"Ee ne yapıyorsun?"
Vücudum gerildi. Birkaç ay önce bir arkadaşımın doğum günü partisindeydim ve bu sorunun geleceğini biliyordum. Bir partide olduğum zaman, eninde sonunda olmasa da, her zaman hızlı gelir.
Bu, insanların birini o kadar iyi tanımadıklarında kullandıkları küçük konuşma sorusudur - kapitalist kültürümüzün, sosyal statüye olan saplantımızın ve üretkenlik takıntısının keskin bir yansıması.
Engelli olmadan önce iki kez düşünemeyeceğim bir soruydu - beyaz, üst orta sınıfımın ve daha önce sahip olduğum ayrıcalığımın bir işlevi olan cehalet - ama şimdi birisi bana her sorduğunda korktuğum bir soru.
Bir zamanlar tek cümlelik basit bir cevap olan cevap, artık birisi her sorduğunda endişe, güvensizlik ve stres kaynağı haline geldi.
5 yıldır engelliyim. 2014'te Pazar günü bir rekreasyon lig maçında kendi takım arkadaşım tarafından bir futbol topuyla başımın arkasından vuruldum.
Birkaç haftalık iyileşme olacağını düşündüğüm şey, en felaket, en kötü durum senaryomun ötesinde bir şeye dönüştü.
Sarsıntı sonrası sendromu (PCS) semptomlarımın hafiflemesi yaklaşık bir buçuk yıl sürdü - ilk 6 ayı zar zor okuyabiliyor, televizyon izleyebiliyordum ve dışarıda geçirdiğim zamanı ciddi şekilde sınırlamak zorunda kaldım.
Beyin hasarımın ortasında kronik boyun ve omuz ağrısı geliştirdim.
Geçen yıl, kronik ses hassasiyeti için kullanılan tıbbi terim olan hiperakuzi teşhisi kondu. Gürültüler bana daha yüksek geliyor ve ortam gürültüsü kulağımda ağrılı kulak ağrılarını ve yanma hissini tetikleyebilir, bu da sınırlarımı aşmamaya dikkat etmezsem saatlerce, günlerce ve hatta haftalarca alevlenebilir.
Bu tür kronik ağrılarda gezinmek, sınırlarım dahilinde çalışan bir iş bulmanın hem fiziksel hem de lojistik olarak zor olduğu anlamına gelir. Aslında, geçen yıla kadar, herhangi bir kapasitede tekrar çalışabileceğimi düşünmemiştim bile.
Geçtiğimiz birkaç ay içinde, daha ciddi bir şekilde iş aramaya başladım. Bir işe girme motivasyonum, kendimi finansal olarak destekleyebilme arzusundan gelse de, bana ne yaptığımı soran insanların etrafımda garip davranmayı bırakmalarını da istemiyorsam yalan söylemiş olurum. ve ben etkili bir şekilde "hiçbir şey" diyorum.
Kronik ağrımın başlangıcında, bu soruya dürüstçe cevap vermenin bir sorun olacağı hiç aklıma gelmedi.
İnsanlar bana yaşamak için ne yaptığımı sorduğunda, sadece bazı sağlık sorunları ile uğraştığımı ve şu anda çalışamadığımı söylerdim. Benim için bu sadece hayatın bir gerçeğiydi, durumumla ilgili nesnel bir gerçekti.
Ama her insan - ve ben kelimenin tam anlamıyla her insan - Bu soruyu bana soran kişi, cevap verdiğimde hemen rahatsız olacaktı.
Gözlerindeki gergin titreşimi, ağırlıklarındaki en ufak bir kaymayı, herhangi bir takip olmaksızın atasözü "duyduğuma üzüldüm" diz-sarsıntılı tepkiyi, bu konuşmadan çıkmak istediklerini gösteren enerjideki değişikliği görürdüm. Olabildiğince çabuk, farkında olmadan duygusal bataklığa yürüdüklerini anladılar.
Bazı insanların duymayı beklemedikleri bir cevaba nasıl cevap vereceklerini bilmediklerini ve "yanlış" bir şeyi söylemekten korktuklarını biliyorum, ama onların rahatsız edici tepkileri, hayatım hakkında dürüst olduğum için beni utandırdı.
