2019 DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışmasının kazananları ile yaptığımız son röportajımızda, tutkulu bir savunucu olan Kanadalı bir lise öğrencisinin hikayesini T1D endokrinolog bir babayla paylaşmaktan heyecan duyuyoruz.
Doğru, Toronto bölgesinden bu baba-oğul çifti, tip 1 diyabetle yaşıyor.
Lütfen yarışma galibi Ethan Parikh ve babası Dr. Amish Parikh'e merhaba deyin. Ethan şu anda, gelecek nesillere ilham vermek ve onları cesaretlendirmek için büyük bir istek duyan, kamuoyunda tartışmalara aktif olarak katılan bir lise öğrencisi.
Bu arada babası, Mississauga Halton Yerel Sağlık Entegrasyon Ağı'nda (LHIN) çalışan bir endokrinologdur ve aynı zamanda hastaları ve sağlayıcıları D-Topluluğu'nun yararına bir araya getiren, kar amacı gütmeyen, işbirliğine dayalı T1D Think Network'ün kurucusudur.
Bu aslında bizim için ‘Benim, 7-8 Kasım tarihlerinde UC San Francisco Mission Bay'de yapılacak olan yıllık DiabetesMine İnovasyon Günlerimizde T1D ile bir baba-oğul çiftine ev sahipliği yapıyor. Resmi olarak, Ethan burada burs kazananı, ancak geçen hafta sonu 19 Ekim'de (!) 16. yaş gününü kutlamasıyla, kendisine ayrı ayrı başvuran ve kendi başına güçlü bir ses olan babası eşlik edecek.
Daha fazla uzatmadan, Ethan ve Amish ile yaptığımız son röportaj burada…
Baba ve Oğul, Tip 1 Diyabet Savunuculuğu Tutkusunu Paylaşıyor
DM) İkinize de inovasyon programımıza gösterdiğiniz ilgi için teşekkür ederiz! Her biri kendi teşhis deneyiminizi paylaşarak başlayabilir misiniz?
Ethan) Yaklaşık üç buçuk yıl önce 12 yaşındayken teşhis edildim. O gün benim için çok unutulmazdı. O gün yarı final bir hokey maçı yaptım ve ondan önce susamıştım ve teşhisten önce başka bazı yaygın diyabet semptomlarım vardı. Oldukça sert oynadım ve 3-2 kazandık. Ama daha sonra eve geldiğimde kendimi pek iyi hissetmiyordum. Annem ve babam, endokrinolog olduğu için kan şekerimi kontrol etmemi istedi. Sadece "Merhaba" yazıyor. O gece hastaneye kaldırıldım ve bana tip 1 diyabet teşhisi koydular.
Amish) 14 yaşındaydım ve teşhis konulduğunda Kasım 1989'du. Teşhisimde Ethan'dan çok daha hastaydım ve yaklaşık bir hafta hastanede kaldım - o zamanlar tipik olsa da, çok daha uzun süre hastaneye yatırıldım. Öğretilerin çoğu yatan hasta olarak gerçekleşti.
Amish, kendi tip 1 senden doktor olmanı mı istedi? Ve D-dad ile geçişi nasıl halledeceksiniz?
Amish) Benim için, tip 1 diyabet teşhisi konmadan önce bile ilaç yapmak istediğimi bildiğimi düşünüyorum, ancak bence endokrinoloji yapma kararımın olması beni çok etkiledi. Açıkçası, Ethan'a elimden geldiğince yardım ettim. Ama tip 1 diyabetli bir endo iseniz ve tip 1 diyabetli bir oğlunuz olduğunda, biraz ikili bir rol oynadığınızı düşünüyorum. Her şeyi dengelemelisiniz - sadece “Ethan’ın Babası” olmak ve bu durum hakkında kişisel olarak bildiklerinizle tıbbi tarafta bildikleriniz arasında denge kurmalısınız.
Elbette, teşhis yıllarınız arasındaki neredeyse otuz yılda çok şey değişti ...
