Beyaz olmayan kadınlar, özellikle Siyah kadınlar, meme kanseri topluluğunda aykırı olarak muamele görüyor.
İllüstrasyon, Brittany EnglandŞunu hayal edin: Birçok kez size gerçek olamayacak kadar genç olduğunuz söylendikten sonra, 30'larınızda meme kanseri teşhisi kondu.
Sadece birkaç yıldır evlisiniz ve bir aile kurmaya hazırlanıyordunuz. Ama kanser planlarınızı önemsemiyor.
Kararların alınması gerekiyor ve alınması gerekiyor hızlı. Göğüslerinizi aldırmanız ve radyasyon ve kemoterapiye başlamanız gerekecek. Bu hastalığın üstesinden gelmek için ne gerekiyorsa yapmayı kabul edersiniz, ancak yardım edemezsiniz ama her şey söylendiğinde ve yapıldığında nasıl görüneceğinizi merak edersiniz.
Siyah kadınlar meme kanseri toplumunda aykırı olarak muamele görüyor
Google PhD'nizle donanmış olarak, iki taraflı mastektomi geçiren kadınların resimlerini arıyorsunuz. Beyaz kadından sonra beyaz kadının görüntülerini ne kadar çok kaydırırsanız, o kadar çok merak ediyorsunuz: Size benzeyen Afrikalı Amerikalı kadınlar nerede?
Aramanızda hızlı bir ayarlama yaparak (bu sefer iki taraflı mastektomi geçiren Afrikalı Amerikalıların resimlerini aradığınızı belirtir), Siyah ve kahverengi kadınların görünümünden rahatlarsınız, ancak sonuçların sayfa ve sayfalarına değmez. bakmak için.
Aslında, mastektomili Siyah kadınların fotoğraflarının çoğu kıvrımın üzerindedir.
Bu çok zor görünebilir, ancak 2020'de meme kanseri teşhisi konan renkli kadınlar için gerçek budur. İkinci aramada bulacağınız görüntülerin çoğu 2015 ve 2016'da bile yoktu.
Göğüs kanseri yolculuğumuz boyunca, beyaz olmayan kadınların, özellikle de Siyah kadınların, meme kanseri toplumunda aykırı olarak muamele gördüğüne dair sürekli hatırlatmalar oldu.
Yasemin'in hikayesi
Bana benzeyen kadınların resimlerini bulamamak, doktorumun önerilerini sorgulamama neden oldu. Diğer Siyah kadınların yapmadığı bir şey yapmamın istenip istenmediğini merak ettim.
Beyaz olmayan kadınlarda yara izinin yaygın olduğunu biliyordum, ancak görüntü bulamama ne bekleyeceğimi bilmemi imkansız hale getirdi. Diğer Siyah kadınların da aynı şekilde hissedip hissetmediğini merak ettim.
Yayılan siyah ve kahverengi ten resimlerini aradığımda ve tıbbi broşürde cildimin kırmızıya dönmesini beklediğimde yanlış bilgilendirildiğimde deneyimim daha iyi değildi. Bunun yerine, kömür siyahına döndü.
Kemoterapi hala kararsızken, Jacksonville, Florida'da yerel bir kar amacı gütmeyen kuruluşta bir peruk bulmaya gittim. Sadece saç dokumla eşleşen sigorta kapsamına giren birini bulamamakla kalmadım, butikte saç rengime uyan perukları bile bulamadım.
Sadece renk örneklerini kafamda tutmam talimatı aldıktan sonra, gerekirse cebimden bir şey almaya karar verdim. Deneyim, kişinin saçını kaybetmeye hazırlanmasından kaynaklanan kaygı ve kırılganlığı tamamen ortadan kaldırdı.
Marissa'nın hikayesi
Benim için sosyal medyada meme kanseri camiasında renkli kadın bulmanın zorluğu, bulduğum kadınların vefatıyla birleştiğinde endişe vericiydi.
Sanki beyaz olmayan kadınlar gözünün önünde ölüyordu ve kimse bundan bahsetmiyordu.
Seattle'da yaşıyorum ve Jasmine'in yaşadığı aynı peruk dükkanı deneyiminden kaçınmak için kendi peruğumu yapmak için 500 dolar harcadım.
