IBD Healthline, Crohn hastalığı veya ülseratif kolit ile yaşayan insanlar için ücretsiz bir uygulamadır. Uygulama, App Store ve Google Play'de mevcuttur.
IBD'nizi anlayan ve destekleyen arkadaşlar ve aile bulmak bir hazinedir. İlk elden deneyimleyenlerle bağlantı kurmak vazgeçilmezdir.
Healthline’ın yeni IBD uygulamasının amacı, böyle bir bağlantı için bir yer sunmaktır.
Crohn hastalığı veya ülseratif kolit (UC) ile yaşayan kişiler için oluşturulan ücretsiz uygulama, ister yeni teşhis konmuş ister deneyimli bir veteriner olun, neler yaşadığınızı anlayan kişilerden bire bir destek ve grup tavsiyesi sunar.
21 yaşında Crohn hastalığı teşhisi konan Natalie Hayden, "Bu benim için" onu alan "biriyle bağlantı kurabilmem anlamına geliyor" diyor.
“2005'te bana Crohn teşhisi konulduğunda kendimi çok yalnız ve yalnız hissettim” diyor. "IBD'li kişilere doğrudan ulaşma ve yargı korkusu olmadan korkularımı, endişelerimi ve kişisel mücadelelerimi paylaşma yeteneğine sahip olmak için her şeyi verirdim. Hastalar olarak bizi güçlendiren ve kronik bir hastalığınız olsa bile hayatın nasıl devam ettiğini gösteren bu [uygulama] gibi kaynaklar. "
Bir topluluğun parçası olun
IBD uygulaması sizi her gün saat 12: 00'de topluluk üyeleriyle eşleştirir. Pasifik Standart Saati aşağıdakilere göre:
- IBD türü
- tedavi
- yaşam tarzı çıkarları
Ayrıca üye profillerine göz atabilir ve biriyle anında bağlantı kurma talebinde bulunabilirsiniz. Biri sizinle eşleşmek isterse, hemen bilgilendirilirsiniz. Üyeler bağlandıktan sonra birbirlerine mesaj gönderebilir ve fotoğraf paylaşabilir.
12 yaşından beri Crohn hastalığı ile yaşayan Alexa Federico, "Günlük maç özelliği beni, başka türlü etkileşimde bulunmayacağım kişilere, akışta profillerini görsem bile ulaşmaya teşvik ediyor," diyor. "Biriyle anında sohbet edebilmek, bir an önce tavsiyeye ihtiyaç duyan herkes için harikadır. Konuşacak bir insan ağı [olduğunu] bilmek bir [rahatlık hissi] katıyor. "
2015'te UC teşhisi konan Natalie Kelley, her gün yeni bir maç alacağını bilmenin heyecan verici olduğunu söylüyor.
Kelley, "Kimsenin neler yaşadığınızı anlamadığını hissetmek kolay, ama sonra her gün bunu yapan biriyle" tanışmanın "en eşsiz deneyim olduğunu fark etmek," diyor Kelley. "Başka bir IBD dövüşçüsüyle sohbet ettiğiniz ve" Beni anlıyorsunuz! "Anına sahip olduğunuz an sihirdir. IBD endişesiyle gece uyanık yatarken veya IBD nedeniyle başka bir sosyal geziyi kaçırmaktan dolayı kendinizi kötü hissettiğinizde birisinin mesaj göndermesi veya mesaj göndermesi çok rahatlatıcı. "
İyi bir eşleşme bulduğunuzda, IBD uygulaması, konuşmanın devam etmesine yardımcı olmak için her kişinin soruları yanıtlamasını sağlayarak buzları kırar.
Hayden, bunun işe alım sürecini sezgisel ve samimi hale getirdiğini söylüyor.
"En sevdiğim kısım, buzları kıran soruydu, çünkü bu beni duraklatıp kendi hasta yolculuğumu ve başkalarına nasıl yardım edebileceğimi düşündürdü" diyor.
Rakamlarda ve gruplarda rahatlık bulun
Bire bir etkileşim yerine birkaç kişiyle aynı anda sohbet etmeyi seviyorsanız, uygulama haftanın her günü canlı grup tartışmaları sunar. IBD rehberi tarafından yönetilen grup görüşmeleri belirli konulara dayanmaktadır.
Canlı grup tartışma konularına örnekler
- tedavi ve yan etkiler
- yaşam tarzı
- kariyer
- aile ve arkadaşlarla ilişkiler
- yeni teşhis konulmak
- diyet
- duygusal ve zihinsel sağlık
- sağlık hizmetlerinde gezinmek
- ilham
"'Gruplar' özelliği, uygulamanın en değerli kısımlarından biridir. Herkesin herhangi bir şey hakkında soru sorabileceği bir Facebook grubunun aksine, [kılavuzlar] konuşmaları konu üzerine tutar ve konular çok çeşitli konuları kapsar ”diyor Federico.
Hayden de aynı fikirde. İhtiyaçlarınıza ve ilgi alanlarınıza uygun konulara dokunabileceğiniz için uygulama deneyimini kolaylaştırdığını belirtiyor. "Kişisel Topluluk" ve "İlham" gruplarını en çok ilişkilendirilebilir buluyor.
