- İnsülin tayınlaması nedeniyle oğlunu kaybeden Minnesota'nın savunucusu Nicole Smith-Holt, Indianapolis'te 14 Eylül'de düzenlenen insülin mitingi sırasında polisin trafiği engelleme emrine karşı çıktıktan sonra gözaltına alındı.
- Taban örgütü T1International, ülke çapında İnsülin Fiyatlandırma Krizi kurbanları için protesto mitingleri ve nöbetler düzenliyor.
- T1International ayrıca hastalara Pharma, kanun yapıcılar ve daha fazlası ile nasıl etkili savunucu olunacağını öğretmek için dinamik bir atölye düzenledi.
- Yeni bir belgesel film, "Öde ya da Öl", Amerika'daki aşırı insülin fiyatlarının insani maliyetini vurgulayacak.
Mum ışığı nöbeti ve yüksek insülin fiyatlarını protesto eden miting başlamadan önce bile, Minnesota'dan avukat Nicole Smith-Holt, bir sivil itaatsizlik eylemi olarak yasayı çiğnemeyi planladı. Polisle karşı karşıya geleceğini ve muhtemelen gözaltına alınacağını biliyordu.
14 Eylül'de Indianapolis'teki Eli Lilly genel merkezinin önünde olan tam olarak buydu, Nicole karne ve ölüme yol açan aşırı yüksek insülin fiyatlarını protesto etmek için 100'den fazla kişiyle bir araya geldi - kendi oğlunun kaybı da dahil. Haziran 2017'de vefat eden 26 yaşındaki Alec Raeshawn Smith.
Protesto işaretleri ve ilahiler, yürek burkan hikayeler, şarkılar ve duaların paylaşılması ve mum ışığında kucaklamaların yanı sıra, Nicole kendini bir ekip arabasının arkasında polis nezaretinde bulduğunda doruğa ulaşan bir an geldi. Bu sonuç önceden planlanmıştı ve şaşırtıcı değildi, çünkü Nicole, insulin4all haykırışını yeni bir düzeye taşımak için radikal bir hareketin gerekli olduğunu söylüyor.
"Tarihteki her gerçek hareket sivil itaatsizlik eylemlerini içeriyor gibi görünüyor ... ve konuya daha fazla dikkat ve ışık getiriyor ve onu daha da yükseltiyor gibi görünüyor" diyor.
Bu, Lilly'nin şehir merkezinin dışındaki üçüncü yıllık protesto oldu, en büyük kalabalığı getirdi ve ilk kez, Amerika'nın bir sonucu olarak D-Topluluğunda kaybolan herkesin tanınması için dokuz ailenin hikayesinin paylaşıldığı bir gece mum ışığı nöbeti düzenledi İnsülin Fiyatlandırma Krizi.
# İnsulin4all hareketinin arkasındaki Birleşik Krallık merkezli kar amacı gütmeyen T1International, bu protesto ile bağlantılı olarak hafta sonları ülkenin dört bir yanından savunucular için bir buçuk günlük bir atölye düzenledi.
Lilly'deki nöbet ve protesto
Protesto için yerel Indy bölgesinden ve aynı zamanda ABD'deki T1International # insulin4all bölümlerinin 19'unu temsil eden diğer birçok eyaletten 100'den fazla kişi protesto için geldi.
Lilly'nin önündeki bu protesto, hayatı sürdüren bu ilacın fiyatlandırılmasında kilit rol oynayan Üç Büyük insülin üreticisi Lilly, Novo ve Sanofi'ye farkındalık yaratmayı ve kamuoyu üzerinde baskı kurmayı amaçlayan # insulin4all olaylarının sadece sonuncusudur. diyabetli insanlar için.
Lilly, bu son protesto hakkında doğrudan yorum yapmadı, ancak medya kuruluşlarına mali yardım programları ve 2019 İlkbaharında piyasaya sürdüğü yeni yarı fiyatlı insülin Lispro ile ilgili çabalara atıfta bulunan genel bir açıklama yaptı.
