Yeni tedavilerin, modern teknolojinin ve bilim adamlarının, araştırmacıların ve aktivistlerin özverisinin yardımıyla, multipl skleroz (MS) ile en iyi hayatınızı yaşamak mümkündür.
Bu 15 ipucu, iyi yaşama yolculuğunuza başlamanızı sağlayabilir.
1. Yapabileceğiniz her şeyi öğrenin
MS, merkezi sinir sistemini etkileyen kronik bir hastalıktır. Kişiden kişiye değişen çok çeşitli semptomlara neden olabilir. Birkaç farklı MS tipi vardır ve her biri farklı bir tedavi planı gerektirir.
Teşhisinizle ilgili yapabileceğiniz her şeyi öğrenmek, durumunuzu etkili bir şekilde yönetmek için atabileceğiniz ilk adımdır. Doktorunuz size MS hakkında bilgilendirici broşürler sağlayabilir veya bu konuda Ulusal MS Derneği gibi kuruluşlardan okuyabilirsiniz.
Gerçekleri öğrenmek ve MS ile ilgili yanlış anlamaları açıklığa kavuşturmak, teşhisinizi biraz daha kolay hale getirebilir.
Bilim adamları ayrıca MS hakkında her geçen gün daha fazla şey öğreniyorlar. Bu nedenle, yeni tedaviler boru hattından geçerken güncel kalmak önemlidir.
2. Yeni tedaviler ve klinik denemelerle güncel kalın
Ulusal MS Derneği, bölgenizde yeni klinik araştırmalar bulmak için iyi bir kaynaktır.
Ayrıca ClinicalTrials.gov adresinde tüm geçmiş, şimdiki ve gelecekteki klinik çalışmaların kapsamlı bir listesini bulabilirsiniz. Bölgenizde bir klinik araştırma bulursanız, araştırmaya katılmaya aday olup olmadığınızı öğrenmek için doktorunuzla konuşun.
3. Aktif kalın
Kas gücünü korumak ve dayanıklılık oluşturmak için günlük egzersiz şarttır. Yeterli fiziksel aktivite yapmamak, kemiklerinizin ince ve kırılgan hale gelebileceği bir durum olan osteoporoz gelişme riskinizi de artırabilir. Egzersiz ayrıca ruh halinizi iyileştirebilir ve yorgunluğu giderebilir.
Yürüme, bisiklete binme veya yüzme gibi düşük etkili egzersizlerle basitçe başlayın.
4. İyi uyku hijyeni uygulayın
İyi uyku hijyeni uygulamak, MS yorgunluğuyla mücadele konusunda size yardımcı olabilir.
Daha dinlendirici bir uyku çekmenize yardımcı olacak bazı denenmiş ve gerçek yöntemler şunlardır:
- Bir uyku vakti rutini oluşturun. Örneğin, yatmadan hemen önce ılık bir banyo yapın ve yatıştırıcı müzik dinleyin.
- Her gün aynı saatte yatmaya ve uyanmaya çalışın.
- Yatmadan önce parlak ekranlardan uzak durun.
- Öğleden sonra ve akşam saatlerinde kafeinden uzak durun.
5. Bir MS arkadaşı bulun
Bu teşhisi tek başınıza yapmanız gerekmez. MS ile yaşayan diğer kişilerle bağlantı kurmak ve onlarla konuşmak için Healthline’ın MS Buddy uygulamasında (iPhone; Android) oturum açın. MS Buddy, endişelerinizi paylaşmanız ve sizinle aynı deneyimlerden bazılarını yaşayan diğer kişilerden tavsiye istemeniz için güvenli bir yerdir.
6. Bir doktor ekibi oluşturun
MS ömür boyu sürecek bir hastalıktır, bu nedenle sizin için uygun olan bir MS uzmanının bakımı altında olmak önemlidir. Birinci basamak doktorunuz, tüm semptomlarınızı yönetmenize yardımcı olmak için sizi diğer sağlık hizmeti sağlayıcılarından oluşan bir ekibe yönlendirebilir. Veya, Ulusal MS Derneği'nin bu "Doktorları ve Kaynakları Bul" aracını kullanabilirsiniz.