"2 yaşında ve 4 aylık bir çocuğum var, bu yüzden günlük gerçekliğimi anlayan diğer IBD ebeveynleriyle bağlantı kurmayı her zaman yararlı buluyorum. Ailem ve arkadaşlarım için harika bir destek ağım var, ancak bu topluluğa sahip olmak, bu kronik hastalıkla yaşamanın nasıl bir şey olduğunu gerçekten bilen insanlara ulaşmamı sağlıyor ”diyor Hayden.
Kelley için diyet ve alternatif tıp, zihinsel ve duygusal sağlık ve ilham grupları en çok yankı uyandırdı.
“Bütünsel bir sağlık koçu olarak diyetin gücünü biliyorum ve diyetteki ne kadar değişikliğin ülseratif kolit semptomlarıma yardımcı olduğunu gördüm, bu yüzden bu bilgiyi başkalarıyla paylaşmayı seviyorum.Ayrıca IBD'nin zihinsel ve duygusal sağlık tarafının yeterince tartışılmayan bir konu olduğunu düşünüyorum.
"IBD teşhisi konulduktan sonra zihinsel sağlık sorunlarım hakkında açılmakta zorlandığımı biliyorum. Ancak, birbirleriyle ne kadar bağlantılı olduklarını fark etmek ve bu konuda konuşmak için kendilerini güçlendirmek ve başkalarına bu şekilde hissediyorlarsa yalnız olmadıklarını göstermek misyonumun büyük bir parçası ”diyor Kelley.
Bir wellness blog yazarı olarak günlük hedefinin başkalarına ilham vermek olduğunu ekliyor.
“Özellikle IBD'li olanlar. İlham vermeye adanmış bir grubun [uygulamada] olması inanılmaz derecede canlandırıcı ”diyor.
Bilgilendirici ve saygın makaleleri keşfedin
Tartışmak ve sohbet etmek yerine okuma ve öğrenme havasında olduğunuzda, Healthline'ın tıp uzmanlarından oluşan ekibi tarafından incelenen IBD hakkında özenle seçilmiş sağlık ve haberlere erişebilirsiniz.
Belirlenmiş bir sekmede, IBD ile yaşayan insanlardan tanı, tedavi, sağlık, öz bakım, zihinsel sağlık ve daha fazlası hakkındaki makalelerin yanı sıra kişisel hikayeler ve referanslar arasında gezinebilirsiniz. Ayrıca klinik deneyleri ve en son IBD araştırmasını da keşfedebilirsiniz.
"Keşfedin" bölümü harika, çünkü kullanabileceğiniz gerçekten haberler. Özellikle IBD'ye yönelik bir haber kaynağı gibi, ”diyor Hayden. "Her zaman hastalığım ve diğer [insanların] deneyimleri hakkında kendimi eğitmeye çalışıyorum, böylece kendim ve toplumdaki diğerleri için daha iyi bir hasta savunucusu olabileyim.
Kelley de aynı şekilde hissediyor.
"Kendi iyiliğim için ve Instagram ve web sitemdeki müşterilerim ve topluluğum için IBD ve bağırsak sağlığı hakkında sürekli araştırma yapıyorum" diyor. "Yalnızca" Keşfet "i tıklayıp IBD ile ilgili tüm güvenilir makaleleri bulabilmek, bu süreci çok daha kolay hale getiriyor.
“Bence eğitim, özellikle kronik bir hastalıkla yaşamak söz konusu olduğunda güçlendirme demek. Eskiden kendimi bunalmış hissettirdiği için araştırma yapmazdım, ama şimdi anlıyorum ki hastalığım hakkında ne kadar çok şey bilirsem o kadar iyi durumdayım. "
Pozitiflik ve umut için bir yer
IBD Healthline'ın misyonu, insanları şefkat, destek ve bilgi yoluyla IBD'lerinin ötesinde yaşamaları için güçlendirmektir. Dahası, tavsiye bulmak ve almak, destek aramak ve sunmak ve sadece sizin için hazırlanmış en son IBD haberlerini ve araştırmaları keşfetmek için güvenli bir yer sağlamaya çalışır.
Zaten bir topluluğu ne kadar destekleyici olduğunu seviyorum. Kelley, daha önce başka destek gruplarına veya sohbet panolarına katılmayı denedim ve her zaman çok hızlı bir şekilde olumsuz bir yere döndüklerini hissettim, ”diyor.
"Bu uygulamadaki herkes çok moral verici ve hepimizin paylaştıklarını gerçekten önemsiyor. IBD yolculuklarımızda birbirimize kök salabilmek kalbimi çok mutlu ediyor ”diye ekliyor.
Cathy Cassata, sağlık, akıl sağlığı ve insan davranışları ile ilgili hikayelerde uzmanlaşmış serbest bir yazardır. Duygu ile yazma ve okuyucularla anlayışlı ve ilgi çekici bir şekilde bağlantı kurma becerisine sahiptir. Çalışmalarının daha fazlasını buradan okuyun.
