Hepimizle birlikte, ülkenin önde gelen diyabet savunuculuğu örgütü - Amerikan Diyabet Derneği (ADA) - koronavirüs salgını karşısında bir dizi "tarihi ilk" yaşıyor.
Öncelikle, her Haziran dünyanın dört bir yanından yaklaşık 15.000 diyabet uzmanını bir araya getiren ADA’nın imza niteliğindeki Bilimsel Oturumları toplantısı tamamen çevrimiçi olarak gerçekleştirilecek. Bu, 1940'tan beri her yıl büyük günler süren, yüz yüze bir fuar olarak düzenleniyor ve başlangıçta Chicago'da Haziran 2020'de gerçekleştirilmesi planlanmıştı.
Diğer mücadele eden kar amacı gütmeyen kuruluşlar gibi, ADA da yeni, fiziksel olarak uzak bir dünyada kaynak yaratmanın zorluklarını aşıyor.
Kısa süre önce ADA’nın dinamik CEO'su Tracey Brown ile kuruluşun nasıl başa çıktığı ve uyum sağladığını konuştuk.
ADA CEO'su Tracey Brown ile Konuşma
Nisan ayı sonlarında bir telefon röportajında, Brown ile, kuruluşun Haziran ortasındaki sanal konferans için hala gelişmekte olan planının yanı sıra, hastane bakımı, tele sağlık ve insülin satın alınabilirliği gibi pandemiyle ilgili konularda gelişen savunuculuk çabaları hakkında sohbet ettik. . İşte Soru-Cevap bölümümüz:
Sanal Bilim Oturumları ile ne umuyorsunuz?
Bu konferans, en değerli mücevherlerimizden biridir ve diyabet konusunda en iyi beyinlerin yer aldığı dünyanın en büyük buluşması olduğu için gurur duyuyoruz. Diyabet konusunda en iyi bilimi paylaşıyoruz, diyabete önem veren tüm insanları ve onunla yaşayan insanları birbirine bağlıyor ve gelişmelerine yardımcı oluyoruz.
Yani sadece mantıklı… bunun mümkün olan en iyi sanal versiyonuna sahip olmak istiyoruz.Fiziksel Bilim Seanslarımızı bu kadar harika yapan her yönü üzerinde düşünüyoruz ve inanılmaz bir deneyim yaratmak için tüm bu sanalları almak için çalışıyoruz.
Bu sadece Zoom veya bunun gibi seanslar olamaz ya da olmayacak… Kullanıcı deneyimini ve birçok yönü sanal olarak nasıl bir araya getireceğimizi düşünmeye gerçekten özen gösteriyoruz.
Bu çok büyük bir konferans. İnternette nasıl görünebilir?
Doğru, bunu fiziksel açıdan normalde yapacağımız şeye neredeyse bu kadar yaklaştırmak için ne yaparsınız? Neyse ki, zengin ve sürükleyici bir deneyim yaratmak için pek çok araç ve teknoloji mevcut. Canlı Soru-Cevaplardan soyut sunumlara kadar her şeyi inceliyor ve sözlü ve sözlü sunumlar sırasında sohbet etmeyi sağlıyoruz.
Platform hala inşa ediliyor, ancak etkinlik programı çevrimiçi olarak yayınlanıyor ve buna iOS ve Android cihazlar için ADA Scientific Sessions mobil uygulaması aracılığıyla erişebilirsiniz.
Sanal Sergi Salonu, satın alma için sanal bir kitapçı, sanal resepsiyonlar ve kurumsal sempozyumlar yapmanın ve ödül kazananlarımızı çeşitli şekillerde sergilemenin yolları var. Tüm bunlar ve genel olarak başkanlık adresleri ve ödül ve konferansların sunumları etrafında sahip olduğumuz önemli olayları düşünüyoruz. Bu konuda oldukça heyecanlıyım.
Birçoğu uzun zamandır dijital ve sanal toplantılar ve sağlık hakkında konuşuyor… Bu COVID-19 krizi gerçekten dünyayı oraya gerçekten hızlı bir şekilde varmaya zorluyor ve ADA bu alanda lider olmak istiyor.
