Diyabet Cihazı Yorgunluğu: Gerçekler ve Düzeltmeler

Diyabetle yaşayan birçok insan için yeni bir cihaza ilk kez tıklamak - bir insülin pompası veya sürekli glikoz monitörü (CGM) - bir dönüm noktası anı gibi gelebilir. Adrenalin düşündüğün gibi hücum ediyor, "Nihayet özgürüm!"

Ve sonra bip sesleri başlar. Ve balayı bitti.

Son on yılda geliştirilen ve piyasaya sürülen diyabet teknolojisinin çoğunu kullananlar, cihaz ve alarm yorgunluğuna oldukça aşinadır.

Hasta avukatı Anna Norton'u ele alalım. 10 yıl önce ilk CGM'yi kullanmaya başladığında yaklaşık 20 yıldır tip 1 diyabet (T1D) ile yaşıyordu.

"İlk alarm çaldı ve kocamın tepkisi ona bin dolar vermişim gibiydi," dedi DiabetesMine. "Bu ne kadara mal olduğu veya sigortanın karşılayıp karşılamadığı önemli değil. Anlıyoruz ”diye hatırlıyor. "Başlangıçta onu sevdik."

Ancak güvenlik alarmları konusundaki hevesleri hızla boşa çıktı.

Beni neredeyse çıldırtıyordu, dedi. "Alarm yorgunluğu gerçektir."

Alarm yorgunluğu ve güven sorunları

Norton yalnız değil. Günümüzün gelişmiş diyabet cihazlarının pek çok kullanıcısı, onları yorgunluğa iten iki şeye işaret ediyor: çok sık alarmlar ve işler gerçekten yolunda gittiğinde gereksiz bip sesleri.

New York'taki Touro College of Osteopathic Medicine'de tıp fakültesi birinci sınıf öğrencisi Jessica Kroner, "[Yeni] pompamı ilk aldığımda, sadece bu alarmların sonsuza kadar durmasını sağlamak için arabamla üzerinden geçmek istedim" diyor. . 7 yaşından beri insülin pompası kullanan Kroner, hem yeni pompa sisteminin alarmlarının doğruluğuna hem de bunlara verdiği tepkiye şaşırmıştı.

Minimed (şimdi Medtronic), Disetronic ve Animas'ın ilk insülin pompaları alarm olmadan çalıştı.

Kroner'in şu anda kullandığı Minimed 670G gibi ileri teknolojinin satış noktalarından biri, kullanıcıları kan şekerinin yüksek ve düşük seviyelerinden ve üniteyle ilgili olası sorunlardan korumayı amaçlayan uyarılar ve alarmlardır. Yine de Kroner "dırdıra" içerdiğini fark ediyor.

"Sarhoş gibisin! Düşüksün! Hala sarhoşsun! Hala düşüksin! Dürüst olmak gerekirse, bazen onu parçalara ayırmak istiyorsunuz, ”diyor.

“Kahvaltıdan sonra biraz yükseğe çıkacağımı biliyorum, her zaman yaptım. Ama aynı zamanda deneyimlerimden aşağı ineceğimi de biliyorum. Bunu bana genellikle tekrar tekrar söyleyen bir alarma ihtiyacım yok ”diye ekliyor.

Diğer bir sorun da güvenin bozulmasıdır. Brown Üniversitesi'nde yapılan bir araştırmaya göre, sabit alarmlar, insanların çok fazla yanlış alarmdan sonra uyarıyı görmezden gelmeye başladığı "Kurt Ağlayan Çocuk" gibi çalışabilir.

Kroner, "Ne kadar çok alarm alırsanız, onları ne kadar çok görmezden gelirsiniz ve ne kadar çok görmezden gelirseniz, o kadar çok sinirlenirsiniz ve bir şeylerin ters gitme şansı o kadar artar," diyor.

Ancak alarm yorgunluğu, diyabet cihazlarına özgü değildir. 1970'lerin başlarına kadar uzanan çalışmalar ve makaleler, hastane ortamlarında genel alarm yorgunluğuna işaret ediyor.

