2019 DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışmasının kazananları ile yaptığımız röportaj serimizin bir sonraki kısmı, Michigan merkezli diyabet savunucusu Erica Marie Farr. 2001 yılında genç bir kız teşhisi kondu ve halihazırda sağlık hizmetlerinde çalışan iki ebeveyni ile şu anda kendisi sağlıkla ilgili bir kariyer peşinde koşuyor - sağlığı geliştirmeye odaklanarak Kamu Sağlığı Yüksek Lisansı için çalışıyor.
Diyabet Avukatı Erica Farr ile Konuşma
DM) Merhaba Erica, bize diyabet hikayenizi anlatarak başlayabilir misiniz?
EF) Altı yaşında tip 1 diyabet teşhisi kondu. İlk başta, ebeveynlerim ve büyükannem ve büyükbabam grip veya idrar yolu enfeksiyonu geçirmiş olmam gerektiğine ikna oldular. Son derece uyuşuktum, sırt ve mide ağrılarından şikayet ediyordum ve hep susamıştım. Doktora götürüldüğümde, en iyi tedavi yöntemimizi belirlemek için bir idrar tahlili yapıldı ve o anda doktor ailemi aradı ve beni yaklaşık bir saat olan Grand Rapids, Michigan'daki Helen DeVos Çocuk Hastanesi'ne götürmelerini tavsiye etti. o sırada bizden uzakta. 12 Ocak 2001'de hayatım sonsuza dek değişti.
Oraya nasıl geldiğinize veya neyin geleceğine dair bir fikriniz var mıydı?
Ailemde tip 1 diyabet öyküsü yok ve sadece babamın büyükannemin tip 2 olduğu biliniyordu. Tek hatırlayabildiğim kan şişeleri çekildi, çok fazla olduğunu düşünmeye devam ettim, kafam karıştı ve nedenini bilmiyordum Kendimi çok kötü hissettim. O sırada bir endokrinolog bana geldi ve ebeveynlerim, büyükanne ve büyükbabalarım ve ben bir konferans odasına konuldu. Odada, bir portakalı nasıl çekeceğimiz ve ailemin beni eve getirmek için ihtiyaç duyduğu tüm detaylar konusunda bize talimat verildi. O endokrinolog Dr. Wood, yakın zamana kadar yüksek okula başladığım zamana kadar benimle kaldı. Dr. Wood hayatımı kurtardı. Asla hastaneye kaldırılmadım ve A1C'm tanı anında sadece 10 civarındaydı. Tanrıya şükür annem kayıtlı bir hemşire ve babam o sırada bir EMT idi. Ailevi bir sıkıntı olmasaydı, bugün size hikayemi anlatmak için burada olmayabilirim.
Anne babanızın sağlık mesleği kariyer yolunuzu etkiledi mi?
Evet, herkesin bir şeyden muzdarip olduğu fikrimi şekillendirdiklerine inanıyorum. Büyürken, T1D kötü ya da ölümcül bir şey olarak tartışılmadı. Ebeveynlerim her zaman T1D'mi sağlıklı kalmak için bakmam gereken bir şey olarak ve bende hiçbir sorun olmadığını düşündü. Aslında. Damgayı kırmak için ailem teşhis tarihimi pasta ve her yıl bir kutlama ile kutlardı. Bu benim acı çektiğim bir besin değildi. Tutumumuz T1D'ye sahip olduğum yönündeydi - T1D bana sahip değil.
Şu anda çalışmalarınızın neresindesiniz?
Şu anda Grand Valley Eyalet Üniversitesi'nde Sağlığı Teşviklere vurgu yapan bir MPH (Halk Sağlığı Yüksek Lisansı) adayıyım. Yakın zamanda Michigan Great Lakes West JDRF Bölümü'nde Geliştirme Asistanı olarak görevimden ayrıldım. MI, Grand Rapids'in kuzey ucundaki yerel toplulukları tanıtmak ve sağlık için çalışan yerel bir grup birey, kilise, kar amacı gütmeyen kuruluş ve toplum kuruluşları olan North End Wellness Coalition için stajyer olarak başlıyorum. Kaynakları paylaşır ve bölgeyi olabildiğince sağlıklı hale getirmek için birlikte öğreniriz.