Amish) Evet, kesinlikle değişti. O zamanlar, herhangi birinin size söyleyeceği gibi, diyabeti yönetmek için sahip olduğumuz araçlar çok farklıydı. Bu, insülin türlerini ve insülin verme cihazlarının araçlarını ve türlerini içeriyordu. Pompa terapisi o noktada çoğu insan için gerçekten duyulmamıştı.
İki enjeksiyona başladım ve günde dört enjeksiyona kadar çıktım. Şimdi, teknolojinin zaman içinde nasıl uyum sağlayabileceğini ve tip 1 olan insanlar için yaşam kalitesini nasıl iyileştirebileceğini gördüm. Piyasada bulunan hemen hemen her cihazı, tüm pompaları ve CGM sistemlerini taktım. Bunu yapmamın nedenlerinden biri, bazen bir sağlık uzmanı olarak farklı cihazları takmak, hastalarla çalışırken özellikle onlar için neyin işe yarayıp neyin işe yaramayacağı konusunda size biraz daha fazla fikir verebilir. Kişisel deneyime karşı teorik deneyime sahip olmak, potansiyel olarak daha iyi tavsiyeler vermeye yardımcı olabilir. Her cihazın kendine özgü avantajları ve dezavantajları vardır ve bence tüm bunlara maruz kalmak iyidir.
Ethan) Şu anda FreeStyle Libre Flash Glikoz İzleme sistemini kullanıyorum ve bir pompada değil, enjeksiyon kullanıyorum. Ayrıca telefon uygulamalarını da kullanıyorum ve gerçekten sevdiğim bazılarını buldum - Libre uygulaması ve epeyce kullandığım çok sayıda karbonhidrat sayma uygulaması. Bu, dışarıda yemek yerken ya da okul kafeteryamda ne olduğunu (yemek) gerçekten bilmediğin yerde çok yardımcı oluyor.
Ethan, bize okulda diyabetle nasıl başa çıktığın hakkında biraz daha bilgi verebilir misin?
Ethan) Şimdiye kadar diyabet hastası olduğum süre boyunca aynı okulda olduğum için şanslıydım. Bana yardımcı olacak harika bir hemşire ekibim var ve özellikle bu yeni yaşam tarzına alıştığım ilk birkaç ayda, çok destek verdiler. Ailem de her zaman çok destekleyici olmuştur - özellikle babam bir endokrinolog olduğu için. Ayrıca okuldaki baş aşçımla da konuşuyorum ve bana ne servis edildiğine dair bir fikrim olsun diye yemek programlarını veriyor.
Karma diyabetle birlikte kamusal tartışmalara katılımınız ne olacak?
Ethan) Topluluk önünde konuşma ve münazara benim ilgi alanım, bu yüzden münazara kulübüne sekizinci sınıfta katıldım. Mayıs 2018'de dokuzuncu sınıftayken Ulusal Yarışmaya gittik. Bakış açımı kişisel ve ikna edici bir şekilde paylaşmaktan zevk aldım. Tartışma ekibinde diyabetli tek kişi benim ve bu zor çünkü oradaki birinden her zaman tavsiye isteyemezsin. Farklı durumlarda olduğunuzda kan şekerinizin nasıl tepki vereceği çok kişiseldir.
Teşhis konulduğunda, bir yarışmadan önce kan şekerimi kontrol etme rutini geliştirdim. Gergin olduğumda kan şekerim azalır. Bu yüzden, özellikle günde beş veya altı tur tartışırken bunu aklımda tutmam gerekiyor. Uyum sağlayabildim ve öğrenebildim. 11. ve 12. sınıflarda olabildiğince çok yarışmaya katılmayı planlıyorum.
Sizi DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışması'na başvurmaya iten şey bu mu?
Ethan) Evet öyle. Özellikle diyabet toplumunda güçlü bir ses olmanın son derece güçlü olabileceğine inanıyorum. Bu yüzden konferansın bir parçası olmaktan heyecan duyuyorum. Sanırım, dünyanın her yerindeki diyabet hastalarını savunan, potansiyel olarak kendi başlarına olumlu değişimin savunucusu olabilmeleri için genç nesil etkili bir konuşmacı olarak benzersiz bir bakış açısı getirdiğimi düşünüyorum.