ADA, bu olay için # ADA2020 ve #ADAGoesVirtual hashtag'lerini kullanacaktır.
Bu tarihsel olarak önemlidir, 1940'tan beri ilk kez yüz yüze bir olay olmayacak ...
Bu doğru. Kuruluşumuzun tarihinde ilk defa fiziksel bir yıllık toplantı yapmıyoruz ve bu da yine bizim için bu uçurumun sanal dünyaya geçişini ve mümkün olan en iyi sanal Bilimsel Oturumlarını getirmeyi hedefliyor.
Bu da bir vizyon, bu bizim 80. yılımız. İnsanların fiziksel bir olayla yaşayacakları sanal olayda aynı zenginliği, büyüklüğü, bilgiyi, bilimi, etkileşimleri, alışverişleri deneyimlemelerini istiyoruz. Bu ortaya koyduğumuz uzun bir vizyon, ancak onu hayata geçirme konusunda çok heyecanlıyız.
Katılımın etkilenip etkilenmeyeceği konusunda herhangi bir fikriniz var mı?
Bu, fiziksel toplantının Chicago'da yapılacağı ve her şeyin sanal olarak Merkezi Saatte yapılacağı 12-16 Haziran için hala planlanıyor. Bilimsel Oturumlarımız, tipik olarak dünyanın her yerinden 15.000'den fazla insanı bir araya getiriyor. Hâlâ erken ve kayıtlarımız Nisan sonunda yayına girdi, ancak (o sırada) zaten yüzde 60'lık bir dönüşüm oranına sahiptik. Kendimizi iyi hissediyoruz.
Sanal bir etkinliğe dönüştürmenin en büyük zorlukları olarak neler görüyorsunuz?
Bu yıllık toplantıyı çok uzun süredir yaptığımız için başucu kitabını indirdik. Fiziksel deneyimi bu kadar iyi yapan her şeyi sunmak istiyoruz, bir sunumda olanların ekranda biraz önce gördüğünüz bir şey hakkında bir komşuya yaslanıp fısıldama yeteneği de dahil. Bu sanal deneyimi oluştururken bu ayrıntı düzeyindeyiz.
Yeni dijital ve pazarlama müdürümüz Jacqueline Sebany (American Heart Association'ın eski dijital içerik başkan yardımcısı) derin bir bakış açısı getiriyor. ADA'daki dijital ayak izimizi katlanarak değiştirmeye yardımcı olması için zaten ona güveniyorduk. Şimdi, Bilimsel Oturumlar ile birlikte, inanılmazdı.
Sık sık büyük problemlerden ve en iyi yeniliklerden ve yaratıcılıktan "uçlarda" olanlardan bahsediyorum. Ve daha önce hiç görülmemiş gerçek inovasyonu sağlamak için farklı görüşlerin, deneyimlerin ve zihniyetlerin bir araya geldiği uçlarda. Şimdi olan budur.
Yani sanal etkinlikte ağ kurma fırsatları olacak mı?
Evet. İnsanların en çok değer verdiği şeylerden biri, ağ oluşturmak ve meslektaşlarını görebilmek ve sadece bir araya gelip paylaşabilmek. Ve bunu genişletmek istiyoruz.
Klinisyenlerin ötesinde, daha geniş Diyabet Topluluğuna kayıt açma planları var mı?
Evet. Stratejik olarak düşündüğümüz şeylerden biri de budur. Bunu sanal olarak yapabildiğimiz için, tanım gereği erişimimiz çok daha büyük olabilir.
Her şeyi, insanları ve binlerce saatlik poster sunumlarını, özetleri, videoları ve canlı oturumları bir araya getirdiğinizde, daha geniş bir erişimin nasıl olabileceğini sormaya başlıyorsunuz? Ve sonra bu sektörlerdeki katılımcıları nasıl bağlarsınız? Daha fazla dijital iş birliği istiyoruz ve henüz hepsini planlamamış olsak da bu, buradaki stratejik vizyonumuzun bir parçası.
ADA'nın "Connected for Life" sloganına yepyeni bir soluk getiriyor, değil mi?
