Quinn Nystrom, diyabet savunuculuğunu doğrudan Capitol Hill'e götürme görevinde. Ancak protesto yürüyüşü yapmak ve hatta politikacılara lobi yapmak için değil. Hayır, Minnesota'da Kongre için aday olduğu için kendi başına bir siyasi güç olmayı umuyor.
Quinn, son yıllarda insülinin karşılanabilirliği konusunda uzun süredir söz sahibi olan bir tip 1'dir. Çabaları, bir gençken, bir diyabet kitabı yazarak başladı ve gençliği boyunca zamanının çoğunu, önemli konular hakkında federal kanun yapıcılarla iletişime geçerek geçirdi.
Şimdi, yapım aşamasında bir milletvekili. Son zamanlarda hikayenin tamamını öğrenmek için onunla uzun uzun konuşmaktan heyecan duyduk:
Merhaba Quinn. İlk olarak, yıllarca süren taban savunuculuğunun ardından, sizi ABD Temsilciler Meclisi'ne aday olmaya iten şeyi paylaşabilir misiniz?
Dürüst olmak gerekirse ... 2019 yazında, bana (koşmakla ilgili) soran bazı politik strateji uzmanı arkadaşlarımdan bir telefon aldım. İlk başta şaka yaptıklarını düşündüğüm için güldüm ama sonra bunun hakkında konuştuk. Aldığım tüm telefon görüşmelerini ve e-postaları düşündüm ve seçilmiş bir görevli tarafından bana her zaman yalan söylendi ... Yani, zorlu bir savaş olsa bile, kazanabileceğim çok küçük bir şans olsa bile, Diyabet Topluluğunu hayal kırıklığına uğratamam. Bu şansı tezgahtan inip denemek için kullanmalıyım. Kaçacağıma karar vermek için beni kenara iten buydu.
Tabii ki bu sadece insülin veya şeker hastalığı ile ilgili değil. Bu ... bu ülkedeki reçeteli ilaçların yüksek maliyeti ile ilgili. Benim için, kardeşim ve diyabet hastası olan hepimiz için kişisel. Ama insanlardan her zaman EpiPen, ilaçlı göz damlası, kanser ilaçları, psikiyatrik ilaçları karşılama mücadelesi duyuyorum, liste uzayıp gidiyor. İnsanların Kongre üyesi olarak güçlü sesime ve savunuculuk deneyimime ihtiyacı varmış gibi hissediyorum.
Diyabet teşhisine geri dönelim ...
Diyabet hikayem 1996 yılında 10 yaşındayken başlıyor. Ailem, ağabeyimi ve beni oturma odasına getirdi ve küçük kardeşimiz Will'in yerel hastanede olduğunu söyledi.O sırada anaokulundaydı ve kendisine tip 1 diyabet teşhisi konmuştu.
Dürüst olmak gerekirse, o noktada şeker hastalığı hakkında, Bebek Bakıcısı'nın Klübü kitap serisinin 1. tipi olan karakter Stacey hakkındaki sınırlı bilgim dışında hiçbir şey bilmiyordum. Bu yüzden hastaneye gidip Will'le tanıştık ve Onunla yatakta oturdum ve ona diyabet için bir çare bulmaya ve diyabetle yaşamını iyileştirmeye yardımcı olmak için elimden geleni yapacağıma dair söz verdim.
Açıkçası, 10 yaşında bir kız olarak bunun ne anlama geldiğini tam olarak bilmiyordum. Ama elimden geleni yapmaya kararlıydım. Bu yüzden erken başlayarak, küçük Minnesota kasabamda kapıları çalıyordum, para topluyordum ve diyabet için yıllık yürüyüşe katılıyordum. Ayrıca okuldaki ve dışarıdaki insanların cahil yorumlarına da değindim: çok fazla şeker, yeterince egzersiz yapmadım ve hepimizin duyduğu türler. Diyabetin ne olduğu ve olmadığı hakkında konuşmak için sınıflara gitmeye başladım.
Şaşırtıcı bir şekilde, iki yıl sonra 13 yaşında aynı doktorun ofisine getirildim ve kendime tip 1 diyabet teşhisi kondu. Mart 1999'du.
Küçük kardeşinden sonra teşhis edilmek nasıl bir histi?
