Doktor Tartışma Kılavuzu: Yeni MS Teşhisi Konulan

Çok az insan multipl skleroz (MS) tanısı almaya hazırdır. Ancak bunu yapanlar yalnız değiller. Multipl Skleroz Vakfı'na göre, dünya çapında 2,5 milyondan fazla insan MS ile yaşıyor.

Yeni teşhisinizle ilgili birçok sorunuz olması normaldir. Soruların yanıtlanması ve durum hakkında bilgi edinilmesi, birçok kişinin MS'lerini yönetme konusunda kendilerini yetkili hissetmesine yardımcı olur.

İşte bir sonraki randevunuzda doktorunuza sormanız gereken bazı sorular.

Hangi semptomları yaşayacağım?

Muhtemelen, doktorunuzun MS'inizi ilk etapta teşhis etmesine yardımcı olan semptomlarınızdır. Herkes aynı semptomları yaşamaz, bu nedenle hastalığınızın nasıl ilerleyeceğini veya tam olarak hangi semptomları hissedeceğinizi tahmin etmek zor olabilir. Belirtileriniz ayrıca etkilenen sinir liflerinin konumuna da bağlı olacaktır.

MS'in yaygın belirtileri ve semptomları şunları içerir:

• genellikle bir tarafını etkileyen uyuşma veya halsizlik
  bir seferde vücut
• ağrılı göz hareketi
• genellikle tek gözde görme kaybı veya rahatsızlıkları
• aşırı yorgunluk
• karıncalanma veya "dikenli" his
• Ağrı
• genellikle boynu hareket ettirirken elektrik çarpması hissi
• titreme
• denge sorunları
• baş dönmesi veya baş dönmesi
• bağırsak ve mesane sorunları
• konuşma bozukluğu

Hastalığınızın kesin seyri tahmin edilemese de, Ulusal MS Derneği, MS'li kişilerin yüzde 85'inin tekrarlayan-düzelen multipl skleroz (RRMS) olduğunu bildiriyor. RRMS semptomların tekrarlaması ve ardından aylar hatta yıllar sürebilen bir remisyon dönemi ile karakterizedir. Bu tekrarlamalara alevlenme veya alevlenme de denir.

Birincil ilerleyici MS hastaları genellikle yıllar boyunca semptomlarda kötüleşme yaşar ve nüksetme dönemi olmaz. Her iki MS tipi de benzer tedavi protokollerine sahiptir.

MS yaşam beklentisini nasıl etkiler?

MS ile yaşayan çoğu insan uzun ve üretken hayatlar yaşar. Ortalama olarak, MS hastaları, genel ABD nüfusundan yaklaşık yedi yıl daha az yaşıyor. Genel sağlık ve koruyucu bakım hakkında artan bilgi, sonuçları iyileştiriyor.

Yaşam beklentisindeki farkın, yutma güçlüğü ve göğüs ve mesane enfeksiyonları gibi şiddetli MS komplikasyonlarından kaynaklandığı düşünülmektedir. Bu komplikasyonları azaltmaya yönelik özen ve dikkatle, bireyler için daha az risk oluşturabilirler. Kalp hastalığı ve felç riskini azaltmaya yardımcı olan sağlık planları da daha uzun yaşam beklentisine katkıda bulunur.

Tedavi seçeneklerim nelerdir?

Şu anda MS için bir tedavi yoktur, ancak birçok etkili ilaç mevcuttur. Tedavi seçenekleriniz kısmen, birincil ilerleyen veya nükseden MS tanısı alıp almadığınıza bağlıdır. Her iki durumda da, tedavinin üç ana hedefi:

• MS aktivitesini daha uzun süreler boyunca yavaşlatarak hastalığın seyrini değiştirin.
  remisyon
• saldırıları veya nüksetmeleri tedavi etmek
• semptomları yönetmek

Ocrelizumab (Ocrevus), birincil progresif MS'de semptomların kötüleşmesini yavaşlatan, FDA onaylı bir ilaçtır. Nükseden MS hastasıysanız, doktorunuz ocrelizumab da reçete edebilir. Mayıs 2018 itibariyle, ocrelizumab, birincil progresif MS için mevcut olan tek hastalık modifiye edici tedavidir (DMT).

Relaps-remitting MS için, ilk tedavi hattı genellikle birkaç diğer DMT'dir. MS bir otoimmün bozukluk olduğundan, bu ilaçlar genellikle relapsların sıklığını ve şiddetini azaltmak için otoimmün yanıt üzerinde çalışır. Bazı DMT'ler bir tıp uzmanı tarafından intravenöz infüzyon yoluyla verilirken, diğerleri evde enjeksiyonla verilir. Beta interferonlar genellikle nüks riskini azaltmak için reçete edilir. Bunlar deri altına enjeksiyonla uygulanır.

