Kim Bossley'in annesine, kan nakli yoluyla virüse yakalandıktan neredeyse kırk yıl sonra, 2005 yılında hepatit C enfeksiyonu teşhisi kondu.
Bir böbrek nakli alıcısı olarak, annesi düzenli olarak kan testleri yaptırdı. Doktoru, karaciğer enzim seviyelerinin yüksek olduğunu fark ettiğinde, olası nedenleri kontrol etti.
Kim Healthline'a “Karaciğer enzimlerinin listelerin dışında olduğunu fark ettiler, bu yüzden devam ettiler ve hep C testi yaptılar ve o pozitif çıktı” dedi.
Hepatit C, bir kişiden diğerine kan yoluyla geçebilen viral bir enfeksiyondur. Kronik hepatit C enfeksiyonu olan birçok kişi, sahip olduklarını öğrenmeden önce yıllarca onunla yaşar. Zamanla karaciğere zarar verebilir ve siroz olarak bilinen yara izine neden olabilir.
Kim'in annesine hepatit C teşhisi konduğunda, doktoru ailenin geri kalanını test yaptırmaya teşvik etti. Kim'in babası virüs için negatif çıktı. Kız kardeşi de yaptı.
Ancak Kim test sonuçlarını aldığında, kendisinde de enfeksiyon olduğunu öğrendi.
"Biraz erteledim," diye hatırladı. O kadar ciddi olduğunu düşünmemiştim. Negatif olup olmadıklarını ben de düşündüm. Ama benimki pozitif çıktı. "
Ne yazık ki, Kim’in annesi hastalığın komplikasyonları nedeniyle 2006’da vefat etti. Kim, o zamandan beri başkalarının hepatit C enfeksiyonuyla baş etmek için ihtiyaç duydukları desteği almalarına yardımcı olmak için HCV için Bonnie Morgan Vakfı'nı kurdu.
Kim için virüsü vücudundan temizlemek yaklaşık 10 yıl sürdü. Bu süre zarfında, tıbbi bakıma binlerce dolar harcadı, birkaç tur antiviral tedavi gördü ve bugün yaşamaya devam ettiği bir durum olan son dönem karaciğer hastalığı geliştirdi.
HCV içeren bir kan nakli
Kim 1968'de doğdu. Doğum sırasında annesi, daha sonra hepatit C virüsü ile kontamine olduğu tespit edilen bir kan transfüzyonu aldı. Hem Kim hem de annesi bu transfüzyondan virüsü kaptı.
Kim, 36 yıl sonra hepatit C enfeksiyonu olduğunu öğrendiğinde, çoktan semptomlar geliştirmişti. Ancak iki çocuk annesi ve birden fazla işletmenin sahibi olarak, sadece tükendiğini düşündü.
[Blok alıntı]
"Şiddetli yorgunluk, kas ağrısı ve eklem ağrısı çekiyordum ve süt kaplarını veya kavanozları açamadım. Gerçekten mücadele ediyordum ama çok işe yaradığını varsaydım. "
Pozitif test sonucundan sonra, Kim’in birinci basamak sağlık hizmeti sağlayıcısı onu, evinden arabayla yaklaşık 30 dakika uzaklıktaki Greeley, Colorado’daki bir bulaşıcı hastalık uzmanına yönlendirdi.
Uzman, durumunu değerlendirmek için kan çalışması ve karaciğer biyopsisi yaptı. Sonuçlara dayanarak, antiviral tedavi görmeden önce beklemesi için onu cesaretlendirdi. Bu noktada, tek tedavi seçeneği pegile interferon ve ribavirin kombinasyonunu gerektiriyordu. Bu tedavi nispeten düşük bir başarı oranına ve yüksek bir yan etki riskine sahipti.
"Biyopsi yaptım ve yalnızca aşama sıfırdan aşama [siroz] oldum," diye açıkladı Kim, "bu yüzden interferon tedavisinin son derece sert olduğunu ve beklememizi tavsiye etti."
Tedavinin sert yan etkileri
Kim’in durumunun kötüleşmesi uzun sürmedi.
Kim, bulaşıcı hastalık uzmanıyla görüşmeyi bıraktı ve yüksek tansiyonla hastaneye kaldırıldıktan sonra Denver, Colorado'da bir hepatoloğa gitmeye başladı. Beş yıl sonra ikinci bir biyopsi, karaciğer hasarının dekompanse sirozun dördüncü aşamasına ilerlediğini gösterdi. Başka bir deyişle, son dönem karaciğer hastalığı geliştirmişti.
Kim durumunun ne kadar ciddi olduğunu biliyordu. Annesi aynı hastalıktan dört yıl önce vefat etmişti. Öldüğünde sadece 59 yaşındaydı.
2011 yılında, hepatoloğu, pegile interferon ve ribavirin ile 12 haftalık antiviral tedavi önerdi.
Kim, ilaç masraflarının bir kısmını karşılayan sağlık sigortasına sahipti. Öyle olsa bile, üç aylık tedavi için cebinden çıktığı faturası ayda yaklaşık 3.500 dolar olarak belirlendi. Hasta yardımı için özel bir vakıf aracılığıyla başvurdu ve bu da cepten çıkan masrafları ayda 1.875 dolara düşürdü.