13 yaşında bir kız olarak, bunun Will hastalığı olduğunu düşünmüştüm ve ergen bir kız olarak buna gerçekten hazır değildim. Her gün odak noktam, genç bir kız olarak uyum sağlamaktı. İstediğim son şey, bu kronik, tedavisi olmayan hastalıktı ve şimdi öğle yemeğinde, beden dersinden önce ve sonra hemşirenin ofisine gitmek zorunda kalacağım… bu “özel ihtiyaçlar” öğrencisi olmak için.
Bunu istemedim ve herkese kırgın ve kızgındım. Yaklaşık bir yıl boyunca gerçekten derin bir depresyona girdim. Annemin teşhisten yaklaşık bir yıl sonra beni Camp Needlepoint adlı diyabet kampına göndermeye karar vermesi değişti. 14 yaşındayken, herkesin şeker hastası olduğu bir tıp kampına gitmek istemedim. Ama bu benim hayatımı değiştirdi ve bu hastalığı kabul etmeyi ve hayatlarına devam etmeyi öğrenen, tıpkı benim gibi diğer insanların ve genç kızların yanında olduğum ilk zamandı.
Benim için gerçekten güçlü bir dersti. Şeker hastalığına yakalanma konusunda bir seçeneğimiz olmayabilir, ancak buna nasıl tepki vereceğimize dair bir seçeneğimiz var.
Ergenlik çağında diyabet hakkında bir kitap mı yazdın?
Evet. Kardeşime ve bana teşhis konulduğunda, aslında tip 1 diyabetle yaşamanın nasıl bir şey olduğunu daha iyi anlayacak bir kitap aramıştım. Minnesota'da küçük bir kasabada büyüyen tip 1 olan kardeşim dışında kimseyi tanımıyordum. Bu beni hep hayal kırıklığına uğrattı. Biraz yaşlandığımda ve diyabet hakkında konuşurken daha rahat hissettiğimde, anneme bundan şikayet ediyordum ve o, “Şikayet edeceksen, o zaman neden sadece kitabı yazmıyorsun? "
Bir süredir istiyordum, o yüzden yaptım. Başlık, "Seni Öpersem Şeker Hastalığı Olur mu?" bana bu soruyu soran mezuniyet balo randevumdan ilham aldı. Onunla birlikte olmadığımızı bilmek için kitabı satın almana gerek yok ...
Diyabet hastası olan hepimiz, garip durumlarda cahilce sorular sorulmakla ilgili olabilir. Bana göre, okumak istediğim kitap buydu: tüm iniş çıkışlarla birlikte gerçekte neye benzediğine dair dürüst bir bakış açısı. Ama uzun yıllar orada değildi. 2014 yılında yayınladık ve kısa bir süre önce bu yıl üçüncü sayısını yayınladık. Çok gurur duydum ve herkesten gelen geri bildirimleri çok sevdim.
Siyasete nasıl başladınız?
Üniversiteye giderken gerçekten diyabet savunuculuğu alanında bir kariyere başlamıştım. ADA (Amerikan Diyabet Derneği) için Ulusal Gençlik Savunucusu olarak seçildiğimde 16 yaşında federal savunuculuk işi yapmaya başladım. Bu işe gerçekten aşık olmuştum ve ADA'nın yanında lobicilerle çalışıyordum, bu yüzden gerçekten aradığım kariyer buydu. İletişim okudum ve siyaset bilimi yanındaydım ve içine gireceğimi düşündüğüm şey buydu.
Sık sık olduğu gibi, hayatım biraz farklı bir yöne gitti ve 2014'te Minnesota'daki memleketimde belediye meclisine aday oldum. Bunun nedeni, hükümetin hizmet ettiği nüfusu temsil etmesi konusunda tutkuluydum ve o zamanlar konseyde kadın yoktu, yarışan kadın yoktu ve 55 yaşın altında kimse yoktu. Konseyde zirvede bir sandalye kazandım. O yıl oy topladı ve Ocak 2019'a kadar hizmet etmekten gerçekten keyif aldı.
Ulusal bir koltuk için aday olmak nasıl bir şeydi?
Kongreye katılmaya karar verdiğinizde elbette büyük bir öğrenme eğrisi var. Örneğin, bu bölge çok geniş ve çeşitlidir… tarım ve tatil köyleriyle. İnsanların sorunlarını ele alıp herkesi en iyi şekilde nasıl temsil edeceğinizi ve dinleyeceğinizi anlamaya çalışıyorsunuz.
Herkesi memnun etmeyeceğinizi bilerek, adil olmanız ve sorunları yükseltmek için onların sesi olmaya çalışmanız gerekir. Bu benim için her zaman önemli olan bir şeydi: sadece bir aday olsalar bile daha fazla insanın masada oturmasına nasıl izin verileceğini bulmak.