Cihazlara ısınıyor

Massachusetts'teki Karen McChesney, 5 yaşında ve şimdi 30'larının başında teşhis kondu ve alarmlardan önce bile cihazının yorulduğunu hissetti.

"Pompalamaktan nefret ediyordum" diyor DiabetesMine. Tüpten nefret ettim. En uygunsuz zamanlarda yırtılırdı. T1D'si de olan kız kardeşim Omnipod'daydı ama ben de hayatıma bu şekilde uymuyordum. "

2014 yılında bir Dexcom ve bir pompaya gittiğinde teknolojiyi bir kez daha denedi, ancak bu kısa sürdü. "Vücut imajım bununla berbattı" diyor. Bu yüzden teknolojiden kaçındı, bunun yerine yakın zamana kadar birden fazla günlük enjeksiyonu veya MDI'yı tercih etti.

"Sonunda biraz büyüdüm," diyor. McChesney artık bir Dexcom ile eşleştirilmiş bir Omnipod kullanıyor. Ve her şey daha iyi giderken ve o bunu kabul etmeye daha istekli olsa da, alarmlar onun yeni düşmanı.

"İşle meşgulsem veya önemli bir şey sunarsam, alarmlar çaldığında çok sinirleniyorum" diyor. "Ve bedenimi tanıyorum, bu yüzden asıl noktayı anlamadım."

Daha iyi rehberlik gerekli

Birçok kullanıcının paylaştığı açık bir sorun, anlamlı cihaz ayarları konusunda eğitim eksikliğidir.

Florida'daki D-mom Maria (gerçek adı değil) bunun nasıl sonuçlanacağını çok iyi biliyor. Kızına üç yıl önce 11 yaşındayken T1D teşhisi konduğunda, yeni teknolojiyi kullanma şansına sıçradı. Ayrıca hipoglisemisi olduğu için kendisi de bir CGM kullanmaya karar verdi. İkisi arasındaki alarmlar neredeyse sabitti. Ve onlara tepkisi ideal değildi.

Kızımın alarmı her çaldığında kalp atış hızım yükseliyordu. Sayı gerçekten aralık dahilinde olsa bile tonlarca kaygı yaşadım ”diyor DiabetesMine.

"Kimse bize alarmları nereye kuracağımızı söylemedi," diye açıklıyor ve bu yüzden internete dönerek, çocuğunun alarmlarını 70'in düşük ve 250 mg / dL'nin yüksek bir seviyeye ayarladığını okudu. daha sıkı gitmeli. Bu nedenle, alarm aralığını "okuduğum ve çevrimiçi olarak söylenenler tarafından zorlanarak" 70 ila 150 olarak sıfırladı.

Hemen alarmlar çoğaldı.

Çocuğunun sağlığı için kaygıyı ve alarm yorgunluğunu atmasını söyleyerek ona sadık kalmaya çalıştı. Neredeyse ikisine de pahalıya mal oluyordu.

İki yıl sonra Maria, başka bir alarm çalmaya başladığında çocuğuyla birlikte kütüphanedeydi. İçinde her gün yorgunluk ve sürekli alarmların yarattığı stresle hareket eden bir şey koptu. “Alarmlar o noktada beni yıllardır bütün gece ayakta tutuyordu” diye ekliyor.

Bir an korku içinde kütüphanede dağıldı.

Orada onu tanıyan biri 911'i ve kocasını aradı. Maria, bir hafta dinlenmek üzere tutulduğu hastaneye nakledildi. "Bu alarmlar sayesinde temelde küçük bir arıza yaşadım" diyor.

San Diego'daki Davranışsal Diyabet Enstitüsü'nün başkanı ve kurucusu diyabet psikoloğu William Polonsky, makul alarm parametrelerini belirlemek için daha fazla yardıma duyulan ihtiyacın korkunç olduğunu söylüyor.

Polonsky, "Size bununla mücadele eden kaç akıllı ve bilgili insanla tanıştığımı söyleyemem ve" Bu alarmları kapatabileceğinizi biliyor muydunuz? "Dedim ve sonra onlara nasıl olduğunu gösterdim," dedi.