Tedavinin yan etkileri “son derece şiddetli” dedi. Şiddetli yorgunluk ve diğer grip benzeri semptomların yanı sıra anemi geliştirdi. İş gününü atlatmak için ofisinde kestirmek zorunda kaldı.
"Çalışanlarım bana bağlı olduğu için hala şirketlerimi yönetmek zorunda kaldım, bu yüzden bir gün bile kaçırmadım" dedi. "Ofisime bir hava yatağı koydum, böylece çocuklarımı okula götürebildim, işe gidebildim, en azından kapıları açabilecektim, böylece müşteriler içeri girebilecektim ve çalışanlarım maaş çeki alabilecektim ve bir saat gibi çalıştım ve yattım aşağı."
"Kendimden başka biri için çalışmak zorunda kalsaydım, bu en kötüsü olurdu," dedi, "kendini işe gitmeye zorlamak ve uzanıp dinlenmek için yaptığım lükse sahip olamamak."
12 haftalık tedaviden sonra, Kim'in kanında hala tespit edilebilir seviyelerde hepatit C virüsü vardı. Doktoru, ilaçların işe yaramadığını anladı ve ilaçlardan bir tur daha yazmayı reddetti.
"Ben ... idim
yanıt vermiyor ve 12. haftada çekildi, bu gerçekten beni mahvetti
çünkü annem hepatit C'den vefat etti ve bu yüzden onun bundan ölmesini izledi
Dördüncü aşamadaydım, iki küçük çocuğum vardı, bir şirket - yani, çok zaman aldı. ben
kavga etmek zorunda kaldı. "
O sırada başka bir tedavi seçeneği yoktu, bu yüzden yapabileceği tek şey bir tedavinin boru hattından aşağı inmesini ummaktı.
Doğru klinik araştırmayı bulmak
Ancak Kim farklı bir yol seçti. Yeni ilaçların piyasaya çıkmasını beklemek yerine, Kim birden fazla klinik deney için başvurdu. Uygunluk kriterlerine uymadığı için başvurduğu ilk üç çalışmadan geri çevrildi. Sonunda, başvurduğu dördüncü deneme onu katılımcı olarak kabul etti.
Pegile interferon, ribavirin ve sofosbuvir (Sovaldi) kombinasyonunu içeren, hepatit C için umut verici yeni bir tedavi üzerine bir çalışmaydı.
Bir araştırma konusu olarak, ilaçların parasını ödemek zorunda kalmayacaktı. Katıldığı için 1.200 dolarlık bir maaş bile aldı.
İlk başta plasebo grubuna atandı. "Gerçek şeyleri" alabilmesi için plasebo ile 24 haftalık tedavi görmesi gerekiyordu.
2013'ün sonlarında, nihayet aktif ilaçlarla 48 haftalık tedaviye başladı. İlaçlar, kanındaki hepatit C virüsünün seviyesi üzerinde ani bir etkiye sahipti.
"17 milyon viral yük ile başladım" dedi. Üç gün içinde 725'e düştü ve beş gün içinde 124'e düştü. Yedinci günde viral yükü sıfıra ulaştı.
Baş araştırmacı, birinin viral yükünün bu kadar hızlı düştüğünü hiç görmemişti.
Kim, son antiviral ilaç dozunu aldıktan 12 hafta sonra hepatit C'den iyileştiğini öğrendi. 7 Ocak 2015 - annesinin doğum günüydü.
Sigortadan "Siyah bayraklı"
Kim, hepatit C'yi tedavi etmiş olmasına rağmen, karaciğerinde verdiği hasarla yaşamaya devam ediyor. Yıllardır siroz, yaygın olarak geri döndürülemez olarak kabul edildi. Ancak tıp biliminde devam eden ilerlemelerle, iyileşme bir gün mümkün olabilir.
Doğru yönde ilerliyoruz, dedi Kim. "Onlarca yıl sürebilir, ama ben sadece [hepatitin] iyileştiği için mutluyum ve [sağlığım] kötüleşmek yerine diğer tarafa gidiyor."
Kim geleceğinden umutlu olsa da, toparlanmanın finansal maliyetleri çok yüksek.
Teşhisini ilk aldığında özel sağlık sigortası vardı. Ancak sigorta sağlayıcısı onu çabucak bıraktı ve onu üstlenecek başka bir tane bulmak zordu.
"Yakında
teşhisi konduğumda, sağlık sigortası şirketlerinin öğrendiği gibi ve
daha sonra önceden var olan bir durumla listelenmiştim. Hayattan atıldım
sigorta poliçeleri. Sağlık sigortamdan çıkarıldım. "
Özel pazarda "kara bayraklı" biri olarak CoverColorado aracılığıyla sağlık sigortasına kaydolabildi. Devlet destekli bu program, önceden var olan tıbbi durumları nedeniyle özel sigortası reddedilen kişilere teminat sağladı. Aylık prim olarak yaklaşık 400 dolar ödedi ve yıllık yaklaşık 500 dolar indirilebilirdi.
