Nashville, Tennessee'deki Vanderbilt Üniversitesi'nde tarih profesörü olan tıp tarihçisi Arleen Marcia Tuchman'a göre, diyabet bakımı, ilk günlerden beri bir önyargı ve ırkçılık nedeniyle gölgelenmiştir ve bu hata mirasının ilerlemesi için kabul edilmesi gerekir.
Tuchman kısa süre önce, önyargılı araştırmacıların çeşitli ırk gruplarının genetiği hakkındaki stereotipleri güçlendirdiğini ve on yıllar boyunca bakımlarını sabote ettiğini gösteren, kapsamlı bir şekilde araştırılmış bir kitap olan "Diyabet: Irk ve Hastalık Tarihi" ni yayınladı.
Pek çok Siyah Amerikalının karşılaştığı tıbbi bakımın önündeki ırk temelli engelleri ya da önde gelen diyabet araştırmacıları ve doktorlarının nesillerinin köklü ırksal ve etnik önyargılarını göz ardı etmememiz gerektiği konusunda uyarıyor.
Siyah Amerikalılar arasında diyabetin yanlış temsil edilmesi
Tuchman, 1897'de Johns Hopkins Hastanesi'nden Dr. Thomas B. Futcher'in, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki Siyahlar arasında diyabetin nadir olduğunu ilan ettiğini bildirdi. Bununla birlikte, 1931'de, Johns Hopkins'den Dr. Eugene Leopold, diyabet oranının, Siyah olarak tanımlanan hastalarla beyaz olarak tanımlananlar arasında aynı olduğunu açıkladı. Ve 1951'de, tanınmış bir Atlanta doktoru ve araştırmacısı olan Dr. Christopher McLoughlin, Georgia'daki Siyah kadınlar arasındaki diyabetin diğer tüm gruplara kıyasla şaşırtıcı derecede yüksek olduğunu ilan etti.
Bu üç araştırmacının yaklaşık yarım yüzyıl içinde böylesine çelişkili sonuçlara varması için ne olabilirdi?
Kuşkusuz, 6 milyondan fazla Siyah Amerikalı'nın Kuzey ve Batı Birleşik Devletler'deki şehirlere toplu olarak taşınmasına verilen bir isim olan Büyük Göç'ün bir sonucu olarak artan şehirleşme de dahil olmak üzere, diyabet teşhisi oranlarını etkileyebilecek toplumsal değişiklikler vardı.
Arleen Marcia TuchmanAslında, Tuchman, beyaz olmayan topluluklar hakkında yetersiz tıbbi verilerle donanmış önyargılı araştırmacıların, ilk önce yanlış bir şekilde Siyah Amerikalıların 20. yüzyılın ilk yarısı boyunca diyabete karşı bir miktar genetik korumaya sahip oldukları sonucuna vardıklarına dair kanıtlar ortaya koyuyor.
Irkçılığa dayanan argümanları kullanan bu araştırmacılar, bu sözde korumanın Siyah ırkın eşit derecede hayali bir genetik ilkelliğinden geldiğini ve diyabetin daha çok yüksek gelirli ve daha “medeni” gruplar için bir hastalık olduğunu savundular. Yine de, yüzyılın ortalarına gelindiğinde, Siyah insanlar arasında diyabet teşhisi oranları tırmanmaya başladıkça ve diyabetin yoksullukla daha fazla ilişkili görülmeye başlamasıyla, tartışma tersine dönmüş gibi göründü ve bazı araştırmacılar "huysuzluk" ve " renkli hastalarının daha düşük zekası.
Diğer tarihsel olarak marjinalleştirilmiş gruplar
Bu hatalı düşünce kalıpları, Siyah toplulukları tedavi eden araştırmacılarla sınırlı değildi. Tuchman, kitabı boyunca ABD'li araştırmacıların, Yahudiler ve Yerli Amerikalılar da dahil olmak üzere diğer birkaç etnik ve kültürel azınlık grubu arasındaki diyabet oranlarını açıklamak için aynı önyargı ve yanlış anlama döngüsünü nasıl kullandığını belgeliyor.
