Temsil güven yaratır, öyleyse neden benim gibi görünen daha fazla insan araştırma ve eğitime dahil edilmiyor?
Gerçekten çok yorgundum.
Geçmişte yaptığım gibi kanamayı durdurabileceğimi düşündüm - daha fazla lahana yiyin. Evet, bu kadar basit olduğunu düşünmüştüm.
Geçmişte rektumda kanama olduğunu fark ettiğimde yoğun bir yeşil diyete başlardım ve kanama geçerdi.
Çocukken mide sorunlarıyla mücadele ederdim ve şiddetli mide ağrılarım olurdu. Doktorlar bana kanamanın iç hemoroid olduğunu söylediler.
Ancak bu sefer bunun olduğunu biliyordum değil "Sadece" karın ağrısı veya hemoroid. Her banyoyu kullandığımda bıçaklar içimi kesiyormuş gibi hissettim.
Kan havuzu ve dayanılmaz acılar yüzünden banyoyu her kullandığımda endişelenmeye başlıyordum. Yemeğimi büyük ölçüde sınırlamaya başladım. Başım ağrıyordu ve kendimi iyi hissetmiyordum.
Sonunda hastaneye gitmeden önce 4 aydır sporadik rektal kanama yaşıyordum ve ardından 2 aydır daha tutarlıydı.
Teşhise giden uzun yolum
Bir kolorektal cerraha gittim ve ona bir tür enfeksiyon kapmışım gibi hissettiğimi söyleyerek semptomlarımı açıkladım.
Doktor dinledi, ancak enfeksiyon belirtisi olmadığı konusunda ısrar etti. Bana inanıyormuş gibi hissetmedim, ama biraz kan testi yaptırması ve bir muayene yapması gerçeğinden memnun kaldım.
Üç hafta haber alınmadan geçti.
Hayatımın en kötü baş ağrısıyla işe gittiğimi hatırlıyorum. Araba sürerken başımı zar zor dik tutabiliyordum. O günün ilerleyen saatlerinde acil bakıma gittim.
Baş ağrısıyla terliyor ve titriyordum. Hemşire uygulayıcı çözemediğini söyledi. Ondan kolonumu kontrol etmesini istedim.
Gördüğü şey karşısında o kadar şok oldu ki, “Aman tanrım, sorunlarınızın kaynağı büyük olasılıkla burası. Doktorunuzla görüşmelisiniz. "
Bunun kolonum olduğunu biliyordum - 3 hafta önce doktora söylediğimde bildiğim gibi.
Kolon doktoruyla temasa geçtim ve sonuçlarım hakkında neden bilgilendirilmediğimi sordum. Tepkisi, düzensiz bir şey görmedikleri oldu.
3 gün daha ağrıdan sonra yükselen ateşle ofisine gittim.
Ve işte oradaydı - kolonumda bir enfeksiyon. İncelenirken golf topu büyüklüğünde bir apse patladı. Ne yazık ki ertesi sabah ameliyata gitmiştim.
Üzgündüm ve hayal kırıklığına uğradım. Yardım için gittim ve acil bir duruma gelene kadar alamadım.
Fistüller için kolonuma birkaç ameliyat ve seton yerleştirildikten sonra, daha da hastalanıyordum. Hareket kabiliyetim tüm zamanların en düşük seviyesindeydi; Hareket etmek için emekliyordum ya da artritten kilitlendiği için sağ bacağımı sürüklüyordum.
Doktor, fistüller, ateş, ülserler, anal apseler ve diğer oldukça ağrılı ve rahatsız edici semptomları içerebilen, tedavisi zor bir hastalık formu olan perianal Crohn hastalığı adı verilen nadir bir Crohn hastalığına sahip olabileceğimi önerdi.
İlk başta inkar ediyordum.Crohn hastalığı bir aile üyesi yüzünden aşina olduğum bir hastalıktı, ancak semptomları benimki gibi değildi. Hareketlilik sorunları yoktu. Göz enfeksiyonu yoktu. Hafıza yorgunluğu yoktu. Saç dökülmesi olmadı.
Ve kesinlikle fistülü yoktu!
Crohn hastalığım olmadığından emindim - ta ki olmayana kadar.
İnkar etmekten kurtulduktan sonra, araştırdım ve Crohn’un herkese uyan tek tip bir hastalık olmadığını öğrendim.
Bunun bir şekilde sunulduğunu görmüş olsam da, çabucak öğrendim ki beş tür Crohn hastalığı ile, kendini nasıl gösterebileceğinin bir sınırı yok. Her hasta için kendine özgü bir dizi koşul içeren benzersiz ve karmaşık bir hastalıktır.
Crohn hastalığı ayrımcılık yapmaz, peki sağlık sistemi neden ayrımcılık yapar?
