Fibromiyalji ile Yaşamanın Nasıl Hissettiğini (Biraz) Anlamanın 10 Yolu

Dünyayı nasıl gördüğümüz, olmayı seçtiğimiz kişiyi şekillendirir ve zorlayıcı deneyimler paylaşmak, birbirimize daha iyi davranma şeklimizi çerçeveleyebilir. Bu güçlü bir bakış açısıdır.

Kronik ağrıya neden olan bir hastalık olan fibromiyalji hala tam olarak anlaşılamamıştır. Fibromiyalji ile yaşıyorum ve herhangi bir günde aşırı yorgunluk, baştan sona ağrı ve beyin sisi gibi sorunlarla uğraşıyorum.

Büyük ölçüde görünmez bir hastalık olduğu için, dışarıdan bakıldığında gayet iyi görünüyor. Maalesef aslında durum bu değil.

Fibromiyaljiyi, semptomları günden güne şiddette değişiklik gösterdiğinden, arkadaşlara ve aileye tarif etmek özellikle zordur. Yorgun olduğunuz için planları iptal etmeniz gerektiğini arkadaşlarınıza açıklamak zordur, ancak çoğu zaman tam olarak olan budur.

Fibromiyaljili birini tanıyor musunuz? Bu durumla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu anlamaya başlamak için empati kurmanıza yardımcı olabilecek 10 senaryo buldum.

1. Yarın için yapılacaklar listesi yapın. Ardından, başarmak için listenizden yalnızca dört öğe seçin. Bundan daha fazlasını yapmaya çalışırsanız, ertesi gün yalnızca iki şey yapabilirsiniz.

Fibro ile aktivitelerimi ve her gün ne kadar enerji harcadığımı dikkatlice dengelemeliyim. Bir gün içinde hâlâ bolca vaktim kalmış olsa da, depom boşaldığında evde ve kanepede oturmam gerekiyor. Kendimi fazla zorlarsam, önümüzdeki üç gün boyunca hiçbir şey yapacak enerjim olmayacak.

2. 48 saat düz kalın, sonra bulabileceğiniz en sıkıcı kitabı okuyun. Kitabın sonuna kadar uyanık kalmalısınız.

Bu senaryo, bazen hissettiğim aşırı yorgunluğu bile tam olarak yakalayamıyor. Uyku hapları uykuya dalmama yardımcı olur, ancak sürekli acı çektiğim için, diğerlerinin keyfini çıkarabileceği o kadar derin ve dinlendirici uykuya dalamıyorum. Bana göre, tazelenmiş bir şekilde uyanmanın bir yolu yok gibi görünüyor.

3. Çorap giyerken pelüş bir halı üzerinde yürüyün ve ayaklarınızı gerçekten halı üzerinde kaydırın. Metal bir kapı koluna dokunun ve bu şokun parmaklarınıza nasıl hissettirdiğini düşünün. Şimdi tekrar yap. Ve yeniden. Ve yeniden.

Fibromiyalji, merkezi sinir sistemimi etkilediği için, vücudumun ağrı tepkisi güçleniyor. Bu güzel elektrikle ateş etme ağrılarını düzenli olarak yaşıyorum - ve bunlar statik elektrik çarpmasından daha kötü ve daha uzun. Bir iş toplantısının ortasında ortaya çıkmaları özellikle rahatsız edici, neredeyse koltuğumdan fırlamama neden oluyordu.

4. Banka hesabınızı kontrol edin ve bir gecede açıklanamayan bir şekilde 10.000 $ 'ın tükendiğini öğrenin. Bankanın müdüründen bir randevu ayarlayın, sizi bir müşteri hizmetleri temsilcisine aktarır, sonra başka birine ve sonra başka birine aktarılır.

Fibromiyalji hala biraz gizemli bir hastalıktır: Kimse neden oluştuğunu veya nasıl tedavi edileceğini bilmiyor. Pek çok doktor buna o kadar aşina değil veya teşhis konulmasının bir maraton yolculuğu olabileceğinin gerçek olduğuna bile inanmıyor.

Doktorların bana kaç kez basitçe "Senin sorunun ne olduğunu bilmiyorum" dedikten sonra beni eve göndermeden veya vücudumda gerçekte ne olup bittiğini nasıl bulacağıma dair herhangi bir öneri olmadan gönderdiklerini sayamam .

