Oyuncu ve Diyabet Avukatı Victor Garber ile Konuşma

Oyuncu Victor Garber'ı yıllar boyunca oynadığı sayısız rolden, şu filmlerdeki rollerinden tanıyabilirsiniz: Titanik ve TV şovları Takma ad ve Yarının Efsaneleri, geçen yılın "Merhaba dolly!" Broadway'de. Ama onun diyabet kabilesinin bir parçası olduğunu ve altmış yıla yakın tip 1 diyabetle yaşadığını da biliyor muydunuz?

Victor'un birkaç yıldır dahil olduğu, kar amacı gütmeyen Beyond Type 1'deki arkadaşlarımız sayesinde, yakın zamanda Victor ile bağlantı kurmaktan büyük zevk aldık. (Müzikalde Jesus oynadığını bildiğimiz için, Victor'la Paskalya hafta sonu konuşmanın ironisine de bayıldık. Godspell 70'lerin başında geri dönüş.)

70 yaşındaki Kanadalı aktör, “insülinin doğum yeri” olan Londra, Ontario'dan geliyor ve hikayesinin yer aldığı bir portre, o küçük kasabadaki tarihi Banting House'un içindeki duvarda asılı duruyor.

Telefonla yaptığımız röportajda Victor, kariyerine, diyabet teknolojisinde gördüğümüz ilerlemelere ve toplumu ne kadar önemli gördüğüne yansıttığı gibi, ne kadar kibar, açık ve gerçekçi olduğunu gösterdi. Onun sözleriyle, akran desteği çok önemli ve diyabetle bir ekip olarak yüzleşmek çok önemli, çünkü hepimiz birlikteyiz.

Aktör Victor Garber, Diyabetle Yaşam Üzerine

DM) Victor, okuyucularımıza zaman ayırdığınız için çok teşekkür ederim. Lütfen kendi teşhis hikayenizi paylaşarak başlayabilir misiniz?

VG) 12. doğum günümde teşhis kondu. Durup durdu ve en azından ilk başta, onu yakın ailemdeki hiç kimseye kadar izleyemedik. Daha sonra, tip 1 olan ikinci bir kuzenim olduğunu fark ettik, bu yüzden bir aile olarak buna maruz kalmıştık ama bundan başka hiçbir şey bilmiyorduk.

Beni doktora götürdüklerinde neredeyse ölüyordum, çünkü elbette neler olduğunu bilmiyorduk. Bilinçsiz değildim, hatırlıyorum ama yakındım. Şok edici ve travmatikti ve annemin babamla orada dururken yüzündeki ifadeyi hatırlıyorum. O bir televizyon kişiliği ve aktrisiydi ve teşhisten mahvolmadığımı hatırlıyorum, ancak annem benden daha fazla etkilendi - tahmin ettiğim gibi çoğu ebeveynin çocukları teşhis edildi. Ve onu bu kadar acı içinde görmek benim için zor bir şeydi. Ve sonra başladı ve sen ne yaparsan yap.

Gençken ve ilk teşhis konulduğunda diyabet kampına gittin mi?

Evet yaptım. Benim için diyabet kampı hayat değiştiren bir deneyimdi. Direndim ve gitmek istemedim, ancak 13 ve 14 yaşımdayken iki yaz boyunca asla unutmayacağım iki hafta oldu. Ottawa, Ontario'daki Camp Banting'di. Çok korktuğumu ve katılamayacağımı düşündüğümü hatırlıyorum ve tabii ki durum bu değildi… yalnız olmadığınızı anlıyorsunuz. Dostluk, kahkaha ve destek dikkat çekiciydi. Benim için, yaşımdayken bu tam doğru andı. Diyabet kampının gerçekten çok somut bir fayda olduğunu düşünüyorum ve eğer mümkünse herkesin diyabet kampına gidebileceğini düşünüyorum.

1960'larda tip 1 diyabetli genç bir yetişkin olmak nasıldı?