Kendi deneyimlerimden sonra, Crohn hastalığını teşhis etmenin karmaşık olabileceğini öğrendim.
İnsanlar genellikle birden fazla doktor görür ve nihayet bir teşhis koymadan önce bir dizi test alır.
Dahası, Crohn hastalığı, marjinalleştirilmiş popülasyonlar arasındaki oranlar yükselişte olmasına rağmen, esas olarak bir Kafkas hastalığı olarak kabul ediliyor.
Siyahi bir kadın olarak, tanı almamın ve tıp uzmanları tarafından duyulmasının benim için zor olmasının sebebinin bu olup olmadığını merak ettim.
Kendime, doktorların kendilerini etkileyen bir hastalık olduğunu düşünmeseler, Siyah toplum üyelerine Crohn hastalığı teşhisi koymayı bile nasıl bileceklerini sordum.
Araştırma onları bu şekilde göstermiyorsa, bir doktor Siyah bireylerde bu hastalığın hızlı ve doğru bir şekilde teşhis edilmesini nasıl sağlayabilir?
Kendime sorular sormaya devam ettim ve ırk ve örtük önyargının, sindirim hastalıkları olan siyah ve kahverengi insanların gecikmiş tanı ve yanlış teşhisinde açıkça büyük faktörler olduğunu fark ettim.
2010'da yapılan bir çalışmada, hastaneye yatış oranlarının Crohn'lar da dahil olmak üzere enflamatuar bağırsak hastalığı (IBD) oranının beyaz olmayan popülasyonlarda arttığını öne sürdüğünü okudum, “ülke çapındaki epidemiyolojik veriler (insidans ve prevalans gibi) mevcut."
Bunu okuduğumda, Siyah ve kahverengi insanların, hastalıklar onları açıkça etkilemesine rağmen, bu sindirim hastalıkları araştırmalarında onları öncelik haline getirecek kadar önemli olmadığını hissettim.
Bu hem göz açıcı hem de yürek burkucuydu.
Bir şeyler yapmalıydım. Çünkü ben yapmasaydım, kim yapacaktı?
Değişime adanmış bir topluluk oluşturmak
Hiç duymadığınız bir hastalığa yakalandığınızı hayal edin. Ailenizde hiç kimse bu hastalığa sahip değil. Sevdiklerinizle bunu tartıştığınızda, şikayet ediyormuşsunuz gibi hissederler.
Onlara "hasta görünmüyorsun", bu yüzden bu hastalığı senin uydurduğuna inanmaya başlıyorlar.
Hastalığın için topluluklara katılmaya çalışıyorsun, ama kimse sana benzemiyor. İlaç şirketlerinden bilgi arıyorsunuz, ancak markaları veya eğitim materyallerinde renkli insanlar yok.
Sağlık yolculuğumu paylaştıktan ve sosyal medya aracılığıyla bir çevrimiçi topluluk oluşturduktan sonra, bu deneyimi en iyi tanımlayan dört kelime olduğunu öğrendim: izole etmek, üzmek, yalnızlık ve dışlamak.
Birkaç ay sonra, topluluğun bağlantılardan daha fazlasına ihtiyaç duyduğu anlaşıldı. Ayrıca kaynaklara, eğitime, araştırmaya ve sağlık hizmetleri labirentinde gezinmek için yardıma ihtiyacımız vardı.
2019'da bu topluluk, sindirim hastalıkları ve kronik rahatsızlıklarla mücadele eden azınlıkların yaşam kalitesini artırma misyonuyla, kâr amacı gütmeyen Crohn's ve Kronik Hastalık Rengi (COCCI) oldu.
Temsil, güven yaratır ve göz ardı edilen, marjinalleştirilen ve ezilen topluluklara gerçekten bağlanma arzusu olduğunda güvenden taviz verilmemelidir.
COCCI, IBD topluluğundaki azınlıklar söz konusu olduğunda sağlık hizmetleri endüstrisi için bir lider ve kaynak olmaya çalışmaktadır.
Melodie Narain-Blackwell, kocası ve iki çocuğuyla Washington Metropolitan bölgesinde yaşıyor. IBD ve ilgili kronik hastalıklarla savaşan azınlıklar için yaşam kalitesini artırmaya odaklanan, kâr amacı gütmeyen bir kuruluş olan Color of Crohn’s and Chronic Illness'ın (COCCI) kurucusudur. Kendisi aynı zamanda Facebook platformu BlackDoctor.Org'da (BDO) sindirim hastalıkları hakkında bir gösteri olan "What the Gut" un sunucusu. Tutkusu ailesi. Evde eğitim almadığı, bezini değiştirmediği ya da yemek yapmadığı zamanlarda gülüyor ve sevdikleriyle anılar yaşıyor.
-dentures-pros-and-cons.jpg)