Açıklamada şöyle deniyordu: “İnsanlar, insülinleri için tam liste fiyatını ödemek zorunda kalmamalı ve Lilly bu engeli kaldırmak için çeşitli önlemler aldı. Ancak sağlık sistemini düzeltmek için daha çok şey yapılması gerekiyor ve halk gösterileri bu sürecin önemli bir parçası. İnsülin kullanan herkes için sistemi iyileştirebilecek doğru reformları zorlamaya devam edeceğiz. "
Cumartesi günü protestocular, Lilly'nin ana karargah kampüsünden yaklaşık 800 metre uzaklıktaki Alexander Hotel'de kaldılar ve Lilly'nin hemen karşısındaki halka açık bir sokak köşesine, belirlenmiş protesto noktasına ulaşana kadar otelden caddenin aşağısındaki ilahilerle yürüdüler. Hava karardıktan sonra saat 20: 00'de başlayan nöbet ilahiler, kurbanların aileleri ve arkadaşları tarafından okunan kişisel hikayeler, şarkılar, dua ve bir dakikalık sessizlik - ve "Bizi Oyalamak Fiyatı Durdurun!"
Sanatsal açıdan yetenekli avukat Mike Lawson (burada eski bir karikatürist) DiyabetMin) ölenlerin bazı dikkate değer portrelerini yapmıştı ve bunlar bu Indy protestosunda ailelere sunuldu.
Nicole, "Hepsi çok duygusaldı" diyor. "Genel olarak, nöbet harikaydı, ancak sadece nöbete sahip olma ihtiyacı duymakla kalmayıp aynı zamanda miting bölümü aracılığıyla farkındalığı artırma ihtiyacı arasında bu dengeyi bulmak zordu."
Kardeş Mitingleri ve "Öde ya da Öl" belgeseli
New York City, Washington DC, Des Moines, IA, Salt, Lake Ciy, UT ve San Diego'da # insulin4all bölümü tarafından düzenlenen bu büyük protestodan önceki iki hafta içinde ülke çapında başka "kardeş mitingleri" düzenlendi. , CA - insülin üretim binalarının yanı sıra eyalet başkentlerinin önünde.
Farkındalığı artırmaya yönelik diğer çabalar arasında, bir düzineden fazla savunucuyu ve 2020 başkanlık kampanyası etkinliklerinden biri olarak basını birlikte alan Senatör Bernie Sanders ile Temmuz ayı sonlarında iyi duyurulmuş olan Karavan Kanada gezileri de yer alıyor. Şüphesiz, yakında daha fazla gösteri olacak.
Öde ya da Öl adlı yeni bir uzun metrajlı belgesel filmin bu # insulin4all hareketi ve D-Topluluğumuzun bununla ilgili hikayelerinde yer aldığını öğrenmek de ilginçti. Kendisi T1D ile yaşayan film yapımcısı Scott Ruderman, protestoyu filme alırken sahnedeydi.
Ruderman bize "T1International # Insulin4all Nöbeti kalbime derinden dokundu" dedi. “Son 3-4 yılda insülin karnesi nedeniyle çocuklarını kaybeden anneler ile ilk kez şahsen yüz yüze geldim. Çocuklarının çoğu benim yaşımdaydı, bu yüzden bu etkinlikte kendi annemi hayal etmeye devam ettim. Bu özel ana tanık olmak (Nicole sokakta konuşuyor), bu proje boyunca merceğimi aşan her bir savunucunun, nadiren karşılaştığınız türden derin bir duygusal güç ve destek sergilediğini fark etmemi sağladı. hayatta. Bu anları başkalarıyla paylaşabilmek bana tüm şeker hastalarının geleceği için büyük umut veriyor. "
Planlı bir "sivil itaatsizlik eylemi"
Nicole ile olaydaki deneyimi ve kendini tutuklama planları hakkında samimi bir şekilde konuştuk. Aslında bu, Eylül 2018'deki bir mitinge katıldıktan sonra ikinci kez böyle bir mitinge katılıyordu.
Nicole, "Sivil itaatsizlik eylemim ... Bunu önceden planlamıştım," dedi DiyabetMinT1International'a ve ölenlerin diğer aile üyelerine vaktinden önce sorun olup olmayacağını sorduğunu belirtti. “Herkes onunla oldukça rahattı. Hatta Indianapolis (Metropolitan) Polis Departmanı ile bunu yapacağımı bildirmek için koordinasyon kurmuştuk, böylece onları şaşırtmasınlar. Herkese ... beni takip etmemeleri söylendi çünkü polis benim orada olmam dışında hiçbir şeye hazır değildi. "
Şu şekilde oldu:
Mitingin arka ucuna doğru grup, karanlık gece vakti sokak köşesinde birlikte "Amazing Grace" şarkısını söyledi. Ardından, T1International lideri Elizabeth Rowley, yüksek sesle, Nicole'ün "bir sivil itaatsizlik eylemi" gerçekleştireceğini duyurdu: kavşağın ortasına girmek ve insülin oranlaması sonucu ölenlerin isimlerini okumak. Rowley, kalabalığın geri kalanına, kendileri ve Nicole'ün güvenliği için özellikle oldukları yerde kalmaları talimatını verdi.
