Çok az insan, bir kişinin kanser teşhisi konduktan sonra ne tür bir desteğe ihtiyacı olduğunu Donna Barile'den daha iyi anlar.
Donna, meme kanserini atlattıktan on yıldan fazla bir süre sonra, 43 yaşında yumurtalık kanseri olduğunu öğrendi.
Healthline'a 2013 tanısı hakkında şunları söyledi: “Yumurtalık kanseri aklımdaki son şeydi çünkü benim için sadece yaşlıların başına geliyor”.
Donna, kim taşır BRCA1 Meme ve yumurtalık kanseri riskini artıran gen mutasyonu, yumurtalıklarını, fallop tüplerini ve uterusunu çıkarmak için ameliyat oldu. Ayrıca bir yıl kemoterapi aldı. Tedavi bir süre işe yaradı.
Ancak Donna, dört nüks yaşadı. Son zamanlarda, kanser karnında ve akciğerinde bir nodülle geri döndü.
Donna, Şimdi yine kemoterapiye döndüm, dedi.
Donna, birden fazla nüksün zorluğuyla yüzleşmesine yardımcı olmak için Ulusal Yumurtalık Kanseri Koalisyonu'na (NOCC) başvurdu.
NOCC, yumurtalık kanserinden etkilenen insanlar için ülke çapında savunuculuk, eğitim ve destek programları yürüten, kar amacı gütmeyen ulusal bir kuruluştur.
"Benim ve ailem için yaptıkları ve onlarla tanıştığım ve onlarla ağ kurduğum insanlar harika. Donna paylaştı. "Yaşadıklarıma göre, NOCC ile ilişki kuran kadınlar sıcak, sevgi dolu ve şaşırtıcı olmaktan başka bir şey değil."
Deniz mavisi topluluğunda güvenli bir alan bulmak
Başlangıçta 1991 yılında bir taban grubu olarak kurulan NOCC, 1995 yılında kar amacı gütmeyen bir kuruluş olarak kuruldu.
Ulusal programları ve yerel bölüm girişimleri aracılığıyla NOCC, ülke genelindeki topluluklarda yumurtalık kanseri hakkında farkındalık yaratmayı amaçlamaktadır.
Kuruluşun personeli ve gönüllüleri, yeni teşhis konmuş hastalar, hayatta kalanlar ve bakıcılar dahil yumurtalık kanserinden etkilenen kişilere de eğitim ve destek sağlar.
Donna, NOCC’nin Teal Hearts Ağı’nın Long Island Bölümü’nün yemek dağıtımlarını aldı, sağlıklı yaşam merkezlerine gitti ve aylık destek grubu toplantılarına katıldı.
Donna, Healthline'a "Bir toplantıyı asla kaçırmam," dedi.
"Şimdi bile pandemide Zoom toplantıları yapıyorlar, böylelikle bölümümüzdeki kadınlar birbirlerini görebilir, birbirimizle konuşabiliriz, birbirimize yardım edebiliriz" diye devam etti.
Bu destek grubu toplantıları, yumurtalık kanseri mağdurlarına ipuçlarını ve tavsiyeleri paylaşma, deneyimleriyle ilgili hikayeleri paylaşma ve birbirlerinden destek ve ilham alma şansı veriyor.
Donna, Kadınların içeri girip ağladığını görüyorum çünkü orası onların güvenli yeri.
"Tamam, bu kadınlar anlıyor, benim bulunduğum yerdeydiler ve ben de iyi olacağım çünkü eğer yapabilirlerse ben de yapabilirim."
Topluluk bağlantılarını oluşturmak
Caroline McNally, 21 yaşındayken lisans eğitiminin son yılında yumurtalık kanseri teşhisi aldı.
Ameliyat geçirdikten sonra hayatta kalanlar için internette programlar aradı.
McNally, "Meme kanserinden kurtulanlar için pek çok program olduğunu biliyordum, ancak yumurtalık kanseri için bir tane gerçekten bilmiyordum," dedi. "Bu yüzden Google'a baktım," yumurtalık kanseri yürüyüşü "ve NOCC'yi buldum."
McNally, geçen Eylül ayında TEAL® Run / Walk'taki ilk Together'a katıldı. Bu, NOCC’nin imza toplama girişiminin bir parçası olan bir etkinliktir. TEAL, "Erken Harekete Geçin ve Yaşayın" anlamına gelir.
McNally, "Hayatta kalanların fotoğrafı sırasında çok duygusallaştım ve bu yaşlı bayan çok destekleyiciydi" diye hatırladı. "Bana sarıldı ve" Hepimiz oradaydık, senin için buradayız "gibiydi."
O zamandan beri McNally’nin NOCC ile ilişkisi, ona Rutgers Üniversitesi’ndeki bir grup tıp öğrencisiyle diğer hayatta kalanlarla birlikte konuşma şansı verdi.
McNally, "Bizim için şaşırtıcıydı, işte bunu yaşamış birinden bazı tavsiyeler var," dedi.