O günlerde, şimdi yaptığımız gibi bir şey değildi. İnsülin enjeksiyonları için idrar testi yaptınız ve iğneleri kaynattınız ve şu anda sahip olduğumuz teknolojiye sahip değildik. 16 yaşıma geldiğimde ve kısa bir süredir bununla yaşıyordum, evden ve okuldan ayrıldım ve aktör olmak için Toronto'ya taşındım… aslında bir folk şarkıcısı olmak için. Bu, Johnny Carson'la Ed Sullivan Show ve The Tonight Show'da yer alan The Sugar Shoppe grubuna götürdü. Şimdi geriye dönüp baktığımda, nasıl hayatta kaldım, üzerimde kayboluyor. Kibirim vardı - bunun cesaret olduğunu düşünmüyorum - ve sadece hayatımı yaşamaya kararlıydım.

Neyse ki, şimdiye kadar hayatımda beni gerçekten raydan çıkaran pek çok ciddi komplikasyon yaşamadım. Şu anda 70 yaşındayım, bu yüzden diyabetin bu yönünden bir şekilde kurtulmuş gibi hissediyorum - özellikle de o ilk günlerde kendime şu anki kadar özen göstermediğim için. Neyse ki gençken delirmemek konusunda aklım vardı; Hiç uyuşturucu almadım, ciddi içki içmedim ya da bunun gibi bir şey. Elbette yememem gereken şeyleri yedim ama diyabetimin farkındaydım. Belki de bu yüzden hala buradayım ve olduğum şeyi yaptığım için kendimi çok şanslı hissediyorum.

Diyabet sizi hiç hayallerinizin peşinden gitmekten alıkoydu mu?

Hayatımda beni şaşırtan şeyler yaptım, çünkü onları diyabetli biri olarak yapabilirdim. Ve bu gençlere mesajım: Bunu yapabilirsiniz. Etrafınıza baktığınızda ve Amerika'ya gelmek için mücadele eden insanlardan dünyada neler olup bittiğini ve neler yaşadıklarını gördüğünüzde, bu gerçekten de büyük planda yaşanacak küçük bir şeydir.

Beyond Type 1'e nasıl dahil oldunuz?

Beyond Type 1'i kuran Sarah Lucas'ı tanımadığım bir zamanı hayal etmek zor. Beni takip etti ve bana ulaştı ve tanıştık ve bu kadının gerçekten anlamlı bir şey yaptığını düşündüm. Elbette, her araştırma kuruluşu önemli bir şey yapıyor. Ancak diğer tüm organizasyonların bu kadar büyüdüğü bir noktaya gelirsiniz ve "Burada gerçekten neler oluyor?" Diye merak etmeye başlarsınız.

Tip 1'in Ötesinde için bir tür ani sevgi hissettim, çünkü çok şeffaf ve diyabetli insanların yaşamları üzerinde anında bir etkisi olabilir. Daha genç insanları ve sosyal medyadakileri hedefliyorlar ve bu çok evrensel. Bana göre, diyabet için para toplamak için oturduğum yemeklerin sayısından çok daha anlamlıydı. Tabii ki hepsi önemli. Ama bu doğru kaynağa gitmek ve insanlara yardım etmek, her gün anlamlı şekillerde destek sağlamaktır. O zaman etkilendim ve bugün etkilenmeye devam ediyorum ve elimden gelen her şekilde bunun bir parçası olduğum için mutluyum. Tip 1'in Ötesine ve yürekten yaptıklarına inanıyorum. Elbette bir etkisi var ve bu benim için iç açıcı.

Bundan önce Tip 1'iniz hakkında halkın önünde pek konuşmuyordunuz, değil mi?

Birkaç etkinliğe ve yemeğe katıldım, ama hayır gerçekten katılmamıştım. (BT1 ile bağlantı kurmak) aynı zamanda sosyal medyada ilk kez diyabet hakkında konuşuyordum. Ben hiç o kişi olmadım. Facebook'ta değilim ve hayatımı gerçekten dünyayla paylaşmıyorum. Şimdi, Instagram'da olmak, yapmaya zorlandığım tek şey.

İnsanlara, Tip 1 Ötesinde veya daha geniş Diyabet Çevrimiçi Topluluğu aracılığıyla ulaşabildiğinde yayınlamaktan mutluluk duyarım. İşte bu yüzden, insanlarla konuşabileceğim yemeklerin ve etkinliklerin ötesinde, diyabetli hayatım hakkında daha çok şey paylaşmaya başladım, çünkü her şey sosyal medya ve bu etki ile ilgili.

