaşadığınızı anlayanlarla çevreleyin.
5. Herkes farklı şekillerde başa çıkabilir
İlk başta, kendimin tanımadığım bir figür haline gelmeme rağmen, iyi olduğumu iddia etmekti. Gülümsemeyi ve gülmeyi bıraktım ve çalışmalarıma başımı gömdüm çünkü nasıl başa çıkacağımı bildiğim en iyi yol buydu. Kimseye hastalığımla yük olmak istemedim, bu yüzden yalan söyledim ve sevdiğim herkese iyi olduğumu söyledim.
Yıllarca böyle yaşadım ve bir gün artık tek başıma yapamayacağımı anladığım için yardım istedim. O zamandan beri MS ile iyi yaşama tarzımı bulduğumu gerçekten söyleyebilirim.
Keşke başa çıkmanın herkes için farklı olduğunu bilseydim. Doğal olarak ve kendi hızında olacak.
Bir gün geriye dönüp bakacaksın ve bugün olduğun güçlü savaşçı olduğunu anlayacaksın çünkü o savaşta yürüdün ve o savaşı sürdürmeye devam ettin. Her seferinde daha güçlü ve daha akıllı olacak, yeniden fethetmeye hazır olacaksınız.
6. Her şey yoluna girecek
Keşke 19 yaşındaki benliğim her şeyin yoluna gireceğine gerçekten inanmayı bilseydi. Çok fazla stresi, endişeyi ve gözyaşını kurtarırdım.
Ama her şeyin süreçle ilgili olduğunu biliyorum. Şimdi, yaşadığım bazı deneyimlerle uğraşanlara yardım edebilir ve onlara ihtiyaç duydukları bilgileri verebilirim.
Işığı göremeyecek kadar karanlık olduğunda ve savaşacak gücünüz kalmadığını düşündüğünüzde - tüm fırtınalarda bile - gerçekten iyi olacak.
Paket servisi
MS teşhisi gibi bir şeyin başıma geleceğini hiç düşünmemiştim ama yine de yanılmışım. O zamanlar anlaşılması gereken çok şey vardı ve hastalığın anlamadığım birçok yönü vardı.
Ancak zamanla nasıl başa çıkılacağını öğrendim. Her kötüde iyiyi görmeyi öğrendim. Perspektifin en iyi arkadaşınız olduğunu öğrendim ve basit şeyler için minnettar olmanın ne kadar önemli olduğunu öğrendim.
Ortalama bir insandan daha zor günler geçirebilirim, ancak sahip olduğum her şey ve bu hastalığın beni zorladığı güçlü kadın için hala çok şanslıyım. İyi bir destek sistemi ve olumlu bir zihniyetle hayat size ne getirirse getirsin, her şey mümkündür.
Rania'ya üniversitedeki ilk yılında 19 yaşında MS teşhisi kondu. Teşhis konulduğu ve yeni yaşam tarzına yön verdiği ilk yıllarda, mücadeleleri hakkında pek konuşmadı. İki yıl önce, deneyimleriyle ilgili bir blog yazmaya karar verdi ve o zamandan beri bu görünmez hastalık için farkındalık yaymayı durduramadı. Miss anonyMS blogunu başlattı, Avustralya'da MS Limited'in MS Elçisi oldu ve tüm gelirleri MS için bir tedavi bulmaya ve MS ile yaşayan kişilere yardımcı olmak için destek hizmetlerine giden kendi yardım etkinliklerini yürütüyor. MS'yi savunmadığı zamanlarda, organizasyonel değişimi ve iletişimi yönettiği bir bankada çalışıyor.
-of-collagen-injections.jpg)
-butt-hair.jpg)
