Otuz yıl önce bir diyabet teşhisi, her şeyi harekete geçirerek, İnternet henüz emekleme dönemindeyken, ilk çevrimiçi diyabet forumlarından birinin sahnesini oluşturdu. Sonunda, bu yıllık bir konferansa ve küresel olarak genişleyen ve sayısız hayata dokunan muazzam diyabet aileleri topluluğuna dönüşecekti.
Tabii ki bunların hepsi acil değildi. Çünkü ne de olsa Marissa Hitchcock Kasabası, Eylül 1989'da ilk teşhis konulduğunda sadece 24 aylıktı. Ancak teşhisi ilham kaynağı olacaktır.
Evet, yıllar boyunca toplumumuzda yeri doldurulamaz bir etki yaratan Diyabetli Çocuklar organizasyonundan bahsediyoruz. Marissa’nın ailesi, Jeff ve Ohio’daki Brenda Hitchcock, 1995’te CWD’ye başladılar ve Marissa büyürken inanılmaz büyümesini beslediler. Şimdi evli ve Stanford Üniversitesi'nde saygın Dr. Bruce Buckingham ile Yapay Pankreas araştırmasında çalışan bir Sertifikalı Diyabet Eğitimcisi. Kocası Adam, 5 yaşındaki oğulları Connor ve 2 yaşındaki kızı Evelyn ile güzel bir ailesi var.
Yakın zamanda Marissa ile diyabet hikayesi, CWD organizasyonuyla birlikte büyümesi ve tüm bunların sahip olduğu kariyer adımlarını atmasında nasıl bir rol oynadığı hakkında sohbet ettik.
T1D Marissa Town ile Söyleşi
DM) Tanı hikayenizi bizimle paylaşarak başlayabilir misiniz, Marissa?
MT) Çok genç olduğum için teşhisim hakkında pek bir şey hatırlamadığım için çok şanslıyım. Ailemin gerçekten her şeyi perspektife sokan ilginç bir deneyim yaşadığını biliyorum. Benden perdenin diğer tarafındaki acil serviste kistik fibrozlu bir çocuk vardı. Bugün yaşamak için hala çok zor bir hastalık ama bu 1989'da geri döndü. Yani en başından beri ailem şu havalı bakış açısına sahipti: "Bu berbat ve zor olacak, ama olabilecek en kötü şey bu değil bize ve biz bunu çözeceğiz. " Bu gerçekten hayatımda olan her şeye zemin hazırladı.
O kadar genç olduğun o ilk günlerden ne hatırlıyorsun?
Bana aşı yapmak, beni çok yemeye zorlamak için beni çok bastırmaları gerektiği söylendi ... Kendimde iki küçük çocuğum var ve şimdi onlara çorap giymenin zor olabileceğini biliyorum, bahsetmeye gerek yok onlara bir şans verin. Ve işler o zamanlar çok daha düzenliydi. O zamanlar sadece NPH ve Normal (insülin) idi, bu yüzden bu iğneleri günde iki kez çekiyorsunuz ve sonra oldukça alaylı bir şekilde yiyorsunuz. Hala bu şekilde yiyorum - kahvaltı, atıştırmalık, öğle yemeği, atıştırmalık, akşam yemeği.
Çocukken diyabet kampına mı gittin?
Evet yaptım. Birincisi aile kampıydı, 4 yaşında kendime ilk atışımı yaptığım yerdi. Ve eminim ki bir yürümeye başlayan çocuk olarak, muhtemelen sadece arkadaşlarımla oynuyordum ve diyabetin herhangi bir tarafı olduğunu fark etmemiştim. Büyüdüğümde kamplara ve diğer şeylere dahil olduk.
Ne zaman pompaya bindin?
Babam her zaman erken evlat edinen biri olmuştur, bu nedenle 1998 yılında bir insülin pompasına girdiğimde 11 yaşındaydım. Cincinnati'deki klinik bunu yapmaya hazır değildi, ama diğerleri hazırdı. Babam bundan birkaç yıl önce CWD'ye başlamıştı, bu yüzden The Barbara Davis Center'daki (Colorado) insanların daha genç yaşta çocukları pompaya koyduğunu biliyordu. Bu deneyimin çocuklar ve aileler için ne kadar özgür olduğunu görebiliyordu, çünkü insülininizi kapatmak için yemek zorunda kalmak yerine, yediğiniz yemek için insülininizi alabilirsiniz. Bu, olaylara bakmanın tamamen farklı bir yolu - hayatınızı diyabete uydurmak yerine, diyabeti hayatınıza uydurmaktı.