Görmeniz gerekebilecek sağlık hizmeti sağlayıcıları şunları içerir:
- MS konusunda uzmanlaşmış bir nörolog
- hafıza, odaklanma, bilgi işleme ve problem çözme gibi zihinsel işlevinizi yönetmenize yardımcı olacak bir nöropsikolog
- genel güç, eklem hareket açıklığı, koordinasyon ve kaba motor becerileri üzerinde çalışan bir fizik tedavi uzmanı
- Teşhisinizle başa çıkmanıza yardımcı olacak bir psikolog veya akıl sağlığı danışmanı
- Günlük görevleri daha verimli bir şekilde gerçekleştirmeniz için size araçlar verebilecek bir meslek terapisti
- Finansal kaynaklar, haklar ve toplum hizmetleri bulmanızda size yardımcı olacak bir sosyal hizmet uzmanı
- sağlıklı bir diyet sürdürmenize yardımcı olacak bir diyetisyen veya beslenme uzmanı
- Konuşma, yutma veya nefes almada sorun yaşıyorsanız bir konuşma dili patoloğu
7. İyi beslenin
MS ile iyi yaşamak söz konusu olduğunda diyetiniz önemli bir araçtır. MS tedavisi için mucizevi bir diyet olmasa da, meyveler, sebzeler, tam tahıllar, sağlıklı yağlar ve yağsız protein açısından zengin sağlıklı bir diyet hedeflemeyi düşünün.
Kilo almamak için iyi beslenmek de önemlidir. Araştırmacılar, MS ile yaşayan aşırı kilolu veya obez insanlarda daha fazla özürlülük ilerlemesi ve daha fazla beyin lezyonu gördüler.
İşte dikkate alınması gereken diğer bazı diyet ipuçları:
- Az yağlı veya bitki bazlı bir diyet yapın. 2016 yılında yapılan bir araştırma, çok az yağlı, bitki bazlı bir diyet uygulayan MS'li kişilerin 12 ay sonra yorgunluk seviyelerinde iyileşme olduğunu buldu. Bununla birlikte, nüks oranlarında veya engellilik seviyelerinde iyileşme göstermedi, bu nedenle daha fazla araştırmaya ihtiyaç var.
- Yeterince lif alın. Önerilen alım miktarı, kadınlar için her gün en az 25 gram lif ve erkekler için her gün 38 gram liftir ve bu, bağırsak işlevinin iyi olmasına yardımcı olur.
- Alkol tüketimini azaltın.
- Omega-3 ve omega-6 yağ asitleri bakımından yüksek yiyecekler yiyin. Örnekler arasında yağlı balıklar (somon, ton balığı, uskumru), soya fasulyesi, kanola yağı, ceviz, keten tohumu ve ayçiçek yağı bulunur. Bazı kanıtlar, bu yağları yemenin MS ataklarının şiddetini ve süresini azaltabileceğini göstermektedir.
8. İşleri böl ve yönet
Ev işi çok zor görünebilir, ancak hepsini aynı anda yapmak zorunda değilsiniz. İşlerinizi daha yönetilebilir hale getirmek için bölün. Örneğin, günde yalnızca bir odayı temizleyin veya tüm işleri gün boyunca zaman dilimlerine bölün.
Temizliğinizi yine de kendi başınıza yaptırabilirsiniz, ancak bu süreçte kendinize zarar vermekten kaçınacaksınız.
9. Evinizi ve çalışma ortamınızı yeniden düzenleyin
Evinizin ve iş yerinizin nasıl kurulduğu konusunda stratejik düşünmeye çalışın.
İhtiyaçlarınıza uyacak bazı ayarlamalar yapmanız gerekebilir. Örneğin her gün kullandığınız mutfak aletlerini mutfak tezgahında ve ulaşılması en kolay dolaplarda saklamayı düşünün. Tezgahın üzerine karıştırıcılar gibi ağır elektrikli aletleri yerleştirmek isteyebilirsiniz, böylece sürekli olarak hareket ettirmek zorunda kalmazsınız.
Çok fazla yer kaplayan veya evinizde dolaşırken sizi rahatsız edebilecek mobilyaları, kilimleri ve dekorları yeniden düzenleyin veya bunlardan kurtulun. Ne kadar çok eşyaya sahip olursan, evini temizlemenin o kadar zor olacağını unutma.