Bu iki grup için, araştırmacılar önce her bir grubun bir şekilde diyabetten genetik olarak korunduğunu ve ardından otoimmün duruma daha duyarlı olduklarını veya yüksek diyabet oranları ve kötü sonuçlar için kusurlu olduklarını ilan ettiler.
Tuchman, çoğu araştırmacının, bu gruplar ve sağlıkları hakkındaki mevcut stereotipleri güçlendirmek için çoğu zaman yetersiz halk sağlığı bilgisine ve ırksal grupların genetiğinin yanlış anlaşılmasına dayandığına dair kapsamlı tarihsel kanıtlar sağlar.
Örneğin, araştırmacılar Güney'deki çoğu Siyah insan için halk sağlığı altyapısının çok az olduğunu ve bunun 20. yüzyılın başlarında resmi diyabet teşhisi oranını düşürmüş olabileceğini tam olarak hesaba katmamışlardı. . Ayrıca, araştırmacılar rutin olarak genetik ve kültürel olarak farklı Yerli Amerikalı gruplarını bir araya getirirken, üzerinde çalışılanların saf, genetik olarak izole edilmiş bir grup olduğunu tutarsız bir şekilde varsaydılar.
Bu hatalı varsayımlar, diyabetli pek çok kişi için yeterli tıbbi bakımın önündeki kurumsal engellere yol açan veya bunları güçlendiren tutumlara yol açtı.
Kafa karıştırıcı tip 1 ve tip 2 diyabet
Tuchman'a göre diyabet hastaları arasında tip 1 diyabet veya tip 2 diyabet olmasına bağlı olarak büyük bir uçurum oluşmasına da yardımcı oldu.
Bir asır önce insülin tedavisinin başlangıcından beri, tip 1 diyabet çok sık olarak üst orta sınıf, beyaz bir rahatsızlık olarak görülüyordu. Tıbbi bakım eksikliği, tarihsel olarak birçok kişinin, durum ölümcül hale gelmeden önce doğru bir tip 1 teşhisi almasını engellemiştir.
Erken diyabet araştırmacıları daha sonra, tip 1 diyabeti başarıyla yönetenlerin, oyundaki sosyoekonomik faktörleri göz ardı ederek, ortalama bir vatandaşa göre daha sorumlu ve özerk olduklarını öne sürdü.
Tip 1 diyabetli çocukların ebeveynleri kanun yapıcıların iki grubun farklı ihtiyaçlarını anlamalarına yardımcı olmaya çalıştıklarından, bu tutum kasıtlı ve kasıtsız olarak diyabet savunuculuğunun ilk günlerinde pekiştirildi.
Kongre 70'lerde diyabeti incelerken, ilk duruşmalara, tanıklık etme imkânına sahip olan tip 1 diyabet hastalarının hikayeleri hakim olurken, çok sayıda insanı içeren tip 2 diyabetli araçlardan yoksun olanların kaydedilen görüşmeleri renkli - nihai raporda bir dipnota düşürülmüştür. Tuchman, iki grup arasında birçok savunucunun üstesinden gelmek için ilerleme kaydetmeye başladığını yazıyor.
Yazara üç soru
Bir röportajda DiabetesMine, Dr. Tuchman'a neden bu konuyu incelemeyi seçtiğini ve geçmişte yapılan yanlış dönüşlere geriye dönüp bakıldığında hangi derslerin çıkarılabileceğini sordu.
"Diyabet: Irk ve Hastalık Tarihi" ni araştırmak ve yazmakla ne ilginizi çekti?
Ben bir tıp tarihçisiyim ve ikinci kitabımı bitiriyor ve bundan sonra nereye gitmek istediğimi düşünüyordum. Hastalık geçmişi hakkında bir şeyler yapmak istediğimi biliyordum ve dürüst olacağım, hangi hastalık olduğundan emin değildim.