Arka planda Lilly HQ ve imza fıskiyesiyle kesişme noktasının ortasında duran Nicole, insülin oranlaması sonucu ölenlerin isimlerini okudu. Kalabalık her isme karşılık verdi ve Nicole bir sonraki ismi bağırmadan önce onu hep birlikte tekrarladı. Polis yaklaştı ve hareket etmesini istedi ve Nicole bunu reddetti. Daha önce duygusal bir "bebeğim" ile yaşadığı oğlu Alec de dahil olmak üzere, isimlerin listesini okumayı bitirmesi için ona birkaç dakika daha verdiler.
Ve işte o zaman polis devreye girdi. Bir kez daha sokaktan çıkmayı reddettiğinde, onu gözaltına aldılar.
Nicole'ün elleri arkasına sıkıştırılmış halde, iki memur, ~ 100 kişiden oluşan kalabalık "Adalet yok, barış yok!" Diye slogan atarken, iki memur, kavşaktan devriye arabasına kadar ona eşlik etti. Kelepçe yoktu ve Nicole, rezervasyon ve işlem için onu karakola götürmedikleri için teknik olarak "tutuklama" olarak adlandırılamayacağından bile emin olmadığını söyledi.
Etkinliğin canlı videosu, bu önceden ayarlanmış eylemin nasıl gerçekleştiğini, olay yerinde bir avuç Indianapolis görevlisinin ve yakınlardan izleyen kalabalığın olduğunu açıkça gösteriyor.
Nicole, polisin onu yakındaki bir fast-food restoranının park yerine götürdüğünü ve gitmesine izin verdiğini söyledi. Ayrıca ona 200 dolar para cezası ile resmi bir sivil alıntı yaptılar. Nicole, Minnesota'da yaşadığı ve mahkeme için Indy'ye geri dönmesi kolay olmadığı için davayı avukatlarına teslim ettiklerini söylüyor.
Nicole, 2018 protestosunda neredeyse "sivil itaatsizlik" girişiminde bulunduğunu, Lilly binasına yaklaştığını ve üzerinde şirketin adıyla imza attığını ekliyor. Ancak bir şirketin güvenlik görevlisi onu durdurdu ve o Pharma şirketinin özel mülkünü terk etmesini söyledi, bu yüzden onu takip etmedi.
"O sırada, tepkilere hazır olmadığımı düşündüm ... bu yüzden huzur içinde gideceğim," dedi. Bu yıl daha hazırdım. Sanırım krizi vurguluyor. Eli Lilly, Novo ve Sanofi'ye bu kavgayı ciddiye aldığımızı ve bizi küçümsememeleri gerektiğini gösteriyor. "
Nicole, T1International ve # insulin4all hareketi ile çalışmalarına devam etmenin yanı sıra, kişisel olarak bu konuyla ilgili yasaların hazırlanmasında eyalet ve federal kanun yapıcılarla birlikte çalışmaya kararlı olduğunu söylüyor. Bu çabalar, Minnesota'nın, insülin için acil reçetenin yenilenmesini sağlamak için Kevin Yasası'nın bir versiyonunu geçirmesine yardımcı olmak, reçeteli ilaçları azaltmak için Minnesota Görev Gücü'ne eş başkanlık yapmak ve partizan olmayan bir kuruluş olan Amerika Birleşik Devletleri'nin Kurucular Konseyi'nde oturmak yer alıyor. her Amerikalının kaliteli ve uygun fiyatlı sağlık hizmetlerine erişimi olduğu.
