Acı çektiğimiz zaman her zaman açık değildir.
Bu dünyadaki diğer herkese 30 yaşlarında normal bir kadın gibi görünüyorum. Marketteki insanlar bana çarpıyor ve ikinci bir düşünce olmadan özür diliyorlar, migren bozukluğum nedeniyle denge merkezimin zaten titrediğini bile anlamadan.
İş yerinde, iş arkadaşıma veya yöneticime ayrılmam gerektiğini söylüyorum çünkü bir saldırının geldiğini hissedebiliyorum ve görülmesi çok zorlaşmadan eve gitmem gerekiyor. Ben aceleyle kapıdan çıkarken seslerinde bir şüphe havasıyla “daha iyi hissediyorum” diyorlar.
Migren bozukluğum nedeniyle bir partide bazı yiyecekleri geri çevirdiğimde, ev sahibi diyet kısıtlamalarımdan rahatsız oluyor.
Herkese sağlıklı görünsem de, hiç kimse mükemmel bir şekilde hareketsiz oturduğumda marshmallow üzerinde yürüyormuşum veya yere düşmüş gibi hissettiğim zamanları göremiyor.
Migren bozukluğum, vestibüler migrenimle, diğerlerinin çoğunun yaşadığı tipik ışık ve ses duyarlılığının yanı sıra Alice Harikalar Diyarında sendromu gibi gerçekten tuhaf hisler alıyorum. Ataklarım genellikle baş ağrısı olmadan gelir, ancak bu, yaşadığım vertigo ataklarının beni saatlerce ya da günlerce yatakta bırakmadığı anlamına gelmez.
Migren bozukluğu olanların ortak hayal kırıklığı, görünmez bir hastalıkla yaşıyor olmamızdır. Acı çektiğimiz zaman her zaman açık değildir.
Diğerleri, katlanmak zorunda olduğumuz çabayı ve bunun günlük bazda ne kadar yorucu olabileceğini tam olarak anlamıyor. İşte bilmelerini dilediğim birkaç şey.
Migren 'sadece bir baş ağrısı' değildir
Aslında oküler, hemiplejik, vestibüler ve auralı veya aurasız migren gibi birçok migren türü vardır. Bunlardan bazıları, vestibüler migren gibi baş ağrısı bile göstermeyebilir.
Bu özel tipin savunucusu olan biri olarak, arkadaşlarımın veya ailemin bana "baş ağrısı" yaşamadığımı birden fazla paylaşma girişiminden sonra bile baş ağrılarımın nasıl olduğunu sorması inanılmaz derecede sinir bozucu oluyor.
Endişelerini takdir etsem de, bu klişe hala migrenin gerçekten kötü bir baş ağrısı olduğunu gösteriyor.
Hemiplejik migrende olduğu gibi, vücudun bir tarafında güçsüzlük veya bilinç bozukluğu yaşayan biri için, bu hastalık baş ağrısıyla kıyaslandığında düpedüz rahatsız edici. Baş ağrısı ne sıklıkla görüşünüzü tamamen bozar, konuşmayı zorlaştırır veya baş dönmesine neden olur?
Ayrımcılık yapmadan çalışmak istiyoruz
Migren hastaları tembel değildir, ancak ortak algı, işten çıkmak için "migren atağı" nın bir bahane olarak kullanıldığı yönündedir.
Bunun yerine, meslektaşlarımız tarafından nasıl görüldüğümüz ve kalkmak zorunda kaldığımız zaman nedeniyle promosyonların es geçilip geçilmeyeceği konusunda sürekli endişeleniriz. Bazıları, şirketlerin rutin sağlık randevuları için ayrılması gereken veya bir toplantı sırasında bir saldırıdan etkilenebilecek birini asla işe almak istemeyeceğinden korkuyor.
Ezici algı, migrenin sadece bir baş ağrısı olduğu yönündedir, insanlar bunun güçlendirilebilecek bir şey olduğunu varsayarlar. İşverenler genellikle migren için özel ihtiyaçlara uyum sağlamaktan daha azdır, bu yüzden bir dizi renkli gözlük satın alırız, kurtarma ilaçlarımızı getiririz ve sadece geçmeye çalışmak için bilgisayarlarımızın ekran parlaklığını düşürürüz.
Sonunda, benim gibi birçoğu işyerinden zorla çıkarıldı ve birinin gerçekten anlayıp anlamayacağını merak etmeye başladı.
Seyahat etmek yorucu
Migren bozukluğum başlamadan önce, ikinci bir düşüncem olmadan dünyayı dolaşabiliyordum. En büyük endişem güvenliği aşmak ve uçuşumu zamanında yapmaktı.
Ancak migren semptomu olarak aşırı hareket hassasiyeti yaşayan biri için, çok fazla ekstra çalışma ve planlama gerektirir.
Sadece uygun şekilde paketlemek zorunda değilsiniz, ilaçlarınızın hepsinin düzenli olduğundan emin olun, aynı zamanda hareket tutması bantları, basınç değişikliklerini hafifletmek için kulak tıkaçları, bu kulak tıkaçlarının üzerinden geçmek için kulaklıklar ve uçucu yağlar da paketlemeliyiz.