Bu beni, basit ve hoşa giden cevaplara varsayılan olarak varsayılan olabilecek diğer akranlarımdan izole edilmiş hissettirdi. Partilere gitmek beni korkuttu çünkü ne yaptığımı sordukları anın sonunda geleceğini ve tepkilerinin beni utanç sarmalına göndereceğini biliyordum.
Asla düpedüz yalan söylemedim, ancak zamanla yanıtlarımı daha iyimserlikle süslemeye başladım ve daha hoş sonuçlar almayı umuyordum.
İnsanlara, "Son birkaç yıldır bazı sağlık sorunları ile uğraşıyorum ama şimdi çok daha iyi bir yerdeyim" derdim - aslında daha iyi bir yerde olup olmadığımdan emin olmasam bile, hatta "daha iyi bir yerde" olmak, birden fazla kronik ağrı türünde ölçülmesi zor bir şeyse.
Veya, "Bazı sağlık sorunları ile uğraşıyorum ama iş aramaya başlıyorum" - "iş aramak" çevrimiçi iş sitelerine rasgele göz atmak ve çabucak hüsrana uğrayıp vazgeçmek anlamına gelse bile, hiçbir şey benim fiziksel durumumla uyumlu değildi. sınırlamalar.
Yine de, bu güneşli elemelerde bile, insanların tepkileri aynı kaldı. Ne kadar olumlu bir dönüş eklediğim önemli değildi çünkü durumum gencin bulunduğu yerin genel senaryosunun dışında kalıyordu sözde hayatta olmak ve her zamanki yüzeysel parti konuşması için biraz fazla gerçekti.
Onların görünüşte hafif sorusu ile benim alışılmadık, ağır gerçekliğim arasındaki karşıtlık, onların kabul edemeyeceği kadar fazlaydı. ben almaları çok fazlaydı.
Bunu yapan sadece yabancılar değildi, ancak en sık suçlular onlardı. Arkadaşlarım ve ailem de benzer sorularla beni şaşkına çevirirdi.
Aradaki fark, sağlık sorunlarımdan haberdar olmalarıdır. Farklı sosyal toplantılara geldiğimde, sevdiklerim bazen tekrar çalışıp çalışmadığımı sorarak bana yetişiyorlardı.
İşimle ilgili sorularının iyi bir yerden geldiğini biliyordum. Nasıl olduğumu öğrenmek istediler ve iş durumumu sorarak iyileşmeme önem verdiklerini göstermeye çalışıyorlardı.
Bana bu soruları sormaları beni pek rahatsız etmese de, aşinalık ve bağlam olduğu için ara sıra derimin altına girecek şekilde cevap veriyorlardı.
Onlara çalışmadığımı söylediğimde yabancılar etkili bir şekilde sessizleşirken, arkadaşlarım ve ailem, "En azından senin fotoğrafın var - harika fotoğraflar çekiyorsun!" veya "Fotoğrafçı olarak çalışmayı düşündünüz mü?"
Sevdiklerimin, bir hobi ya da potansiyel bir kariyer olarak benim için “üretken” olarak etiketleyebilecekleri en yakın şeye eriştiğini görmek, nereden gelirse gelsin, inanılmaz derecede geçersiz kılıyordu.
Yardımsever ve cesaret verici olmaya çalıştıklarını biliyorum, ancak hemen en sevdiğim hobimi kavramak veya en sevdiğim hobimden nasıl para kazanabileceğimi önermek bana yardımcı olmadı - sadece engelli ve işsiz olmakla ilgili utancımı derinleştirdi.
Ne kadar uzun süre engelli kalırsam, "iyi niyetli" yanıtların bile birisinin engelli bir kişi olarak benim gerçekliğime duyduğu rahatsızlığın bir yansıması olabileceğini fark ettim.
Bu nedenle, yakınımdaki birinin hala çalışmadığımı söyledikten sonra fotoğrafçılığa başvurduğunu duyduğumda, beni olduğum gibi kabul edemeyeceklerini veya mevcut durumum için yer tutamayacaklarını hissettiriyor. .
