Emily Goldman'a 20 yaşında tip 1 diyabet (T1D) teşhisi konduğunda, diyabetle tanıdığı tek kişi, nadir görülen ciddi komplikasyonlara yenik düşen çocukluk komşusuydu. İki yıl sonra, aynı duruma yakalandığını duyunca şoktaydı.
Şimdi New York City merkezli bir dijital derginin editörü olan Goldman, "Hepimiz çok korkuyorduk" diye hatırlıyor.
T1D ile kendi yolculuğuna başlarken, kaçınılmaz olarak kaderinin erken bir ölüm olduğu fikrini taşıyordu, komşusunun trajik hikayesinin nadir olduğunu ve T1D ile gelişen başkalarıyla dolu bir dünya olduğunu fark etmiyordu.
Anında bağlantı
“Boston Üniversitesi'ndeki son yılımda, hala tip 1 diyabetle yaşayan başka biriyle tanışmamıştım. Bir derste, son bir multimedya projesi yapmak zorunda kaldık ve ben de Ed Damiano’nun biyonik pankreasında benimkini yapmayı seçtim ”diyor Goldman.
Sınıf arkadaşı Christie Bohn sunumunun ardından ona yaklaştı ve T1D'ye sahip olduğunu paylaştı.
Goldman, "Bağlantımız anında gerçekleşti," diyor. Şans eseri, Bohn kolej radyo istasyonuna ev sahipliği yaptığı için vokal eğlencesinde zaten bir hünere sahipti.
Bir podcast ve dinamik kişisel hikayeler, ipuçları ve püf noktaları, tarifler ve sloganı altında çok daha fazlasını içeren Pancreas Pals adlı Instagram hesabı aracılığıyla T1D'li daha fazla gence ulaşmak için becerilerini ve misyonlarını hızla birleştirmeye karar verdiler. "
"Pankreas Arkadaşlarının" oluşturulması
Goldman, kariyerine başlamak için New York'a taşındı ve orada JDRF'nin Gençlik Liderlik Komitesine katıldı.
Goldman, "Tip 1 diyabetli diğer pek çok gençle tanıştığımda artık o bilinçaltı inancı ve" ölüm sonucunu "hissetmiyordum" diyor.
İkili, JDRF'nin Gençlik Liderlik Komitesi aracılığıyla, 6 yaşından beri T1D ile yaşayan bir psikoterapist olan Miriam Brand-Schulberg ile tanıştı. .
Goldman ve Brand-Schulberg'in aynı zamanda, genellikle T1D ile eşleştirilen, hipotiroidizm olarak da bilinen Hashimoto hastalığı ile yaşadığı ortaya çıktı.
Brand-Schulberg, "Daha büyük amaç basit" diye açıklıyor. "İnsanlara sadece bir destek ve topluluk duygusu sunuyoruz - ve demografimiz genç kadınlar olma eğiliminde."
“Yaşadığımız yerde, New York'ta, tabii ki, diyabetli diğer insanlarla tanışmak için pek çok kaynak ve fırsat var. Ancak bu her yerde geçerli değildir, özellikle diyabet kampı için çok yaşlıysanız ve üniversiteyi bitirdiyseniz. Brand-Schulberg, 20'li ve 30'lu yaşların ortalarında yeni insanlarla, özellikle de tip 1 diyabetli insanlarla tanışmak daha zor, ”diye açıklıyor.
Diyabet mücadelelerini "normalleştirmek"
Yardımcı ev sahipleri DiabetesMine'a, misyonlarının önemli bir kısmının T1D ile yaşamanın birçok mücadelesini normalleştirmek olduğunu söyledi. Doktorun muayenehanesinde veya sosyal medyada sıklıkla rastlantısal olarak iletilen mesajlara denge getirmeye çalışırlar: 7/24 kan şekeri mükemmelliği için çabalamalısınız. Bunu kimse yapamaz ve hiç kimse bu temelde başarısız olduğunu hissettirilmemelidir.
“Biz hiçbir şekilde mükemmel şeker hastası değiliz, eğer böyle bir şey varsa bile! Ve dinleyicilerimizin bunu çok onaylayıcı bulmasını umuyoruz ”diyor Brand-Schulberg. “Bu hastalıkta pek çok zorluk var ve evet, bazen berbat oluyor. Ama yine de iyi olabileceğinizi ve tatmin edici bir hayat yaşayabileceğinizi göstererek bunu dengelemek istiyoruz. "
Pancreas Pals bölümleri, DKA ve grip hakkındaki efsanelerden "diyabet teknolojisi 101" e ve egzersiz sırasında veya düğün gününüzde kan şekerini kullanmaya, karantina ile başa çıkmaya ve COVID-19 sırasında kampüse geri dönüp dönmeme gibi kararlara kadar her şeyi kapsar.
Goldman, kısmen doktorundan özel rehberlik almaktaki kendi hayal kırıklığından dolayı motive olduğunu söylüyor.