Diyabetli bir genç olarak bakış açınızın neden bu kadar önemli olduğunu düşünüyorsunuz?
Ethan) Bence çoğu zaman insanlar gençliğin sahip olduğu gücü küçümsüyor: birbirleriyle iletişim kurarken ve pek çoğunun sahip olmadığı bir bakış açısı bulurken. Şahsen, çeşitli teknolojiler ve farklı şeyler hakkında içgörüler sağlayan çok sayıda meslektaşımla tanıştım. Daha geniş bir perspektif kazandım. Ve eğer gençler tanınırsa, diyabet toplumunda değişiklik yapma fırsatını kaçıracaklar.
En önemli şey, gençliğin eninde sonunda geleceğin yetişkinleri olacağı ve onların katılımı çok önemlidir. Gelecekte, şirketlerin teknolojiye gittiği yerlerde bu idari kararları alacağız (ve etkileyeceğiz). Şirketlerin yaptıklarına aktif olarak dahil olursak, gelecekte daha iyi kararlar almamıza yardımcı olacaktır.
Amish, T1D Think Tank Network hakkında da daha fazlasını paylaşabilir misin?
Amish) Birkaç yıl önce, bazı meslektaşlarımla bu kar amacı gütmeyen ağı kurduk, hastalar ve sağlık hizmeti sağlayıcıları arasında tip 1 diyabete odaklanan benzersiz bir işbirliği. Diyabet hastaları için uzmanlık ve rehberlik sağlıyoruz ve bunu uzmanlardan oluşan bir topluluk oluşturarak yapıyoruz. Amaç, hastaları ve sağlık hizmeti sağlayıcılarını eşit bir oyun alanında bir araya getirmekti.
Geleneksel sağlık bakımı ortamlarında, özellikle tip 1 diyabetli insanlarla konuşurken, hasta sesinin yetersiz kullanıldığını uzun zamandır biliyorduk. Hastaların sohbete katacakları çok şey var, bu yüzden onları bir araya getirmenin sadece ikisi arasında daha iyi bir iletişim sağlamakla kalmayıp, aynı zamanda diyabetli insanlar için yaşam kalitesini iyileştirmeyi de sağlayacağını fark ettik.
Hastaların ve sağlayıcıların T1D ile ilgili endişeleri ve hayal kırıklıkları hakkında konuştukları içgörü seansları yaptık. Herkesin birbirinden bir şeyler öğrenebileceği, organik, taban düzeyinde bir konuşmayı teşvik ediyoruz. Ayrıca, web sitesinde bulunan ve bir klinik ziyaretinde tartışılan önemli konulardan bahseden videolar ve bir konuşma kılavuzu oluşturduk. İnsanlar, endişelerinin giderildiğinden emin olmak için bunu bir tür şablon olarak kullanabilir. Yaptığımız her şey bilime dayanıyor, bu yüzden bir bağış toplama veya sabırlı savunma grubu değiliz; bu şekilde biraz farklıyız. Hiçbir yerde böyle bir organizasyon duymadım ve onu yaratmamızın nedeni de bu.
Satın alınabilirlik ve erişim sorunları nasıl olur?
Amish)En büyük teknolojiye ve cihazlara sahip olabiliriz, ancak tüm bu teknolojinin arkasında gerçek bir insan var. Bu insan faktörünü unutamayız.
Ethan) Nihayetinde, diyabetli herkesin parasının yetebileceği ve ihtiyaç duydukları tedavi ve teknolojilere erişebileceği bir dünya görmek isterim. Gelişirken, insanların alamaması bir işe yaramaz. Şahsen ben bu sorunlarla karşılaşmadım, ancak yaşayan birçok kişiyle tanıştım. İnsülinin maliyeti yıllar geçtikçe arttı ve sigortaları olsa bile insülin pompası veya CGM gibi teknolojileri karşılayamayan insanlarla tanıştım.