Engellilik nedeniyle çalışamama durumum insanları rahatsız ettiğinde, bu rahatsızlık bir aşk yerinden ve daha iyi olduğumu görme arzumdan gelse bile, başarısızlık gibi hissetmemek zor.
Arkadaşlarımın kariyer ivmesi oluşturmaya başladığı bir çağdayım, bu arada kendimi alternatif bir evrende veya farklı bir zaman çizelgesindeymiş gibi hissediyorum, sanki büyük bir duraksamışım gibi.
Ve her şey hareketsiz haldeyken, bütün gün beni takip eden, tembel ve değersiz olduğumu söyleyen alçak bir uğultu sesi duyuldu.
31 yaşında çalışmadığım için utanıyorum. Ebeveynlerime maddi olarak yüklediğim için utanç duyuyorum. Kendimi destekleyemediğim için utanç duyuyorum; Kronik sağlık sorunlarımdan beri banka hesabımın aldığı keskin burun için.
Belki de iyileşmek için yeterince çabalamadığım ya da işe geri dönecek kadar kendimi zorlamadığım için utanç duyuyorum.Her iş tanımının "hızlı tempolu" ifadesini içerdiği bir toplumda vücudumun ayak uyduramadığı için utanç duyuyorum.
İnsanlar bana neyin peşinde olduğumu sorduklarında söyleyecek ilginç hiçbir şeyim olmadığı için utanç duyuyorum, bana sorulmasından korktuğum üretkenlikten kaynaklanan görünüşte zararsız bir soru. (Sorulmayı tercih ederim Nasıl Yapıyorum, bu daha açık uçlu ve duygulara odaklanan ne Daha dar kapsamlı ve faaliyete odaklanan bir şey yapıyorum.)
Vücudunuz tahmin edilemez olduğunda ve temel sağlığınız güvencesiz olduğunda, hayatınız genellikle tek bir dinlenme döngüsü ve doktor randevuları gibi hissedilirken, çevrenizdeki herkes yeni şeyler deneyimlemeye devam eder - yeni yolculuklar, yeni iş unvanları, yeni ilişki kilometre taşları.
Hayatları hareket halindeyken benimki genellikle aynı viteste sıkışmış hissediyor.
İroni şu ki, her ne kadar "verimsiz" olsam da, son 5 yılda o kadar çok kişisel iş yaptım ki, herhangi bir profesyonel övgüden sonsuz derecede gurur duyuyorum.
PCS ile savaştığımda, zamanımın çoğu loş bir odada dinlenerek geçtiği için kendi düşüncelerimle yalnız kalmaktan başka seçeneğim yoktu.
Beni kendimle ilgili çalışmam gerektiğini bildiğim şeylerle yüzleşmeye zorladı - daha önce arka plana ittiğim şeyler, çünkü yoğun yaşam tarzım buna izin verdi ve yüzleşmek için çok korkutucu ve acı vericiydi.
Sağlık sorunlarımdan önce cinsel yönelimimle çok mücadele ettim ve bir uyuşukluk, inkar ve kendinden nefret sarmalına hapsolmuştum. Kronik ağrının üzerimde zorladığı monotonluk, kendimi sevmeyi ve kabul etmeyi öğrenmezsem, düşüncelerimin benden en iyi şekilde yararlanabileceğini ve potansiyel iyileşmemi görecek kadar hayatta kalamayabileceğimi fark etmemi sağladı.
Kronik ağrım nedeniyle terapiye geri döndüm, cinselliğimle ilgili korkularımla yüzleşmeye başladım ve yavaş yavaş kendimi kabul etmeyi öğrenmeye başladım.
Kendimi değerli hissettiren her şey elimden alındığında, "yeterince iyi" hissetmek için artık dış doğrulamaya güvenemeyeceğimi fark ettim.
İçsel değerimi görmeyi öğrendim. Daha da önemlisi, diğer şeylerin yanı sıra işime, atletizmime ve bilişsel yeteneklerime güvendiğimi fark ettim çünkü içeride olduğum kişiyle barışık değildim.
