Günümüzde kistik fibrozlu insanlar tedavideki gelişmeler sayesinde daha uzun ve daha iyi yaşıyorlar. Doktorunuzun önerdiği planı uygulayarak belirtilerinizi uzak tutabilir ve daha aktif kalabilirsiniz.
Tedavi planınızı oluştururken ve terapiye başlarken, işte bilmeniz gereken dokuz şey var.
1. Birden fazla doktor göreceksiniz
Kistik fibroz, birden fazla organı ve vücut sistemini tutan karmaşık bir hastalıktır. Bu nedenle, terapiye ekip yaklaşımı gerektirir. Doktorunuza ek olarak, bir solunum terapisti, diyetisyen, fizyoterapist, hemşire ve psikolog, bakımınızın yönetimine dahil olabilir.
2. Enfeksiyonlarla uğraşmak istemezsiniz
Akciğerlerinizdeki yapışkan mukus, bakteriler için mükemmel bir üreme alanıdır. Akciğer enfeksiyonları mevcut akciğer problemlerinizi kötüleştirebilir ve muhtemelen sizi hastaneye götürebilir. Ağızdan veya solunan antibiyotikler, enfeksiyonlardan kaçınmak için muhtemelen günlük tedavi rejiminizin bir parçası olacaktır.
3. Mukusun dışarı çıkması gerekiyor
Ciğerlerinizi tıkayan çok fazla yapışkan mukus varken nefes almak zordur. Hipertonik salin ve dornaz alfa (Pulmozim) gibi ilaçlar mukus incelticilerdir. Adından da anlaşılacağı gibi, mukusunuzu daha ince ve daha az yapışkan hale getirirler, böylece daha kolay öksürebilirsiniz.
Doktorunuz ayrıca akciğerlerinizi mukustan kurtarmak için hava yolu temizleme tedavisi (ACT) yapmanızı tavsiye edebilir. Bunu birkaç yoldan biriyle yapabilirsiniz:
- öfke - nefes alma, nefesi tutma ve dışarı verme - ve sonra öksürme
- göğsünüze çırpma veya perküsyon
- mukusu sallamak için YELEK ceket giymek
- ciğerlerinizde mukus titreşimi sağlamak için bir flutter cihazı kullanmak
4. Gen mutasyonunuzu bilmek iyidir
Kistik fibrozlu kişiler, kistik fibroz transmembran iletkenlik düzenleyici (CFTR) geninde mutasyonlara sahiptir.
Bu gen, bir proteinin solunum yollarından kolayca akan sağlıklı, ince mukus yapması için talimatlar sağlar. CFTR genindeki mutasyonlar, anormal derecede yapışkan mukusla sonuçlanan kusurlu bir protein üretimine yol açar.
CFTR modülatörleri adı verilen yeni bir grup ilaç, CFTR gen mutasyonlarının tümü olmasa da bazıları tarafından yapılan proteini düzeltir. Bu ilaçlar şunları içerir:
- ivacaftor (Kalydeco)
- lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
- tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)
Bir gen testi, hangi mutasyona sahip olduğunuzu ve bu ilaçlardan biri için iyi bir aday olup olmadığınızı belirleyebilir. Bu ilaçlardan birini almak akciğer fonksiyonunuzu korumanıza ve hatta iyileştirmenize yardımcı olabilir.
5. Enzimleriniz olmadan yemeyin
Pankreas normalde yiyecekleri sindirmek ve ondan besinleri emmek için gereken enzimleri serbest bırakır. Kistik fibrozlu kişilerde kalın mukus, pankreasın bu enzimleri salmasını engeller. Hastalığa sahip çoğu insan, vücutlarının besinleri emmesine yardımcı olmak için yemekten hemen önce enzimleri almalıdır.
6. Nebulizatörler çirkinleşebilir
Solunum yollarınızın açık kalmasına yardımcı olan ilaçları solumak için bir nebülizör kullanacaksınız. Bu cihazı doğru bir şekilde temizlemezseniz, içinde mikroplar birikebilir. Bu mikroplar ciğerlerinize girerlerse enfeksiyon kapabilirsiniz.
Nebülizörünüzü her kullandığınızda temizleyin ve dezenfekte edin.
Yapabilirsin:
- onu kaynat
- mikrodalgaya veya bulaşık makinesine koyun
- yüzde 70 izopropil alkol veya yüzde 3 hidrojen peroksit içinde ıslatın
Doktorunuz size nasıl temizleneceğine dair özel talimatlar verebilir.
7. Ağır kalori almanız gerekir
Kistik fibrozunuz olduğunda kesinlikle kalorileri kesmek istemezsiniz. Aslında, sadece kilonuzu korumak için her gün fazladan kaloriye ihtiyacınız olacak. Pankreas enzimlerinden yoksun olduğunuz için, vücudunuz ihtiyaç duyduğu tüm enerjiyi yediğiniz gıdalardan alamaz.
Artı, vücudunuz her zaman öksürmek ve enfeksiyonları önlemek zorunda kalmaktan ekstra kalori yakıyor. Sonuç olarak, kadınların günde 2.500 ila 3.000 kaloriye, erkeklerin ise 3.000 ila 3.700 kaloriye ihtiyacı vardır.
Fıstık ezmesi, yumurta ve besleyici sarsıntılar gibi yüksek enerjili, besleyici yoğun gıdalardan ekstra kalori alın. Üç ana öğününüzü gün boyunca çeşitli atıştırmalıklarla tamamlayın.
8. Doktorunuzu çok göreceksiniz
Kistik fibroz gibi bir hastalığı yönetmek için çok fazla takip bakımı gerekir. Teşhis konduktan hemen sonra birkaç haftada bir doktorunuzu görmeyi bekleyin. Durumunuz giderek daha yönetilebilir hale geldikçe, ziyaretlerinizi üç ayda bir ve sonunda yılda bir olacak şekilde uzatabilirsiniz.
Bu ziyaretler sırasında doktorunuzun şunları yapmasını bekleyin:
- fiziksel bir muayene yapmak
- ilaçlarını gözden geçir
- boyunuzu ve kilonuzu ölçün
- beslenme, egzersiz ve enfeksiyon kontrolü konusunda size danışmanlık yapmak
- Duygusal sağlığınızı sorun ve danışmanlığa ihtiyacınız olup olmadığını tartışın
9. Kistik fibroz tedavi edilemez
Tıbbi araştırmalardaki büyük ilerlemelere rağmen, araştırmacılar hala kistik fibroz için bir tedavi bulamadılar. Yine de yeni tedaviler şunları yapabilir:
- hastalığını yavaşlat
- daha iyi hissetmene yardım et
- ciğerlerini koru
Doktorunuzun önerdiği tedavilere bağlı kalmak, size daha uzun ve daha sağlıklı bir yaşam sürmenize yardımcı olacak en iyi tıbbi avantajları sağlayacaktır.
Paket servisi
Herhangi bir hastalık için tedaviye başlamak biraz bunaltıcı olabilir. Zamanla, akciğerlerinizdeki mukusu temizlemek için ilaçlarınızı alma ve teknikler uygulama rutinine gireceksiniz.
Doktorunuzu ve tedavi ekibinizin diğer üyelerini kaynak olarak kullanın. Herhangi bir sorunuz olduğunda veya tedavilerinizden birini değiştirmeniz gerekebileceğini düşündüğünüzde onlarla konuşun. Doktorunuzun durumu olmadan rejiminizde asla değişiklik yapmayın.
.jpg)
-program.jpg)