Evet! Bir bakıma bütün bunların güzelliği budur. Bağlı olmalıyız çünkü diyabetle yaşayan insanlar birbirleriyle bağlantı kuruyorlar. O #ConnectedforLife sloganını uydurmadım. Topluluktan geldi ve bu bağlantıların önemli olduğunu söyleyen herkesi dinledik. Bu, bu kelimeleri daha önce hiç olmadığı gibi hayata geçirmek için tam bir yetenektir.
Daha genel olarak, bu pandemi ADA'yı stratejisini ve odağını değiştirmeye nasıl itti?
Kendimizi şu anda dünyada olduğumuz konumda bulacağımızı kim düşünebilirdi? Bence bu COVID-19 krizi, insülin erişimi ve karşılanabilirlik konusunda ülkeye ve dünyaya ek ışık tuttu.
Bu krizden gelen bir umut var ama bu yeni ışık, daha ne kadar işin yapılacağını da gösteriyor. Diyabetle yaşayan insanlar, bunun yükünün ne olduğunu zaten biliyoruz. Ekosistemin tamamında değişimi teşvik etmek için şimdiden çok zorluyoruz ve bu da insanların gelişmesini kolaylaştırıyor. Bu kriz, bu sorunlardan bazılarına başka bir aciliyet katmanı ekledi.
Diyabetli birçok insan korkuyor ve COVID-19 hakkında rehberlik için ADA'ya bakıyor ...
Diyabet ve COVID-19 bizim için odak noktasıdır. Daha önce, hastanelerden, COVID-19 hastanelerine yatışların yüzde 25'inin diyabet (PWD) ile yaşayan insanlar olduğunu gösteren şaşırtıcı verileri duymaya başladık. Ve bunların yüzde 30'u yoğun bakımdaydı.
Bu şaşırtıcı veriler ve zaman geçtikçe bu rakamlar gittikçe kötüleşiyor. Ayrıca şimdi, haber medyasında, veriler, beyaz olmayan insanlar olan COVID-19'dan ölen orantısız sayıda insan olduğunu gösteriyor. Bu insanların çoğunun altında yatan koşullar var ve diyabet listenin başında yer alıyor.
Tüm bunların üstüne katarsınız, insanlar endişe verici bir oranda işlerini kaybediyorlar ve işsizlik sağlık sigortalarını kaybettikleri anlamına geliyor. Bu, tüm Amerikalılar için bir sorundur ve diyabetli insanlar için çok büyük bir sorundur. Bu nedenle ADA, bazı yasal değişiklikleri yönlendirmek için sert ve hızlı bir şekilde yürüdü.
ADA hangi yasal değişikliklerin gerçekleştirilmesine yardımcı oldu?
Sağlık hizmeti sağlayıcılarından (HCP'ler), hastanede uzaktan izleme ve sürekli glikoz izleme çözümlerini kullanmanın son derece faydalı olacağını önceden duyduk. Bu COVID-19 krizine kadar buna izin verilmiyordu. Biz ADA'da bunun üstüne gittik, FDA ile telefonda görüştük ve ne yazık ki kendilerini hastanede bulan insanlara bunun için izin verilmesi için acil bir feragat aldık.
Artık kan şekerini izleme ve insülin dozajı için mümkün olan en iyi bakımı almaya devam edebilirler ve bu aynı zamanda sağlık hizmeti sağlayıcılarının özürlülerin sağlıklı kalmasını sağlamak için bu araçlara sahip olmasına yardımcı olur.
Sağlık uzmanlarından muayenehanelerini uzaktan bakıma taşıma ihtiyacını da duyduk. Bunun, malzeme ve ilaç almak için yüz yüze ziyaret gerektiren Medicare ve Medicaid Merkezleri (CMS) rehberliği de dahil olmak üzere birçok şey üzerinde büyük bir etkisi oldu. Bu, başka bir karmaşıklık katmanı ekledi, çünkü ofisler artık açık olmadığında bu mümkün değildi. ADA, CMS Yöneticisi Seema Verma'yı gemiye almak için çok hızlı bir şekilde toplandı ve ben şahsen, bu engeli kaldırmak için acil bir feragatname almak için aramalar ve mektuplar aldım.
