RA Healthline, romatoid artrit ile yaşayan insanlar için ücretsiz bir uygulamadır. Uygulama, App Store ve Google Play'de mevcuttur. Buradan indirin.
Romatoid artrit (RA) ile yaşamak çok zor olabilir ve tek başına gezinmek zor olabilir. Aileniz ve arkadaşlarınız ellerinden gelen en iyi desteği sunsalar da, insanların neler yaşadığınızı tam olarak bilenlere güvenmesi paha biçilmezdir.
RA Healthline, RA teşhisi konan kişiler için oluşturulmuş ücretsiz bir uygulamadır. Uygulama, tanı, tedavi ve kişisel ilgi alanlarınıza göre sizi başkalarıyla eşleştirir, böylece bağlantı kurabilir, paylaşabilir ve birbirinizden öğrenebilirsiniz.
Brass and Ivory: Life with MS and RA'da blog yazan Lisa Emrich, uygulamanın ona büyük rahatlık getirdiğini söylüyor.
2007 yılında, her iki bileğinde şiddetli karpal tünel sendromu ile yanlış tanı konulduktan sonra RA tanısı kondu.
“Bileklerime steroid enjeksiyonu yapan bir el cerrahına yönlendirildim. O doktor bana RA hastası olduğumu düşündüğünü söyledi ve bu da sonunda teşhise yol açtı ”diyor Emrich.
Elleri ve bileklerindeki ağrı sonunda piyano çalmayı bıraktı ve profesyonel bir müzisyen olduğu için ona duygusal bir zarar verdi. RA'yı ilaç ve diyetle yönetirken, başkalarının RA'nın genel etkileri hakkında konuşması onun başa çıkmasına yardımcı olur.
Emrich, "RA'yı gerçekten anlayan insanlarla iletişim kurabilmek harika" diyor. "İster tavsiye arıyor, ister tavsiye ya da sadece nazik bir söz sunmak istiyor olun, bu ilerleyen ve güçten düşüren kronik hastalığa karşı mücadelede" anlayan "insanlarla bağlantı kurmak değerlidir."
Grup tartışmalarında konuşun
RA Healthline uygulaması hafta içi her gün, RA ile yaşayan bir rehber veya savunucu tarafından yönetilen grup tartışmalarına ev sahipliği yapar.
Konular şunları içerir:
- acı Yönetimi
- tedavi
- Alternatif terapiler
- tetikler
- diyet
- egzersiz yapmak
- akıl sağlığı
- sağlık hizmeti
- ilişkiler
- iş
- komplikasyonlar
- çok daha fazla
Life with RA'da RA ile yaşam hakkında blog yazan Jessica Gottlieb, grupların o gün ilgilendiğiniz şeye bağlı olarak konu seçme fırsatı sunduğunu söylüyor.
RA gibi bir hastalığa sahip olmak duygusal olarak üzerinizde kalıyor. Gerçekten sağlık hizmetlerinde gezinmek gibi çok spesifik bir şeyi araştırmak istiyorsam ve semptomları, yiyecekleri veya egzersizi gerçekten düşünmek istemiyorsam, tek bir şeye odaklanabilirim ”diyor.
“Bazen başkalarının işlerini nasıl yönettiğine bakmak istiyorum. Şu anda iş karmaşık ve siyaset, aldatıcı arkadaşlıklar ve meslektaşların olmadığı bir konuyu tartışmak için bir alana sahip olmak bir oyun değiştirici, ”diye ekliyor Gottlieb.
Take the Long Way Home'da blog yazan Wendy Rivard da aynı fikirde.
"Geçmişte RA destek gruplarına katıldığımda, konular her yerde ve bazen benim durumumla ilgili değil," diyor.
Yaşam tarzı ile zihinsel ve duygusal sağlık gruplarından hoşlanıyor.
Emrich en çok Escape from RA, Lifestyle, Daily Life, General ve Medications gruplarında gönderi paylaşır.
RA yolculuğumun bu noktasında kişisel olarak ilgimi çeken konular bunlar. Ayrıca girdi ve tavsiye arayan üyelere cesaret verici sözler ve kişisel deneyimler sunmak için diğer gruplardan bazılarını da ziyaret ettim ”diyor.
Gruplar özelliği, ona çeşitli konular için farklı alt forumlar içeren eski moda bir forumu hatırlatıyor.
Emrich, "Zincir halinde yanıtlar, aşağıdaki konuşmaları kolaylaştırır ve bu da, bu büyüyen RA topluluğu içinde birbirimizi desteklememize yardımcı olur" diyor.
Mükemmel bir RA eşleşmesi bulun
RA Healthline uygulaması her gün kullanıcıları topluluğun diğer üyeleriyle eşleştirir. Üyeler ayrıca üye profillerine göz atabilir ve anında eşleşme talebinde bulunabilir.
Biri sizinle eşleşmek isterse, hemen bilgilendirilirsiniz. Üyeler bağlandıktan sonra anında mesajlaşabilir ve fotoğrafları birbirleriyle paylaşabilir.