Bu tür deneyimler, her yıl meme kanseri teşhisi konan binlerce siyahi kadın arasında çok yaygındır.
Marjinal toplulukların kolektif gücünden yararlanmak
İlk kez bir genç yetişkin kanser konferansında yüz yüze görüştükten sonra, bu katılım eksikliğinin bizim gibi kadınları görüntülerde temsil etmenin çok ötesine geçtiğini, ancak doktorların meme kanserini anlamasına yardımcı olan ve nasıl olduğunu belirleyen en üst düzeyde araştırma olduğunu öğrendik. yeni tedaviler işe yarar.
Hispanik olmayan beyaz kadınlara göre meme kanserinden ölme olasılığı yüzde 40 daha yüksek olmasına rağmen, siyah kadınlar kanser klinik deneme katılımcılarının yalnızca yüzde 6,2'sini oluşturuyor.
Ara oturum, sonuçları iyileştirmekle ilgili değildi. Sunucular, sanki klinik deneyler ve araştırmalar tüm topluluklar için daha iyi tedavi sonuçları bulmak için zorunlu değilmiş gibi istatistikleri belirtiyorlardı.
Tartışmanın üslubuna kızmıştık, ancak odanın içinde başka etnik kökenlerden kadınların yüzlerine baktığımızda, yerinden edilmiş olma hissinin Siyah kadınlar olarak deneyimimize özgü olmadığını fark ettik.
Ve katılım eksikliğimiz artık sadece bir his değildi. Araştırmaya dahil edilmeyen bu eksikliğin farkındalığıyla doğrulanmıştır.
Konferanstan ayrıldığımızda tek bildiğimiz, beyaz olmayan kadınların genellikle meme kanseri toplumunda yeterince temsil edilmediğiydi ve bu konuda bir şeyler yapabileceğimizdi. Biz de yaptık.
Mayıs 2019'da tüm renkli kadınları kapsayan ilk meme kanseri topluluğu olan For the Breast of Us'u kurduk. Misyonumuz ilham veren, eğiten ve bağlantı kuran hikayeler paylaşarak beyaz olmayan kadınları yükseltmektir. Sahneye çıktığımızdan beri bunu ve çok daha fazlasını yapmak için kutsanmış durumdayız.
Çünkü Bizi Memnuniyetsiz kadınlar için kısa sürede topluluk bulabilecekleri, yolculuklarında daha iyi gezinme yollarını keşfettikleri ve araştırma ve savunma yoluyla acıyı amaca dönüştürme fırsatlarını keşfettikleri bir yer haline geldi.
Birlikte, kenara itilmiş toplulukların kolektif gücünden yararlanarak, hızla büyüyen platformumuz aracılığıyla beyaz olmayan kadınların deneyimlerini yükselttik.
Farklılık ve kapsayıcılığın önündeki engelleri azaltırken, beyaz olmayan kadınların daha fazla fırsata erişim sağlamasına yardımcı olan ortaklıklar kurmak için özenle çalışıyoruz.
Beyaz olmayan kadınların hikayelerini bilinçli olarak paylaşarak meme kanseri anlatısında gözle görülür bir değişiklik yapılmasına yardımcı olduk ve çalışmalarımızın kadınlara yolculuklarında nasıl yardımcı olduğunu ilk elden duyduk.
Ancak beyaz olmayan topluluklar için sağlık sonuçlarına yönelik iğneyi harekete geçirmeye yardımcı olmak için yapılacak çok iş olduğunu biliyoruz. Ve bunun için buradayız çünkü temsilin ne kadar önemli olduğunu anlıyoruz.
2019'da Jasmine Souers ve Marissa Thomas, meme kanserinden etkilenen tüm renkli kadınların hikayelerini ve görüntülerini paylaşmaya adanmış ilk çevrimiçi topluluk olan For the Breast of Us'un kurucuları olarak Instagram arkadaşlarından ortaklara gitti. Hayatta kalanlar, Breastofus.com'da liderlik ettikleri topluluktaki yüzlerce kadınla birlikte yolculuklarını paylaşan tutkulu, eğitimli hasta savunuculardır.