İlk tanı konulduğunda karanlık bir yerdeydim. Orada kalmanın bir seçenek olmadığını biliyordum.
2018'de bana hipermobil Ehlers-Danlos sendromu (hEDS) teşhisi konulduğunda eski hayatımın kapısı kapandı. EDS ile doğmuş olmama rağmen, bağ dokusu, otoimmün ve diğer kronik hastalıklarda yaygın olduğu gibi, 30 yaşıma kadar semptomlardan dolayı gerçekten engelli değildim.
Diğer bir deyişle? Bir gün "normal" oluyorsun ve sonra aniden hastasın.
2018'in çoğunu duygusal olarak karanlık bir yerde geçirdim, bir ömür boyu süren yanlış tanıları işledim ve bırakmak zorunda kaldığım kariyer ve hayat hayallerinin bir kısmına yas tuttum. Depresyonda ve sürekli acı içinde, kronik olarak hasta bir yaşam sürmek için teselli ve rehberlik aradım.
Ne yazık ki, çevrimiçi EDS gruplarında ve forumlarında bulduğum şeylerin çoğu cesaret kırıcıydı. Görünüşe göre başkalarının bedenleri ve yaşamları benimki gibi parçalanıyordu.
Hayatıma nasıl devam edeceğimi öğretecek bir rehber kitap istedim. Ve o rehberi hiç bulamamış olsam da, benim için işe yarayan tonlarca tavsiye ve stratejiyi yavaş yavaş bir araya getirdim.
Ve şimdi, hayatım eskisinden gerçekten farklı olsa da, bir kez daha doyurucu, zengin ve aktif. Tek başına bu, tekrar yazabileceğimi düşündüğüm bir cümle değil.
Öyleyse, hayatımı ele geçirmesine izin vermeden kronik bir hastalığa nasıl adapte oldum diye soruyorsunuz?
1. Yapmadım, gerçekten - ama sorun değil
Elbette hayatımı ele geçirdi! Görmem gereken çok sayıda doktorum ve yaptırmam gereken testler vardı. Çok fazla sorum, endişem, korkum vardı.
Kendinize teşhisinizde kaybolma izni verin - Sınırlı bir süre (3 ila 6 ay) belirlemenin yardımcı olduğunu görüyorum. Çok ağlayacaksın ve aksaklıklar yaşayacaksın. Nerede olduğunuzu kabul edin ve bunun çok büyük bir ayarlama olmasını bekleyin.
Hazır olduğunuzda, hayatınızı uyarlamak için çalışmaya başlayabilirsiniz.
2. Tutarlı bir rutine girdim
Evden çalıştığım ve şiddetli ağrı çektiğim için, beni evden (hatta yatağımdan) terk etmem için çok az motive ediyordu. Bu, güneş ışığı ve diğer insanların eksikliği nedeniyle daha da kötüleşen depresyona ve kötüleşen ağrıya yol açtı.
Bugünlerde bir sabah rutinim var ve her adımdan zevk alıyorum: Kahvaltı yap, bulaşıkları yıka, dişleri fırçala, yüzünü yıka, güneş kremi ve ardından, yapabildiğim her zaman, yürüyüşüm için kompresyon taytları giyiyorum benim sabırsız corgi sızlanıyor).
Belirli bir rutin beni yataktan daha hızlı ve daha tutarlı bir şekilde çıkarıyor. Yürüyüş yapamayacağım kötü günlerde bile kahvaltı yapıp hijyen rutinimi yapabiliyorum ve bu da kendimi daha çok insan gibi hissetmeme yardımcı oluyor.
Her gün kalkmana ne yardım edebilir? Hangi küçük hareket veya ritüel daha insan hissetmenize yardımcı olur?
3. Yapılabilir yaşam tarzı değişiklikleri buldum
Hayır, daha fazla sebze yemek hastalığınızı iyileştirmeyecektir (üzgünüm!). Yaşam tarzı değişiklikleri sihirli bir değnek değildir, ancak yaşam kalitenizi iyileştirme potansiyeline sahiptir.
Kronik hastalıkta, sağlığınız ve vücudunuz çoğundan biraz daha kırılgandır. Vücudumuza nasıl davranacağımız konusunda daha temkinli ve bilinçli olmalıyız.
Bunu akılda tutarak, gerçek konuşma, eğlencenin olmadığı tavsiye zamanı: Size uygun "yapılabilir" yaşam tarzı değişikliklerini arayın. Bazı fikirler: Sigarayı bırakın, ağır uyuşturuculardan kaçının, bolca uyuyun ve size zarar vermeyecek şekilde bağlı kalacağınız bir egzersiz rutini bulun.
Biliyorum, bu sıkıcı ve can sıkıcı bir tavsiye. Yataktan çıkamadığınızda bile aşağılayıcı hissedebilirsiniz. Ama doğru: Küçük şeyler bir araya geliyor.