Babama 1985 yılında diyabet teşhisi kondu. 60'larının ortalarında ve biraz fazla kiloluydu, bu nedenle doktorlar onun tip 2 diyabet hastası olduğunu varsaydılar. Gerçekte tip 1.5 veya LADA (Yetişkinlerde Gizli Otoimmün Diyabet) olduğu ortaya çıktı - ve vücut ağırlığının yaklaşık yüzde 25'ini kaybedene kadar yakalanmadı ve vücudunun herhangi bir insülin üretmediğini anladılar. hiç. Daha sonra dul kaldı ve benim olduğum yer olan Nashville'e taşınmaya karar verdi. Çünkü o buradaydı ve biri için diyabetle yaşamanın ne anlama geldiğinin çok daha fazla farkına vardığımda, "Neden buna bakmıyorum?" Diye düşündüm.
Karşılaştığım ilk şeylerden biri, bir zamanlar Yahudi hastalığı olarak düşünülen diyabet tartışmasıydı. Uzun zamandır tıpta ırkla ilgileniyordum ve sadece "Aman Tanrım, hepsi bir araya geliyor!" Diye düşündüm.
İlk başladığımda, ırk ve diyabetin daha büyük bir kitabın bir bölümü veya belki de bir bölümü olacağını düşünmüştüm, ancak zaman içinde şeker hastalığına yakalanma olasılığı en yüksek olarak etiketlenen çok sayıda farklı ırk olduğunu görünce, düşündüm bu gerçekten anlatmak istediğim bir hikayeydi.
Politika yapıcıların veya savunucuların, değişim için baskı yaparken kitabınızdan ne alacağını umuyorsunuz?
En büyük şey, uzun zamandır hastalıkları ve özellikle sağlık eşitsizliklerini, hasta olanların biyolojisi veya davranışları ve özellikle daha yüksek hastalık oranlarına sahip popülasyonlar üzerinde suçlamayı tercih ettiğimizi fark etmektir.
Bu bizi, sağlığın sosyal belirleyicileri ve özellikle yapısal ırkçılık tarafından belirlenen çok daha büyük role kör ediyor. Bu benim gerçekten önemli mesajım olurdu.
İnsanları sağlıklı seçimler yapmaya teşvik etmek istemediğimizden değil ve hastalığın genetiği hakkında neler yapabileceğimizi öğrenmeyi bırakmak istemediğimizden değil. Bu gerçekten bir soru, her şeyden önce, eğer sınırlı kaynaklarımız varsa, onları nereye yatırmak istiyoruz?
Kitabınızın ırkla ilgili varsayımların diyabet politikalarını nasıl bilgilendirdiğine dair tartışması bizi şaşkına çevirdi. COVID-19 politikasında da bunun yankılarını görüyor muyuz?
Kesinlikle ve tıp tarihçileri COVID-19 nedeniyle röportaj yapmak için çok popüler hale geldi. Bir gazete başyazısı için, COVID-19 ile gözlemlediğimiz ırksal eşitsizliklerin açıklamalarından birinin, diyabet ve komorbidite oranlarının çok yüksek olduğu bir popülasyon olduğu konusundaki endişemi dile getirdiğim bir yazı yazdım.
Endişem, bu yüksek COVID-19 oranlarını yüksek diyabet oranlarından sorumlu tutabiliriz gibi görünse de, bu yüksek oranların her ikisi de mevcut sağlık sistemimizi tanımlayan yapısal ırkçı politikaların ve altyapının bir yansımasıydı. Bu bakımdan, tarihin bize, aksi takdirde bizim için görünmez olan bugünkü şeyleri görmemiz için yararlı bir çerçeve sağlayabileceğini düşünüyorum.
