CKD ile Yaşamda Bir Gün: Bir Nakli Beklemek

5 yıl böbrek nakli için bekleme yolculuğum, yol boyunca birçok doktor ziyareti ve ifşaatlarla doluydu.

Böbrek hastalığım olduğunu keşfetmek

Birinci basamak doktorum aldığım ilaçlar nedeniyle rutin ziyaretlerimde böbrek fonksiyonumu her zaman kontrol etti. Bu ziyaretler sırasında, idrarımda önemli miktarda protein olduğu için bir nefrologla görüşmemi tavsiye etti.

Ertesi gün nefrologdan randevu aldım. Nefroloji uzmanına rutin ziyaretlerim sırasında idrar örneği vermek zorunda kaldım, ancak doktorum da herhangi bir yara izi olup olmadığını kontrol etmek için böbrek biyopsisi önerdi.

Biyopsi konusunda çok gergindim ama kocam tüm yolculuk boyunca yanımdaydı. Birkaç gün sonra, kronik böbrek hastalığım olduğunu bildirmek için doktordan bir telefon aldım.

Spesifik tanı fokal segmental glomerüloskleroz (FSGS) idi. Araştırmam sayesinde, bu hastalığın Siyah toplulukları en çok etkilediğini öğrendim.

Bir nakil yolculuğuna başlamak

Chicago'ya taşındıktan sonra, doktorum ikinci bir böbrek biyopsisi önerdi. Bu sefer doktor aradı ve diyalize girmem ve bir nakil listesine girme sürecini başlatmam gerektiğini söyledi.

Chicago'daki Northwestern Tıbbi Nakil Merkezi'nden randevu aldım ve tüm seanslara katıldım. EKG, koşu bandı stres testi, danışmanlık ve fizyolojik test dahil gerekli testleri tamamladım.

Ardından, kabul edilip edilmediğimi görmek için test sonuçlarını beklemek zorunda kaldım. Lise son sınıftayken üniversiteye kabul edilmeyi beklemek gibiydi.

Birkaç ay sonra diyalize başladım, her Pazartesi, Çarşamba ve Cuma 4 saatlik seanslara gittim. Hayatımın bu noktasına kadar hiç endişem olmadı, ama şimdi onu tedavi etmek için ilaca ihtiyacım vardı.

Bir gün nakil merkezinden bekleme listesine alındığımı bildiren bir mektup aldım. Duyguların üstesinden geldim. Nakil merkezi, mümkün olduğunca çok merkezde bekleme listesine girmemi tavsiye etti. Bir böbrek nakli için ortalama bekleme süresi Illinois'de yaklaşık 5 ila 7 yıldı, bu yüzden Milwaukee ve Atlanta'daki merkezlere de başvurdum.

Neyse ki, tüm bekleme listelerine yerleştirildim. Kabul edildiğim herhangi bir şehirde iyileşme sürecinde bana yardım etmeyi teklif eden ailem ve arkadaşlarımdan çok destek aldım.

Bekleme başlıyor

Çoğu insan, bir nakil beklerken, sadece orada oturduğunuzu ve her zaman bunu düşündüğünüzü düşünür. Ve bazı insanlar için bunun akıllarını ağır bastığına inanıyorum. Benim için bu gerçeklerden çok uzaktı.

Akıl sağlığımı korumak için olabildiğince aktif kalmam gerekiyordu. Telefonum 312, 414 veya 404 alan koduyla her çaldığında heyecanlanmamaya karar verdim.

Kocam ve ben bekleme süresi boyunca New York, Nashville, Tulsa, Dallas ve Houston'a seyahat ettik. Kumtaşımıza dönüp dinlenip beklemeden önce eğlenmeye çalıştık.

Kötü günler geldiğinde, nasıl uyum sağlayacağımı öğrenmem gerekiyordu. Yataktan kalkmak istemediğim günler oldu. Diyaliz beni çok yoruyordu - zihinsel ve fiziksel olarak. Bu günlerde pes ediyor gibi hissettim ve birçok gün ağladım. Bazı günler, kocam benimle oturup ellerimi tutması için diyaliz merkezine çağrıldı.