Kendimi sıfırdan nasıl inşa edeceğimi öğrendim. Kendimi sadece olduğum için sevmenin ne demek olduğunu öğrendim. Değerimin hem kendimle hem de başkalarıyla kurduğum ilişkilerde bulunduğunu öğrendim.
Değerliğim, sahip olduğum işe bağlı değil. Bir kişi olarak kim olduğuma dayanıyor. Ben sadece ben olduğum için buna değerim.
Kendi gelişimim bana, PCS ile kendi mücadeleleri ve PCS'den kurtulma konusunda bir TED konuşması yapan oyun tasarımcısı ve yazar Jane McGonigal'den öğrendiğim ilk kavramı ve dayanıklılık oluşturmanın ne anlama geldiğini hatırlatıyor.
Konuşmada, bilim adamlarının “travma sonrası büyüme” dedikleri, zor zamanlardan geçen ve deneyimden büyüyen insanların şu özelliklerle ortaya çıktığı bir kavramı tartışıyor: “Önceliklerim değişti - korkmuyorum beni mutlu eden şeyi yap; Arkadaşlarıma ve aileme daha yakın hissediyorum; Kendimi daha iyi anlıyorum Şimdi gerçekten kim olduğumu biliyorum; Hayatımda yeni bir anlam ve amaç duygusuna sahibim; Hedeflerime ve hayallerime daha iyi odaklanabiliyorum. "
Bu özelliklerin, "ölmekte olanların ilk beş pişmanlığının tam tersi" olduğuna dikkat çekiyor ve bunlar, kronik ağrı ile kendi mücadelelerimden içimde çiçek açtığını gördüğüm özellikler.
Bugün olduğum kişiye dönüşebilmek - hayattan ne istediğini bilen ve kendisi gibi görünmekten korkmayan - başardığım en büyük başarı.
Kronik ağrımla birlikte gelen stres, korku, belirsizlik ve kedere rağmen, şimdi daha mutluyum. Kendimi daha çok seviyorum Başkalarıyla daha derin bağlarım var.
Hayatımda gerçekte neyin önemli olduğu ve yaşamak istediğim hayatın türü hakkında netliğe sahibim. Daha nazik, daha sabırlı, daha empatikim. Artık hayattaki küçük şeyleri hafife almıyorum. Küçük keyiflerin tadını çıkarıyorum - gerçekten lezzetli bir kek, bir arkadaşla derin bir göbek gülüşü ya da güzel bir yaz gün batımı gibi - hediyeler gibi.
Partilerde gösterecek "hiçbir şeyim" olmasa bile, dönüştüğüm kişiyle inanılmaz derecede gurur duyuyorum. Bu küçük etkileşimlerin beni bir saniye bile olağanüstü olmadığımdan şüphe etmesinden nefret ediyorum.
Jenny Odell’in "Hiçbir Şey Nasıl Yapılmaz" adlı kitabında, Çinli filozof Zhuang Zhou'nun genellikle "Yararsız Ağaç" olarak tercüme edildiğini belirttiği bir hikayesini tartışıyor.
Hikaye, bir marangoz tarafından üzerinden geçen bir ağacın "bu kadar yaşlı olduğunu" değersiz bir ağaç "ilan etmesi hakkındadır, çünkü budaklı dalları kereste için iyi olmayacaktır."
Odell, marangozun yararlılık kavramlarını sorgulayarak, "kısa bir süre sonra, ağacın [marangoz] rüyasında göründüğünü" ekliyor. Odell ayrıca, "[hikayenin] birden fazla versiyonunun, kıvrımlı meşe ağacının o kadar büyük ve geniş olduğundan," birkaç bin öküzü "ve hatta" binlerce atı "gölgede bırakması gerektiğini belirttiğini belirtiyor.
Kereste sağlamadığı için işe yaramaz olduğu düşünülen bir ağaç, aslında marangozun dar çerçevesinin ötesinde başka şekillerde de kullanışlıdır. Kitapta daha sonra Odell, "Üretkenlik fikrimiz yeni bir şey üretme fikrine dayanıyor, oysa bakım ve bakımı aynı şekilde üretken olarak görme eğiliminde değiliz."