İş gününüzü kolaylaştırmak için ergonomik ekipman sağlayıp sağlamayacaklarını öğrenmek için işvereninizle de konuşabilirsiniz. Örnekler arasında bilgisayar ekranlarında parlama koruması, fare yerine iztopu ve hatta girişe daha yakın hareket eden masa oturma yeri sayılabilir.
10. Şık cihazlara yatırım yapın
Mutfak için yeni araçlar ve küçük aletler, sıradan işleri daha kolay ve daha güvenli hale getirebilir. Örneğin, vakumla kapatılmış bir kavanoz kapağının kolayca açılmasını sağlayan bir kavanoz açacağı satın almak isteyebilirsiniz.
11. Hatırlatıcılar ayarlayın
MS, hafıza kaybı ve konsantrasyon sorunları gibi semptomlara yol açabilir. Bu, randevular ve ilaçlarınızı ne zaman alacağınız gibi günlük görevleri hatırlamayı zorlaştırabilir.
Telefon uygulamaları ve araçları, bellek sorunlarını çözmenize yardımcı olabilir.Takviminizi görmeyi, not almayı, liste oluşturmayı, uyarılar ve hatırlatıcılar ayarlamayı kolaylaştıran uygulamalar vardır. Bir örnek, CareZone'dur (iPhone; Android).
12. Dahil olun
MS destek grupları sizi MS ile yaşayan diğer insanlarla bağlayabilir ve fikir alışverişi, yeni araştırma ve iyi hisler için bir ağ kurmanıza yardımcı olabilir. Ayrıca bir gönüllü programına veya aktivist grubuna da katılabilirsiniz. Bu tür organizasyonlara katılımın inanılmaz derecede güçlendirici olduğunu görebilirsiniz.
National MS Society’nin aktivist web sitesi başlamak için iyi bir yerdir. Ayrıca yakındaki yaklaşan gönüllü etkinliklerini de arayabilirsiniz.
13. Soğukkanlı olun
MS hastalarının çoğu, sıcağa maruz kalmaya duyarlı olduklarını fark eder. Vücut ısınız yükseldiğinde semptomlarınız daha da kötüleşebilir. Hafif bir sıcaklık artışı bile, semptomlara neden olacak kadar sinir uyarılarını bozabilir. Bu deneyimin aslında kendi adı var - Uhthoff'un fenomeni.
Sıcak duş ve banyodan kaçınarak kendinizi serin tutmaya çalışın. Evinizde klima kullanın ve mümkün olduğunda güneşten uzak durun. Ayrıca bir soğutma yeleği veya boyun bandı takmayı da deneyebilirsiniz.
14. Reçeteler için otomatik doldurmaları ayarlayın
İlaçlarınızı zamanında almanız önemlidir. Bir ilacı almayı veya bir reçeteyi yeniden doldurmayı unutmanın günlük yaşamınız üzerinde büyük sonuçları olabilir.
Bu sorunu çözmek için, yerel eczanenizle reçeteleriniz için otomatik doldurmaları ayarlayın. Reçetenizin alınmaya hazır olduğunu bildirmek için eczane metnini alabilir veya sizi arayabilirsiniz. Hatta birçok eczane size reçetelerinizi önceden postayla gönderebilir.
15. Pozitif kalın
Şu anda MS için bir tedavi olmamasına rağmen, yeni tedaviler hastalığı yavaşlatabilir. Umudunuzu kaybetmeyin. Tedavileri iyileştirmek ve hastalığın ilerlemesini azaltmak için araştırmalar yapılmaktadır.
Hayata olumlu bakmakta zorluk çekiyorsanız, ihtiyaçlarınızı tartışmak için bir psikolog veya akıl sağlığı danışmanıyla görüşmeyi düşünün.
Paket servisi
MS teşhisi konulduktan sonraki hayat ezici olabilir. Bazı günler semptomlarınız sevdiğiniz şeyi yapmanıza engel olabilir veya sizi duygusal olarak tükenmiş hissetmenize neden olabilir. Bazı günler zor olsa da, yukarıdaki bazı değişiklikleri hayatınıza uygulayarak MS ile iyi yaşamak hala mümkündür.
-and-menopause-whats-the-link.jpg)