Sonra aradım

Bir akşam diyalizden sonra eve geldim, her zamanki gibi yorgunum ve kanepede uyuyakaldım. Telefon çaldı ve Kuzeybatı olduğunu gördüm. Cevap verdim ve diğer taraftaki ses, "Mr. Phillips, olası bir böbreğimiz var. Şu anda test ediliyor. "

Telefonu düşürdüm ve ağlamaya başladım. Duyduğuma inanmadım. Telefonu kaldırdım ve özür diledim. Kocamın uyuduğu odaya gittim ve koca bir çocuk gibi yatağa atladım. “Uyan, uyan! Northwestern'in benim için bir böbreği var! "

Hemşire haberi tekrarladı ve bize ertesi gün her şey onaylandığında bir telefon alacağımızı söyledi. Kocam ve ben hem ağlayarak hem de inanamayarak birbirimize sarıldık.

Yaklaşık 15 dakika sonra hemşire aradı ve "Hemen hastaneye gelmeniz gerekiyor" dedi. Kocamın haberlerle ailemle iletişime geçmesini sağladım. Her zamanki gibi annem benim için dua etmeye başladı.

Acil servise gittim ve bir odaya götürüldüm. Bana bir elbise verdiler ve tüm yaşamsal belirtilerimi kontrol etmeye ve laboratuvarlar yapmaya başladılar. Bekleyen oyun artık sadece birkaç saat meselesiydi.

Sonunda her şeyin yolunda gittiğine dair bir çağrı aldım. O sabah son diyaliz tedavimi gördüm. Kendi kendime, "Michael, ilerleme zamanı" diyordum. Aklıma benimle rezonansa giren yaşlı bir zenci ruhani geldi: "Suyun diktiği bir ağaç gibi, hareket ettirilmeyeceğim."

Hayat hala devam ediyor

2019'u ameliyattan fiziksel olarak iyileşmek ve 2020'yi zihinsel olarak iyileşmekle geçirdim. Ancak geleceğin neler getirdiğini kimse göremiyordu.

Kocam, oğlum ve ben Mart 2020'nin başlarında COVID-19'a yakalandık ve o zamandan beri iyileştik. Ne yazık ki dua savaşçımı, güzel annemi göğüs kanserinden kaybettim. Diğer birkaç aile üyesini COVID-19 ve diğer hastalıklara kaptırdım. Hayatın zorlukları, sadece bir nakil ihtiyacınız olduğu için veya sonunda aldığınız için bitmez.

5 Ocak 2021'de böbrek naklimin ikinci yıldönümünü kutladık.

Nakil bekleyenlere tavsiyem şu: Pozitif bir tavır takın ve cesaretlendirmeye ihtiyacınız varsa böbrek hastalıkları topluluğuna katılın!

Bu makaleyi ailem Leon ve Barbara Phillips'e ithaf ediyorum. Annem benim dua savaşçım ve en büyük ilham kaynağımdı. Sonsuza kadar huzur içinde yatsın!

KBH hakkında daha fazla bilgi

Amerika Birleşik Devletleri'nde en az 37 milyon yetişkinin KBH olduğu tahmin ediliyor ve yaklaşık yüzde 90'ı CKD'ye sahip olduklarını bilmiyor. Her üç ABD'li yetişkinden biri böbrek hastalığı riski altındadır.

Ulusal Böbrek Vakfı (NKF), Amerika Birleşik Devletleri'ndeki böbrek hastalığının farkındalığı, önlenmesi ve tedavisine adanmış en büyük, en kapsamlı ve uzun süredir devam eden hasta merkezli organizasyondur. NKF hakkında daha fazla bilgi için www.kidney.org adresini ziyaret edin.

Böbrek nakli hastası olarak edindiği deneyimden sonra, Michael D. Phillips Illinois'deki Ulusal Böbrek Vakfı'na katıldı ve ülke çapında birçok insanı etkileyen önemli böbrek politikaları için mücadele ederek tutkulu bir savunucu haline geldi. Aynı zamanda bir aile babasıdır ve şu anda muhteşem kocası, üç yakışıklı oğlu, iki güzel kızı ve gözbebeği olan enerjik bir torunu ile Kuzey Carolina'da yaşamaktadır. Okumaktan, seyahat etmekten ve en önemlisi yeni insanlarla tanışmaktan ve hikayesini paylaşmaktan hoşlanıyor. Https://michaeldphillipsblog.WordPress.com ve https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/ adresindeki bloglarına göz atın..