Kronik böbrek hastalığı (KBH) ile yaşamak, birçok kronik hastalık gibi, fiziksel, zihinsel, finansal ve sosyal refahınızı büyük ölçüde etkileyebilir.
Ancak, KBH ile yaşayan kişilerin bu durumu tek başlarına yönetmeleri gerekmez. Bir KBH teşhisine sahipseniz, profesyonel kuruluşlar, destek grupları, mali yardım programları ve yardımcı olabilecek diğer kaynaklar vardır.
Bu makalede, KBH ile yaşamanın günlük etkisini ve durumunuzu yönetirken nasıl destek bulabileceğinizi tartışacağız.
Kronik böbrek hastalığı nedir?
Kronik böbrek hastalığı (KBH), böbreklerin nefronlarının zamanla işlev görme yeteneklerini kaybettiği bir durumdur. Böbreklerinizdeki nefronlar, kan dolaşımınızdaki atıkları filtrelemek ve atmaktan sorumludur.
Nefronlara zarar veren altta yatan bir durum KBH'nin nedeni olabilir. Yüksek tansiyon ve diyabet en yaygın nedenlerdir, ancak otoimmün hastalıklar ve genetik bozukluklar gibi diğer durumlar da KBH'ye neden olabilir.
CKD'nin uygun tedavisi ve yönetimi, son dönem böbrek hastalığının (ESRD) başlangıcını geciktirmek veya önlemek için böbrek hasarının ilerlemesini yavaşlatmada kritik olabilir.
ESRD, böbrekler artık kanınızdan yeterince atığı çıkaramayacak kadar hasar gördüğünde ortaya çıkar. Bu noktada hem diyaliz hem de böbrek nakli yaşamanız için gerekli tedaviler haline gelir.
KBH olması hayatınızın farklı yönlerini nasıl etkiler?
KBH gibi kronik bir hastalığı yönetmek hayatınızın birçok alanını etkileyebilir. Bunlar, fiziksel ve zihinsel sağlığın yanı sıra sosyal ve mali refahınızı içerebilir.
Fiziksel
KBH, çok çeşitli semptomlara neden olabilen kronik bir durumdur. Durumunuzun ciddiyetine bağlı olarak, bazı fiziksel semptomlar şunları içerebilir:
- Ağrı
- baş ağrısı
- özellikle geceleri artan idrara çıkma ihtiyacı
- idrarda kan
- ayak bilekleri, eller veya ayaklarda şişlik (ödem)
- kas krampları
- kuru, kaşıntılı cilt
- iştahsızlık
- kilo kaybı
- nefes darlığı
- yorgunluk
- uykusuzluk hastalığı
CKD, diyabet gibi altta yatan bir durumdan kaynaklandığında, bu durum ek semptomlara neden olabilir. Bunlar duruma ve tedaviye bağlı olarak değişebilir.
Akıl sağlığı
Ulusal Ruh Sağlığı Enstitüsü'ne göre, kronik hastalıklarla yaşayan kişilerde depresyon ve anksiyete gibi rahatsızlıklar riski artmaktadır. Bunlar başka bir semptom katmanı ekleyebilir.
KBH ile yaşamak, özellikle de durumunuzun başkaları tarafından tam olarak anlaşılmadığını düşünüyorsanız, yalnızlık ve yalnızlık duygularına neden olabilir. Geleceğin neye benzeyeceği konusunda bir umut eksikliği ve hatta depresyon da hissedebilirsin.
CKD gibi durumlar da stresin artmasına neden olabilir ve bu da diğer ilgili zihinsel sağlık koşullarına yol açabilir. Örneğin, kronik hastalıkları olan kişiler, birden fazla sağlık hizmeti randevusunu koordine ederken, tedavileri planlarken, ilaçları yeniden doldururken ve daha fazlası sırasında stres kaynaklı anksiyete yaşayabilir.
İlişkiler
Kronik bir hastalıkla yaşarken iyi bir destek sistemi oluşturmak önemlidir. Maalesef bu, zaman zaman kişisel ilişkileri de zorlayabilir.
Özellikle aile bireyleri olmak üzere KBH olan kişilere bakanlar, sevdiklerinin fiziksel veya zihinsel sağlıklarıyla mücadele etmelerini izlemekte zorlanabilirler.
Bakıcılıkla yoğun bir şekilde ilgilenen aile ve arkadaşlar, şefkat yorgunluğu denen bir şey bile yaşayabilirler. Bu tür yorgunluk, bakıcı rolünü oynayan eşler veya partnerler için özellikle acı verici olabilir.
Ayrıca, aile ve arkadaşlar destekleyici olmak isteseler bile, genellikle CKD'li birinin neler yaşadığını tam olarak anlayamazlar. Anlaşıldığını hissetmemek - ve tam olarak anlayamamak - ilişkinin her iki tarafını da zorlayabilir.
Parasal
CKD gibi kronik bir hastalığı yönetmek de zamanla artan mali zorlanmaya neden olabilir. Sigorta kapsamı dahilinde bile, hizmetler için hala cepten maliyetler olabilir, örneğin:
- doktor randevuları
- uzman randevuları
- kan çalışması ve görüntüleme gibi testler
- reçeteli ve reçetesiz satılan ilaçlar dahil ilaçlar
- diyaliz gibi prosedürler
- böbrek nakli gibi hastanede kalışlar ve ameliyatlar
Ciddi kronik hastalıklarla yaşayan pek çok kişi çalışamaz, bu da gelirlerini sınırlar. Sosyal Güvenlik Engellilik Sigortası almaya hak kazanmış olsanız bile, bir başvurunun incelenmesi ve onaylanması aylar alabilir ve bu da mali durum üzerinde büyük bir yük oluşturur.