Odell, toplumumuzda yararlı, değerli veya üretken olduğunu düşündüğümüz şeyleri yeniden incelememize yardımcı olmak için Zhou'nun hikayesini ve kendi gözlemlerini sunar; Odell, herhangi bir şey varsa, "hiçbir şey" olarak kategorize edilen şeyi yapmaya daha fazla zaman harcamamız gerektiğini savunuyor.
İnsanlara sorduğumuz ilk soru "Ne yapıyorsun?" Olduğunda, istesek de istemesek de, maaş çeki için yaptığımız şeyin dikkate alınmaya değer tek şey olduğunu ima ediyoruz.
Cevabım etkili bir şekilde "hiçbir şey" oluyor, çünkü kapitalist bir sistemde hiçbir iş yapmıyorum. Kendim üzerinde yaptığım kişisel çalışma, vücudum için yaptığım iyileştirme çalışması, başkaları için yaptığım bakım çalışması - en gurur duyduğum iş - etkili bir şekilde değersiz ve anlamsız hale getirildi.
Egemen kültürün zahmete değer bir etkinlik olarak kabul ettiğinden çok daha fazlasını yapıyorum ve ister konuşmalara, ister topluma katkıda bulunacak önemli hiçbir şeyim yokmuş gibi hissetmekten yoruldum.
Zaten gönüllü olarak ifşa ettikleri bir şey olmadığı sürece, insanlara artık ne yaptıklarını sormuyorum. Artık bu sorunun ne kadar zararlı olabileceğini biliyorum ve herhangi bir nedenle, istemeden başka birini küçük hissettirme riskini almak istemiyorum.
Ayrıca, onlara ilham veren, karşılaştıkları zorluklar, onlara neşe veren, hayatta öğrendikleri gibi insanlar hakkında öğrenmeyi tercih ettiğim başka şeyler de var. Bu şeyler benim için birisinin sahip olabileceği herhangi bir meslekten çok daha zorlayıcı.
Bu, insanların işlerinin önemli olmadığı veya bu konuşmalardan ilginç şeylerin çıkamayacağı anlamına gelmez. Artık birisi hakkında hemen bilmek istediğim şeyler listemin başında değil ve şu anda sormak konusunda çok daha dikkatli olduğum bir soru.
İnsanlar bana ne iş yaptığımı ya da tekrar çalıştığımı sorduklarında hala iyi hissetmek için mücadele ediyorum ve onlara verecek tatmin edici bir cevabım yok.
Ancak her gün, değerimin doğasında var olduğunu ve sermayeye yaptığım katkılardan daha fazlası olduğunu içselleştirmek için daha fazla çalışıyorum ve elimden geldiğince kendimi şüphe uyandırmaya başladığında bu gerçeğe dayandırmaya çalışıyorum.
Değerliyim çünkü beni takip eden acıya rağmen her gün ortaya çıkıyorum. Zayıflayan sağlık sorunlarımdan oluşturduğum dayanıklılık nedeniyle buna değerim. Değerliyim çünkü sağlık mücadelelerimden önce olduğumdan daha iyi bir insanım.
Değerliyim çünkü profesyonel geleceğim ne olursa olsun, beni bir kişi olarak değerli kılan şey için kendi senaryomu oluşturuyorum.
Buna layıkım çünkü zaten yeterliyim ve kendime olmam gereken tek şeyin bu olduğunu hatırlatmaya çalışıyorum.
Jennifer Lerner, cinsiyet, cinsellik ve engellilik hakkında yazmaktan hoşlanan 31 yaşındaki UC Berkeley mezunu ve yazardır. Diğer ilgi alanları arasında fotoğrafçılık, yemek pişirme ve doğada rahatlatıcı yürüyüşler var. Onu Twitter'da @ JenniferLerner1 ve Instagram'da @jennlerner'da takip edebilirsiniz.
-as-a-parent.jpg)
-program.jpg)