Yani 11 yaşındaydım ve doktorumun karnıma bir Silhouette infüzyon seti koymaya çalıştığını ve elinin titrediğini gördüğümü ve "Bunu yapacak gerçekten doğru kişi o mu?" Diye düşündüğünü çok iyi hatırlıyorum. Ama ne yazık ki yaptık. Kampta pompa olan ilk çocuk bendim ve danışmanlarımdan biri bana pompanın şeytan olduğunu söyledi. O zamanlar ve Cincinnati'de büyümek gerçekten ilginç bir deneyimdi ve bugün bulunduğum yerde olduğumu düşünmemin bir nedeni de bu.
Senin için gençlik yılları nasıldı?
Gerçekten ilginç. Pek çoğunun yaptığı gibi o yıllarda gerçekten tükenmişlik yaşamadım. Her zaman elimden geldiğince iyi bir kontrole sahip olmaya yönlendirildim. Başkalarının bahsettiği diyabetli ergen isyanına hiç sahip olmadım. Her zaman şu tavrım vardı: "Diyabet hastasıyım, başım ağrıyor, ama neden limondan limonata yapıp diğer insanlara yardım etmiyorum?" Benim itici güç buydu. Sanırım bunun nedeni benim yetiştirilme şeklim, ailemin CWD'ye başlaması ve büyümeye bu kadar dahil olmamdan kaynaklanıyordu.
Diyabetli Çocuklar imparatorluğunun yanında büyüyen ne tür anılarınız var?
Babam CWD'yi 1995 yılında, İnternet daha yeni çıktığında başlattı, bu yüzden ilklerden biriydi - değilse birincisi, özellikle tip 1 için diyabet web siteleri. Diyabet toplumundaki insanların birbirleriyle tanışmalarına yardım etmekle ilgiliydi, çünkü sanırım (ailem) bunun kendileri için ne kadar değerli olduğunu teşhisimden sonraki ilk yıllarda fark etti. Ayrıca CWD'nin büyük bir kısmı size, yapabileceğiniz en iyi diyabet bakımını aldığınızdan emin olmak için ayağa kalkmanız ve kendinizi, ailenizi savunmanız gerektiğini ve okulda ve okulda haklara sahip olduğunuzu öğretmektir. iş yeri. Çevrimiçi toplulukla başka bir yere bakabilir ve neyin işe yaradığını görebilirsiniz. CWD bunu gerçekten teşvik ediyor. Benim için, insanlara ulaşma ve yardım etme niyetini getiriyor.
Tamam, babanızın Diyabet Dünyasını değiştiren bu web sitesini, topluluğu ve konferans dizisini senin yüzünden başlattığını bilmek nasıl bir duygu?
Bu cevaplaması gerçekten zor bir soru. Gerçekten bilmiyorum. Nasıl hissetmem gerekiyor? Bunun olmasını gerçekten çok seviyorum ve pek çok insana neşe kattı. Beni sevmesi ve yapmış olması gerçekten çok hoş. Bu sadece benim için değil, herkes için. FFL konferansları ve her yerdeki hayata dokunan ve insanların diyabet olabilecek kaosu kabul etmelerine yardımcı olan pek çok etkinlik var. Ebeveynlerime bir yetişkin olarak kesinlikle minnettarım! Ama bu çok büyük bir soru ve minnettarlığımı ifade etmeye yetecek kadar kelimeyle nasıl yanıtlayacağımı bilmiyorum.
Bu kariyer yönünüzü nasıl etkiledi?
Tonla şekillendirdi. Akranlarımı olumlu bir şekilde etkileyebilmek için CWD'den başladı. Ben gençken her zaman kendime bakmaya zorlanırdım. Akranlarımın çoğu o yerde yoktu ve onlara biraz daha iyi yapmaları için yardım edebildim. Bu gerçekten ödüllendiriciydi ve beni CDE olarak içinde bulunduğum kariyere itti.
Her zaman Sertifikalı Diyabet Eğitimcisi mi olmak istediniz?
