Bir kadın, milyonlarca kişiye yardım etmek için hikayesini paylaşıyor.
"İyisin."
Hepsi kafanın içinde.
Sen bir hipokondri hastasın.
Bunlar, engelli ve kronik hastalıkları olan birçok insanın duyduğu şeylerdir - ve sağlık aktivisti, “Huzursuzluk” belgeselinin yönetmeni ve TED arkadaşı Jen Brea hepsini duymuştur.
Her şey 104 derece ateşi çıkınca başladı ve fırçaladı. 28 yaşında ve sağlıklıydı ve kendi yaşındaki birçok insan gibi yenilmez olduğunu düşünüyordu.
Ama üç hafta içinde o kadar başı dönüyordu ki evinden çıkamadı. Bazen bir dairenin sağ tarafını çizemiyordu ve hareket edemediği ya da hiç konuşamadığı zamanlar oldu.
Her türden klinisyeni gördü: romatologlar, psikiyatristler, endokrinologlar, kardiyologlar. Onun nesi olduğunu kimse anlayamadı. Neredeyse iki yıl yatağına hapsedildi.
"Doktorum bunu nasıl bu kadar yanlış anladı?" merak ediyor. "Nadir görülen bir hastalığım olduğunu sanıyordum, doktorların hiç görmediği bir şey."
İşte o zaman çevrimiçi oldu ve benzer semptomlarla yaşayan binlerce insan buldu
Bazıları onun gibi yatağa sıkışmıştı, bazıları ise sadece yarı zamanlı çalışabiliyordu.
“Bazıları o kadar hastaydı ki tamamen karanlıkta yaşamak zorunda kaldılar, bir insan sesine veya sevdiklerinin dokunuşuna tahammül edemediler” diyor.
Son olarak, ona miyaljik ensefalomiyelit veya yaygın olarak bilindiği gibi kronik yorgunluk sendromu (CFS) teşhisi kondu.
Kronik yorgunluk sendromunun en yaygın semptomu, günlük aktivitelerinize müdahale edecek kadar şiddetli, dinlenmeyle düzelmeyen ve en az altı ay süren yorgunluktur.
Diğer KYS semptomları şunları içerebilir:
- Herhangi bir fiziksel veya zihinsel aktiviteden sonra semptomlarınızın kötüleştiği egzersiz sonrası halsizlik (PEM)
- hafıza veya konsantrasyon kaybı
- bir gece uykusundan sonra tazelenmemiş hissetmek
- kronik uykusuzluk (ve diğer uyku bozuklukları)
- kas ağrısı
- sık sık baş ağrısı
- kızarıklık veya şişlik olmadan çok eklemli ağrı
- sık boğaz ağrısı
- boynunuzda ve koltuk altlarınızda hassas ve şişmiş lenf düğümleri
Binlerce insan gibi Jen'in de teşhis edilmesi yıllar aldı.
Tıp Enstitüsüne göre, 2015 itibariyle, CFS yaklaşık 836.000 ila 2.5 milyon Amerikalıda görülmektedir. Bununla birlikte, yüzde 84 ila 91'inin henüz teşhis edilmediği tahmin edilmektedir.
Jen, "Mükemmel bir özel hapishane," diyor, kocası bir koşuya çıkarsa, birkaç gün ağrıyor olabilir - ancak yarım blok yürümeye çalışırsa, bir hafta boyunca yatakta kalabilir. .
Şimdi de öyküsünü paylaşıyor, çünkü başkalarının kendi yaptığı gibi teşhis edilmemesini istemiyor
Bu yüzden kronik yorgunluk sendromunun tanınması, incelenmesi ve tedavi edilmesi için mücadele ediyor.
"Doktorlar bizi tedavi etmiyor ve bilim bizi incelemiyor" diyor. “[Kronik yorgunluk sendromu] en az finanse edilen hastalıklardan biridir. ABD'de her yıl AIDS hastası başına yaklaşık 2.500 ABD doları, MS hastası başına 250 ABD doları ve [CFS] hastası başına yılda yalnızca 5 ABD doları harcıyoruz. "
Kronik yorgunluk sendromu ile ilgili deneyimleri hakkında konuşmaya başladığında, topluluğundaki insanlar iletişim kurmaya başladı. Kendini 20'li yaşlarının sonlarında ciddi hastalıklarla uğraşan bir grup kadın arasında buldu.
"Çarpıcı olan, ne kadar sorun yaşadığımızdı," diyor.
Yıllarca sklerodermalı bir kadına, yemek borusu o kadar hasar görene kadar bir daha asla yemek yiyemeyene kadar her şeyin kafasında olduğu söylendi.
Yumurtalık kanseri olan bir başkasına, erken menopoz yaşadığı söylendi. Bir üniversite arkadaşının beyin tümörü yanlış anksiyete olarak teşhis edildi.
Jen, "Her şeye rağmen hala umudum var," diyor.
Kronik yorgunluk sendromlu insanların dayanıklılığına ve sıkı çalışmasına inanıyor. Kendini savunarak ve bir araya gelerek, var olan araştırmaları yok ettiler ve hayatlarının parçalarını geri alabildiler.
"Sonunda, iyi bir günde evimi terk edebildim" diyor.
Kendi öyküsünü ve başkalarının öykülerini paylaşmanın daha fazla insanı bilinçlendireceğini ve tanı konmamış KYS'ye sahip olan veya kendini savunmak için mücadele eden, cevaplara ihtiyacı olan birine ulaşabileceğini biliyor.
Bunun gibi sohbetler, kurumlarımızı ve kültürümüzü değiştirmek ve yanlış anlaşılan ve yeterince araştırılmamış hastalıklarla yaşayan insanların yaşamlarını iyileştirmek için gerekli bir başlangıçtır.
"Bu hastalık bana bilim ve tıbbın son derece insan çabaları olduğunu öğretti," diyor. "Doktorlar, bilim adamları ve politika yapıcılar, hepimizi etkileyen aynı önyargılardan muaf değiller."
En önemlisi: "Bilmiyorum" demeye istekli olmalıyız. "Bilmiyorum" güzel bir şeydir. "Bilmiyorum" keşfin başladığı yerdir. "
Alaina Leary, Boston, Massachusetts'ten bir editör, sosyal medya yöneticisi ve yazardır. Şu anda Equally Wed Magazine'in asistan editörü ve kâr amacı gütmeyen We Need Diverse Books'un sosyal medya editörü.
