Vücudum ve hayatım mükemmel değil ama onlar benim. Ve bu benim için çok güzel.
Okuduğunuz makale için son tarihimi kaçırdım.
Hayır, gerçekten. Yaptım.
Görüyorsunuz, romatoid artrit (RA) tahmin edilemez olabilir. Ağrı, alevlenmeler ve hastalık birdenbire ortaya çıkabilir - hayatı raydan çıkarabilir, planları bozabilir, hayal kırıklığına neden olabilir ve beni pürüzlü veya güvenilmez hale getirebilir.
Kronik hastalıkla yaşamanın en zorlu kısımlarından biri de bu öngörülemezliktir. "Kontrol" kaybı. Bazı durumlarda vücut üzerinde özerklik kaybı da vardır. Bir seçim kaybı.
Alınan seçimler, karşılaşılan zorluklar, hayal kırıklıklarının ortaya çıkması ve teslim tarihlerinin kaçırılmasına rağmen, sebat ediyorum.
İnsanlar sanki bir seçeneğim varmış gibi her zaman nasıl yaptığımı soruyorlar. Ben öyle hissetmiyorum. Tek seçeneğim devam etmektir. Ve bunu mümkün olduğunca yüzümde bir gülümsemeyle yapmaya çalışıyorum.
RA ile hayatın tümünün gökkuşakları ve kelebekler olduğu yanılsamasına kapılmıyorum. Ancak, "kronik hasta iken pozitif bir hayat yaşamak" mantrasına atfediyorum ve bu pozitiflik ve cesaret şimdi her zamankinden daha gerekli hissettiriyor.
Her günün en iyisini yapmayı seçiyorum
Çocukluğumdan beri romatoid artrit ile yaşıyorum. Ortaokulda, yıllar önce bazı semptomlar yaşadıktan sonra, şimdi juvenil idiyopatik artrit olarak adlandırılan poliartiküler juvenil romatoid artrit teşhisi kondu.
Ayrıca elimde ve ayağımda gelişmiş osteoartrit var, tam diz eklemi protezi ve diğer iki diz ameliyatı geçirdim ve ayrıca otoimmün durumda çölyak hastalığım var.
Bu koşullara ek olarak, kronik migrenim, alerjilerim ve astımım ve anksiyetem var. Chiari malformasyonu nedeniyle beyin ve boyun ameliyatı geçirdim.
Postural ortostatik taşikardi sendromu (POTS) adı verilen otonom sinir sistemi durumundan kaynaklanan kalp aritmisi ile yaşıyorum ve ilaca bağlı lupusla uğraştım. Ayrıca RA'nın yaygın komorbiditeleri olan osteopeni ve Sjögren sendromu var.
Bu çok fazla.
Tanılarıma rağmen durumumu en iyi şekilde değerlendirmeyi öğrendim. Mizahı seçiyorum; Pozitif olmayı seçiyorum; Onun üzerinde çalışmayı seçiyorum.
Beni yanlış anlamayın, bunların hiçbiri kolay değil. Bir hastalık veya sıkıntı anında kasıtlı iyimserliği seçmek cesaret, metanet, inanç ve direnç gerektirir. Temelde tam zamanlı bir iştir.
Bazı günler, özellikle de işler daha kötüye gidemezmiş gibi hissettiğinizde, derine inmeniz gerekir. Bazı günler, ağrı veya hastalık basitçe kazanacaktır. Bu sadece gerçeklik.
Ama benim yaklaşımım, bunun farkında olacak kadar yaşlı olduğum için, sadece her günün en iyisini yapmak.
Pozitiflik her gün farklı
Bazı günler olumlu yaşamak, günün, haftanın, ayın veya yılın daha iyi olacağı umuduyla yataktan kalkmak anlamına gelir.
Diğer günlerde pozitiflik, kurtarma köpeğimle kayak yapmak, sanal gerçeklik egzersizi yapmak, hip-hop dersi almak, konsere gitmek, yürüyüş yapmak veya ormanda kuş gözlemciliği yapmak gibi görünüyor.
Pozitiflik bazen RA hastaları için bazen imkansız gibi görünen basit görevleri tamamlamak olabilir: yatağı yapmak, saçını kurutmak, köpeğini gezdirmek, kedilerini beslemek, ailen için akşam yemeği pişirmek, arabanı kullanmak, yazı yazmak, uyumak, mesaj atmak arkadaş ya da duş alıyor.