2010 yılında sigorta sağlayıcısını değiştirdi ve hepatoloğunu kapsama ağına dahil etmeyi planlıyor. Blue Cross Blue Shield planına kaydoldu ve bunun için ayda yaklaşık 700 $ prim ödedi. O zamandan beri aylık primleri 875 dolara yükseldi. Yıllık muafiyeti 2.500 dolara ulaştı.
Tıbbi bakımda binlerce dolar
Kim her yıl sigortasından muafiyete geçtikten sonra bile, tıbbi randevular, testler ve ilaçlar için cepten binlerce dolar ödüyor.
Örneğin, bulaşıcı hastalık uzmanıyla her ziyareti için 100 $ copay ödemesi yapmıştır. Hepatoloğuyla yaptığı her randevu için 45 dolar ek ödeme yapıyor. Durumunun fiziksel ve psikolojik etkilerini yönetmek için ayrıca bir kayropraktörü ve akıl sağlığı danışmanını ziyaret etmek için ödeme yaptı.
"Kendimi periyodik olarak psikolojik danışma aramak zorunda olduğum bir depresyona girerken buldum" dedi. "Bu, hepatit C hastalarının kabul etmesinin gerçekten zor olduğunu, danışmanlığa ihtiyacın olduğunu düşündüğüm bir şey ve ben bunu tavsiye ederim."
Kim ayrıca iki karaciğer biyopsisinden geçti ve bunun için cepten binlerce dolar ödedi. Her üç ila altı ayda bir kan testi yaptırmaya devam ediyor, bu da her seferinde cebinden yaklaşık 150 dolara mal oluyor. Ayrıca karaciğerinde, pankreasında, böbreklerinde ve akciğerlerinde gelişen nodülleri izlemek için yılda üç kez BT veya MRI taramalarından geçiyor. Her tarama turunun maliyeti yaklaşık 1.000 ila 2.400 ABD dolarıdır.
Bu maliyetlerin yanı sıra, her ay ilaçlar için binlerce dolar ödüyor. Rifaximin (Xifaxan) için aylık cebinden yaklaşık 800 dolar, laktuloz için 100 dolar ve Tramadol için 50 dolar ödüyor. Kafa karışıklığına ve diğer bilişsel semptomlara neden olan bir karaciğer hastalığı komplikasyonu olan hepatik ensefalopatiyi tedavi etmek için Xifaxan ve laktuloz alıyor. Muhtemelen hepatit C enfeksiyonu veya onun interferon tedavilerinin neden olduğu bir tür sinir hasarı olan periferik nöropatiyi yönetmek için Tramadol kullanıyor.
Karaciğer hastalığı bakkal faturasını da etkiledi. Besin açısından zengin bir diyet izlemeli ve eskisinden daha fazla yağsız protein, sebze ve meyve yemelidir. Daha sağlıklı beslenmenin daha fazla paraya mal olduğunu belirtti.
Günlük yaşam masraflarının yanı sıra tıbbi bakım masraflarını da karşılamak için gelirini dikkatli bir şekilde bütçelemesi gerekir.
"Açıkçası cömertçe yaşamıyoruz ve çocuklar
Yapmak istedikleri şeyleri feda ettik ve biz aile olarak feda ettik, ama
Onlara söyledim, bir gün sana geri ödeyeceğim. "
İşleri daha iyi hale getirmek için değiştirmek
Hepatit C'nin finansal maliyetleri zayıflatıcı olabilir, ancak durumla ilişkili tek maliyet bunlar değildir. Kronik bir sağlık durumuyla yaşamak, özellikle hepatit C kadar damgalandığında sosyal ve duygusal olarak yıpratıcı olabilir.
Kim, "2005'ten 2010'a geri dönersek, destek yoktu, eğitim yoktu," diye açıkladı. "Bulaşıcı olarak etiketlendiniz ve hatta hastane alanına gittiğinizde bile, bulaşıcı hastalık [klinik] hastanenin diğer tarafında açıkça görülüyor, bu nedenle hemen ayrı tutuluyorsunuz ve şimdiden bir siyahın varmış gibi hissediyorsunuz. Alnınızda X işareti var. "
"Doktorların muayenehanelerine gider ve orada oturan insanların yüzlerine bakardım. Biliyor musun, sende var mı? Sende var mı? Sadece bağlanmak istedim, ”dedi.
Damgalanma ve hepatit C enfeksiyonu el ele gitmeye devam etse de Kim, işlerin daha iyiye doğru değişmeye başladığına inanıyor. Teşhisi aldığı zamandan daha fazla destek ve bilgi mevcut. Ve onun gibi hasta savunucuları, farkındalığı artırmak ve başkalarının hastalıkla baş etmesine yardımcı olmak için çok çalışıyorlar.
"Bence ona sahip olan ve tedavi edilen insanların hikayelerini paylaşması gerçekten önemli," dedi, "çünkü kimin hayatına dokunacağını bilmiyorsun."
-and-menopause-whats-the-link.jpg)
