Alexes Griffin, arkadaşlık, umut ve destek sunarken Migraine Healthline topluluğunu birleştirmeye yardımcı olur.
Çocukken Alexes Griffin, annesine, başı ağrıyorsa "büyülenmiş" hissettiğini söylediğini hatırlıyor.
1. veya 2. sınıftaydım ve sanki güneşe bakıyormuşum gibi hissediyordum. Neler olduğunu açıklayacak doğru kelimelere sahip değildim ve kullandığım dil başkaları için kafa karıştırıcıydı ”diyor.
Bazen o kadar baş dönmesi veya mide bulantısı hissediyordu ki rahatsızlık içinde yere düşüyordu. Bununla birlikte, aşırı ısındığı veya düşük tansiyonu veya düşük glikoz seviyelerine sahip olduğu için semptomları sıklıkla gözden kayboldu.
Bölümler onun gençlik yıllarına kadar devam etti.
“Bir mağaza vitrinine düştüğümü ve tuvalete geldiğimi hatırlıyorum ama oraya nasıl gittiğimi bilmiyordum. O andan itibaren alışveriş merkezlerinden ve birçok durumdan kaçındım ”diyor Griffin.
Otuz yıldır durumuyla mücadele ettikten sonra, nihayet hemiplejik ve baziler migrenli karmaşık migren teşhisi kondu.
Sonunda mantıklı geldi, dedi. "Büyülenmiş hissettiğim tüm zamanlar, auralı migrendi ve her zaman kendimi zayıf ve başım dönüyor, baziler migren yaşıyordum."
Teşhis konulması gönül rahatlığı sağlarken, Griffin hala etkili tedavi bulmakta zorlanmaktadır ve rahatlama aramaya devam etmektedir.
İnançsızlıkla ve eşitsizlikle mücadele
Griffin, tanıya giden yolculuğu boyunca ve tedavi ararken, tıp uzmanlarının semptomlarına dair güvensizlik ve şüpheyle mücadele etti.
"Her acil servis ziyareti, yeni doktor, şahsen veya telefonla yapılan her eczane ziyareti, bazen gitmek ya da yardım almak istemediğim bir noktaya kadar cesaret kırıcı oluyor," diyor. "Yaşadığınız acı da dahil olmak üzere, yaşadıklarınıza inanmamak yıkıcı."
Gençken, semptomlarının psikolojik ve durumsal olduğu söylendi.
Griffin, "Beyaz bir erkek doktor bana tek ebeveynli bir evde olup olmadığımı sordu ve babamın orada olmadığını söylediğimde deneyimimin bundan kaynaklanması gerektiğini söyledi" diyor.
"Pek çok kez, bir tıp profesyoneli beni gördüğünde, kızlarını, yeğenlerini, teyzelerini veya büyükannelerini görmediklerini ve bakıma erişim için kilitlendiğimi hissettim çünkü ben renkli bir kadın ”diyor.
Ayrıca kilosuna göre yargılama da yaşadı. Aynı zamanda Crohn hastalığı da olduğu için, kilo almasına neden olan yüksek doz steroidler almış.
"Bazı doktorları en yüksek kilomda gördüm ve bu yüzden ciddiye alınmadı. Ama sonra kilo verdiğimde çok fazla kaybettiğim de söylendi. Her iki şekilde de yeterince iyi değildim, ”diyor Griffin.
Başkalarını savunmak
Griffin, migrenle yaşayan diğer insanların yolculuklarını yalnız yaşamalarını istemiyor, bu yüzden bu konuda bir şeyler yapıyor.
2018 yılında bir dizi hastanede kaldıktan sonra sosyal medyada migren hastalarını takip etmeye başladı. Bir Facebook migren grubu aracılığıyla, migren hastaları için oluşturulmuş ücretsiz bir uygulama olan Migraine Healthline'ı öğrendi.
Uygulama, migren topluluğundakileri migren tipine, tedavisine ve kişisel ilgi alanlarına göre diğerleriyle eşleştirir, böylece bağlantı kurabilir, paylaşabilir ve birbirlerinden öğrenebilirler.
"Çok fazla uyanık saatim var ve uykusuzluk çekiyorum, bu yüzden uygulamayı çok kullanmaya başladım, onlara empati ve anlayış göstermek için başkalarıyla bağlantı kurdum. Griffin, diğer insanların mücadele ettiğini ve hikayemi paylaştığını ve aynı zamanda onları bilgi ile saygın bağlantılarla bağladığını görürdüm ”diyor.
Düşünceleri ve başkaları üzerindeki etkisi Healthline'ın dikkatini çekti. Griffin artık uygulamanın elçisidir. Tetikleyiciler, tedavi, yaşam tarzı, kariyer, ilişkiler, işte ve okulda migren ataklarını yönetme, akıl sağlığı, sağlık hizmetlerinde gezinme, ilham ve daha fazlasını içeren konularda grup tartışmalarına liderlik ediyor.
Deneyimlerini paylaşarak ve ilgili ve ilgi çekici tartışmalar yoluyla üyelerine rehberlik ederek, arkadaşlık, umut ve destek sunarken topluluğun birleşmesine yardımcı olur.
"Hikayemi dile getirebileceğim ve inanılabileceğim bir platforma sahip olduğum için minnettarım. Acımda bir amaç bulmak, hikayemi paylaşarak başkalarına yardım etmek anlamına geliyor ”diyor.
"Birkaç yıl önce gerçekten acı çekiyordum ve Healthline, o yerdeki insanlara tek başlarına olmadıklarını bilmeleri için dayanmaları için bir kulak ve omuz vermeme yardımcı oluyor," diye ekliyor.
Ayrıca, kullanıcılara aileleri ve doktorlarıyla iletişim kurmalarına yardımcı olacak bilgilendirici kaynaklar vermekten de hoşlanıyor.
"Görünmez bir hastalıkla yaşamak ve inanılmamak tuhaf bir dünya, bu yüzden insanlara kendilerini savunmaları için verebileceğim her türlü araçtan bahsediyorum," diyor.
Ağır bir deneyime mizah katmak
Migrenle yaşamak ağır olabilirken, bazen Griffin savunuculuk yaparken komedi sevgisinden yararlanır.
“Komedyen olmak bana durumum hakkında bir bakış açısı sağlıyor. Migrenle yaşayan bir insan olduğumu hatırlamanın bir yolu, Alexes ile yaşayan migren değilim ”diyor.
"İnsanlara migrenle yaşamanın insani tarafını vermek ve onlara birçok duyguyu deneyimlemenin normal olduğunu bildirmek istiyorum" diye ekliyor. "Acı çekiyor, inciniyor ve hüsrana uğramış olsak bile hayata ve durumumuza hala gülebiliyoruz."
Önem veren bir topluluk bulun
Tek başına migrenden geçmek için hiçbir sebep yok. Ücretsiz Migraine Healthline uygulamasıyla bir gruba katılabilir ve canlı tartışmalara katılabilir, yeni arkadaşlar edinme şansı için topluluk üyeleriyle eşleşebilir ve en son migren haberleri ve araştırmalarından haberdar olabilirsiniz.
Uygulama, App Store ve Google Play'de mevcuttur. Buradan indirin.
Cathy Cassata, sağlık, akıl sağlığı ve insan davranışları ile ilgili hikayelerde uzmanlaşmış serbest bir yazardır. Duygu ile yazma ve okuyucularla anlayışlı ve ilgi çekici bir şekilde bağlantı kurma becerisine sahiptir. Çalışmalarının daha fazlasını okuyun İşte.
.jpg)
