Sağlıklı olduğunuzda tükenmiş olmakla aynı duygu değildir.
Sağlık ve zindelik her birimize farklı şekilde dokunur. Bu bir kişinin hikayesidir.
Hepimiz yoruluyoruz. Keşke her öğleden sonra kestirebilseydim! "
Engelli avukatım bana kronik yorgunluk sendromu (CFS) semptomlarımdan hangisinin günlük yaşam kalitemi en çok etkilediğini sordu. Yorgunluğum olduğunu söyledikten sonra cevabı buydu.
Bazen miyaljik ensefalomiyelit olarak adlandırılan KYS, onunla yaşamayan kişiler tarafından genellikle yanlış anlaşılır. Belirtilerim hakkında konuşmaya çalışırken avukatımınki gibi tepkiler almaya alıştım.
Gerçek şu ki, CFS "sadece yorgunluktan" çok daha fazlası. Bu, vücudunuzun birden çok bölümünü etkileyen ve yorgunluğa neden olan bir hastalıktır, bu yüzden KYS'li birçoğu değişen sürelerde tamamen yatağa bağımlıdır.
CFS ayrıca kas ve eklem ağrısına, bilişsel sorunlara neden olur ve sizi ışık, ses ve dokunma gibi harici uyarılmalara karşı hassas hale getirir. Durumun ayırt edici özelliği, egzersiz sonrası rahatsızlıktır; bu, bir kişinin vücudunu aşırı zorladıktan sonra saatler, günler ve hatta aylarca fiziksel olarak çöktüğü zamandır.
Anlaşıldığını hissetmenin önemi
Avukatımın ofisindeyken onu bir arada tutmayı başardım, ama dışarı çıktıktan sonra hemen gözyaşlarına boğuldum.
"Ben de yoruldum" ve "Keşke senin gibi her zaman uyuyabilseydim" gibi yanıtlara alışkın olmama rağmen, onları duyduğumda hala acıtıyor.
Sık sık "sadece yorgun" olarak veya birkaç dakika uzanarak düzeltilebilecek bir şey olarak dışlanan, zayıflatıcı bir duruma sahip olmak inanılmaz derecede sinir bozucudur.
Kronik hastalık ve sakatlıkla uğraşmak zaten yalnız ve izole edici bir deneyimdir ve yanlış anlaşılmak sadece bu duyguları artırır. Bunun da ötesinde, sağlık ve zindeliğimizde kilit rollere sahip sağlık görevlileri veya başkaları bizi anlamadığında, aldığımız bakımın kalitesini etkileyebilir.
Diğer insanların neler yaşadığımı daha iyi anlayabilmesi için ÇDO ile mücadelelerimi tanımlamanın yaratıcı yollarını bulmak benim için hayati önem taşıyordu.
Ama diğer kişinin referans çerçevesi yokken bir şeyi nasıl tarif edersiniz?
İnsanların anladığı ve doğrudan deneyime sahip olduğu şeylerle durumunuzla paralellikler bulursunuz. Burada, özellikle yararlı bulduğum ÇDO ile yaşamayı tanımladığım üç yol var.
1. "The Princess Bride" daki sahneye benziyor
"The Princess Bride" filmini gördünüz mü? Bu klasik 1987 filminde, kötü karakterlerden biri olan Count Rugen, her yıl bir insanın hayatını emmek için "Makine" adlı bir işkence aleti icat etti.
CFS semptomlarım kötü olduğunda, kadranı gitgide yukarı çevirirken Count Rugen gülerken o işkence cihazına bağlı olduğumu hissediyorum. Makineden çıkarıldıktan sonra, filmin kahramanı Wesley zar zor hareket edebiliyor ya da çalışabiliyor. Aynı şekilde, tamamen hareketsiz kalmanın ötesinde bir şey yapmak için sahip olduğum her şeyi de alıyor.
Pop-kültür referansları ve analojilerinin yakınlarımdaki semptomlarımı açıklamanın çok etkili bir yolu olduğu kanıtlandı. Semptomlarıma bir referans çerçevesi veriyorlar, bu da onları ilişkilendirilebilir ve daha az yabancı hale getiriyor. Bunlar gibi referanslardaki mizah unsuru, hastalık ve sakatlık hakkında kendileri yaşamayanlarla konuşurken sıklıkla ortaya çıkan gerginliğin bir kısmını hafifletmeye de yardımcı olur.
2. Her şeyi su altından görüyor gibiyim
Semptomlarımı başkalarına açıklamada yararlı bulduğum bir başka şey de doğa temelli metaforların kullanılmasıdır. Örneğin, birisine sinir ağrımın bir uzuvdan diğerine sıçrayan bir orman yangını gibi hissettiğini söyleyebilirim. Ya da yaşadığım bilişsel zorlukların, her şeyi su altından, yavaş hareket eden ve ulaşılamayacak kadar uzak bir yerden görüyormuşum gibi hissettirdiğini açıklayabilirim.
Tıpkı bir romandaki tanımlayıcı bir bölüm gibi, bu metaforlar, insanların kişisel deneyime sahip olmasalar bile, neler yaşıyor olabileceğimi tasavvur etmelerine izin veriyor.
3. 3 boyutlu gözlükler olmadan 3 boyutlu bir kitaba bakıyormuşum gibi geliyor
Çocukken 3 boyutlu gözlükle gelen kitaplara bayılırdım. Kitaplara gözlüksüz bakıp, mavi ve kırmızı mürekkeplerin kısmen ama tam olarak örtüşmediğini görmek beni büyüledi. Bazen, şiddetli yorgunluk yaşadığımda, vücudumu bu şekilde tasavvur ediyorum: tam olarak buluşmayan, üst üste binen parçalar olarak, deneyimimin biraz bulanık olmasına neden oluyor. Kendi bedenim ve zihnim uyumsuz.
Bir kişinin hayatında karşılaşmış olabileceği daha evrensel veya günlük deneyimleri kullanmak, semptomları açıklamanın yararlı bir yoludur. Bir kişi benzer bir deneyim yaşamışsa, semptomlarımı anlama olasılığının daha yüksek olduğunu - en azından biraz.
Deneyimlerimi başkalarına aktarmanın bu yollarını bulmak, kendimi daha az yalnız hissetmeme yardımcı oldu. Ayrıca önemsediğim kişilerin yorgunluğumun yorgun olmaktan çok daha fazlası olduğunu anlamalarına da izin verildi.
Hayatınızda anlaşılması zor bir kronik hastalığı olan biri varsa, onu dinleyerek, onlara inanarak ve anlamaya çalışarak destekleyebilirsiniz.
Zihnimizi ve kalbimizi anlamadığımız şeylere açtıkça, birbirimizle daha fazla ilişki kurabilir, yalnızlık ve izolasyonla savaşabilir ve bağlantılar kurabiliriz.
Angie Ebba, yazı atölyeleri öğreten ve ülke çapında performans sergileyen, queer engelli bir sanatçıdır. Angie, kendimizi daha iyi anlamamıza, topluluk oluşturmamıza ve değişiklik yapmamıza yardımcı olmak için sanatın, yazmanın ve performansın gücüne inanıyor. Angie'yi onun üzerinde bulabilirsin. İnternet sitesi, ona Blogveya Facebook.
-and-menopause-whats-the-link.jpg)