Sosyal medya her zaman bir maceradır, değil mi?

Bildiğimiz şeytan. Bununla ilgili daha büyük karışık hislerim var (bazen olumsuz), ancak dünyanın uzak bölgelerindeki birine ulaşabildiği zaman, destek ve bilgi almak için bir topluluğu birbirine bağlayabilir. Benim için bunu yapmanın amacı ve nedeni bu.

Kendinizi diyabet hakkında daha fazla paylaşma sorumluluğu olarak görüyor musunuz?

Evet ediyorum. İnsanlar yaptığım iş yüzünden hayatıma ilgi duyuyor ve bu insanlar için bir anlam ifade edebilir. Yani evet, bir sorumluluk hissediyorum çünkü 1. tip için bir yüz ve sesim ve yaşlı bir insanım - eğer istersen yaşlı bir vatandaş - bu yüzden insanların bu tür bir teşhisin bir ölüm cezası olmadığını bilmelerini istiyorum. . Elbette, hayatınızı etkileyecek. Elinizden geldiğince, bununla yaşam için gerekli ayarlamaları yapmanız gerekecek. Ancak bu, ulaşmak istediğiniz şeyleri büyük ölçüde başaramayacağınız anlamına gelmez. Bir kişiye bunu görebilmesi için ilham verebilirsem, bundan daha iyi ne olabilir, gerçekten?

Tip 1 ile daha yaşlı olmaktan bahsettiniz… O zamanlar sizin gibi T1D ile yaşayan başka yetişkinler bulmak zor olmalıydı, belki Mary Tyler Moore dışında?

Mary'yi biraz tanıyordum ve oraya çıkıp bunun hakkında konuşması uzun zaman aldı. Şimdiki gibi o günlerde konuşulmamıştı. Bir tür utanç vardı, çünkü dünyanın ve hatta belki de kendinizin gözünde "normal" değildiniz. Bu tamamen değişti ve neyse ki insanlar bu kısımlarını kamuya açık olarak paylaşabiliyor. Tanrıya şükür. Şu anda hepimiz bunu yapıyoruz, insanlara ilham verebilmek için kendimizi geziyoruz. Diyabetle saklanmak zorunda değiliz.

Tamam, haydi harika oyunculuk kariyerinizden bahsedelim. Siz başlarken diyabet nasıl bir faktördü?

O günlerde bu konu hakkında pek konuşmuyordum, bu yüzden bu gerçekten bir sorun değildi. Ama birlikte çalıştığım insanlar biliyordu. 20'li yaşlarımdayken ve bu orijinal prodüksiyonu yaptığımda Godspell Toronto'da İsa'yı canlandırırken, bu kadar ünlü olan diğer tüm insanlarla birlikte, hepsi farkındaydı. Sahnede tuttuğumuz bir kavanoz bal vardı çünkü sahneden hiç ayrılmadık ve çok hareketli bir gösteriydi. Yaptığım her gösteri ve oyun, sahnenin yanında portakal suyu veya başka bir şey olduğundan emin olmak için sahne yöneticisi ve diğerleriyle konuştum. Belki herkes tip 1 diyabetin ne olduğunu tam olarak anlamadı, ama garip davranıyorsam, o bal veya portakal suyuna ihtiyacım olacağını biliyorlardı.

T1D yönetiminiz bağlamında tiyatro ve filmler veya TV arasında bulduğunuz herhangi bir fark var mı?

Bir fark var. Sahnede (2018'de) yaptığım son şey "Merhaba dolly!" Broadway'de ve yıllardır sahneye çıkmamıştı. Bunun için diyabet yönetimimi gerçekten tekrar anlamalıydım. Bir gösteriden önce neyi ne zaman yiyeceğimi bulmakta güçlük çekiyordum ve hiçbir zaman çözemedim, ama neyse ki herhangi bir kriz yaşamadım.