Korkunç ve endişe uyandıran bir grup gürültü yerine, “İnsanların önemsediği ve tepki verdiği, eyleme geçirilebilir alarmlar istiyoruz” diye ekliyor.

“Ebeveynler arasında, çocuğumun tek bir yüksek kan şekeri varsa zarar verme tehlikesiyle karşı karşıya olduğuna dair temel bir inanç var” diyor. "Bunu binlerce kez söyledim: Bir çocuk 300 mg / DL'ye giderse ara sıra komplikasyonlara neden olduğuna dair sıfır kanıt var. Şimdi, orada bir hafta veya daha uzun süre otururlarsa? Elbette. Ama bir süreliğine? Problem değil."

Alarm ayarlarını değiştirmeyi öğrenmek

Öyleyse, teknolojiyi benimsemek, ancak alarm yorgunluğundan kaçınmak isteyen bir kişi ne yapabilir? Esasen, sizin veya sevdiklerinizin işine yarayan alarm ayarlarını denemeyle ilgilidir.

Kroner için bu, CGM yüksek alarmını sınavlar gibi bazı stresli zamanlarda kapatmak ve düşük alarmını mümkün olan en düşük seviyeye ayarlamak anlamına geliyordu. Ayrıca yüksek alarmını 270'e çıkardı, ancak sonunda 250'ye düşürdü.

"Eğitimde alarmlarımı 80 ila 230'a ayarladılar ama bu benim için işe yaramadı" dedi. Menzilde olmak istemediğimden değil. Tabii ki yaparım. Ama 80 yaşında kendimi iyi hissediyorum. Yani 70 benim için daha iyi bir düşük. "

"Uyarıları saatlerce susturmak harika olabilir" diyor. Özellikle bir arkadaşımın evinde uyuyorsam. Bütün gece herkesi uyandırmamak güzel. " Bunu korku ya da stres olmadan yapabilmenin de önce teknoloji olmadan diyabeti deneyimlemekten kaynaklandığını söylüyor.

"Vücudunu bilmen gerektiğini hissediyorum" diyor. "Bu nedenle, insanların hemen bir CGM'ye geçmeleri gerektiğini düşünmüyorum. Yaklaşık bir yıl süren çekimler size gerçekten yardımcı olabilir. "

Maria için bu ayarları değiştirmek de büyük bir yardımcı oldu. Artık kızının alarmları 70 ila 250 olarak ayarlandı ve çevrimiçi sohbette ne duyarsa duysun onları sıkılaştırmayı planlamıyor. "Şimdi gerçekten iyi gidiyoruz" diyor.

Kaliforniya'daki Stanford Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde pediatri bölümünde öğretim görevlisi olan ve şu anda alarmlar üzerine bir çalışma üzerinde çalışan Dr.Molly Tanenbaum, bu değişiklikleri yapmak için kendinize izin vermenin önemli olduğunu ve bunların bazıları için onları zorlaştıran şeyin ne olduğunu söylüyor. diğerleri için daha kolay.

Diyabetli kişilerde ve ailelerinde gördüğü şey, her şeyin değişmez olmadığını daha sık duymaları gerektiğidir.

“Bazıları için, ya bir CGM'nin tüm kullanımlarına tam olarak dahil edilmemiş bir tereddüt ya da örneğin eşikleri değiştirmek için izin verilmemiş gibi bir his var. Bu cihaz kararları kişisel ve çok bireysel ”diyor.

Bu nedenle, işler doğru gelmiyorsa, endo ekibinizle değişiklikler hakkında konuşmanızı önerir. Ve sonra, özellikle ilk aylarda bu ince ayarları yapmak.

Cihaz tatili planlayın

Polonsky, yorgunluğun veya tükenmişliğin başladığını hissediyorsanız, "cihazınızdan bir tatile çıkmayı" önermesiyle de bilinir. Yapılması son derece makul bir şey. Güvenle yapın ve sonsuza kadar yapmayın. Ama yap. "

Güvenli bir tatili çok uzun sürmeyen ve diyabet kontrolünüzün tehlikeye atılmaması için önceden planlama yapılmasını içeren bir mola olarak tanımlıyor - örneğin, diyabet dostu yemek planınızdan her hafta bir "gece" geçirmek veya pompanızı birkaç saat veya günlüğüne çıkarın ve bunun yerine enjeksiyon kullanın.