İnsanların deneyimlerine dil vermek
Elbette, "Diyabet: Bir Irk ve Hastalık Tarihi" nin yayınlanması, polis vahşetine ve sistemik ırkçılığa karşı eşi görülmemiş bir protesto yılı sırasında ve tıp camiasının, topluluklar için tıbbi bakımın önündeki kurumsal engelleri daha ciddiye aldığı bir zamanda geliyor. renk.
Başkan Joe Biden kısa süre önce Dr. Marcella Nunez-Smith'i sağlık hizmetlerinde ırksal eşitsizliklerle tamamen mücadele etmeye odaklanan ilk başkanlık danışmanı olarak atayarak manşetlere çıktı.
Diyabet savunuculuğu çevrelerinde, ilk kez Diyabetle Renkli Yaşayan İnsanlar (POCLWD) sanal zirvesi ve Diyabette Çeşitlilik (DiD) gibi yeni taban örgütleri gibi etkinliklerle kapsayıcılık eksikliğini incelemeye yönelik bir baskı da var. sahnede.
Tuchman’ın kitabı Florida’da bir diyabet savunucusu ve İngiliz edebiyatı profesörü olan Phyllisa Deroze tarafından düzenlenen yeni bir tartışmanın konusuydu. Deroze, kitabın, grubun üyelerinin diyabet bakımlarının daha önce kelimelerle bu kadar kısa ve öz bir şekilde ifade edemedikleri eksikliklerini tartışmalarına yardımcı olduğunu söyledi.
Phyllisa Deroze“Kitabının bizim için yaptığını düşündüğüm şey… belki de deneyim edindiğimiz bir dil sağlamasıydı” dedi. “Mesela, diyabet damgalanmasıyla ilgili kişisel bir deneyimimiz ve Siyah engelli diyabetik bir kişi olmanın duygusal bedelini yaşadık. Kitabı okurken, bu deneyimlerin nereden geldiğini daha net bir şekilde anlıyorsunuz. "
Aslında, Tuchman’ın araştırması bu deneyimleri bir bağlama oturtmuştur.
Tuchman’ın babası gibi, Deroze de yıllarca tip 2 diyabet tedavisi gördükten sonra LADA teşhisi konmuştu. Yeni tanı, uzun süredir tip 2 diyabet teşhisinin yetersiz olduğundan şüphelenen Deroze'yi şaşırtmadı.
Son yıllarda, iki farklı diyabet uzmanından kendisine tip 1 diyabet için genetik bir belirteç olan otoantikorlar için bir test istemesini istemişti, ancak her defasında reddedildi. Sonunda, OB-GYN testi yaptırdı ve doğru şekilde teşhis edildi. Tam figürlü bir Siyah kadın olduğu için antikor testinin reddedildiğine inanıyor ve tip 2 diyabetli birinin klişesine çok kolay uyuyor.
Deroze, "Kendi duygularımla boğuşuyorum (kaçırılan teşhis hakkında) ve Arleen'in kitabını okumak bana kişisel olarak Amerika'daki diyabet tarihini ve Amerika'daki diyabetin ırklaşmasını sağlıyor," dedi. "Bu yüzden şimdi tarihi ve kişisel olarak hissettiklerime nasıl güçlü bir şekilde bağlandığını görsel olarak görebiliyorum."
Deroze'yi vuran şey, tıp camiasında beyaz olmayan insanlara karşı bu tür kurumsal önyargıların neden olduğu insan bedeli. Tarih boyunca kaç kişinin cildinin rengi veya kültürel bir azınlığın parçası olması nedeniyle doğru diyabet teşhisini alamadığını merak ediyor.
“Eşitsizlikler, CGM'ye (sürekli glikoz izleme) erişimin engellenmesi ve… fiyat noktası nedeniyle ilaç tedavisine yanlış teşhis konulması anlamına geliyor. Doktorunuzla bir toplantı ya da randevudayken hakkında kötü ya da sert ya da cahilce konuşmak anlamına gelir ”dedi. "Burada kurmaya çalıştığım bağlantı bu."