İlerlemeyi yönetmeye ek olarak, MS ile yaşayan birçok kişi, bir atak veya nüksetme sırasında ortaya çıkan semptomları gidermek için ilaç alır. Atakların çoğu ekstra tedavi olmaksızın düzelir, ancak şiddetliyse doktorunuz prednizon gibi bir kortikosteroid yazabilir. Kortikosteroidler iltihabı hızla azaltmaya yardımcı olabilir.

Belirtileriniz değişecek ve bireysel olarak tedavi edilmesi gerekecektir. İlaçlarınız, yaşadığınız semptomlara bağlı olacak ve yan etki riskine karşı dengelenecektir. Ağrı, sertlik ve spazmlar gibi her belirti için çeşitli oral ve topikal ilaç seçenekleri mevcuttur. Anksiyete, depresyon ve mesane veya bağırsak sorunları gibi MS ile ilişkili diğer semptomları yönetmek için tedaviler de mevcuttur.

İlaçla birlikte rehabilitasyon gibi diğer tedaviler önerilebilir.

Tedavinin yan etkileri nelerdir?

Birçok MS ilacının riskleri vardır. Örneğin ocrelizumab, bazı kanser türleri için riski artırabilir. Mitoksantron, kan kanserleriyle bağlantısı ve kalp sağlığına zarar verme potansiyeli nedeniyle tipik olarak yalnızca ileri düzey MS için kullanılır. Alemtuzumab (Lemtrada) enfeksiyon riskini artırır ve başka bir otoimmün bozukluk geliştirir.

Çoğu MS ilacının, grip benzeri semptomlar ve enjeksiyon bölgesinde tahriş gibi nispeten küçük yan etkileri vardır. MS ile ilgili deneyiminiz size özel olduğundan, doktorunuz, ilacın yan etkilerini dikkate alarak tedavinin potansiyel faydalarını tartışmalıdır.

MS ile yaşayan başkalarıyla nasıl bağlantı kurabilirim?

MS ile yaşayan insanlar arasındaki bağlantıları güçlendirmek, Ulusal MS Derneği'nin amacının bir parçasıdır. Kuruluş, insanların öğrenebileceği ve deneyimleri paylaşabileceği bir sanal ağ geliştirdi. NMSS web sitesini ziyaret ederek daha fazla bilgi edinebilirsiniz.

Doktorunuz veya hemşireniz, MS topluluğundaki diğer kişilerle tanışabileceğiniz yerel kaynaklara da sahip olabilir. Yakınınızdaki gruplar için NMSS web sitesinde posta koduna göre de arama yapabilirsiniz. Bazı insanlar çevrimiçi bağlanmayı tercih ederken, diğerleri MS'in kendileri için ne anlama geldiğine dair yüz yüze görüşmek istiyor.

MS'mi yönetmek için başka ne yapabilirim?

Daha sağlıklı yaşam tarzı seçimleri yapmak MS semptomlarınızı yönetmenize yardımcı olabilir. Çalışmalar, MS hastalarının egzersiz yapanların daha iyi mesane ve bağırsak fonksiyonunun yanı sıra güç ve dayanıklılığın da arttığını bulmuştur. Egzersizin ayrıca ruh halini ve enerji seviyelerini iyileştirdiği bulunmuştur. Doktorunuzdan MS'li kişilerle çalışma deneyimi olan bir fizyoterapiste sevk etmesini isteyin.

Sağlıklı bir diyet, enerji seviyelerini artırabilir ve sağlıklı bir kilonuzu korumanıza yardımcı olabilir. Belirli bir MS diyeti yoktur, ancak az yağlı ve yüksek lifli diyet önerilir. Küçük çalışmalar, omega-3 yağ asitleri ve D vitamini eklemenin MS için faydalı olabileceğini öne sürüyor, ancak daha fazla araştırmaya ihtiyaç var. MS konusunda deneyimli bir beslenme uzmanı, optimum sağlık için doğru yiyecekleri seçmenize yardımcı olabilir.

Sigarayı bırakmanın ve alkol alımını sınırlamanın da MS hastaları için faydalı olduğu bulunmuştur.

Götürmek

Artan farkındalık, araştırma ve savunuculuk, MS ile yaşayan insanlar için görünümü önemli ölçüde iyileştirmiştir. Kimse hastalığınızın gidişatını tahmin edemese de, MS uygun tedavi ve sağlıklı bir yaşam tarzı ile yönetilebilir. Destek almak için MS topluluğu üyelerine ulaşın. Endişeleriniz hakkında doktorunuzla açıkça konuşun ve ihtiyaçlarınıza en uygun planı oluşturmak için birlikte çalışın.