Hemşireliğe girdim ve diyabet eğitmeni olmak istediğimi biliyordum, evet. Dört yıllık hemşirelik okulumdan yararlanmak için hastanede hemşirelik yapmak istediğimi biliyordum ... aksi takdirde hemşirelik okulundan önce diyabete girebilirdim! LOL Ama Cincinnati'de şeker hastalığına girmek gerçekten zordu. Kolejden hemen sonra Çocuk Hastanesinde röportaj yaptım ve diyabet eğitmeni olacağım için çok heyecanlıydım. Onlara kaç CGM kullandıklarını sordum ve yanıt olarak "Ums" vardı.
Elbette, erken benimseyen biriydim ama CGM'ler o zamana kadar zaten başka yerlerde yaygın olarak kullanılıyordu. Bu yüzden CDE olmak için saatlerimi almam biraz zaman aldı. Bir noktada, daha genç bir diyabet eğitmeni görmek nadirdi; çoğu daha yaşlıydı ve meslek dışında yaşlanıyordu. Gençlerin CDE olmaları gerektiği fikri tam olarak gün ışığına çıkmamıştı ve diyabet eğitim dünyasında henüz bir hareket değildi. Çalışmaya başladığımda mentorluk programları oluşturdular ve bu harikaydı. Diyabette yapılacak çok şey var; Ön saflarda ne kadar çok insan varsa, sonuçlar o kadar iyi olur ve biz de o kadar çok yardımcı olabiliriz.
Kariyerinize nasıl başladınız?
Hemşirelik okulundan sonra klinik düzeyde başladım ve RN işimi yaptım. Klinikte çalışmak eğlenceliydi. Yetişkinlerle çalışmayı benim kadar seveceğimi düşünmemiştim ama çoğu destekle ilgiliydi. Sık sık, "Harika bir iş yapıyorsun ve hadi bunu yapalım ve iyi olacaksın" diyordum. Bu yüzden insanlara yardım edebildim, ama bu yeterli değildi. Bana birçok Ön Yetkilendirme yaptırdılar, önemli olduğunu biliyorum ama çok sıradan bir şeydi ve hastalarla birlikte olmak istedim.
Bunun bir ilişki kurmak ve ihtiyaç duydukları şeye ulaşmalarına yardımcı olmak açısından güçlü yanım olduğunu biliyordum. Bu yüzden, klinikten sonra, sadece 1. tipte daha fazla kişiyle düzenli olarak doğrudan iletişim kurduğum bir insülin pompası şirketinde çalışmaya gittim. Çünkü gerçekten bildiğim ve yaşadığım şey bu ve empati kurmak daha kolay. Tandem'de çalıştım ve insanları pompalar konusunda eğitmek, çocukları ve yetişkinleri görmek ve tedarikçilerle pompalar hakkında görüşmek zorunda kaldım. Satış görevlisi olmak istemedim; bana, hasta seçimini satıyordum - çünkü birçok yerde sağlayıcı, "Alacağınız pompa bu çünkü bu, bildiğim pompa şirketi." diyor. Bunun gerçekten çalışması gerektiği gibi değil. Hastanın kendileri için en iyi olanı almasıyla ilgilidir. Bu düşündüğümden çok daha tatmin ediciydi.
Şimdi Stanford'da Dr. Bruce Buckingham ile Yapay Pankreas araştırmasında mısınız?
Evet, orada bir araştırma hemşiresiyim ve birçok araştırmaya yardımcı oluyorum. Bir sürü farklı cihazla birçok çalışma yapıyoruz, bu yüzden çıkan tüm farklı cihazları ve bunları kullananların farklı bakış açılarını görüyorum. Yerel bir klinikten Tandem'e geçiş daha kapsamlıydı ve şimdi daha da fazla insana yardım etme gücüne sahip araştırmalar yapıyorum. Hayır diyemedim! Ve zamanlama mükemmeldi, çünkü evlat edinmemiz bundan birkaç ay önce kızımızla birlikte tamamlandı, böylece Batı Yakası'na taşınmakta özgürdük.
