MS'i tedavi etmek için her zamankinden daha fazla ilaç var. MS ile yaşayan hepimiz için hangisinin en çok işe yaradığını bilmek harika olmaz mıydı?
Multipl sklerozun (MS) "beyaz insan hastalığı" olduğu hiç aklıma gelmemişti. MS'i çocukluğumdan beri tanıyorum çünkü babamın ilk kuzenine sahipti ve baston kullanmıştı.
Anneannelerimin birkaç blok yürüdüğü ve onu yumuşak, titreyen adımlarla ziyaret ettiği yaz günlerini hatırlıyorum. İlkokulda her yıl bir tedavi için para toplamaya yardımcı olmak için "MS Readathon" a katılma motivasyonumdu.
2001'de MS teşhisi konulduğunda, ciddi bir hastalığım olduğunu öğrendiğim için şok oldum - olduğum için değil Siyah ve MS hastası. Sonuçta, babamın da söyleyeceği gibi, "aile içinde yaşadık".
Kimse bana bunu doğrudan söylememiş olsa da, kısa süre sonra MS hakkında oldukça düzenli olarak “Siyahların bunu anladığını bilmiyordum” yorumlarının dolaştığını öğrendim.
Aynı zamanda MS hastası olan ve beyaz olan arkadaşım, birisinin ona söylediği için bana kıkırdadı ve şu cevabı verdi: "MS hastası olan tek tanıdığım Siyah." Yine de, MS'in yalnızca beyaz insanları etkilediği yaygın bir kanaatti.
Bunu hemen şimdi düzeltelim: Bu doğru değil.
Siyahların MS hastalığına yakalanmadığı uzun süredir devam eden bir yanılgıdır, ancak çoğu Siyah insan bunu bir "beyaz insan hastalığı" olarak düşünür. MS iken dır-dir Kuzey Avrupa kökenli Kafkasyalılarda en yaygın olanı, çoğu etnik grupta görülür.
2013 yılında yapılan bir araştırma, yalnızca Siyahların MS hastası olduğunu değil, aynı zamanda kadınlar arasında Siyah kadınların beyaz kadınlardan daha yüksek riske sahip olduğunu göstererek bu sorunu çözdü. O zamandan beri, çalışmalar bu sonuçları tutarlı bir şekilde doğruladı.
MS'li Siyahlar için semptomlar ve tedaviler farklıdır
MS teşhisi herhangi bir hasta için zor olabilir, çünkü erken semptomlar birkaç olası durumu önerebilir, Siyah insanlar ek bir engelle karşılaşabilir.
Çalışmalar Siyahların MS hastalığına yakalandığını kanıtlasa da, Siyah hastalar MS'in Siyahlarda yaygın olmadığına inanan doktorlarla uğraşırken zorluklarla karşılaşabilirler.
Bu, doktorlar lupus, orak hücre ve felç gibi daha yaygın olarak “Siyah hastalıklar” olarak kabul edilen durumları test ederken yanlış teşhis, uygun olmayan tedavi ve gecikmeye neden olabilir.
Eğer öyleysen çok Teşhis anında semptomatik olsa da, bu farklı bir oyun ve doktorlar MS'i potansiyel bir teşhis olarak daha kolay bir şekilde değerlendirebilirler.
MS'li siyahların MS'li beyazlardan farklı semptomlara sahip olmasına ve daha hızlı ve sakat bırakan hastalığa sahip olma olasılığına ek olarak, optik sinir ve omurilikte lezyon geliştirme olasılığı da daha yüksektir.
Optik sinirimde ve omuriliğimde tam olarak bu alevlenmeler vardı, bu da bana ilk MS teşhisini koydu.
Kişisel deneyimlerime dayanarak, hem optik nevrit hem de aynı anda yürümekte güçlük çekiyorsanız, sizi doğrudan MS konusunda uzmanlaşmış bir nöroloğa göndermek için doktorunuzun kafasındaki zillerin çalacağını söyleyebilirim.
