Diyabet Topluluğunda dikkatleri üzerine çekecek yeni arkadaşlar bulmaktan her zaman zevk alıyoruz ve bugün D-Mom'a hoş geldiniz. Audrey Farley Pennsylvania'dan buradan 'Mine'ye.
Audrey’nin kızı Grace’in Mart 2015’te teşhisi konulduktan sonra, hemen işe koyuldu; ismini Insulin Nation sitesinin eski bir editörü olarak tanıyabilirsiniz. Şimdi ise "sağlık ve toplumun kesişme noktasına" odaklanan Pens & Needles adlı kendi yeni sitesini başlatıyor ve gelecek yıl yayınlamayı umduğu insülini kullanan ilk özürlüler hakkında kurgusal bir kitap yazıyor. Bu diyabet evrenindeki görece kısa dönemine rağmen, Audrey ayrıca not almaya değer DOC'umuz hakkında paylaşacak bazı içgörülü düşüncelere de sahip.
D-Mom Audrey Farley'nin Konuk Yazısı
Düzenli olarak diyabet hakkında yazan bir D-Ebeveyn olarak, sık sık aile üyeleri ve yakın arkadaşlarım tarafından soruluyor, "Neden kendi sağlık sorunlarınızdan herhangi biri yerine her zaman diyabet hakkında yazıyorsunuz?Cevap basit: Diyabete ait olduğum şekilde bu koşulların hiçbirine ait değilim.
Diyabet, kişinin sosyal veya finansal koşulları veya fiziksel veya psikolojik kaynakları ne olursa olsun, çok güvencesiz bir varoluşu dayatır. Diğerleri gibi ben de bu gerçekle yüzleşmeye çalışırken DOC'yi (Diyabet Çevrimiçi Topluluğu) buldum.
Kızım Grace'e 5 yaşındayken teşhisi kondu, tam da eşim ve ben hayatın çözüldüğünü hissetmeye başladığımızda. Edebiyat okuyan bir doktora programının son aşamasındaydım ve DC'de büyük bir hukuk firmasında çalışıyordu. Her iki çocuğumuz da (küçük oğlumuz dahil) sonunda tuvalet eğitimi aldı ve biraz bağımsızdı. Sonunda rahat bir ritim yakalayacağımızı düşündük.
T1D resme girdiğinde her şey değişti. Çok kısıtlayıcı ve ince ayarlı bir yaşam tarzına uyum sağlamamız gerekiyordu ve yine de ölüm tehdidi her zaman köşede pusuda bekliyordu! Diğer sağlık sorunları hızla ortaya çıktı. Kronik migren geliştirdim ve hiçbir nöroloğun idare edemeyeceği 18 aylık bir baş ağrısına katlandım. Aynı zamanda eşim 30 yaşında ani bir felç geçirdi. Bir gece işten eve geldi ve bayıldı. Birkaç ay boyunca ayakları ya da dili takılmadan yürüyemedi ya da konuşamadı.
Tabii ki, bu olaylar bizim mali durumumuzda bir numara yaptı, akıl sağlığımız da cabası. Ve uzun bir süre, içinde bulunduğumuz delik daha da büyüdü ve derinleşti. Sonunda, büyüdüğümüz Pennsylvania'daki daha sessiz, daha uygun fiyatlı küçük kasabaya geri dönmek zorunda kaldık.
O sıralarda, uzun zamandır bu olaylar zincirinin katalizörü olarak gördüğüm diyabet hakkında blog yazmaya karar verdim. Hem kızımı gece gündüz tehlikeye attığım için hem de hayatımızı alt üst ettiğim için şeker hastalığına kızmıştım. Böylece bu duyguları, göndermiş olduğum kısa denemelerle keşfetmeye başladım. İnsülin Ulus. O zamanki Editör Craig Idlebrook, MyGlu'da işe girdiğinde onun yerine benim ismimi şapkaya koyduğunda çok heyecanlandım.
Editörü olarak İnsülin Ulus, Yaşadığım diyabetin etkilerini anlayan insanlarla bağlantı kurma fırsatım oldu. Ayrıca, var olduğunu bilmediğim diyabetin diğer etkilerini görmeme yardımcı olan başkalarının hikayelerini duyma şansım oldu. Bu özellikle önemliydi çünkü, ne kadar zorlanırsan al, sonsuza kadar göbek deliği ile bakamazsın; sonunda yukarı bakmanız ve etrafınıza bakmanız gerekir.