Stanford'a gelmek harikaydı ve yaklaşık 15 aydır buradayım. Dr. Buckingham harika ve harika bir bakış açısına sahip. Tamamen hasta odaklıdır. Bu cihazları insanların hayatına sokan araştırmaların yapılmasına yardımcı olmakla ilgilidir. Aynı zamanda harika çünkü Dr. Buckingham, tüm cihazları insanlara takmadan önce kendisi takıyor. Yaptığım ilk çalışmalardan biri, bu 6-12 yaşındaki çocukları AP cihazı ile kayak yapmaya götürdüğümüz bir kayak çalışmasıydı. İnsüline Binme grubu çıktı ve tüm lojistiği yaptı ve biz de bu araştırma cihazı için tıbbi çalışma kısmını yürüttük. Ayrıca, geceleri bazen nöbetteyim, bu yüzden hastaları uzaktan izleme için geliştirilen, Dexcom Share gibi uygulamalar aracılığıyla takip ediyorum. Bu AP'leri kullanan insanlar için gerçek hayat böyle olacağı için, çalışmaların bazıları bu izleme olmadan daha pratiktir. Bu sistemleri gerçekten test ediyor ve farklı senaryolarda, farklı insanlar için nasıl çalıştıklarını görüyorsunuz.
Ayrıca, kırsal alanlarda tip 1 olan kişilerin bakıma erişimini içeren başka projeler de yapıyorum. California ve Florida, birinci basamak hekimlerini diyabet ve cihazları anlamaları için eğiten eko klinikleri yapıyorlar. Bu, bu bölgelerde bakıma erişimi iyileştirir.
İşini gerçekten seviyor gibisin ...
Birine ne kadar yardım edebileceğimi her zaman hafife alıyorum. Komik, çünkü diyabetli diğer insanlarla etkileşimde bulunmaktan ve onlarla konuşmaktan kaynaklanan sadece küçük diyabet hayat hileleri var. Hayatı kolaylaştırıyorlar ve insanlar için çok büyük bir fark yaratıyorlar. Bunu öğrenmeme yardımcı olan hiçbir eğitimim değildi - bu benim yaşam deneyimim. Elbette, yanıtlarımı yedekleyecek kimlik bilgilerine sahip olmam yardımcı oluyor… ama bence bu, kendi başına geçtiğiniz bir şeyden başkalarına destek oluşturmanın bir kombinasyonuna sahip olmanın bir kombinasyonu.
Aynı zamanda kendinizi desteklemeye de yardımcı olur. Fiziksel veya zihinsel olarak yorucu değil, sadece iyi hissettiriyor. İnsanlara yardım etmeyi severim. İnsanlarla diyabet hakkında sohbet etmek bana çok doğal geliyor ve CWD aracılığıyla yeni diyabet tanısı almış çocukların ebeveynlerine sadece orada bulunarak ve tip 1 geçirdiğimi göstererek ne kadar rahatlama sağlayabileceğimi gördüm. 29 yıldır komplikasyonsuz. Omuzlarının ve yüzlerinin gevşediğini ve stresin akıp gittiğini görebilirsiniz. Birisi için yapılacak ne harika bir şey! Bana göre, bu Dünyadayım, neden hayatım boyunca verebildiğim kadarını geri vermeyeyim? Herkesi kurtaramayacağımı kabul etmek benim için hala zor, ama denemeliyim.
Diyabetin sağlık bakımı yönüyle ilgili büyük gözlemleriniz var mı?
Sağlayıcıların, "Hastam tüm bunları biliyor ve çok hevesli, ancak sağlayıcı benim ve en iyisini ben biliyorum" gibi şeyler söylediğini hala duyuyorum. Yine de kafamı bu konuya ayıramıyorum. Bana göre herkes kendi diyabetini en iyi bilir. Bu çok bireysel bir hastalık. Sağlık hizmeti sağlayıcılarının bazen dışlanmış hissetmesinin ilginç olduğunu düşünüyorum.
Hikayeni paylaştığın için teşekkürler, Marissa! Ve kayıt için: Babanız Jeff Hitchcock'a ulaştık ve bize söylediği şey:
"Friends for Life konferanslarına katılarak büyüyen pek çok çocuk gibi, Marissa da yıllar içinde bir sağlık alanında kariyer yapmak için tanıştığı inanılmaz sağlık uzmanlarının birçoğundan ilham aldı. Marissa'yla gurur duyuyorum, ama tüm övgü ona ait. Gerçekten mi. Brenda ve ben yolda işleri berbat etmediğimiz için şanslıyız. "