MS için tedavi yoktur, bu nedenle tedavinin amacı hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak ve semptomları yönetmektir.
Araştırmalar, MS'li Siyahların bazı tedavilere farklı yanıt verdiğini ve bazı ilaçların beyaz hastalardan daha az etkili olduğunu gösteriyor.
Daha az etkili? Tedavi yanıtlarında neden bu kadar farklılık var?
Birçoğu, tedavi yanıtındaki farklılığın, Siyahların MS ilaçları için yapılan klinik denemelere düşük katılımıyla ilişkili olabileceğini söylüyor. Bu, sınırlı verilere yol açar.
Hala tedavilerin siyahlar için beyazlar kadar etkili olmadığını öne süren bazı küçük araştırmalar var. Nedeni henüz net değil.
Araştırma ve klinik araştırmalara dahil olmanın önemli olmasının nedeni budur.
Siyah ve ötekileştirilmiş popülasyonlar, MS ilaç çalışmaları da dahil olmak üzere Amerika Birleşik Devletleri'ndeki bilimsel araştırmalarda ve klinik çalışmalarda ciddi şekilde yetersiz temsil edilmektedir.
2014 yılında yapılan bir inceleme, MS hakkında yayınlanan yaklaşık 60.000 makaleden yalnızca 113'ünün (yüzde 0,2) Siyahi insanlara odaklandığını gösterdi.
ABD nüfusunun yüzde 13,4'ünü temsil ederken, klinik deney katılımcılarının yalnızca yüzde 5'ini oluşturan, siyahların MS tedavileri için büyük ölçüde denemelerin dışında bırakıldığı klinik denemeler için aynı küçük dahil etme sayılarını görüyorsunuz.
Bu arada, ABD nüfusunun yüzde 67'sini beyazlar temsil etmesine rağmen, deneme katılımcılarının yüzde 83'ü beyaz.
Bu, "beyazların hastalığı" olmayan bir şey için orantısızdır.
2013 yılında yayınlanan bir araştırmaya göre, "ideal klinik araştırma popülasyonu, sonuçta ortaya çıkan tıbbi tedaviye erişebilecek olan hastalığı olan hastaların gerçek dünyadaki popülasyonunu orantılı olarak temsil etmelidir."
Şu anda bu standardı karşılamıyoruz. Bunu değiştirme zamanı.
Tüm bu popülasyonların katılımı olmadan, farklı etnik kökenler arasında potansiyel bir tedavinin güvenliğini ve etkililiğini doğru bir şekilde değerlendiremezsiniz.
Artık görmezden gelmeyi bırakıp dahil etmeye başlama zamanı.
Eşitsizlikleri kabul etme ve katılımı artırma zamanı.
Yetersiz temsili sona erdirmek için araştırmacıları ve toplulukları meşgul etmenin zamanı geldi.
Hangi ilacın beni öldürme ihtimalinin daha düşük olduğunu seçmek için yan etkileri karşılaştırmadığım günü dört gözle bekliyorum ve bunun yerine bir Siyah MS hastası olarak benim için zaten güvenli ve etkili olduğu kanıtlanmış seçenekler arasında seçim yapıyorum.
İşte hangi ilaçların en çok işe yaradığını keşfetmek için herşey MS ile yaşıyoruz.
CiGODDESS'in kurucusu Lisa Cohen, kronik hastalığı olan yüksek performanslı kadınların hayatlarında ve kariyerlerinde lider olarak güven ve güzellikle gelişmesine yardımcı oluyor. Rockstar Women With MS girişimi ile tanınan, MS topluluğunda gönüllü olan Makeover Your MS ile birlikte çalışın ve Amazon'da çok satan "MS BS'nin Üstesinden Gelin" Lisa, MS'in nehri olan ve YAHOO'da yer aldı! Lifestyle ve Brain & Life dergisi. @Cigoddessgram onu takip edin.