"Örneğin, henüz 21 yaşında olmadığım için doktorum bana alkolle ilgili fazla bilgi vermezdi ve bir broşür ancak bu kadarını yapabilir" diye açıklıyor.
Doktoru, T1D'li bir kişi olarak alkol içtiğinde alması gereken önlemleri öğrenmesine yardımcı olmak yerine, ona basitçe önerdi. değil hiç içki - bir üniversite öğrencisi (veya T1D'li herhangi bir yetişkin) için çok gerçekçi değil. Bu, yanıtını bulamadığı birçok gerçek hayat sorusundan sadece biriydi.
Brand-Schulberg, "Dinleyicilerimizden bu konu taleplerinin çoğunu alıyoruz - flört etmek, yeni bir işe başlamak, seks, okula başlamak, zorluklar, diğer koşullar, adını siz koyun," diyor.
"Ve her zaman dinleyicilerimizle paylaşacak değerli bir mesajı olan konuklar arıyoruz. Diyabet o kadar kişisel ki, herkesin onunla yaşama deneyimi çok farklı. Tip 1 diyabetle yaşama konusunda olabildiğince çok bakış açısını paylaşmak istiyoruz. "
#BlackLivesMatter'ı kucaklamak
Küresel salgın ve muazzam politik huzursuzluk döneminde bir podcast yayınlamak size iki seçenek sunar: Çatışmadan kaçının veya bu zorluklara ses verin. Bu kadınlar ikincisini seçti. Black Lives Matter konusundan ve renkli bir insan olmanın T1D ile hayatınızı nasıl etkilediğinden çekinmediler.
Goldman, şimdiye kadarki en unutulmaz podcast bölümünün, @BlackDiabeticGirl olarak bilinen Kylene Dyana Redmond ile yaptığı röportaj olduğunu söylüyor. Bizim için çok aydınlatıcıydı. Röportajı güçlü, açık sözlü, çok gerçek ve çiğdi. "
Podcast'te Dyana, ilaç şirketlerinden diyabetle ilgili pazarlamada ne kadar az çeşitlilik gördüğünü vurguluyor ve fotoğrafların çoğunun Kafkasyalılara ait olduğunu fark ediyor. Aynı sorun diyabet konferanslarındaki konuşmacı panellerinde de var, bu da kendisini tamamen temsil edilmemiş, desteksiz ve görülmemiş hissine bırakıyor.
Dyana röportajında, "Farklı geçmişleri temsil edecek beş beyaz kadını bir panelde tutamaz ve oraya hepimizi temsil edecek bir siyah kadın atamazsınız" dedi. "Bu şirketlerin, kuruluşların ve etkileyicilerin öne çıkma zamanı."
Goldman ayrıca, İngiltere'de @ T1D_dan olarak bilinen Black T1D savunucusu Daniel Newman ile sosyal medyada yaptığı son röportajı da hatırlattı. Ayrıca TalkingTypeOne adlı kendi podcast'ine de ev sahipliği yapıyor.
Newman, tıbbi ırkçılıktan ve Birleşik Krallık'taki sağlık hizmetleri konusundaki deneyiminden bahsetti. Ulusal sağlık sistemlerinin hastaya bir insülin pompasının yararlarını yetiştirme ve savunma yükünü yüklediğini açıkladı. Ve diyabet teknolojisine erişim, bir kişinin Londra'daki konumuna bağlı olarak "kotalar" tarafından da belirleniyor, dedi.
"Günün sonunda, Emily ve ben ikimiz de genç, ayrıcalıklı, beyaz kadınlarız, bu nedenle, 'Elbette bir insülin pompası istiyorsunuz' gibi, doğal kabul ettiğimiz şeyler hakkında farklı bakış açıları elde etmek değerliydi," diye açıklıyor. Brand-Schulberg. "Dan için," Hayır, hayır, bunu istemezsin, son çare bir pompa "mesajını aldı."
Alınan en büyük dersler
Herkes gibi, bir podcast'e ev sahipliği yapanlar bile deneyimsiz bir yerden hata yapmaya açıktır. Podcast'in ilk birkaç sezonu her iki kadın için de beklenmedik öğrenme fırsatları yarattı.
Goldman, "Kronik bir hastalığı, tip 1 diyabet veya tip 2 diyabet veya başka herhangi bir durumu olan herhangi biriyle nasıl ilişki kurduğuma dair söylemimi değiştirmeyi öğrendim" diyor. Daha önceki bölümlerde, T1D'li kişilerin bunu "kendilerine yapmadıklarını" vurgulamıştı, birçok insan bunu tip 2 diyabetli kişilerin suçlu olduğunu ima ediyordu. "Cehaletin olduğu bir yerden konuştum," diye itiraf ediyor.
Goldman'ın kendisine aslında yaşından dolayı yanlış bir şekilde prediyabet teşhisi kondu ve bu utanç perspektifinin nasıl bir his olduğunu ilk elden biliyor.
