Sonunda biraz yardıma ihtiyacım olduğunu kabul etmek bana hayal ettiğimden daha fazla özgürlük verdi.
Sağlık ve zindelik her birimize farklı şekilde dokunur. Bu bir kişinin hikayesidir.
Tekerlekli sandalyeye düşemeyecek kadar inatçısın.
Bu benim durumumda uzman bir fizyoterapist olan Ehlers-Danlos sendromu (EDS), 20'li yaşlarımın başındayken bana söylediği şeydi.
EDS, vücudumun hemen hemen her bölümünü etkileyen bir bağ dokusu bozukluğudur. Buna sahip olmanın en zor yanı vücudumun sürekli yaralanmasıdır. Eklemlerim subluks yapabilir ve kaslarım haftada yüzlerce kez çekebilir, kasılabilir veya yırtılabilir. 9 yaşımdan beri EDS ile yaşıyorum.
Soruyu düşünmek için çok zaman harcadığım bir zaman vardı. Engellilik nedir? Görünür, daha geleneksel olarak anlaşılan engelli arkadaşlarımın "Gerçek Engelliler" olduğunu düşündüm.
Kendimi engelli bir kişi olarak tanımlayamazdım, ne zaman - dışarıdan - vücudum başka türlü sağlıklı olarak geçebilirdi. Sağlığımın sürekli değiştiğini görüyordum ve sakatlıkları yalnızca sabit ve değiştirilemez bir şey olarak düşünmüştüm. Hastaydım, engelli değildim ve tekerlekli sandalye kullanmak sadece “Gerçek Engelliler” in yapabileceği bir şeydi, dedim kendi kendime.
Yıllardan bende yanlış bir şey yokmuş gibi davrandığımdan, acıyı bastırarak geçirdiğim zamana kadar, EDS ile olan hayatımın çoğu bir inkar hikayesi oldu.
Gençlik yıllarımda ve 20'li yaşların başlarında, sağlığımın gerçeklerini kabul edemiyordum. Kendine şefkat eksikliğimin sonuçları, sonunda yatakta geçirdiğim aylardı - vücudumu “normal” sağlıklı akranlarıma ayak uydurmak için çok fazla zorlamamın bir sonucu olarak işlev göremiyordu.
Kendimi "iyi" olmaya zorluyorum
İlk kez tekerlekli sandalye kullandığım bir havaalanındaydı. Daha önce tekerlekli sandalye kullanmayı hiç düşünmemiştim ama tatile çıkmadan önce dizimi yerinden oynardım ve terminalden geçmek için yardıma ihtiyacım vardı.
İnanılmaz bir enerji ve acı tasarrufu deneyimiydi. Bunun beni havaalanından geçirmekten daha önemli bir şey olduğunu düşünmedim, ama bir sandalyenin hayatımı nasıl değiştirebileceğini bana öğretmek için önemli bir ilk adımdı.
Dürüst olursam, neredeyse 20 yıl boyunca birden fazla kronik rahatsızlıkla yaşadıktan sonra bile, her zaman vücudumu alt edebileceğimi hissettim.
Elimden geldiğince çabalarsam ve zorlarsam iyi olacağımı, hatta daha iyi olacağımı düşündüm.
Yardımcı cihazlar, çoğunlukla koltuk değnekleri akut yaralanmalar içindi ve gördüğüm her tıp uzmanı bana yeterince sıkı çalışırsam sonunda "iyi" olacağımı söyledi.
Ben değildim.
Kendimi çok ileri ittiğim için günler, haftalar, hatta aylarca çakılırdım. Ve benim için çok uzak, genellikle sağlıklı insanların tembel olarak gördüğü şeydir. Yıllar geçtikçe sağlığım daha da azaldı ve yataktan çıkmak imkansız gibi geldi. Birkaç adımdan fazla yürümek bende o kadar şiddetli ağrı ve yorgunluğa neden oldu ki, dairemden çıktıktan bir dakika sonra ağlayabilirim. Ama bu konuda ne yapacağımı bilmiyordum.
En kötü zamanlarda - varolacak enerjim olmadığını hissettiğimde - annem yataktan kalkmam için büyükannemin eski tekerlekli sandalyesiyle gelirdi.