Uçakta nerede oturduğunuzda bile nasıl hissettiğimiz konusunda büyük bir faktör olabilir. Koltuğumun hareketin en yaygın olduğu uçağın arka tarafına geçtiği zamanlar oldu. Diğer zamanlarda, saldırım beni istikrarsız bırakırsa bana rehberlik etmeye yardımcı olan seyahat arkadaşımdan ayrılmıştım.
Kapı görevlisine migren engelli olduğumu açıklamak beni çoğu zaman uzağa götürmez ve etrafımda oturan insanlara koltuk değiştirecek kadar nazik olup olmadıklarını sormak zorunda kaldım. artan kaygı.
Benim için konaklamaya izin verdikleri zamanlarda, erkenden binerken kalabalığın geri kalanından şüpheli bakışlar alıyorum. Genellikle herhangi bir yere seyahat etmek büyük bir planlama gerektirir ve dinlenme günleri de hesaba katılır.
Ve beni güçlü parfümü olan birinin yanında oturmaya başlama bile.
Gerçekten kötü tavsiye alıyoruz
Migren bozukluğum olduğunu söylediğimde, neredeyse her zaman "Denediniz mi (buraya sahte bir şey ekleyin)" şeklinde yanıt veriliyor.
Migren ilaçları, magnezyum gibi bilimsel olarak incelenmiş olanlardan, alnınıza bir muz kabuğu koymak gibi düpedüz tuhaf olanlara kadar değişebilir. Elbette birinin kuzeninin arkadaşının kocası bir zamanlar migrenini 4 saat boyunca baş dayama yaparak tedavi etti, o yüzden bunu da denemelisin! Not: Lütfen bunu denemeyin.
Bu tedavilerden bazılarının seçilmiş birkaç kişi için işe yaramasına sevindim, ancak yaptılarsa, muhtemelen kronik bir migren bozukluğuyla karşı karşıya değildi. Çalışmak, seyahat etmek ve tekrar normal hissetmek isteyen biri olarak, şimdiden pek çok şeyi denediğimi ve araştırdığımı size garanti edebilirim.
Bazı tanınmış migren doktorları, her tedaviyi denemenin bir ömür boyu süreceğini söylüyor, bu yüzden denemek imkansız olsa da herşey, günlerce böyle hissedebilir.
Herkes bize bir şeyler satmak istiyor
Bu genellikle kötü tavsiyeyle birlikte gider, ancak liseden beri kendisinden haber alamadığınız bu rastgele kişinin nörolojik bozukluğunuzun tedavisine sahip olması asla başarısız olmaz - ve size de bir anlaşma yapabilirler!
Görünüşe göre mücadelelerimizi her kamuoyunda paylaştığımızda, bize bir sonraki en iyi şeyi satmak isteyen mesajlar geliyor. Ve çoğu zaman, aslında yardımcı olduğu kanıtlanmış bir şey değildir.
Kronik hastalıkları olan kişilerin genellikle kâr amacıyla avlanmaları üzücü ama bu her gün oluyor. Birçoğumuz işimizi kaybettiğimizden veya maaşımızı düşürdüğümüzden ve hala pahalı ilaçlar ve randevular için ödeme yapmak zorunda kaldığımız için, bir şeye şans vermemiz bizim için zor olabilir.
Zor zamanlarda takdir ettiğimiz bir şey var mı? İyi niyetle gönderilen hediyeler.
Arkadaşlığa ihtiyacımız var
Migren atakları bizi her an vurabilir, bu yüzden son dakikada iptal ettiğimizde, gerçekten kişisel bir şey değil. Birçok kez arkadaşlarımla takılmaktan çok heyecanlandım, sadece bir fırtına çıktı ve basınç değişiklikleri nedeniyle benim için semptomları tetikledi.
Diğer günler, semptomlarım çoktan arttı ve gürültülü bir restorana gitmenin beni uçurumdan atacağını biliyorum. İptal etmekten nefret etmeme rağmen, takılmanın pek eğlenceli olmayacağını da biliyorum.
Ne yazık ki, böyle bir döngü, birçok arkadaşlığı kaybetmemize neden oluyor. Migren, bir işi, doktor randevuları ve şiddetli ağrı veya baş dönmesi günleri arasında halihazırda çok izole edici.
Ancak, arkadaşlarınız ve aileniz yanımızda olduğunda ve her iptal için bizi affederse veya bir saldırı sırasında bizi kontrol ederse, bu, onların tahminlerinden daha fazla takdir edilir.
Alicia Wolf, migreni olan herkes için bir diyet ve yaşam tarzı web sitesi olan The Dizzy Cook'un Sahibi ve Vestibüler Bozukluk Derneği'nin bir Elçisidir. Kronik vestibüler migrenle mücadele ettikten sonra, migren diyeti uygulayan insanlar için pek fazla iyimser kaynak olmadığını fark etti ve bu yüzden thedizzycook.com'u yarattı. Yeni yemek kitabı "Baş Döndürücü Aşçı: 90'dan Fazla Rahatlatıcı Tarif ve Yaşam Tarzı İpuçları ile Migreni Yönetmek"Kitapların satıldığı hemen her yerde mevcuttur. Onu Instagram, Facebook ve Twitter'da bulabilirsiniz.