İlginçti. Sahnede asla düşecek kadar uzun süre kalmadım, ancak sahneden ayrıldığım ve biraz meyve suyu veya glikoz ihtiyacım olduğunu fark ettiğim zamanlar oldu. Ama sahnede hiç sorun yaşamadım. Tabii ki, sahnenin dışındaki şifonyerimde portakal suyu ve glikoz tabletleri hazırdı ve kan şekerlerim konusunda gerçekten gayretliydi - bazen "İyiyim, dışarı çık ve beni rahat bırak!" Diye düşündüğüm noktaya kadar. Ama o en iyisidir ve bana baktı. Filmlerde çoğunlukla oturuyorsunuz ve bu farklı bir suistimaldir… her gün farklı bir gündür ve diyabette her biri farklı şeyler gerektirir. Bazen bunun için bir neden yoktur ve hiçbir şey yemediğinizde ve bütün gün hareket halindeyken nasıl 200'ün üzerinde olabileceğinizi merak ediyorsunuz? Beni şaşırtıyor.

Eylem sırasında herhangi bir diyabet olayı göze çarpıyor mu?

Hikayeyi anlattım Titanik, Leonardo DiCaprio'nun gittiği ve bana bir tabak yemek getirdiği yer, çünkü kan şekerim düşüyordu. Bu çok nazikti. Yaptığım zaman Takma ad Jennifer Garner ile herkesten önce söyleyebildi. Bana, "Biraz portakal suyuna ihtiyacın var mı?" Ben de "Hayır, iyiyim" derdim. Ama bu konuda bir tür altıncı hissi vardı ve gözlerimdeki bakıştan anlayabileceğini söyleyebilirdi. Hep haklıydı. Ben çok şanslıydım. Bir oyuncu olarak, bir taşıyıcı veya uzun mesafe kamyon şoförü olmaktan farklıdır ve bu yüzden nerede olursam olayım bu otomatik destek sistemine sahiptim.

Zamanla, aşağıya indiğim birkaç örnek oldu. Kan şekerimin çok düşük olduğu ve yeniden çekim yapmak zorunda olduğumuz bir film yaptığımı hatırlıyorum. Ama çalışamadığım çok az zaman oldu, belki sadece yeniden çekime ihtiyaç duyduğumda. Bu yüzden bunun için minnettarım.

Sorumluluk nedeniyle, ne zaman bir film ya da dizi yapsam, bir doktorla sigorta sınavına girmek zorundayım. İşi kaçırmak zorunda olup olmadığımı ve tüm bu tür soruları soruyorlar. Yani tüm bunlar, bunu yapmanın bir parçası ve devam edebilmek için gerekli.

Tercih ettiğiniz herhangi bir hipo tedaviniz var mı?

Geleneksel olarak bal veya portakal suyu. Ama şimdi buzdolabında daha fazla elma dilimi yapıyorum. Düşük kan şekeri için bunlardan birkaç tane varsa, bu genellikle işe yarar. Ve sonra, beklersem kan şekerimin yükseleceğine dair bir güven var. O kadar geriliyorum ki, belki de biraz meyve suyum olursa, işe yarar diye düşünüyorum. Ama sonra yine 200'e çıkarsınız. Hala anlamaya çalışıyorum. Ve bu genel olarak diyabet yönetimine gidiyor.

Başka yiyecek keşifleri var mı?

Eskiden her sabah kuru üzümle birlikte yulaf ezmesi yemeyi severdim, ama bu çok fazla karbonhidrat ve (insülin dozunu aldıktan sonra) bazı düşüşlere yol açtı, bu yüzden hepsini değiştirdim. Şimdi badem ezmeli glutensiz tost ve belki sabahları yarım fincan yaban mersini yiyorum. Bu yüzden daha iyi yapıyorum. Her şey neyin işe yaradığını sürekli olarak yeniden keşfetmekle ilgilidir.

Peki ya yeni diyabet teknolojisi? Hangi cihazları kullanıyorsunuz?

Medtronic pompasıyla yıllar önce başladım, ancak OmniPod'a geçtim ve ayrıca Dexcom G6 CGM'yi kullandım. Bir süre onu almaya direndim ve sonunda teslim oldum. Her zaman vücudumda bir şeyin olması fikri beni korkuttu. Tabii bununla yüzleştim ve bu hayatımı değiştirdi. Şimdi, sonsuz derecede daha fazla özgürlüğe sahibim. Şu anda önümüzdeki yıl çıkacak olan bu TV dizisi üzerinde çalışıyorum ve CGM kendimi daha rahat hissetmeme ve rutini bilmeme izin veriyor. En iyi şey de, sabah 5'de bir karşılama alırsam, önceden yemek yememe gerek kalmaması ve bu bana daha fazla huzur vermesidir. Yeni başladığım zamana kıyasla hayatımı çok daha kolaylaştırdı. O zamanlar kendi başına halletmen gerekiyordu.