Ama bu toplulukta bazı çirkin akımları da fark etmediğimi söylersem yalan söylemiş olurum. DOC, tüm zenginliğine rağmen hâlâ çok ataerkil, dar görüşlü ve bazı açılardan apolitik bir alan gibi hissedebilir. Ve bu (ve diğer) sembolik şiddet biçimlerinden dolayı, bu topluluktaki en güçlü seslerden bazıları genellikle söndürebilir.
Bu sesler DOC'nin tek bir cebine ait değil ve burada isimlendirilemeyecek kadar çok sayıda. Ancak bunlar, ne olursa olsun, sorunların etrafında parmak uçlarında dolaşmak yerine, kişisel ve entelektüel riskler alan bireylerin sesleridir. Zor soruları ortaya atan ve bu topluluğu destekleyen birçok önyargıyı ortaya çıkaranlar onlardır. DOC'ta olup bitenler ile ülkemizde olanlar arasında bağlantılar kuranlar onlardır.
Statükoyu baltaladıkları kabul edilmek yerine, bu kişiler genellikle "zehirli" olarak karalanıyor. Bu suçlama beni hep şaşırtıyor - pencereleri açıp burayı havalandırmaya çalışanlar onlar değil mi?
Bu izlenimler, doğası gereği kesinlikle daha politik olan yeni bir platform bulma konusundaki son kararımı bilgilendirdi. Kalemler ve İğneler Mayıs ayında kullanıma sunuldu ve sosyal yorumlar ile sağlık / tıp haberlerinin kombinasyonunu önermeyi amaçlıyordu. Kalemler ve İğneler sadece diyabete odaklanmamaktadır; daha ziyade, sağlık gerçeklerinin oluştuğu sosyal / kültürel ortamları vurgulayarak tüm kronik hastalık ve engelli topluluklar arasında daha fazla diyalog oluşturma iddiasındadır.
Hastalığa (ve özellikle diyabete) karşı kültürel tutumlara olan ilgim, insülinin ilk hastalarından birkaçıyla ilgili kurgusal bir el yazmasına da ilham verdi.
Ana karakter, 1922'de Banting'in serumunu ilk alanlardan biri olan ABD'li devlet adamı Charles Evans Hughes'un kızı, insülinin sevgilisi Elizabeth Hughes (Gossett). Bu kadar dalmış olduğu yirminci yüzyılın başlarındaki edebi kültür bağlamı.
Elizabeth, Frances Hodgson Burnett’inki gibi klasiklere bayılırdı. Gizli Bahçe ve Viktorya dönemi çocuk dergisi, Aziz Nicholas dergi. Aslında, Banting'in bakımı altındayken Toronto'dan annesine yazdığı neredeyse her mektupta ikincisinden bahseder. Bu metinler, Amerikan gençliğini "maddeye karşı akıl" ve şu anda utanılacak bir şey olan "tek engel kötü bir tutumdur" gibi Hıristiyan Bilimi kavramlarıyla tanıştırdı. Elizabeth bu kültürel ideallerden çok etkilendi, bu nedenle yeni gelişen diyabetik disiplin ve kendine güven ahlakını tam olarak benimsemiş olması şaşırtıcı değil - bu ahlak kesinlikle bu durumla yaşayan çoğu bireye rehberlik ediyor olsa da, sağlığa yapısal engelleri göz önünde bulundurmaktan ziyade, diyabet komplikasyonlarını ahlaki başarısızlıkla ilişkilendirerek belirli bireyleri küçük düşüren şekillerde uygulanır.
Öyleyse, bunun gibi edebi eserleri satarak, o tarihsel anın daha eksiksiz bir resmini sunmayı ve aynı zamanda insülinin keşfinden günümüze diyabet hakkındaki tutumların aktarımını sunmayı umuyorum. Anlatı, Elizabeth’in işe alınan hemşiresi gibi daha az bilinen kişilere de hayat veriyor.
Bu çalışmayı 2018'in sonlarında veya 2019'un başlarında DOC ile paylaşmak için sabırsızlanıyorum. Bu arada, şu adreste bulunabilirim: Kalemler ve İğneler veya Twitter'da @AudreyCFarley veya @ PAInsulin4all.
Bakış açını paylaştığın için teşekkürler Audrey. Çalışmalarınızı hem DOC'ta hem de yakında çıkacak yeni kitabınızda takip etmeyi dört gözle bekliyoruz.