Sağlık benim ekmek ve tereyağımdır, bu yüzden insanlar bana sık sık bu konuya girebileceğimi ve bu konuda bir fark yaratabileceğimi bildiklerini söylüyorlar, ancak aynı zamanda eğitim, çalışma sorunları, çevre, kırsal geniş bant ve benzeri konularda da bana güvenmek istiyorlar. diğer birçok konu. Bunun çok farkındayım. Her konuda uzman olabileceğinizi sanmıyorum, bu yüzden insanlardan bir şeyler öğrenmek ve bu konularda hızlı bir şekilde hızlanmak için ilk başta kendimi bu konuya odaklamalıyım. Bu, bölgemizdeki ihtiyaçları ve bunları nasıl ele alacağımı öğrenmemi sağlıyor.
İnsülin fiyatlandırmasını ve parçası olduğunuz # insulin4all savunuculuğunu genişletebilir misiniz?
Yerel düzeyde görevimi bitirmeden hemen önce, eyalet ve federal düzeylerde insülin karşılanabilirliği savunuculuğu çalışmalarında diz boyu çalışıyordum. Bu hemen hemen benim tam zamanlı işimdi. İnsanlar insülin alamama konusunda her zaman benimle iletişime geçerlerdi.
Kelimenin tam anlamıyla karneye bağlanıyor ve bu yüzden ölüyorlardı ve ben bu insanları hayatta tutmak için elimden gelen her şeyi yapıyordum. Kafamı beton bir duvara vuruyormuşum gibi hissettim, çünkü dünyanın en müreffeh ülkesinde yaşadığımıza inanamıyordum, ama hayatta kalmak için ihtiyaç duydukları ilaç yüzünden ölen insanlar var. Uzmanlara göre insülin fiyatı 20 yılda yüzde 1200 arttı ve o kadar kara göz ki biz buna ülkemizde izin veriyoruz.
Minnesota'da # insulin4all bölümünü yönettim ve burada çalıştığım en iyi savunucularla birlikte çalışıyordum; Kanada'ya birkaç ve 2019'da başkan adayı olduğu sırada Senatör Bernie Sanders ile yapılan bir ziyaret de dahil.
Tanıştığınız politikacılar nasıl tepki verdi?
2019 ilkbaharında, yeni seçilen Temsilcim Pete Stauber (R-MN) ile bu konu hakkında görüştüm. O bir Cumhuriyetçiydi ama umutluydum. Bu yüzden ondan insülin fiyatını düşürmek için yasayı imzalamasını istedim ve o da evet dedi.
İnsanları önceden var olan koşullarla korumak için bir kampanya sözünü tutacağını söyledi ve gözlerimin içine baktı ve yapacağına söz verdi. Üçüncü ve son isteğim, Kongre bölgemizde sağlık bakımı konusunda bir hasta yuvarlak masası düzenlemesiydi, çünkü sağlık hizmetlerini karşılayamayan ve onunla görüşmek için D.C.'ye gelemeyecek pek çok insan var. Bunu da yapacağını söyledi. Hatta yeğeninin tip 1 diyabet hastası olduğunu ve en yakın arkadaşının tip 1'den [bir komplikasyonla] öldüğünü söyledi, bu yüzden bu hastalık onu gerçekten etkiledi. Bu yüzden harika bir toplantı yaptığımızı ve onda bir diyabet savunucumuz olduğunu hissettim ve oradan çok umutlu ayrıldım.
Ne yazık ki, kısa bir süre sonra, önceden var olan koşulları olan insanları korumaya, reçeteli ilaç fiyatlarını düşüren mevzuata karşı oy kullandı. Birkaç kez takip ettim ama o, insanlar için sağlık masrafları hakkında bir forum düzenlemedi. Bunun yerine, tesadüfen kampanyasını finanse eden sağlık hizmetleri yöneticileriyle kapalı bir toplantı yaptı.
Kısa süre önce Minnesota'da Demokrat adaylığı kazandınız, değil mi?
Evet, Mayıs ortasında Demokratik Çiftçi-İşçi Partisi (DFL) Partisinin onayını kendim ve koşan diğer iki kişi arasında kazandım. Bu onayı almak, bu partinin artık resmen beni destekleyebileceği ve onların kaynaklarını kullanabileceğim anlamına geliyor. Mali açıdan bir kampanya ve daha fazla insan gücü elde etmek için çok önemli. Başkanlık ön seçimimizi 3 Mart Süper Salı günü yaptık, ancak Kongre toplantılarımız Ağustos'ta ve tabii ki genel seçimler Kasım'da. Kampanya olarak ortaya koyduğumuz işe güveniyorum.
