Ankilozan Spondilit Desteği için 9 Kaynak

Genel Bakış

Yakın zamanda ankilozan spondilit teşhisi konmuş ya da bir süredir onunla yaşıyor olsanız da, bu rahatsızlığın kendini izole edici hissettirebileceğini bilirsiniz. Ankilozan spondilit iyi bilinmemektedir ve birçok kişi bunu anlamamaktadır.

Ama yalnız değilsin. Durumunuzu anlayan başkalarının desteği, daha mutlu ve sağlıklı bir yaşam sürmenin anahtarıdır.

İşte şu anda bakabileceğiniz destek için dokuz kaynak.

1. Mesaj panoları

Amerika Spondilit Derneği (SAA), ankilozan spondilit dahil her tür spondilit için araştırma ve savunuculuk yapmaya adanmış kar amacı gütmeyen bir kuruluştur.

Onlarla şahsen ilgilenmeyi düşünebilirsiniz. Veya ülkenin dört bir yanından başkalarıyla bağlantı kurmak için çevrimiçi mesaj panolarından yararlanabilirsiniz. Evinizin rahatlığında sorular gönderebilir ve kendi içgörülerinizi sunabilirsiniz. Yaşam tarzı zorlukları, ilaçlar, terapi seçenekleri ve daha fazlasını içeren konularda konuşmalar var.

2. Çevrimiçi forumlar

Artrit araştırmaları ve savunuculuğunda önde gelen kar amacı gütmeyen kuruluşlardan biri olan Artrit Vakfı, tüm farklı artrit türlerine sahip insanlar için kendi ağ oluşturma fırsatlarına sahiptir.

Buna vakfın Canlı Evet! Artrit Ağı. İnsanların yolculukları hakkında bağlantı kurmaları ve birbirlerini desteklemeleri için fırsatlar sunan çevrimiçi bir forumdur. Deneyimleri, fotoğrafları ve tedavi ipuçlarını paylaşmak için kaydolabilir ve çevrimiçi bağlanabilirsiniz.

3. Sosyal medya sayfaları

Kendi sosyal medya sayfalarınızdan çalışmayı tercih ediyorsanız, Artrit Vakfı'nın kendi Facebook ve Twitter hesapları olması iyi haber. Bunlar, artrit ve ankilozan spondilit hakkında yeni araştırmalara ayak uydurmak için iyi kaynaklardır. Artı, başkalarıyla bağlantı kurma fırsatları sunarlar.

Ayrıca ankilozan spondilit hakkında az bilinen ayrıntıları paylaşarak da sosyal medyada sesinizi duyurabilirsiniz.

4. Bloglar

Sık sık başkalarından ilham alırız, belki de bu nedenle SAA, gerçek yaşam deneyimleriyle bir blog oluşturmayı bir noktaya getirmiştir.

Hikayeleriniz olarak adlandırılan blog, spondilitli kişilerin kendi mücadelelerini ve zaferlerini paylaşmaları için bir alan sunuyor. Başkalarının deneyimlerini okumanın yanı sıra, sohbeti sürdürmek için kendi hikayenizi paylaşmayı bile düşünebilirsiniz.

5. Çevrimiçi konuşma şovları

SAA'nın bilgi sahibi olmanıza ve desteklenmenize yardımcı olacak başka bir fırsatı daha var.

"Bu Hayat Yaşadığı Gibi!" canlı olarak yayınlanan etkileşimli bir çevrimiçi konuşma şovudur. Programın sunuculuğunu, ankilozan spondilit hastası olan Imagine Dragons şarkıcısı Dan Reynolds üstleniyor. Bu yayınları izleyerek ve paylaşarak, farkındalık yaratırken aynı zamanda empatik destek bulacaksınız.

6. Bir destek grubu bulun

SAA'nın ayrıca ülke çapında bağlı destek grupları vardır. Bu destek grupları, spondilit hakkındaki tartışmaları kolaylaştırmaya yardımcı olan liderler tarafından yönetilir. Bazen ankilozan spondilit konusunda uzman olan konuk konuşmacılar getirirler.

2019 itibariyle, Amerika Birleşik Devletleri'nde yaklaşık 40 destek grubu var. Bölgenizde bir destek grubu görmüyorsanız, başlatmaya ilişkin ipuçları için SAA ile iletişime geçin.

7. Bir klinik araştırmayı düşünün

Tedavideki ilerlemelere rağmen, ankilozan spondilit için hala bir tedavi yoktur ve doktorlar kesin nedenden emin değildir. Bu kritik soruları yanıtlamaya yardımcı olmak için devam eden araştırmalara ihtiyaç vardır.

Klinik deneyler burada devreye giriyor. Klinik araştırma, size yeni tedavi önlemleri için araştırmaya katılma fırsatı verir. Tazminat bile alabilirsiniz.

Kliniktrials.gov adresinde ankilozan spondilit ile ilgili klinik araştırmaları arayabilirsiniz.

Doktorunuza bir klinik araştırmanın sizin için uygun olup olmadığını sorun. Ankilozan spondilit araştırmacıları ile tanışacaksınız. Artı, yol boyunca kendi durumunuzla başkalarıyla tanışma fırsatına sahipsiniz.

8. Doktorunuz

Doktorlarımızı genellikle sadece ilaç ve terapi tavsiyeleri sunan profesyoneller olarak düşünürüz. Ancak destek grupları da önerebilirler. Bu, özellikle bölgenizde yüz yüze destek bulmakta güçlük çekiyorsanız faydalıdır.

Bir sonraki randevunuzda doktorunuza ve ofis çalışanlarına tavsiyelerde bulunun. Tedavinin, aldığınız herhangi bir ilaç kadar duygusal sağlığınızı yönetmeyi de içerdiğini anlarlar.

9. Ailen ve arkadaşların

Ankilozan spondilit ile ilgili karmaşık gizemlerden biri, kalıtsal bir genetik bileşene sahip olabilmesidir. Yine de, durum ailenizde mutlaka görülmeyebilir.

Ailenizde ankilozan spondilit olan tek kişiyseniz, semptomlarınız ve tedavinizle ilgili deneyimlerinizde kendinizi yalnız hissedebilirsiniz. Ancak aileniz ve arkadaşlarınız temel destek grupları olabilir.

Aileniz ve arkadaşlarınızla açık iletişimi sürdürün. Hatta check-in'ler için her hafta belirli bir zaman bile ayarlayabilirsiniz. Sevdikleriniz ankilozan spondilit ile yaşamanın nasıl bir şey olduğunu bilmeyebilir. Ancak yolculuğunuz boyunca sizi desteklemek için ellerinden gelen her şeyi yapmak isteyeceklerdir.

Paket servisi

Ankilozan spondilitin hissedebileceği kadar izole edici, asla yalnız değilsiniz. Birkaç dakika içinde, sizinle aynı deneyimlerden bazılarını paylaşan çevrimiçi biriyle bağlantı kurabilirsiniz. Başkalarına ulaşmak ve konuşmak, durumunuzu anlamanıza ve yönetmenize ve daha iyi bir yaşam kalitesinin keyfini çıkarmanıza yardımcı olabilir.