Bana daha fazla özgürlük vermesi amaçlanan ameliyatların beni eve hapsolmuş ve yalnız bırakacağını asla düşünmemiştim. Eğer ilişki kurabiliyorsanız, yalnız olmadığınızı bilin.
Ocak 2015'te kalın bağırsağımı çıkardıktan sonra iltihaplı bağırsak hastalığı (IBD) - özellikle ülseratif kolit - ile yaşadığımı öğrendim.
Günler önce şiddetli karın ağrısı, kronik ishal ve rektal kanama ile hastaneye gitmiştim. O yıl aşırı kilo da vermiştim.
Semptomlar ilk başta apandisit ile karıştırıldı, bu yüzden apandisimi aldırdım. Ama o ameliyattan sonra semptomlarım kötüleşti ve acil ameliyatla sonuçlandı.
Bir stoma torbasıyla uyandım ve kolonumda ülseratif kolit ile acı çektiğim söylendi. O kadar kötü bir hastalıktı ki, cerrahları stoma oluşturmaya zorlayarak her şeyin çıkarılması gerekiyordu.
Titrerken karnıma baktığımı hatırlıyorum. O zamanlar 19 yaşındaydım ve vücudumla her zaman karmaşık bir ilişkim olmuştu. Stomayı şeffaf ostomi torbasından görünce gözyaşları yüzümden aşağı akmaya başladı.
Stoma torbasının benim için ne anlama geldiğinden korkuyordum. Ve alışmak biraz zaman alırken, yavaş yavaş kabullenmeye başladım.
Destek gruplarına katıldım ve hem stoma torbası hem de IBD olan diğer insanlarla tanıştım. Aslında en iyi iki arkadaşım o gruplarda tanıştığım insanlar.
Hayatımdan zevk alıyordum. Kilo almıştım ve artık acı çekmiyordum.
Cerrahım bana stomaya ömür boyu ihtiyacım olmayacağını söyledi çünkü onu tersine çevirebilecek ve tuvaleti tekrar “normal” kullanmama izin veren bir operasyon vardı.
Ekim 2015'te ileorektal anastomoz geçirdim. Bu ameliyat ince bağırsağımın ucunu rektumuma bağladı. Artık stomam olmayacak ve banyoyu kullanabilecektim.
Eski bedenimi geri almak ve olan her şeyden uzaklaşmak için heyecanlandım. Ama pek de bu şekilde yürümedi.
Tersine çevirmenin bir düzeltme olmayacağı söylendi. Günde yaklaşık 4 kez tuvaleti kullanmam gerekeceği ve bunun normalden daha gevşek olacağı söylendi. Bu bana iyi bir uzlaşma gibi geldi.
Gerçekte, dışkım inanılmaz derecede gevşek ve sulu idi ve banyoyu kullanıyordum sürekli. Bana sadece vücudumun normale dönmeye alıştığı ve işlerin yavaşlayıp şekilleneceği söylendi.
Ama asla yapmadılar.
Son 5 yıldır günde yaklaşık 10 kez tuvalete gidiyorum ve bu sudan çok az fazlası. Sık sık idrar kaçırma ile acı çekiyorum ve gerçekten gitmem gerektiğinde onu tutmakta zorlanıyorum, çünkü beni dayanılmaz bir acı içinde bırakıyor.
Ameliyatımdan sadece birkaç ay sonra patronuma ofiste çalışmak için mücadele ettiğim için evden bir süre çalışıp çalışamayacağımı sordum.
Ekstra erken kalkmak bağırsaklarımı rahatsız eder ve işe gitmeden önce sık sık tuvalete gitmeyi tetikler.
İş yerinde tuvaleti kullanma konusunda endişelenirdim çünkü kalın bir bağırsağa sahip olmamanın kokusu berbat - ve her zaman gürültülü ve şiddetli.
Eve giderken, tuvaleti kullanmamaya çalışmaktan öylesine acı çekiyordum ki, birkaç kez tren istasyonundan geri dönerken bayıldım. Beni hasta ediyordu.
Neyse ki, patronum evden çalışma esnekliğini karşılayabildi. Geçici olacağını varsaydım ... ama bu 5 yıl önceydi ve o zamandan beri evden uzakta çalışmadım.
Esneklik için minnettar olsam da, işe yarayacak etkileşimleri özlüyorum.
Bu sadece bir iş meselesi değil, aynı zamanda bir sosyal yaşam meselesi.
Arkadaşlarımla planlar yapıyorum, ancak zamanın yüzde 80'ini iptal ediyorum çünkü bağırsaklarım hareket ediyor. Kendimi suçlu hissetmeme neden oluyor ve yardım edemeyecek olsam da insanları her zaman hayal kırıklığına uğratıyormuşum gibi.
Arkadaşlarımı kaybetme konusunda sürekli endişeliyim, çünkü onların istemeden kopukluğuma yeterince sahip olduklarından korkuyordum. Bazen, incinmekten kaçınmak için insanları gitme fırsatı bulamadan uzaklaştırıyorum.
Anlayışlı ve destekleyici birkaç iyi arkadaşım olduğu için şanslıyım. Ve onlar için çok minnettarım.
Keşke bu sınırlamalar olmadan onlar gibi hayattan zevk alabilsem.
Stoma torbamı düşünüyorum ve onu özlüyorum. O zamanlar bir hayatım vardı - bütün gece dışarı çıkıp bütün gün çalışabilirdim.
Acı çekmedim.
Elbette, ara sıra sızıntılı aksilikler oldu, ama bunu her gün sık sık tuvalete gitmeye ve düzenli idrar kaçırmaya devrederdim.
Yalnız olmadığımı ve ameliyat olup olmadıklarına bakılmaksızın bana benzer konumda olan IBD'li birçok insan olduğunu biliyorum.
Benim gibi birini tanıyorsan, tek istediğim ona bağlı kalman. Onları destekle. Onları dinle.
Planları iptal ettiklerinde anlayışlı olun ve sizi kasıtlı olarak hayal kırıklığına uğratmadıklarını bilin.
Aşağıda, destek sunmaya yönelik bazı fikirler verilmiştir:
- Evin dışında planlarla yüzleşemedikleri zaman onları bir kahve içmek için evde ziyaret etmek gibi şeyler yaparak daha uzlaşmacı olmaya çalışın.
- Dışarı çıkmadan önce en yakın tuvaletleri araştırmak gibi şeyler yaparak onlara baktığınızı göstermeye çalışın.
- Onlara neler yaşadıklarını sorun ve dinlemek için orada olduğunuzu bildiklerinden emin olun.
- Onları yargılamayın, dramatik olduklarını hissettirmeyin ve en önemlisi onları suçlu hissettirmeyin.
Elimizden gelenin en iyisini yapıyoruz ve vücudumuzun yapmamıza izin verdiği şeyle çalışıyoruz.
Bizim için yapabileceğiniz tek şey bizi daha az yalnız hissettirmektir.
Hattie Gladwell bir akıl sağlığı gazetecisi, yazar ve savunucudur. Damgayı azaltmak ve başkalarını konuşmaya teşvik etmek umuduyla akıl hastalığı hakkında yazıyor.