Göreve çıkmak için gereken parayı toplamaya ne dersiniz?
Nasıl bağış toplanacağını öğrenmek zorunda kaldım. Odadaki fil hep odur. Çok para toplamanız gereken bir sistemimiz var ve bu benim için yeni. Diyabet organizasyonları için para toplayarak büyüdüm ama asla bu ölçekte değil. Bu benim için bu seviyede yepyeni bir öğrenme deneyimi oldu.
Koronavirüsün seçim üzerinde nasıl bir etkisi olmasını bekliyorsunuz?
Pandemi nedeniyle çok şey değişti. Ulusal sözleşmeler sanal olarak değiştirildi ve herkesin görebileceği 2 dakikalık bir videoyla birlikte e-posta ve posta ile gönderilen oy pusulaları kullanılıyor. Bunların hepsi artık kampanyalara özgü, çünkü hepimiz topraklanmış durumdayız ve hiç kimse normalde yaptığımız gibi geçit törenleri yapıp yapmayacağımızı, hatta kapı çalacağımızı bilmiyor. Bağış toplamaya yönelik ekmek ve tereyağımız, yüz yüze bağış toplama çalışmalarıydı ve bunu yapamıyorduk. Bu seçim sezonunun geri kalanının nasıl sonuçlanacağını görmek çok ilginç olacak.
Minnesota'nın türünün ilk örneği olan Alec Smith Acil İnsülin Yasasını geçmesiyle ilgili büyük haberi de gördük. Bundan bahsedebilir misin?
Bunun bitiş çizgisini aşıp valinin, özellikle bir pandeminin ortasında bu mevzuatı imzalamasını görmek ne büyük bir başarı. Partizan bölünmeleri nedeniyle herhangi bir faturanın ödenmesi çok zor. Her iki tarafın da karşıt fikirleri vardı ve aynı fikirde değildi ve nihayet geçirilebilecek bir tasarıyı elde etmeden önce çok fazla itme ve çekme vardı.
Pharma'nın programdaki insülin için para ödediği ve DFL'nin istediği gibi 90 günlük bir acil durum tedariki yerine Cumhuriyet tasarısının 30 günlük bir tedarik içermesi nedeniyle uzlaşmak zorunda kaldık. Günün sonunda bir yasa tasarısı kabul etmek için birçok taviz verildi.
Şimdi, İlaç şirketlerinin kötü varlıklar olduğunu düşünmüyorum. Ama fiyatın çok yüksek olduğuna ve sorunun bir parçası olduğuna inanıyorum. Bir tasarıyı geçtiğimiz için minnettarım çünkü hayat kurtaracak ve nihayetinde bizim önemsediğimiz şey bu.
Mükemmelliğe karşı ilerleme istedik. Bu, ülkede türünün ilk örneğidir ve umarım diğer eyaletlere bu tasarının bir şekilde geçirilebileceğini gösterir. Ayrıca geri dönüp bu tasarının başarısının üzerine inşa edebileceğimizi, iyileştirmeler sunabileceğimizi ve daha da iyisini yapabileceğimizi hissediyorum. Minnesota'da asla pes etmeyen diyabet savunucularıyla gurur duyuyorum.
Birleşik Devletler'deki eyaletlerde şu anda geçirilen insülin eşdeğeri kapakları hakkında ne düşünüyorsunuz?
Bunların iyi adımlar olduğunu düşünüyorum ve insanlara yardımcı oluyorlar. Minnesota'da, bu konuyu basına aktarmak ve her taraftan insanlara baskı yapmak istedik. Sadece ilaç şirketleri değil, aynı zamanda eczane fayda yöneticileri (PBM'ler) ve sigorta şirketleridir. Tüm tedarik zincirine baskı uygulama yaklaşımını benimsedik.
Fiyat sınırlamalarına gelince, Minnesota merkezli üç sigorta şirketimiz, ayda 20 veya 0 $ karşılığında aylık insülin copay limitleri yapmayı kabul etti. Şimdi, yine, bunun harika bir haber olduğunu düşünüyorum ve buna dahil oldum çünkü insülinimi Uygun Bakım Yasası (ACA) planıyla alıyorum. Geçen yıl, Novolog tedariğim ayda 579 dolardı; ama bu yıl 25 dolardı.