“Tüm kronik hastalıklara bakış açımı değiştirmem gerektiğini öğrendim. Ayrıca yardım istemenin, başkalarına yaslanmanın, diyabet veya başka herhangi bir şeyin yükünü kendi başınıza omuzlamamanın ne kadar önemli olduğunu da öğrendim. "
Brand-Schulberg için de dersler var.
"Yıllar içinde öğrendiğim en büyük şey, tip 1 diyabet için herkese uyan bu tek beden yaşam tarzı olmadığıdır" diye paylaşıyor. "Herkes en son teknolojiyi istemiyor veya aletlerini açıkta takmak çok rahat değil ve sorun değil! Üzerinde çalışılacak ideal kimse yok, diyabetin ne kadar başarılı olduğu konusunda herkesin kendi fikri var. Sorun değil ve umarım bunu podcast'te de aktarırız. "
Döngünün gücü
Brand-Schulberg, kendi diyabet yönetimi için Tandem t: slim Control-IQ insülin pompası-CGM sistemini kullanıyor; kan şekerini sürekli olarak ölçen ve her zamankinden çok daha az manuel müdahaleyle gerekli ayarlamaları yapan "döngülü" bir sistem.
Goldman, Omnipod tüpsüz pompa ve Dexcom G6 CGM ile diyabetini, cihazları RileyLink adlı bir cihaza bağlamayı temel alan ev yapımı "döngü" kurulumunu kullanarak yönetiyor.
Goldman döngüsel deneyimiyle ilgili olarak "Sihir değil," diyor. “Bir süre bunu açık döngü olarak kullandım çünkü bu kontrol seviyesinden vazgeçmekten korktum. Ve sonra bir gün döngüyü kapatmaya karar verdim ve onu seviyorum. "
“Hala düşük korkum var ve yanlışlıkla düşüklere aşırı tepki verebilirsiniz çünkü insülin, insülin azalması fiilen gelmeden birkaç dakika önce durur. Ama şimdi yüzde 1'den daha az düşüş var (haftalık ortalamada). Ve yüksekler o kadar yüksek değil ve ben daha çabuk aşağı iniyorum, "dedi Goldman.
Brand-Schulberg, bağlı sistemiyle başladığında aynı şeyi bırakma korkusuna sahipti, ancak sonunda teknolojiye güvenmeyi öğrendi.
"Döngüye ilk başladığımda, kararlarını çok fazla geçersiz kılıyordum. "Bu sistem beni tanımıyor" diye düşündüm. Ona güvenmiyordum ve bu yüzden kan şekerlerim tam bir hız treniydi. "
Teslim olmaya ve “bir hafta benimle kendi yoluna gitmesine” ve ne olacağını görmeye karar verdi.
"Yol boyunca birbirimizi tanımalıyız," dedi memnuniyetle. Yine de ara sıra onu geçersiz kılıyorum. Bir şeyin sizin için karar vermesine izin vermek için kesinlikle biraz şüpheliydim. Son 20 yılda tip 1 diyabet teknolojisinin ne kadar değiştiğini görmek beni çok şaşırttı. "
Brand-Schulberg, geceleri uyumaya olan güvenini artırdığını ekliyor.
Brand-Schulberg, "Benim için döngü, her zaman zaten tahmin ettiğim uzatılmış bolus ihtiyacını neredeyse ortadan kaldırdı" diye açıklıyor. "Bu daha yağlı öğünler, uyuyacağımdan ve bazal oranlarımın artacağını ve yavaş sindirilen öğünle ilgileneceğimi bildiğim için çok daha kendime güveniyorum. Bir güvenlik ağı gibi hissediyor. Kan şekerimiz hala dalgalanma gösteriyor, ancak bu hız treni sıkılaştırıyor. "
COVID-19 sırasında devam etmek
Goldman, COVID-19'un birçoğunu raydan çıkarmadan önce Pancreas Pals için büyük genişleme planları olduğunu söylüyor. Bu yüzden şimdilik sadece anlamlı podcast'ler üretmeye devam etmeye odaklandı.
Podcast yayınlamaya daha az zaman bırakmak için COVID-19’un çalışma programı üzerindeki etkisini bulan Goldman, "Önceden haftalık bölümler yapıyorduk, ancak şimdi iki haftada bir oluyor" diyor. "Ve reklam satıyoruz ama bu para üretime geri dönüyor. Bu nedenle, her yıl iki sezon olmak üzere bir seferde 3 aylık kayıtlar yapıyoruz. "
Dünyanın dört bir yanındaki dinleyicilerle, sunucu ikilisi çeşitli sosyal medya kanallarından aldıkları her geri bildirim için minnettar ve onlara gösteriyi üretmeye devam etme çabalarının takdir edildiğini ve değer verdiğini hatırlatıyor.
Her iki kadının da her dinleyicinin podcast'lerinden çıkarmasını umduğu bir şey, ortak "kendine biraz zarafet ver" felsefesidir.
Brand-Schulberg, "Tüm bunları kendi başına yapması gereken bozuk bir organımız var ve bunu giderken uyduruyoruz ve bu oldukça etkileyici," dedi.
.jpg)