McChesney aynı zamanda teknoloji kırılmalarının güçlü bir savunucusudur ve bunları hayatına dahil eder.

"Bir dahaki sefere site değişikliğiniz olduğunda, birkaç günlüğüne bırakın," tavsiyesinde bulunuyor. "Şu diyabet terimi var," çıplak duş "ve biz buna gülüyoruz. Ama biliyorsun: Çok iyi hissettiriyor. "

Norton da aynı fikirde. "Gün içinde gerçekten bir atıştırmalığa ihtiyacım var mı?" Gibi şeyler üzerinde ince ayar yapmak için [mola] zamanından yararlanabilirsiniz. Enjeksiyon sırasında işlerin nasıl daha iyi gittiğini fark etme eğilimindesiniz. Teknoloji olmadan öğrenmeye zorlanırsınız. Ve bu iyi bir şey olabilir. "

"Molalar iyidir" diye vurguluyor. "Biz tecrübeli insanlar bunu biliyoruz çünkü teknolojiden çok önce uzun bir süre hayatta kaldık ve iyi hayatta kaldık."

Norton'un çözmesi gereken başka bir şey daha vardı: Aralarda sorun yaşamasa ve alarmlardan kurtulmasını takdir etse de, kocası gergin durumdaydı.

"Meyve suyu kutusunu ağzıma koyan oydu. Ben uyurken alnımın terlediğini hisseden oydu. Nöbet neye benziyor bilmiyorum ama o biliyor. Bütün bunları benimle paylaştı ve benim hatırlamadığım bazı korkutucu kısımları paylaştı. Bu yüzden onu dinlemek zorunda kaldım ”diyor.

Çözümleri ortada buluşmaktı. Alarmları devre dışı bırakıldığında bile CGM veri akışını takip etmesine izin vermeyi kabul etti. Bu şekilde, evde yokken kan şekerinin düşük olduğunu görürse, onu arayabilirdi.

Bizim için çalışıyor, dedi.

Kurtarma için kişiselleştirme?

Nihai çözüm, gelişmiş teknolojiyle gelebilir. Sonuçta, her şey ne kadar iyi çalışırsa, o kadar az alarm olur. Ve alarmlar daha sık doğru hale geldiğinde, güven artacaktır.

Massachusetts'teki Eli Lilly Cambridge İnovasyon Merkezi'nde bağlı bakım başkan yardımcısı ve site başkanı Marie Schiller, "Nihayetinde bunun kişiselleştiğini gördüğüm yer," diyor. Schiller, yaklaşık kırk yıldır T1D ile birlikte yaşıyor.

Teknolojinin kişiselleştirilmesinin, insanların tıbbi ekipleriyle birlikte en iyi yaşama yöntemlerini ve kendileri için en iyi şekilde çalışacak alarmları seçmelerine olanak tanıyacağını söylüyor.

"Hem daha akıllı alarmlar. Ona bakmamak ve "bana neden bip sesi çıkardın?" Diye düşünmemek harika olacak çünkü sadece insülin aldım ve iyi olacağım "dedi. "Aşırı muamele gerçek bir sorun. İnsan doğasıdır. Bir alarm duyarsınız; tedavi edeceksin. Ve bu her zaman doğru zaman olmayabilir. "

"Ve bazı insanlar 140 yaşında kendilerini daha rahat hissediyor ve hayatlarını 90 yaşında geçirmek istemiyorlar ve bu sorun değil," diye ekliyor Schiller. "Geleceğin sistemleri daha fazla kişiselleştirmeye izin verecek."

Schiller ayrıca, alet esnekliğine de izin vereceklerini umuyor, böylece bir kişi aynı veri akışını ve kontrolünü korurken pompadan kaleme ve geri dönebilir. Sonuçta kontrol her şeyden ibarettir.

Schiller, "Menzil içinde zamanla ne kadar iyi yaparsak o kadar az alarma sahip oluruz," diyor.