5. 10K çalıştırın. Hazırlanmak veya eğitmek için vaktiniz yok. Sadece dışarı çık ve koş, yürümeye izin yok.

Ertesi gün ağrıyan kaslarınızın nasıl hissettiği, yataktan kalktığım çoğu gün nasıl hissettiğim. Bu his günün çoğunda devam eder ve ağrı kesicilerin pek faydası olmaz.

6. Termostatınızı 10 derece aşağı çevirin. Ek katman koymanıza izin verilmez. Yaz aylarında ortam ısınana kadar rahat bir sıcaklık bulamazsınız, bu noktada işler aniden çok sıcak olur.

Fibro ile vücudum sıcaklığını eskisi kadar iyi ayarlamaz. Ben hep kışın donarım. Yaz aylarında, aniden sıcaktan ölünceye kadar alışılmadık derecede üşüyorum. Mutlu bir ortam yok gibi görünüyor!

7. Cuma gecesi yalnızca bir saat uyarısıyla bir tarihi iptal edin ve çocuğunuzun hasta olduğunu açıklayın. Randevunuzun nasıl tepki verdiğini görün.

Ne yazık ki, arkadaşlarım ve ailem fibro olduğumu bilseler bile, bunun hayatımı ne kadar önemli ölçüde etkilediğini her zaman anlayamazlar. Bu aslında yaşadığım bir senaryo ve artık o kişiyle çıkmadığım gerçeği, iptal edilmesine ne kadar iyi tepki verdiğini gösteriyor.

8. Sevgi dolu, eğlenceli evcil hayvanlarınız dışında kimseyle etkileşime girmeden uzun bir hafta sonu geçirin.

Evcil hayvanlarım, özellikle insanlarla etkileşime girmeye hazır olmadığım zamanlarda benim için son derece önemli hale geldi. Beni yargılamıyorlar ama aynı zamanda yalnız olmadığımı da hatırlatıyorlar. Onların etrafta olması, parıltılı günleri biraz daha katlanılır hale getirir.

9. Yılda altı kez ağır hasta olun. Her seferinde en az üç gün iş dışında arayın. Yıl sonunda hala bir işin var mı?

Fibromiyaljide, ne zaman alevlenecek bir gün geçireceğimi asla bilemem ve alevlenmeler çoğu zaman işe gidip gelip bütün gün masa başında oturmamı imkansız hale getiriyor. Kısmen evden çalışabildiğim için hiç bu kadar minnettar olmamıştım. Muhtemelen beni istihdam etti.

10. İş yerinde, son teslim tarihlerini birkaç hafta unutun, eşyaları ait olmadıkları yerlere koyun ve toplantıların yarısında açıklama yapmadan oradan ayrılın. İş arkadaşlarınızın ve amirinizin tepkilerini kontrol edin.

Fibro'nun en can sıkıcı semptomlarından biri "fibro sis" olabilir. Bazı günler, bir kafa karışıklığı içinde yaşıyormuşsunuz gibi hissediyor ve kendinizi bir araya getirmek için yapabileceğiniz hiçbir şey yok. Anahtarlarınızı buzdolabına koymaktan, hangi yıl olduğunu unutmaktan ve daha önce yüzlerce kez gittiğiniz temel bir rotada eve dönüş yolunu bulmaya çalışırken kafanız karışıyor.

Fibromiyalji, hayatı delicesine zorlaştırır, ancak aynı zamanda hayatın küçük gündelik güzellikleri için minnettar olmayı öğrenmek gibi kendi garip avantajlarını da beraberinde getirir. Minnettar olduğum bir şey, zorlu olsa da gerçekten nasıl hissettiğimi anlamaya çalışan sevdiklerim. Empatileri, en kötü günleri biraz daha iyi hale getirir.

Paige Cerulli, batı Massachusetts'te yaşayan bir metin yazarı ve içerik yazarıdır. Sık sık kronik hastalıkları, sağlığı ve sağlığı kapsar ve şu anda kronik hastalıkları içeren bir roman üzerinde çalışmaktadır. Boş zamanlarında ata binmeyi ve flüt çalmayı seviyor.