Gottlieb, eşleştirme özelliğinin ona en zor günlerinde güç verdiğini söylüyor.
Geçenlerde bir arkadaşım kocama tanıdığı en formda kadın olduğumu söyledi. Ve bu ofisimde ağladıktan bir gün sonraydı çünkü koşmak istedim ama yapamadım, ”dedi. "Genellikle yaklaşık 3 mil koşarım ve o gün bacaklarım çamurda hapsolmuş gibi hissetti."
"Dört gözle beklediğim (ve açıkça ihtiyaç duyduğum) endorfin acele etmemeye ek olarak, bir daha asla maraton koşmayacağımı, 5 milden fazla bir şeyin ayaklarımı camdan yapılmış gibi hissettireceğini hatırlattı. ve hayatımın geri kalanında hasta olacağım, ”diyor Gottlieb.
İlaca minnettar olsa da, hala zor günleri var.
"Bu uygulamadaki kişiler, sahip olduklarımız için minnettar olabileceğimizi anlıyor ve hala sağlığımızın yasını tutuyoruz. Pek çok yönden onaylıyor. RA garip bir şey. Hayatım değişti ve şanslıyım çünkü uyuşturucular benim için işe yaradı. İnsanların görmediği şeyler can sıkıcı, ”diyor.
Rivard ilişki kurabilir. Yakın olduğu pek çok kişi RA'ya sahip olmadığı için, yaşadıklarını ilk elden bilen biriyle anında bağlantı kurma yeteneği, kendisini daha az yalnız hissetmesine yardımcı olur.
"Ve bu sorunu veya endişeyi yaşayan tek ben değilim," dedi.
En son RA haberlerini okuyun
Kullanıcılarla etkileşim kurmak yerine okuma havasındaysanız, uygulamanın Keşfet bölümü, yaşam tarzı ve RA haberleriyle ilgili, tümü Healthline tıp uzmanları tarafından incelenen makaleler içerir.
Belirlenmiş bir sekmede, tanı ve tedavi seçenekleri hakkındaki makalelerin yanı sıra klinik araştırmalar ve en son RA araştırmaları hakkındaki bilgileri arayın.
Sağlıklı yaşam, kişisel bakım ve akıl sağlığı yoluyla vücudunuzu nasıl besleyeceğinize dair hikayeler de mevcuttur. RA ile yaşayanların kişisel hikayelerini ve referanslarını bile bulabilirsiniz.
Emrich, "Keşfet bölümü, Healthline'dan, teşhis, semptomlar ve tedavilerden çok RA hakkında daha fazla bilgi veren, iyi seçilmiş bir makale koleksiyonu sunuyor" diyor. "Şu anda, özellikle yararlı bulduğum akıl sağlığını tartışan bir makale koleksiyonu var."
Rivard, parmaklarının ucunda iyi araştırılmış, incelenmiş bilgilere erişebilmeyi takdir ediyor.
“Ben bir hemşire pratisyeniyim ve bu yüzden iyi, kanıta dayalı bilgileri seviyorum. Keşfet bölümündeki bilgiler güvenilir ve bu özellikle şu anda çok önemli ”diyor.
Başlamak kolaydır
RA Healthline uygulaması, App Store ve Google Play'de mevcuttur. Uygulamayı indirmek ve başlamak çok basit.
"RA Healthline uygulamasına kaydolmak kolaydı. Özel RA durumunuz hakkında istediğiniz kadar çok veya az bilgi paylaşabilirsiniz, ”diyor Emrich.
"Profilinize, kim olduğunuza ve ilgi alanlarınızın yattığı yere hitap eden birkaç fotoğraf yükleme yeteneğini gerçekten takdir ediyorum. Bu küçük özellik, uygulamanın gerçekten daha kişisel hissetmesini sağlıyor ”diyor.
Gottlieb, günümüzde rahatlık duygusunun özellikle önemli olduğunu ekliyor.
"Bu, uygulamayı kullanmak için özellikle önemli bir zaman. Yeni teşhis konulduğunda, sosyal medya kullanıcıları yeni normalimde gezinmeme yardımcı oldu. Şu anda bu olmayacak, bu yüzden RA Healthline gibi bir yer bulmak çok özel ”diyor.
"Politikaya veya COVID konuşmasına katılmanız veya bu tartışmaları yapmak istemeyerek insanları rencide etmeniz gerekmez" diye ekliyor. "Evet, bunlar alakalı, ancak vücudunuz size karşı çalışırken, bilgi, ilham ve hatta birkaç köpek fotoğrafı paylaşmak için bir romatizma topluluğunu bir araya getirmek çok önemlidir."
Uygulamayı buradan indirin.
Cathy Cassata, sağlık, akıl sağlığı ve insan davranışları ile ilgili hikayelerde uzmanlaşmış serbest bir yazardır. Duygu ile yazma ve okuyucularla anlayışlı ve ilgi çekici bir şekilde bağlantı kurma becerisine sahiptir. Çalışmalarının daha fazlasını okuyun İşte.