Çalışmaya devam etmekten başka seçeneğiniz olmadığını fark ederseniz, randevuları, testleri ve diğer tıbbi yükümlülükleri planlamanıza izin verecek bir iş bulmak inanılmaz derecede zor olabilir. CKD'yi yönetirken çalışacak zihinsel veya fiziksel enerjiyi bulmak da zor olabilir.
CKD ile başa çıkmak için nasıl yardım bulabilirim?
CKD ile yaşıyorsanız, yalnız değilsiniz. Ulusal Böbrek Vakfı'na (NKF) göre, Amerika Birleşik Devletleri'ndeki 37 milyon yetişkinin bir tür kronik böbrek hastalığı var.
Neyse ki, kendilerini CKD hastaları için finansal yardım ve destek grupları gibi kaynakları sağlamaya adamış kuruluşlar var.
Akran destek grupları
Akran destek grupları, KBH'li kişilerin durumlarını yönetmenin yollarını bulmalarına yardımcı olabilir. Bir akran destek grubuna katıldığınızda, neler yaşadığınızı anlayan diğer insanlarla bağlantı kurabilirsiniz.
Bu gruplar, kronik bir hastalıkla yaşamaya alışmanıza yardımcı olabilecek önemli bir duygusal destek sistemi sağlar.
İlaçlar, diyaliz, nakil ve diğer tedavi seçenekleri için kaynak paylaşımı söz konusu olduğunda destek grupları da faydalıdır.
Aile destek grupları
KBH ve diğer kronik hastalıklarla yaşayan kişilerin ailelerine ve arkadaşlarına destek sunan gruplar da vardır. Birçok akran destek grubu, aile ve arkadaşların da katılmasına izin verir.
Bir aile destek grubuna katıldığınızda, CKD'li sevdikleriniz olan diğer insanlarla bağlantı kurarsınız. Bu gruplar, bir aile üyesine veya arkadaşa en iyi şekilde nasıl destek olunacağı dahil olmak üzere durum hakkında önemli eğitim sağlar.
Bu gruplar aynı zamanda bakıcılara yardımcı olabilecek mali ve tıbbi kaynakları da paylaşabilir.
Finansal asistan
CKD tedavilerinizden cebinizden çıkan masrafları karşılayacak bir geliriniz yoksa, mali yardım programları yardımcı olabilir.
Amerikan Böbrek Fonu (AKF) gibi bir avuç kuruluş, CKD ile yaşayan insanlar için finansal kaynaklar sunmaktadır. Bu kaynaklar, böbrek nakli ameliyatları, reçeteli ilaçlar ve daha fazlasının maliyetlerini karşılamaya yardımcı olabilecek hibeler gibi mali programları içerir.
Bu kaynaklara ek olarak, kronik hastalık vaka yöneticileri, kronik hastalıklarla yaşayan kişilerin uzun vadeli bakım ihtiyaçlarını yönetmelerine yardımcı olabilir. Araştırmalar, bir kronik hastalık yöneticisine sahip olmanın, karmaşık sağlık bakımı ihtiyaçlarınız varsa, aldığınız genel bakımı iyileştirebileceğini göstermektedir.
İlgili hastalık vakıfları
NKF, 1950'lerde böbrek hastalığı olan kişilere kaynak, haber ve başka destek sağlamak için kuruldu.
NKF'ye ek olarak, çoğu şehir veya eyalette yerel kaynaklar sunan vakıflar da bulabilirsiniz. Polikistik böbrek hastalığı veya Alport sendromu gibi özellikle KBH'ye neden olan altta yatan hastalıklara odaklanan gruplar da vardır.
Bu vakıfların her biri, destek grupları, mali yardım programları, klinik araştırma denemeleri ve çok daha fazlasını bulmada yardımcı olabilir.
CKD desteği için kaynaklar
CKD ile yaşıyorsanız ve durumunuzu yönetmek için ek destekten yararlanacaksanız, işte size yardımcı olabilecek bazı kaynaklar:
- Mali hibeler. AKF, KBH ile ilişkili tedavi masraflarının ödenmesine yardımcı olacak bir hibe programları listesi sunmaktadır.
- Yerel CKD desteği. Amerikan Böbrek Hastaları Derneği eyalete göre böbrek destek gruplarının bir listesini sunmaktadır.
- Ruh sağlığı desteği. Ulusal Akıl Hastalığı İttifakı, akıl sağlığı sorunları ile mücadele eden insanlar için yardım hatlarının ve diğer kaynakların bir listesini sunar.
- Böbreklerle ilgili diğer vakıflar. NKF, böbrek hastalıkları ile ilgili diğer kuruluşların bir listesini sunmaktadır.
Götürmek
KBH gibi kronik bir hastalığın uzun vadeli tedavisi ve yönetiminde gezinmek çok zor olabilir.
Yalnız olmadığınızı bilin ve bu durumla yaşıyorsanız yardım alabilirsiniz.
Destek gruplarından mali yardım programlarına kadar birçok günlük zorluğu yönetmenize yardımcı olacak kaynaklar vardır. CKD ile yaşamak için nasıl yardım alabileceğiniz hakkında daha fazla bilgi edinmek için ulaşın.