Şimdi, bir adım daha ileri gidiyoruz ve yeniden doldurma ve malzeme almak için kan çalışması ve tıbbi kayıtlarda faks gönderme konusundaki idari engelleri azaltmak için CMS ile başka bir görüşme yapıyoruz. Bunlar gerçek engellerdir ve bir fark yaratmak için bunları aşıyoruz.
Federal düzey ne olacak?
Temsilciler Meclisi Başkanı Nancy Pelosi ve Senato Çoğunluk Lideri Mitch McConnell'in ofislerinde, bu COVID-19 krizinin bir sonucu olarak işlerini kaybetmiş olan diyabetle yaşayan insanlara yönelik sürekli haber hakkında görüştük. Bu çok çok önemli. İstediğimiz son şey, insanların işlerini kaybetmeleri, sigortalarını kaybetmeleri ve kendilerini ilaçları karneye ayırırken bulmaları ve kendi başlarına bakmaları için ihtiyaç duydukları şeyi alamamaları - ve sonra bir hastaneye inip COVID-19 kapması, daha kötü bir pozisyonda ve zaten aşırı yüklü bir sistemi terletiyor.
Bu kapsamla ilgili bazı acil durum mevzuatı çıkarmak için çalışıyoruz. Üçüncü Kongre teşvik paketi başarılı olmadı, bu nedenle bir sonraki federal teşvik paketine bakıyoruz.
ADA, insülin fiyatlandırma krizi konusundaki savunuculuğu nasıl artırdı?
Zaten insülin için 0 dolarlık kopyalardan bahsediyor ve bu kopyaları COVID-19'dan önce sınırlandırıyorduk. Ancak bu kadar çok kişinin stres altında olduğu ve içeriye kilitlendiği bu zamanlarda, insanlar işlerini kaybetti ve para her yerde sıkıştı. Bu nedenle, şu anda insülin için sıfır başlıklı kopyalar için daha da zorlanıyoruz.
ADA, tüm eyalet valilerine acil mektuplar göndererek bu konuda çok baskı yaptı. Bunu Pelosi-McConnell düzeyinde de yükselttik. Bu nedenle, eyaletlerden gerçek eylemin geldiğini görmekten mutluyken, 27 Demokrat senatörün Sağlık ve İnsan Hizmetleri (HHS) Sekreteri Alex Azar'a gönderilen 7 Nisan mektubunu görmeye davet ediyoruz. Amerikalı işçiler bu konuda. Ayrıca, bir sonraki COVID-19 paketindeki ilaçların cepten ödenmesi gereken masrafları üstlenmek için ABD'nin birinci sınıf üyelerinden bazılarına sahibiz.
Bu kriz, duruma yeni bir ışık tuttu ve aciliyet seviyesi her zamankinden daha yüksek ve ADA, diyabetle yaşayan insanlar için değişiklik yapıldığına bile inanamadığınız gibi zorlamayı bırakmayacak.
Bu kriz zamanında diyabet topluluğu ve savunucularıyla paylaşmak istediğiniz mesaj nedir?
Hiçbirimiz bu COVID-19'da olmak istemiyoruz, ancak böyle zamanlarda insanlığın test edildiği zamanlar oluyor. Artık, liderlerin ve insanların ahlaki cesaretle ayağa kalkması ve değişimi talep etmesi ve bu değişimi yönlendirmesi için her zamankinden daha fazla ihtiyacımız var. Bu, retoriği ve dönüşünü ve tüm boş konuşmaları unutmanız gereken kriz zamanlarında çözüm çözmekle ilgilidir ... Değişimi yönlendirmeli ve insanlara yardımcı olan gerçek çözümlere odaklanmalıyız.
İşbirliği içinde çalışmak zorunda olduğumuz her aracı, her kanalı, her sesi kullanmaya devam etmemiz gerekiyor. Farklılıklarımızı büyütmeye odaklanabiliriz ya da bir araya gelip değişimi yönlendirmek için anlaşabiliriz.
