Johanna V., nihayet ankilozan spondilit (AS) teşhisi konmadan önce acı içinde 8 yıl geçirdi.
Johanna, 2008'de ilk semptomlarını yaşadıktan sonra, cevaplar arayarak bir doktordan diğerine gitti.
Johanna, baştan ayağa ağrı ve şişliğe rağmen, kendisine ciddi bir duruma sahip olamayacak kadar genç ve sağlıklı olduğunu söyleyen doktorlar tarafından işten çıkarıldığını hatırlıyor.
2015 yılında yerel romatolog muayenehanesine yeni bir doktor katılana kadar Johanna'nın acısını ciddiye almadı. Bir spinal MRI aldı ve kısa süre sonra AS teşhisini aldı.
Johanna, "Sonunda teşhisi almak bir rahatlama oldu" dedi. "Doktorlar bana inanmadığında, kendimi çok yalnız ve hayal kırıklığına uğramış hissettim ve tüm tıbbi gaz aydınlatma sonunda kendi semptomlarımı inkar etmeme neden oldu. Dayanamayacak kadar ezici olduğu için kendi bedenimle ilişkim koptu. "
Johanna’nın teşhise giden uzun yolu, akıl sağlığını ciddi şekilde bozdu. Johanna, 2019'da terapiye başlayana kadar sonunda teşhisini kabul edebildi ve AS ile yaşamını iyileştirmek için adımlar atabildi.
Johanna her şeyden çok öz empati ve öz farkındalığın önemini vurguluyor - beceriler, hâlâ kendi üzerinde çalıştığını söylüyor.
Hem zihinsel hem de fiziksel sağlığını iyileştirmek için çalışırken, @chronicallyjohanna adlı bir savunuculuk Instagram hesabı ve kronik hastalıklarla yaşayan insanların fiziksel uygunluğuna adanmış bir blog başlattı.
Finlandiya'da yaşayan Johanna, Instagram aracılığıyla oluşturabildiği uluslararası AS destek sistemini takdir ediyor.
"Hepimiz her gün bizim için neye benzediğini şeffaf bir şekilde paylaşıyoruz," dedi. "Tıbbı, semptomları, akıl sağlığını, ilişkileri - hastalığımızdan etkilenen her şeyi tartışıyoruz."
AS'li diğer insanlara herhangi bir tavsiyede bulunabilseydi, teşhisin ölüm cezası olmadığını anlamak için çalışmak gerekir.
Evet, ilerleyen kronik bir hastalık, ancak bu teşhisle bile oldukça dolu dolu yaşamak mümkün. Yapabileceğiniz tek şey proaktif olarak hayatınızın sorumluluğunu üstlenmek ”dedi. Ayrıca, yalnız değilsin.
Johanna, savunuculuk çalışmalarından en çok motive oluyor ve cevapları kendileri arayan insanlar için bir kaynak olmayı umuyor.
Johanna, "Tüm mücadeleleriyle bu yolun neden bana atandığını bilmiyorum," dedi. "Ama en azından yolculuğumdan birisinin kendi gücü için gücü elinden alacağını umuyorum."