Başkalarının glikoz seviyelerinizi takip edebilmesi için Dexcom CGM ile veri paylaşımını kullanıyor musunuz?

Hayır, veri paylaşımını yapmıyorum, ancak doktorum verilerimi görebiliyor (geriye dönük olarak). Telefonumu Dexcom verilerini kendim görmek için kullanıyorum. Cihazlar konusunda iyi değilim ve sadece CGM'im için hem (OmniPod) PDM hem de telefona sahip olmaktan dolayı takılıyorum. Tüm anlayabildiğim bu.

Bilinçsiz olduğum veya glukagona ihtiyaç duyduğum herhangi bir durum yaşamadığım için şanslıyım ve her zaman düşüklerimin farkındayım. Ortağım Rainer neler olup bittiğinin çok farkında ve harika, ancak paylaşım açısından bu ihtiyacım olan ve tam olarak yararlanmadığım bir şey değil. Bunu bir seçenek olarak görmenin harika olduğunu düşünüyorum, özellikle ebeveynlerinin veya öğretmenlerinin onlara göz kulak olabileceği çocuklar için. Benim için kan şekerlerimin ne olduğunun çok farkındayım ve gece yarısı uyanıp telefonuma bakıyorum ve bu konuda çok çalışkanım.

Ve her zaman Pod'unuzu veya CGM'nizi kostümlerin altında bir yere takıyorsunuz, değil mi?

Evet her zaman. Ama muhtemelen görmeyeceksin. Yöneticilerimle ilgili yazılı olmayan bir kural da var: Giysilerimin çıktığı yerde hiçbir şey yapmam. Hiç. Tabii daha önce de böyle bir şartım vardı, ama özellikle şimdi diyabet cihazlarımda. Hiç sorun yaşamadım.

Neyse ki OmniPod çok kompakt ve Dexcom CGM çok küçük olduğundan kostümlere müdahale etmiyorlar. Neyse ki, ben belli bir yaşta bir adamım ve kimsenin beni dar bir kostümle görmesine gerek yok, bu yüzden hepimiz bundan kurtulduk. Bunu Nick Jonas gibi arkadaşlarıma bırakacağım. O kesinlikle bir seks sembolü ve tip 1 olması konusunda çok açık sözlü ve kamuya açık olmasını kesinlikle seviyorum. Bu, seyircilerin olduğu Tip 1 Ötesi için gerçekten bir nimet oldu. Bu hastalığa yeni başladığımı düşündüğümde, hastalığın bu kadar çabuk geçmesi şaşırtıcı olmakla kalmıyor, aynı zamanda diyabet teknolojisinde gördüğümüz gelişmeler de inanılmaz - bunu her şeyden daha fazla vurgulamak istiyorum. Uzun bir yol kat ettik, ancak daha ileri gitmediğimiz zamanlarda hayal kırıklığına uğradım.

Özellikle sizi ne sinirlendiriyor?

Beynimde ilaç şirketleri ve ne yaptıkları hakkında böyle bir komplo teorisi inşa ediyorum. Ve bu arada, haberleri her açtığımda doğru oldukları kanıtlanmış görünüyor. Bu şirketlerin kazandığı para müstehcen ve TV'de gördüğünüz hemen hemen her reklam bir uyuşturucu için. Her şeyden ve bu konularda ilerleme sağlanamamasından dolayı hayal kırıklığına uğradım. Bunu ele almaya çalışan ve diyabet gibi hastalıkları tedavi eden insanlar olduğunu biliyorum, ama zaman zaman geri çekildiğimizi hissediyorum. Olmak istemiyorum o dostum, ama neler olduğunu merak ediyorum.

Şeker hastalığı savunuculuğu konularınızın neler olduğunu söylersiniz?