Yapılabilir yaşam tarzı değişiklikleri sizin için nasıl görünür? Örneğin, zamanınızın çoğunu yatakta geçiriyorsanız, yatakta yapılabilecek bazı hafif egzersiz rutinlerini araştırın (dışarıdadırlar!).
Herhangi bir yargıda bulunmadan yaşam tarzınızı şefkatle ama nesnel bir şekilde inceleyin. Bugün işleri iyileştirecek ne küçük ince ayar veya değişikliği deneyebilirsiniz? Bu hafta için hedefleriniz neler? Gelecek hafta? Bundan altı ay sonra mı?
4. Topluluğumla bağlantı kurdum
Özellikle ümitsiz hissettiğim zamanlarda EDS'li diğer arkadaşlara çok fazla yaslanmak zorunda kaldım. Muhtemelen, teşhisi konulmuş, arzu ettiğiniz bir hayatı yaşayan en az bir kişi bulabilirsiniz.
Arkadaşım Michelle, EDS rol modelimdi. Benden çok önce teşhis edildi ve mevcut mücadelelerim için bilgelik ve empati doluydu. Aynı zamanda tam zamanlı çalışan, güzel sanatlar yaratan ve aktif bir sosyal yaşamı olan bir baş belası.
Bana çok ihtiyaç duyduğum umudu verdi. Çevrimiçi destek gruplarını ve sosyal medyayı yalnızca tavsiye için değil, arkadaş bulmak ve topluluk oluşturmak için de kullanın.
5. İhtiyaç duyduğumda çevrimiçi gruplardan ayrıldım
Evet, çevrimiçi gruplar paha biçilmez bir kaynak olabilir! Ama aynı zamanda tehlikeli ve ruhu kırıcı da olabilirler.
Hayatım tamamen EDS ile ilgili değil, ancak kesinlikle teşhisten sonraki ilk 6 ila 8 ay gibi hissettirdi. Düşüncelerim onun etrafında dönüyordu, sürekli acı bana ona sahip olduğumu hatırlattı ve bu gruplardaki neredeyse sürekli varlığım sadece zaman zaman takıntımı güçlendirmeye hizmet etti.
Şimdi bu bir Bölüm hayatımın, tüm hayatımın değil. Çevrimiçi gruplar elbette yararlı bir kaynaktır, ancak bunun sizi hayatınızı yaşamaktan alıkoyan bir saplantı haline gelmesine izin vermeyin.
6. Sevdiklerimle sınırlar koyarım
2016 yılında vücudum kötüleşmeye ve ağrılarım kötüleşmeye başlayınca, insanları daha fazla iptal etmeye başladım. İlk başta, kendimi bir pul ve kötü bir arkadaş gibi hissettirdi - ve her zaman düşündüğünüz kadar net olmayan, dökülme ile kendime bakmak arasındaki farkı öğrenmek zorunda kaldım.
Sağlığım en kötü haldeyken, nadiren sosyal planlar yaptım. Bunu yaptığımda, ağrım öngörülemez olduğu için son dakikayı iptal etmem gerekebileceği konusunda onları uyardım. Buna aldırış etmezlerse sorun değil, hayatımda bu ilişkilere öncelik vermedim.
Arkadaşlarıma benden makul bir şekilde ne bekleyebileceklerini bildirmenin ve her şeyden önce sağlığıma öncelik vermenin sorun olmadığını öğrendim. Bonus: Aynı zamanda gerçek arkadaşlarınızın kim olduğunu çok daha net hale getirir.
7. Yardım istedim (ve kabul ettim!)
Bu basit gibi görünüyor, ancak pratikte çok zor olabilir.
Ama dinleyin: Biri yardım teklif ederse, teklifinin gerçek olduğuna inanın ve ihtiyacınız olursa kabul edin.
Kocamdan kaldırmasını isteyemeyecek kadar utandığım için geçen yıl birçok kez kendimi yaraladım. bir şey daha benim için. Bu aptalcaydı: O güçlü vücutlu, ben değilim. Gururumu bırakıp kendime beni önemseyen insanların beni desteklemek istediğini hatırlatmalıydım.
Kronik hastalık bir yük olsa da, lütfen sizin - değerli ve değerli bir insan olarak - kesinlikle olmadığınızı unutmayın. Bu nedenle, ihtiyacınız olduğunda yardım isteyin ve teklif edildiğinde kabul edin.
Bunu aldın.
Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromuyla yaşayan bir yazar ve komedyen. Titrek bir yavru geyik günü geçirmediği zamanlarda, corgi'si Vincent ile yürüyüşe çıkıyor. Oakland'da yaşıyor. Web sitesinde onun hakkında daha fazla bilgi edinin.
.jpg)
-of-collagen-injections.jpg)