Bu yerel JDRF bölümü ile ilgili çalışmalarınız hakkında daha fazla bilgi verebilir misiniz?
Yerel JDRF Umut Çuvalı programının tüm sosyal yardım çabalarından ve promosyonlarından ben sorumluydum. Bir hasta olarak, klinik bakımın diğer tarafını görebildim ve bölgedeki sağlık hizmetleri sistemleri, endokrinologlar, CDE'ler, Sosyal Görevliler ve çok daha fazlasıyla kalıcı ilişkiler kurabildim. Hikayelerini T1D ile paylaşan, paylaşılan topluluk ihtiyaçları aracılığıyla bağlantı kuran hastalarla kişisel bağ kurmayı sevdim.
Az önce bademcik ameliyatı yaptırdığınızı anlıyoruz. Bundan diyabetle ilgili herhangi bir sonuç var mı?
Diyabet nedeniyle, prosedürü yaptırmak için tıbbi izin almak zorunda kaldım. Daha sonra, enfeksiyona maruz kalmayı azaltmak için bir cerrahi merkezde prosedürü yaptırmayı seçtik. Hipoglisemik bir olaydan kaçınmak için anestezi uzmanının kan şekerini izlemesine izin vermek için Dexcom CGM'mi ve insülin pompamı açık tutmayı savundum. Ameliyattan önceki geceden beri yemek yiyemediğim için insülin seviyeleri düştü.
Sonrasında neredeyse hiç yemek yiyemedim, bu yüzden insülin durdurulduğunda veya neredeyse tamamen kapandığında bile çok sayıda düşük kan şekeri aldım. Ağrı kesici ilaçlar kan şekerimi düşürdüğü için korkutucuydu ve yemek yiyememek, düşük kan şekerini dakikalar içinde tıbbi bir acil duruma çevirebilirdi. Annem çok şükür ameliyattan sonra benimle kalabildi ve o bir RN olduğu için evde iyileşebildim ve bir acil servisten veya tıp merkezinden yardım isteyemedim.
Erişim ve satın alınabilirlik şu anda topluluğumuzun en büyük zorlukları gibi görünüyor. Kişisel olarak bu cephede herhangi bir sorununuz oldu mu?
İhtiyaç duyduğum şeyleri karşılayacak sigorta yaptırmak için Önceki Yetkilendirmelerle ilgili sorunlar yaşadım. Sorun, hala tip 1 diyabet hastası olduğumun belgelendirilmesiydi… bunca yıldan sonra diyabetimin durumunu kanıtlıyordu!
Yaptığım ve deneyimlediğim bir diğer konu da Tıbbi Olmayan Geçiş. En çok göze çarpan deneyim, üniversitedeki ilk yılımın finalleri sırasında, 15 yıllık kullanımın ardından Novolog'dan Humalog insülinine geçtim. Novolog'a geri dönmek için Humalog'a alerjim olduğunu kanıtlamam gerekiyordu. Humalog benim için "daha yavaş" çalışıyor gibiydi ve kısa etkili değil, insülin pompam için neredeyse çok kalın - yani dozlar kapalıydı ve kan şekerleri düzensizdi. Üniversite finalleri gibi hayatın stresli bir dönemi, kendi başına kan şekeri dalgalanmalarına neden olabilir. Bazı mide sorunlarını bildirmek ve daha sonra ne yapacağımı gidermek için hemen endokrinologumu aradım. Bu noktada, endokrinologum bir Acil Durum Ön Otoritesi koydu ve sigortamın hasta bakımı ile ilgili kararından oldukça rahatsız oldu.