Duygusal olarak başa çıkamadığım şey, ilaç endüstrisi ve insanların ihtiyaç duydukça insülin alamaması. Bu devam edemez. Her zaman şanslıydım ve bununla asla kişisel olarak uğraşmak zorunda kalmadım. İnsülinin fiyatı şu anda astronomik olarak yüksek olsa da, bunu karşılayabildiğim için şanslıyım ve sigortam bunu karşıladığı için şanslıyım. Ama insanlardan yapamayacakları zaman nasıl böyle yaşamaları beklendiğini bilmiyorum.

Bununla ilgili bir şey okuduğum ya da gördüğüm her zaman, zihnim bu dönüşe giriyor çünkü hepsini takip edemiyorum. Mesela, oğlunun parası olmadığı için insülini karneye ayırmaktan ölen anneyi okuduğumda, bu beni çıldırtıyor. Belki de sorunu anlayacak kadar zeki değilim. Ancak bu konu hakkında konuşmak için Temmuz ayında JDRF Çocuk Kongresi etkinliğiyle Kongre ile yüz yüze geleceğim. Onlara, her şeyi benim için yazdıkları sürece, bunu yapacağımı söyledim, çünkü bunu kafamın dibinde konuşup şikayet edip sızlanamam. Bir ses olup iğneyi hareket ettirmeye çalışabildiğim için mutluyum. Bu durdurulmalı ve çözülmelidir, tamam değil ve tahammül edilemez.

Memleketiniz Londra, ON, Kanada iken, portrenizin Banting House'da “insülinin doğum yeri” olarak gösterilmesi nasıl bir duygu?

Gerçekten harika ve alçakgönüllü. Orada yatağımda oturduğum bir günü hatırlıyorum (Dr. Banting'in uyuduğu ve insülin diyabet tedavisi olarak uyandığı). Bu türden ezici bir duygusal duyguya kapıldım. Uyanmış ve bu fikri tam orada bulmuş. Onur duyuyorum. Ama çoğunlukla, bu keşfin alıcısı olabilmek için yeterince geç doğduğum için minnettarım. O zamandan çok önce ölürdüm. İnsülini bulanların, patenti 1 dolara satması, böylece herkesin karşılayabileceği gerçeği, şu anda insülin fiyatlandırmasında bulunduğumuz noktada benim için kaybolmadı. Bu, Dr. Banting için kabul edilemez.

Profesyonel olarak sırada ne var?

Her zaman bakıyorum ve emekli olmaya hazır değilim; finansal olarak da yapamazdım. İster oyun, ister TV, ister film olsun beni heyecanlandıran bir senaryo arıyorum. Bu konuda pek titiz değilim ama yapmaya değer bir yazı arıyorum. Az önce bir DuPont kimyasal sızıntısı ile ilgili bir filmdeydim ve sadece o senaryoyu okumak beni bunun bir parçası olmak istememe neden oldu. Gerçekten ürkütücü ve ürkütücü bir hikaye ama anlatılması gerekiyor. Yazı çok güzeldi ve her zaman aradığım şey buydu.

Hikayeye ve anlatılma şekline dahil olmayı istemek benim için çok önemli ve bunu bulmak her zaman kolay olmuyor. Benim için, özellikle hayatımın bu noktasında, "günlük" ve yaptığım şeyde neşe bulmakla ilgili - bu ister anı yaşamak ister diyabetle ilgili bir şey olsun. Meditasyon yapıyorum ve stres için yoga yapıyorum ve bu gerçekten sağlığın önemli bir yönü. Ve ben gerçekten bugün yaşamak ve bir örnek olmak, çocuklara ve hayatlarında bu (dengeye) sahip olmayan insanlara yardım etmek üzereyim. Bunalmış ve yetersiz hissetmek kolaydır ve kesinlikle bunu da yaşıyorum, ama hayattaki etkimiz hakkında çok az değer veriyoruz - bu bir nezaket veya destek olsun. Dünyanın bugünkü haliyle, başka ne yapacağımı bilmiyorum.

Konuşmaya zaman ayırdığınız için tekrar teşekkürler Victor! Biz de öyle hayata ve özellikle diyabete yaklaşımınızı takdir edin.

Juicebox Podcast ve Diabetes Connections podcast'lerinde Victor'dan daha fazlasını dinleyebilirsiniz.