"Bundan faydalı bir şey yaptığımı ve [yumurtalık kanserinin] sadece benim için zararlı olmadığını hissettirdi," diye ekledi.
Hayatta kalanları bugün ve yarın boyunca desteklemek
Liz Dorcey, birkaç yıl önce tedavi gördüğü aynı hastanede, yaklaşık 3 yıl önce kanserden kurtulan bir etkinlikte NOCC DC Bölümünün standını ziyaret etti.
O zamandan beri 62 yaşındaki kanser hastası, DC Chapter, hayatta kalanlar için Rejuvenate Retreat ve Maryland'deki TEAL® Run / Walk'ta Birlikte bir öğle yemeğine katıldı.
Liz, "Katılım, bana sunulan kaynaklardan ve başkalarından temin edilebilen ve başkalarına sağlayabileceğim destekten haberdar ederek kanseri yönetmeme yardımcı oldu" dedi.
"Çok şey oluyor ve tüm tekliflerden yararlanmadım," diye ekledi.
Liz, yaklaşık 5 yıldır yumurtalık kanserinden remisyonda.
Bir nüksetme yaşarsa, NOCC'nin onu desteklemek için orada olacağını biliyor.
Liz, "O noktada daha fazla desteğe ihtiyacım olacağını biliyorum ve bunun sağlanacağını da biliyorum" dedi.
Pratik destek: Sıcak yemekler, yardım eli
Donna’nın son nüksetmelerinden birinde, yerel NOCC Bölümünün üyeleri, tedavi görürken ailesinin iyi beslenmesini sağlamak için bir yemek treni düzenledi.
Bu yılın başlarında, NOCC ayrıca Survivor Yardım Fonu Teal Comfort for the Soul programı aracılığıyla evine bir haftalık yemek dağıttı.
Kocamın çocukları neyle besleyeceği konusunda endişelenmesine gerek yoktu. Ben gerçekten kemoterapiye yatkın olduğumda bu işlerin çoğunu o halleder, "dedi Donna. "Her şey bizim için planlanmıştı, bu yüzden hiçbir şey düşünmek zorunda kalmadım. Dördümüz için de yeterliydi ve tek yapmamız gereken mikrodalgaya bir şeyler atmaktı. "
Donna bu tür bir yardımı ilk başta kabul etmekte zorlandı, ancak o zamandan beri bunu "kollarını açarak" karşılamaya başladı.
Destek ayrıca sağlığına odaklanmasına yardımcı oldu.
Donna, "Son taramamdan itibaren kemo işe yarıyor ve akciğerlerimdeki tümör yarı yarıya küçüldü," diye paylaştı. "Tümör belirteci olan CA-125'im artık normal aralıkta, bu yüzden doğru yöne gidiyoruz."
Başkalarına aynı türden desteği sağlayabildiği kadar, Donna topluluktaki "TEAL kız kardeşlerine" geri vermeyi bir öncelik haline getiriyor.
Donna, "Ne olursa olsun, birbirimizin yanındayız," dedi. "Birimiz düşerse, bir başkası devreye girecek ve o kişiyi alacak."
Dahil olmak
NOCC'ye dahil olmanın - programlarından ve hizmetlerinden yararlanmanın ve diğer topluluk üyelerine geri vermenin birçok yolu vardır.
Örneğin:
- Destek grubu toplantılarına, sağlıklı yaşam etkinliklerine veya diğer yerel girişimlere katılmak için yakınınızda yerel bir NOCC Bölümünü kontrol edin.
- Yumurtalık kanseri mağdurları ve bakıcılarından oluşan moderatörlü bir çevrimiçi topluluğa katılmak için NOCC CancerConnect'e kaydolun.
- Para toplamaya yardımcı olmak, hayatta kalanları ve bakıcıları onurlandırmak ve vefat edenlerin anılarını kutlamak için bu yılki TEAL'de Birlikte Sanal Birlikte - Ulusal Kutlama'ya katılmak için kaydolun.
- NOCC’nin Ruh için Teal Comfort for the Soul yemek dağıtım programı, Teal Comfort for the Mind danışmanlık programı ve TEAL Totes yeni teşhis edilmiş destek paketleri gibi Yaşam Kalitesi Programları hakkında bilgi edinin.
- 1-888-OVARIAN numaralı ücretsiz yumurtalık kanseri bilgi hattını arayın
- NOCC'ye bağış yapın.
Paket servisi: Yalnız değilsiniz
Siz veya değer verdiğiniz biri yumurtalık kanseri geliştirdiyseniz, NOCC'ye ulaşmak, yaşamınız üzerindeki etkileriyle başa çıkmak için ihtiyaç duyduğunuz bilgileri ve desteği almanıza yardımcı olabilir.
Caroline, "Anlayan, yürüyüşlerine çıkan, tüm bu insanları ailelerinde gören diğer insanlarla bağlantı kurmanın çok olumlu bir etkisi var" dedi.
"Herkese ulaşmak o kadar kolay ki size ve ailenize yardım etmek için başka türlü bir şey öğrenemeyeceğiniz pek çok fırsat var," diye ekledi.