Diyabet savunuculuğu üzerine dinamik atölye çalışması
T1International tarafından yönetilen bir buçuk gün süren atölye çalışması, insülin fiyatlandırması ve erişimiyle ilgili savunuculuk çabalarına adandı. Grubun ülke çapındaki 19 şubesinden yaklaşık 45 kişiyi, ayrıca ABD’den olmasına rağmen Birleşik Krallık’ta yaşayan Rowley ve Amerika Birleşik Devletleri dışında yaşayan birkaç diğer yönetim kurulu üyesini içeriyordu. Kuruluş, uluslararası olarak benzer atölye çalışmaları yürütürken, bu ABD'deki en büyük ve ilkiydi.
Uzun süredir HIV / AIDS aktivisti ve Yale’nin Global Health Justice Partnership eş direktörü olan Yale School'da hem Tıp hem de Hukuk profesörü olan Gregg Gonsalves açılış konuşmacısı olarak yer aldı. Gündem, yüksek insülin fiyatlandırmasının nedenlerini anlamaktan, "Pharma'nın konuşma noktalarıyla mücadele" oturumu, savunuculuk markalaşması ve medya ilişkileri, yasa yapıcılarla mevzuat konusunda çalışma ve hatta savunucular için özbakımdan oluşuyordu.
Aynı zamanda hasta topluluğumuz ve savunuculuk girişimlerimizdeki kapsayıcılık ve çeşitlilik ve masada olmayan veya bu çabalara dahil olanları tanımada hepimizin nasıl daha iyi olabileceği üzerine önemli tartışmaları da içeriyordu. Panellerden biri, T1International üye savunucuları Kylene Dyana (@BlackDiabeticGirl) ve Adeline (Lina) Umubyeyi'nin yanı sıra göçmenlik hakları savunucusu Dalila Gonzalez ve insülin oranlamaya zorlanan ve bu konuda savunuculuk yapan Indianapolis T1D Sa'ra Skipper'ı içeriyordu. geçen sene.
T1International’ın Iowa’da uzun süredir yaşayan tip 1’den ABD’nin Savunuculuk Müdürü Allison Bailey, "Gerçekten olağanüstü," diyor. "İnsanlar bu konuda o kadar güçlü hissetti ki, ülkenin bir parçası olmak için ülkenin dört bir yanından seyahat ettiler."
Kuruluş, bu son olayı ve genel # insulin4all hareketini bir başarı olarak görüyor, farkındalığı artırıyor ve ülke genelinde ve küresel olarak daha fazla destek topluyor. T1International’ın ABD’deki ilk varlığı, 2018 başlarında kurulan üç eyaletli Kentucky / Ohio / Indiana şubesiydi ve Bailey, son dönemde yaşanan hızlı büyümenin onları şu anda 34 fasıla getirdiğini söylüyor. Aslında şimdilik yeni bölümleri kabul etmeyi bırakmak zorunda kaldılar, çünkü sadece sınırlı kaynaklar ve küçük tam zamanlı çalışanlarla hızlı büyümeye ayak uydurmakta zorlanıyorlar. En kısa zamanda yeni bölümleri karşılamaya başlamayı umuyorlar ve Bailey, 2020'de her eyalette bir bölüm görebileceklerine inanıyor - özellikle sağlık hizmetinin çok önemli bir konu olduğu başkanlık seçim yılında önemli.
Sırada ne olacağına gelince, Bailey ileriye dönük bahsi nasıl artıracaklarını araştırdıklarını söylüyor. Bir olasılık, 14 Kasım Dünya Diyabet Günü etrafında planlanan girişimler olabilir. Sırada ne olduğunu görmek için sabırsızlanıyoruz.
Daha önce de söylemiştik: Bu protestolar, İnsülin Fiyatlandırma Krizine ışık tutmada önemli bir amaca hizmet ediyor. Bu, farklı kuruluşların diğer çabalarıyla birlikte gidiyor, Kongre oturumlarına yol açıyor ve eyalet ve federal yasaları teşvik ediyor ve sigorta şirketlerini insülini nasıl kapsayacakları konusunda değişiklik yapmaya zorluyor. Bir tutuklamayı planlamak ve harekete geçirmek herkesin savunuculuk tarzı olmayabilir, ancak kesinlikle halkın farkındalığını artırır ve İlaçlar, PBM'ler (Eczane Yardım Yöneticileri) ve gerekli değişiklikleri yapma yetkisine sahip diğer yetkililer üzerindeki baskıyı devam ettirir. Zamanlarını ve enerjilerini bu önemli amaca adayan kendini adamış savunucuları tebrik ediyoruz.