Daha parlak bir not olarak, yıllar içinde şeker hastalığında gördüğünüz en umut verici değişiklik nedir?
Kuşkusuz teknoloji ve ruh sağlığına hitap ediyor. Bugün sahip olduğumuz Dexcom G6 gibi teknoloji, T1D ile ilk yıllarımda bazal değişiklikleri ve sabah 3'te kontrolleri çok daha kolay hale getirebilirdi. Ayrıca büyürken akıl sağlığı, şeker hastalığı ve tükenmişlik tartışılmadı. Mutlak umutsuzluk ve hayal kırıklığı dönemlerinin adı yoktu. Damgayı kırmak ve açık sohbeti teşvik etmek, hastaların ve doktorların bakım yönetimi planlarını keşfetme şeklini değiştirdi.
Diyabet yenilikleri konusunda sizi heyecanlandıran nedir?
Gerçekten hızlı etkili glikoz gelişimini görmek istiyorum. Mikro dozlarda glukagon, bir hastalık sırasında, ameliyattan sonra, şiddetli hipoglisemik vakalar ve çok daha fazlası için atletler için son derece yararlı olacaktır.
Neyi daha iyi yapabileceklerini önerebilseydiniz, ilaç / tıp teknolojisi sektör liderlerine ne söylerdiniz?
Hastayı düşünün: Ya benim yerimde olsaydın? Korkularımı hissedin ve başarılarımı görün. Etkili bir insülin pompası klipsi gibi şeyler gününüzü iyileştirebilir veya bozabilir.
Ayrıca, hastaların yüksek ve düşük KŞ aralıkları (cihazlarda) için kendilerinin yapabileceği bir aralık için FDA onayının açılmasına yardımcı olun. Örneğin Tandem’in Bazal IQ sisteminde, düşük ayar, eğer 80 mg / dL'nin altına düşeceğim tahmin edilirse insülini askıya alacaktır. Bununla birlikte, kişisel olarak 80 yaşında iyiyim ve standardı 75'e düşürmek için basit bir düzeltme, yüksek glikoz seviyesinin yeniden yükselmesini önlememe yardımcı olur. İnsülin süspansiyonu uyumak için harikadır, ancak herkes için mükemmel bir formül değildir.
DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışması'na başvurmanız için sizi ne harekete geçirdi?
Helen DeVos Çocuk Hastanesi'nde yerel bir pediatrik endokrinolog olan Dr. Jose Jimenez Vega tarafından başvurmaya teşvik edildim. Orada bir hasta olarak harika yıllar geçirdim, ancak JDRF'deki zamanım boyunca Dr. Jose ile gerçekten bağlantı kurmam gerekti. Sorumluluğumun bir kısmı, komite başkanı ve konuşmacısı Dr. Jose'nin de yer aldığı JDRF Tip 1 Ulusal Zirvesini koordine etmekti. Dr. Jose beni yeni teknolojiyi incelemeye, T1D ile ilgili yeni konular araştırmaya ve savunuculuk çabalarında kanatlarımı açmaya teşvik etti.
Harika! Öyleyse, "DiabetesMine Üniversitesi" deneyiminize ne getirmeyi ve ondan ne almayı umuyorsunuz?
Diyabet sektöründeki kişilerle konuşmayı ve bir fark yaratmayı umuyorum. Açık fikirli olacağım ve 18 yıldan fazla bir süredir tip 1 diyabet hastası olarak yaşadığım deneyimler hakkında başkalarının sahip olabileceği tüm soruları yanıtlayacağım. Hayatımı kolaylaştıran yenilikler ve gelecek gelişmeler hakkında her şeyi görme ve duyma fırsatı için son derece minnettarım. Benzer düşünen bireylerle ağ kurmayı ve onlara da eğitim vermeyi umuyorum.
Hikayeni paylaştığın için teşekkürler Erica! Sizi bu Kasım'daki İnovasyon Günlerimize dahil etmekten büyük heyecan duyuyoruz.
