Romatoid artrit savunucusu Ashley Boynes-Shuck, kişisel yolculuğu ve RA ile yaşayanlar için Healthline'ın yeni uygulaması hakkında konuşmak için bizimle ortaklık kurdu.
RA Healthline, romatoid artrit ile yaşayan insanlar için ücretsiz bir uygulamadır. Uygulama, App Store ve Google Play'de mevcuttur. Buradan indirin.
Ashley Boynes-Shuck çocukken aktifti ve softbol ve basketbol oynamayı seviyordu. Aynı zamanda bir amigo kızdı. Ortaokulda juvenil idiyopatik artrit (daha önce juvenil romatoid artrit olarak biliniyordu) tanısı nedeniyle spor yapmayı bırakmak zorunda kaldı.
“Semptomlarım, bir beysbol maçında atış yaptıktan sonra eklemlerimin ağrımasıyla başladı. Ayrıca diz kayağımı da incittim ve o zamandan beri asla eskisi gibi olmadı. O zamanlar romatoloğum ne yazık ki sporu bırakmamı önerdi, ”diyor Boynes-Shuck.
20'li yaşlarında, yetişkin başlangıçlı romatoid artrit (RA) tanısı aldı. Şimdi 36 yaşında olduğu için hayatının büyük bir kısmında RA ile yaşadığından daha fazla yaşadı. Yıllar geçtikçe, içindeki atletiyle iletişim halinde kalmanın yollarını buldu.
"Doğası gereği aktif ve açık havada bir insanım ve hala hip-hop dansı, Zumba, su aerobiği ve yüzme, kano, yürüyüş, şnorkelli yüzme, ata binme ve yoga gibi şeyleri seviyorum, ancak spor yapmayı özlüyorum," diyor. . "Softbol benim hayatımdı."
RA ile olan yolculuğu boyunca Boynes-Shuck'a biyolojikler, immünosupresanlar, DMARD'lar, steroidler, NSAID'ler ve takviyeler dahil olmak üzere farklı romatoid artrit ilaçları reçete edildi. Halen durumunu akupunktur, masaj ve steroidler veya gerektiğinde NSAID'ler ile yönetiyor.
Doktorundan tıbbi tedaviye ek olarak, öz bakıma öncelik veriyor.
Boynes-Shuck, "Yazmak, müzik çalmak, evcil hayvanlarım, kocam ve ailem, doğayla temas halinde olmak ve diğer RA'lara yardım etmek, koçluk yapmak ve onları savunmak, başa çıkmamda bana yardımcı oldu" diyor.
Başkalarına yardım etmek için bir çağrı
2009 yılında Boynes-Shuck, Artrit Vakfı'nda topluluk geliştirme direktörü ve eşler arası savunucu olarak çalışmaya başladı.
“Odaklanmanın olumlu ve üretken bir şeye sahip olmanın yararlı olduğunu anladım ve başkalarına yardım etmek ve onlara hizmet etmek, farkındalık yaymak, sağlık koçluğu yapmak ve savunuculuk yapmaktan mutluluk ve minnettarlık buldum” diyor.
"Bunlar, olumsuz durumumu yararlı ve olumlu bir şeye dönüştürürken, bu arada yapmaya çağrıldığımı hissettiğim şeyler."
Ayrıca Arthritis Ashley blogunu başlattı ve RA ile olan yolculuğu hakkında iki kitap yayınladı.
RA Healthline uygulaması aracılığıyla bağlanma
Boynes-Shuck’ın son çabası, ücretsiz RA Healthline uygulaması için bir topluluk rehberi olarak Healthline ile birlikte çalışıyor.
Uygulama, yaşam tarzı ilgi alanlarına göre RA'lıları birbirine bağlar. Kullanıcılar üye profillerine göz atabilir ve topluluk içindeki herhangi bir üyeyle eşleşme talebinde bulunabilir.
Uygulama her gün topluluk üyeleriyle eşleşerek anında bağlanmalarına olanak tanır. Boynes-Shuck, maç özelliğinin türünün tek örneği olduğunu söylüyor.
"Bir" RA-Buddy "bulucu gibi," diyor.
Bir topluluk rehberi olarak, Boynes-Shuck diğer uygulama elçileri RA savunucuları ile birlikte günlük olarak düzenlenen canlı bir sohbete liderlik edecek. Kullanıcılar diyet ve beslenme, egzersiz, sağlık hizmetleri, tetikleyiciler, ağrı yönetimi, tedavi, alternatif tedaviler, komplikasyonlar, ilişkiler, seyahat, akıl sağlığı ve daha fazlası gibi konular hakkındaki tartışmalara katılabilir.
"RA Healthline için bir topluluk rehberi olacağım için çok heyecanlıyım. Romatizma hastalarının güvenli bir alana sahip olması ve yalnız hissetmemesi konusunda tutkulu hissediyorum ve sesimi iyilik için kullanmam ve kendime benzer durumda olanlara yardım etmem için bana ilham veriyor ”diyor. "Tekrar söylüyorum, bu elime ulaştığım elden en iyi şekilde yararlanmakla ilgili."
RA bilgilerini aramak için Facebook, Twitter ve diğer web sitelerini ve sosyal medya platformlarını kullanırken, RA Healthline'ın yalnızca RA ile yaşayan insanlara adanmış, kullandığı tek dijital araç olduğunu söylüyor.
"RA ile yaşayan ve gelişen benzer fikirlere sahip bireyler için sıcak ve olumlu bir yer," diyor.
RA ile ilgili bilgileri okumak isteyen kullanıcılar için uygulama, yaşam tarzı ve Healthline tıp uzmanları tarafından tanı, tedavi, araştırma, beslenme, kişisel bakım, akıl sağlığı ve daha fazlasıyla ilgili konular hakkında incelenen haber makalelerini içeren bir Keşfet bölümü sağlar. . RA ile yaşayanların kişisel hikayelerini de okuyabilirsiniz.
"Keşfet bölümü, yararlı bilgileri tek bir yerde bulmanın gerçekten harika bir yolu. Boynes-Shuck, sık sık göz atıyordum, dedi.
Ayrıca topluluk üyelerinden bilgi ve içgörü kazanıyor.
“Dürüst olmak gerekirse, herkes onlara ilham verdiğimi söylüyor, ancak RA hastası arkadaşlarımdan ilham aldığımı ve onlara minnettar olduğumu aynı derecede hissediyorum. Çok şey öğrendim ve pek çok akranımdan çok ilham aldım ”diyor. "Kişisel ve profesyonel olarak gerçekten ödüllendirici ama aynı zamanda diğer hastalardan bir şeyler öğrenmek ve onlara dayanmak benim için büyük bir destek kaynağı oldu."
Uygulamayı buradan indirin.
Cathy Cassata sağlık, akıl sağlığı ve insan davranışları hakkında hikayelerde uzmanlaşmış serbest bir yazardır. Duygu ile yazma ve okuyucularla anlayışlı ve ilgi çekici bir şekilde bağlantı kurma becerisine sahiptir. Çalışmalarının daha fazlasını okuyun İşte.