Geçen yaz bir servis gezisinin bir parçası olarak, Kenya'ya gittim ve orada diyabetin nasıl yönetildiğini görmek için sağlık kliniklerine gittim. Çoğu diyabet hastası olan bir dizi hasta insan gördüm ve çoğu sağlık kliniğinde glikoz ölçeri, buzdolabı veya insülini güvenli bir şekilde saklamanın yolu yoktu. Küresel topluluğun bunun üzerinde çalışması ve insanların erişebildiğinden emin olması gerekiyor.
Olumlu tarafı, diyabet bakımındaki değişikliklerle ilgili heyecan verici neyin olduğunu düşünüyorsunuz?
Amish) Bu, birkaç nedenden dolayı tip 1 diyabet alanında olmak için harika bir zamandır. Hastalar, diyabetlerinin tedavisi ve yönetiminde çok daha aktif bir rol üstleniyor. Daha fazlasını öğrenmeye, yeni teknolojiyi test etmeye ve geri bildirimde bulunmaya çalışıyorlar ve tip 1 diyabetli diğer insanlarla bağlantı kurmak için sosyal medyayı kullanıyorlar. Diyabet alanında savunucular ve değişim yapanlar haline geliyorlar. Değişim böyle olur: paradigmayı değiştirmek isteyen motive olmuş bir grup insan elde edersiniz ve bu kilit paydaşların konuşmasını ve hareket etmesini sağlarsınız.
Akran desteği için ikiniz de nereye başvuruyorsunuz?
Ethan) Dışarıya ilk baktığımda, bağlantı kurabileceğim bazı çevrimiçi kuruluşlar aracılığıyla insanlarla tanıştım. Kar amacı gütmeyen Kanadalı "Diyabete Meydan Okuyorum" ile epeyce aktivite yaptım ve ayrıca Ontario'nun her yerinden insanlarla sohbet grubunun bir parçasıyım. Kendileri ve diyabetin duygusal yönü için neyin işe yaradığı ve egzersiz ve spor sırasında nasıl idare edileceği konusunda bir dizi paylaşım yapıyorlar. Diğer insanların T1D ile nasıl yaşadığı hakkında bu gruplardan çok şey öğrendim. Bunları diyabeti olmayan insanlarla aynı türden konuşmalar olarak görmüyorum.
Ayrıca çeşitli üniversitelerde diyabetli çocukların gün içinde gelip spor yapabilecekleri, ancak mola vermeyi ve kendilerini kontrol etmeyi öğrendikleri diyabet kampları da yaptım. Deneyimlerimi ve benim için neyin işe yaradığını anlatabildim ve bazı çocukları, hangi sporu yapmak isterseniz isteyin, bunun ulaşılabilir olduğunu fark etmeleri için rahat bölgelerinin dışına çıkmaya teşvik ettim. Diyabet bir engel olmamalı. Bu, iletmek için orada bulunduğum mesajın bir parçası ve paylaşmayı taahhüt ettiğim mesajlardan biri.
Amish) Diyabet hastası olmanın çok büyük bir zihinsel ve psikososyal yönü vardır. Birinin şeker hastası bir oğlu veya çocuğu olduğunda, ebeveyn ilişkisini değiştirir, değil mi? Diyabetli bir çocuğu olan tip 1'li bir endokrinolog iseniz, onu daha da değiştirir. Takmanız gereken tüm bu farklı şapkalar arasında ince bir denge var. Ethan bireysel bir kişidir, bu yüzden kendisi için neyin işe yarayıp neyin yaramadığını öğrenmesi gerekir ve 1. tipin yapmayı sevdiği şeyleri caydırmasına veya azaltmasına izin vermemelidir. Tüm bunların bizim için Cumartesi hokeyiyle başlaması ve sporun hayatının her zaman bu kadar büyük bir parçası olması oldukça ironik. Bunun hakkında sık sık konuşuruz.
Hem tutkunuz hem de yaklaşan etkinliğimizin bir parçası olmak için başvurduğunuz için teşekkür ederiz. Sizi “DiabetesMine Üniversitesi” nde ağırlamayı dört gözle bekliyoruz!