Otururdum ve beni mağazalara bakmaya ya da biraz temiz hava almaya götürürdü. Beni zorlayacak biri varken sosyal ortamlarda daha fazla kullanmaya başladım ve bu bana yatağımı terk etme ve bir hayatın görüntüsünü alma fırsatı verdi.
Sonra geçen sene hayalimdeki işe girdim. Bu, bir ofisten birkaç saatliğine çalışmak için evden çıkıp, hiçbir şey yapmadan nasıl gideceğimi bulmam gerektiği anlamına geliyordu. Sosyal hayatım da toparlandı ve bağımsızlık arzuluyordum. Ama yine de vücudum ayak uydurmakta zorlanıyordu.
Güç koltuğumda muhteşem hissediyorum
Eğitim ve çevrimiçi olarak diğer insanlara maruz kalma yoluyla, haberlerde gördüğüm sınırlı engellilik tasvirleri ve büyüyen popüler kültür sayesinde, tekerlekli sandalyeler ve bir bütün olarak engelliliğe bakışımın çılgınca yanlış bilgilendirildiğini öğrendim.
Kendimi engelli olarak tanımlamaya başladım (evet, görünmez engelliler bir şeydir!) Ve devam etmek için "yeterince çabalamanın" vücuduma karşı adil bir mücadele olmadığını fark ettim. Dünyanın tüm iradesine rağmen, bağ dokumu tamir edemedim.
Elektrikli sandalye almanın zamanı gelmişti.
Benim için doğru olanı bulmak önemliydi. Etrafta alışveriş yaptıktan sonra inanılmaz rahatlık sağlayan ve kendimi harika hissettiren bir sandalye buldum. Elektrikli koltuğumun kendimi bir parçam gibi hissetmesi sadece birkaç saat sürdü. Altı ay sonra, onu ne kadar sevdiğimi düşündüğümde hala gözlerim yaşlanıyor.
Beş yıldır ilk kez bir süpermarkete gittim. O hafta yaptığım tek aktivite bu olmadan dışarı çıkabilirim. Hastane odasına düşmekten korkmadan insanların yanında olabilirim. Elektrikli sandalyem bana sahip olduğunu hatırlayamadığım bir özgürlük verdi.
Engelli insanlar için, tekerlekli sandalyeler etrafında yapılan birçok konuşma özgürlüğü nasıl getirdikleriyle ilgilidir - ve gerçekten de yaparlar. Sandalyem hayatımı değiştirdi.
Ancak, başlangıçta bir tekerlekli sandalyenin bir yük gibi hissedebileceğini kabul etmek de önemlidir. Benim için tekerlekli sandalye kullanmakla uzlaşmak yıllar süren bir süreçti. Etrafta dolaşabilmekten (ağrıyla da olsa) evde düzenli olarak izole olmaya geçiş, keder ve yeniden öğrenme süreciydi.
Küçükken tekerlekli sandalyede "sıkışıp kalma" fikri ürkütücüydü, çünkü bunu yürüme yeteneğimi daha fazla kaybetmeye bağlamıştım. Bu yetenek ortadan kalktığında ve sandalyem bana özgürlük verdiğinde, ona tamamen farklı bir şekilde baktım.
Tekerlekli sandalye kullanma özgürlüğü hakkındaki düşüncelerim, tekerlekli sandalye kullanıcılarının sıklıkla insanlardan duydukları acıma aykırıdır. “İyi görünen” ancak sandalye kullanan gençler bu acıyı çok yaşarlar.
Ama olay şu: Merhametinize ihtiyacımız yok.
Tıp uzmanları tarafından o kadar uzun zaman geçirdim ki, bir sandalye kullanırsam, başarısız olur ya da bir şekilde pes ederdim. ama tam tersi doğru.
Elektrikli sandalyem, en küçük şeyler için kendimi aşırı derecede acı çekmeye zorlamama gerek olmadığını kabul ediyor. Gerçekten yaşama şansını hak ediyorum. Ve bunu tekerlekli sandalyemde yapmaktan mutluyum.
Natasha Lipman, Londralı kronik bir hastalık ve engelli blog yazarıdır. Kendisi aynı zamanda Küresel Fark Yaratan, Rhize Yükselen Katalizör ve Virgin Media Öncü. Onu Instagram'da, Twitter'da ve blogunda bulabilirsiniz.