RA ciddi, maliyetli ve bazen zayıflatıcı bir tıbbi durumdur - bunun iki yolu yoktur.
Bazı günler teslim tarihlerini özlüyorum ve ağlıyorum ve buz paketleri, ısıtma yastıkları ve öfkeyle kanepemde uzanıyorum.
Herkesin bildiği gül renkli gözlük takmakla ilgili olmayan her şey karşısında olumlu yaşamak. Bu, bize verilen kartları en iyi şekilde, herhangi bir günde ona ayırabileceğimiz enerjiyle yapmakla ilgilidir.
En iyimizin günden güne veya saatten saate farklı görünebileceğini bilerek alçakgönüllü ve kibar olmakla ilgilidir.
Pozitifliğin bir zamanı ve yeri vardır
Beni yanlış anlamayın, aleni "sahte" iyimserlik iyi değil. Toksik pozitiflik kültürü - ya da olmadığı halde her şey yolundaymış gibi davranmak - yaygın.
İyimserliğe yönelik bir zihniyet, kronik hastalıklarla yaşayan insanların ruh sağlığına fayda sağlayabilirken, kendinize hissetmek için zaman ve alan tanımanız önemlidir. her neyse her zaman iyi hisler olmasa bile hissediyorsunuzdur.
Hasta olmak çoğu kişinin isteyeceği bir şey değildir, ancak bir hastalık veya engelle yaşamak da utanılacak bir şey değildir.
Herhangi bir günde durumumuz hakkında nasıl hissedersek hissedelim, çünkü bu duygular incelikli ve karmaşıktır. Değişebilirler ve bu iyi ve beklenen bir durumdur.
Semptomlarımız gibi, sağlığımız ve vücudumuz hakkındaki duygularımız da alçalıp yükselebilir, sükunet ve alevlenebilir.
O dalgalara biniyorum - ve çocukluğumdan beri var.
Yüksek topukluları özledim. Softbol oynamayı özledim. Ellerimin gitar, ukulele ve piyano çalmayı daha da zorlaştırmasına gerçekten çok kızıyorum.
Ağrımdan ağladım, ilaçların yan etkileri hakkında ağladım, RA'nın şu an için tedavi edilemez ve ömür boyu olduğu gerçeği için ağladım. Erken dönem kariyer seçimlerimi etkilediğini ağladım.
Zaten kötü olan eklemlerimin daha da kötüleşeceğinden endişeleniyorum.
Teslim tarihlerini kaçırdığımda, işte hasta bir gün geçirmek zorunda kaldığımda veya egzersiz yapmadan birkaç gün geçirdiğimde stres oluyorum.
COVID-19'dan korkuyorum. Bu otoimmün hastalığın vücudumun kendisini zararlı virüslerden koruma yeteneğine yaptıklarından korkuyorum.
Amerika Birleşik Devletleri'ndeki sağlık hizmetleri, ilaç fiyatları, mevzuat, engelliler, kadınlar ve ezilen topluluklar için haklar konusunda endişeleniyorum.
Vücudum bazen benden nefret ediyormuş gibi hissettiği için çıldırıyorum.
Güzelliği bulmayı seçiyorum
Hastalıklarımın önüme çıkardığı her şeye rağmen zafer kazanıyorum.
Güzelliği bulmayı seçiyorum. Her gün minnettar olacak şeyler bulmayı seçiyorum. Etrafımdaki tüm nimetlere bakıyorum ve hastalığımdan çok daha fazlası olduğumu biliyorum.
Kronik hasta iken pozitif bir hayat yaşamaktan kastım budur. Vücudum ve hayatım mükemmel değil - ama onlar benim. Ve bu benim için çok güzel.
Bugün güzelliğini nasıl bulacaksın?
Ashley Boynes-Shuck, Pittsburgh, PA'da yaşayan bir yazar, savunucu ve sağlık koçudur. 25 yıldır RA ile yaşamasına ve başka tıbbi rahatsızlıklara sahip olmasına rağmen, Ashley Kongre'ye konuştu, 3 kitap yayınladı ve hatta Oprah tarafından tweetlendi! Bir teknoloji şirketi için çalışıyor, 3 köpeğin evcil hayvan annesi ve kuş gözlemciliği, konserler, enstrüman çalmak ve seyahat etmekten hoşlanıyor. Boş zamanlarında şiir yazıyor ve Amerikalı Ninja Savaşçısı / öğretmen kocası Mike ile yürüyüşe çıkıyor. Onu LinkedIn veya Instagram'da bulun.