Bu bir gelişme, ancak aynı zamanda bu yardımcı ödeme sınırlarının yalnızca az sayıda insanı etkilediğini de biliyoruz. Bir insülinin karşılanabilirliği savunucusu olarak, benim en büyük endişem, bu copay kapaklar ve bu İlaç yardım programlarının - insanlara yardım ederken - geçici olması ve oraya ulaşmak için çemberlerden atlamanız gerektiğidir.
Nihai hedef, insülini makul bir fiyata düşürmektir, böylece insanlar bir programa veya geçici bir copay sınırına güvenmek zorunda kalmazlar. İnsülini bu programlar veya indirim kuponları olmadan her gün herkes için uygun fiyatlı hale getirmek için çalışmalıyız. Amacım bu ve bu yüzden Kongre'ye aday oluyorum.
Seçilirseniz, aynı zamanda tip 1 diyabet hastası olan iki kongreye daha katılırsınız. Bunun hakkında ne düşünüyorsun?
Bunu görmek gerçekten heyecan verici ve Diyabet Topluluğu için, davalarımızı savunabilecek "içeriden" insanların olması çoktan gecikti. Elbette, Kongre içinde ve komitelerde aileyle kişisel diyabet bağlantıları olan bazı kişiler vardı, ancak daha önce bu konu hakkında çok fazla ses çıkarmadılar… ama o kadar yankı uyandırmadılar ve bu konulardaki suçlamaya liderlik etmediler.
Uzun yıllar boyunca, D.C.'ye giderken, seçilmiş yetkililerle konuşurken ve diyabet programları ya da finansman için yalvarırken diyabet davuluna vurmak zorunda olduğumu hissettim. Aynı zamanda bu yetkililere imzalamaları için yalvarmak gibiydi. Kongrede tip 1 diyabetli yetişkinlere sahip olmak artık çok önemli ve benim için tam bir çember gibi geliyor.
[Editörün Notu: Ayrıca, Charles Booker,başka bir tip 1 ve insülin karşılanabilirlik savunucusuGörevdeki Senato Çoğunluk Lideri Mitch McConnell'in meydan okuyucularından biri olarak Kentucky'deki ABD Senato yarışına katılanlar. Bu eyalet birincil yarışı 23 Haziran 2020'dir.]
Kişisel bir not olarak, sizin de yakın zamanda evlendiğinizi duyduk mu?
31 Aralık 2020'de nişanlımla evlenmeye karar vermiştim. Ancak koronavirüsün patlamasıyla, bir konuşmacı ve yazar olarak gelirimin yüzde 90'ını kaybettiğimi öğrendim. En büyük masrafım sağlık hizmeti olmakla birlikte, geçimimi nasıl sağlayacağımı bulmaya çalışırken kaygım içeri girmeye başladı. Geçen yıl tıbbi faturalarım 10.000 doların üzerindeydi. Nişanlım Paul bana geldi ve "Sağlık sigortamı yaptırabilmek için neden adliyeye gidip erken evlenmiyoruz?" Dedi.
Bunu hiç düşünmemiştim. Bu noktada ilk koronavirüs vakaları Minnesota'yı vurmuştu ve ilçe ofisleri kapanmaya başlamıştı. Kararımızı çok çabuk vermemiz gerektiğini söyledi. Düşündüm ve gerçekten mantıklı olan tek şey oydu. Bu yüzden, Minnesota'da herhangi bir ilçe ofisinin açık olduğu son gün olan Itasca İlçesine gittik ve tanıklarımız olarak ebeveynlerimiz tarafından kuşatıldık ve evlendik.
Paul “… hastalıkta ve sağlıkta…” dediğinde yeminlerimizde, sadece bu kelimeleri söylemediğini, her kelimeyi kastettiğini biliyordum. Tip 1 diyabetli biri olarak fiziksel, zihinsel olarak karşılaştığım zorlukları ve bunun bana yüklediği mali yükü biliyordu. Yanımda durdu ve her şeye rağmen benimle erken evlenmek için adliyeye koşmayı iki kez düşünmedi. Bir koca için hayalini kurduğum tek şey bu ve benim için mükemmel "harika tip".
Tebrikler Quinn! Ve bizimle konuşmak için zaman ayırdığınız için çok teşekkür ederim. Yıl ilerledikçe önemli seçim sezonunda başarılar dileriz.
