Röportaj dizimize devam etmekten gurur duyuyoruz 2018 için DiabetesMine Hasta Sesleri Yarışması kazananları olarak seçilen 10 güçlendirilmiş diyabet savunucusu ve Kasım ayı başlarında yıllık İnovasyon Zirvemize katılacak.
Bugün, veri araştırmalarına ve bunun diyabetle yaşayan ergenleri nasıl etkilediğine özellikle ilgi duyan New York, Buffalo'da bir tıp öğrencisi olan tip 1 Jim Schuler hakkında daha fazla şey paylaşmaktan heyecan duyuyoruz. O ayrıca yerel olarak D-kampına katılan tutkulu bir savunucu ve D-Link adlı Buffalo bölgesi diyabet destek grubunu koordine ediyor. Daha fazla uzatmadan, işte Jim ile son sohbetimiz…
T1D Avukatı Jim Schuler ile Konuşma
DM) Merhaba Jim! Her zaman teşhis hikayenizle başlamayı seviyoruz ...
JS) 2004 yazında, 12 yaşımdayken, diyabetin klasik belirtilerini ve semptomlarını yaşamaya başladım: gecenin ortasında banyoyu kullanmak için kalkmak, bir ton su içmek (ve alabileceğim herhangi bir sıvı) ellerimde) ve kilo vermek. Ailem, ebeveynimin 25. evlilik yıl dönümünü kutlamak için büyük bir tatil planlıyordu - Montana'daki Glacier Ulusal Parkı'na ve Wyoming'deki Yellowstone Ulusal Parkı'na 2,5 haftalık bir gezi. Bu yüzden annem, gitmeden önce beni kontrol ettirmek için 2 Ağustos'ta çocuk doktoruma getirdi. Çocuk doktorumun ofisinde şekerim 574 mg / dL idi, şeker hastalığım olduğunu ve Buffalo Kadın ve Çocuk Hastanesi'ne (WCHOB - şimdi Oishei Çocuk Hastanesi) Acil Servisine gitmemiz gerektiğini söyledi.
Whoa, peki sonra ne oldu? Hala tatile gittiniz mi?
Üç gün yatarak hastaydım ve bazı yoğun eğitim seanslarında diyabet hakkında her şeyi öğrendim. O zaman tek dileğim, başından beri bana kendi enjeksiyonlarımı yaptırsalardı, ama yapmadım ve annem ya da babam birkaç ay boyunca yaptı. Yatan hasta bakımını bıraktım ve ertesi gün sabah erkenden Montana'ya doğru uçağa bindik. O tatile gittik ve harika zaman geçirdim - ailem her zaman anlaşılır şekilde stresliydi. Ailemde veya geniş ailemde tip 1 diyabet veya otoimmünite geçmişimiz olmadığı için hepsi şok olmuştu.
Hangi diyabet araçlarını kullanmaya başladınız ve bu zamanla nasıl değişti?
Humalog ve NPH şişelerini ve şırıngalarını yaklaşık bir buçuk yıl kullandım, ancak bir yaz babam ve İzcilerle sırt çantasına gitmeden önce bir insülin pompası (Medtronic, hala onlarla birlikte) aldım. Birkaç yıl sonra Medtronic'in ilk CGM'lerinden birini kullandım, ancak genel olarak kötüydü (en azından ben ergenlik çağındaki ben için). İğnenin çok büyük (zıpkın) olduğunu ve yanlış olduğunu düşündüm. Sonunda, onu pek kullanmadım. Birkaç yıl ileri sarıyorum ve Dexcom'u deniyorum ve CGM'lerin yıllar boyunca vaat ettiği her şey: doğru, uzun ömürlü, güvenilir. Bir Dexcom (G5) ve Medtronic insülin pompası kullanmaya devam ediyorum.
CGM ve pompa seçenekleriyle ilgili kararınızda neler oldu?
Bir Minimed 670G Hibrit Kapalı Döngüye sahibim ve AutoMode dahil sensörlerini denedim, ancak Dexcom'dan gelen verileri yorumlamada çok zorlandığımı fark ettim. Genel olarak, yeni teknolojinin birçok insan için harika olduğunu düşünüyorum.
Diyabet teknolojisi kesinlikle yıllar içinde ilerledi. Gördüğünüz değişikliklerle ilgili herhangi bir özel gözleminiz var mı?
Tüm teknolojinin harika olduğuna inanıyorum, ancak davranış, birinin diyabetini nasıl yönettiğini belirleyen belirleyici faktör olmaya devam ediyor. Örneğin, insülin pompaları harikadır ve enjeksiyon sayısını ve benzerlerini azaltma açısından hayatı kolaylaştırabilir, ancak bir kişi hala ne yedikleri konusunda vicdanlı olmalı, karbonhidratlarını doğru saymalı ve son olarak 670G ile bile bolus yapmalıdır. . Ek olarak, CGM'ler harikadır, ancak birisi onu uygunsuz bir şekilde kalibre ederse veya verileri doğru şekilde kullanmazsa, bu aslında değersizdir.
Tıp fakültesindesin, değil mi?
Evet, 2022'de programı bitirmek umuduyla Buffalo Üniversitesi'ndeki yüksek lisans okulumun ikinci senesindeyim. Hesaplamalı ilaçların yeniden yapılandırılmasına odaklanarak Biyomedikal Enformatik okuyorum - Eskinin yeni kullanımlarını bulmak için bilgisayarları kullanıyorum / önceden onaylanmış ilaçlar. Doktora programımı bitirdikten sonra tıp fakültesine dönüp üçüncü ve dördüncü yılları bitireceğim. Tıp fakültesine gitmemin sebebi diyabet… evet, kısmen.
Diyabet kariyer seçiminizi tam olarak nasıl yönlendirdi?
Lise boyunca ve üniversitenin ilk dönemlerinde astrofizikçi olmak ve yıldızlar, kara delikler ve benzerlerini incelemek istedim. Fizik derslerimi umduğum kadar beğenmedim ve geçen yaz diyabet kampı danışmanı olarak zamanımdan gerçekten keyif almıştım, bu yüzden biyomedikal araştırmaları veya tıp alanında bir kariyeri ciddi olarak düşünmeye başladım.
Diyabet kampına katılmak ve danışman olmak, hayatımı başkalarına yardım etmek üzerine kurmamı sağladı. Bununla birlikte, 'sadece' bir doktor olmaktan daha fazlasını yapmak istedim ve araştırma, tam da bunu yapmanın bir yolu. Doktora yıllarımdaki projelerimden biri, diyabetli çocukların bakımını iyileştirmek için diyabet kampında toplanan verileri analiz etmektir. Ek olarak, verilerin daha iyi toplanması için bir arayüz üzerinde çalışıyorum ve diyabetle ilgili tasarım ve insan faktörleri mühendisliği hakkında olabildiğince çok şey öğrenmek istiyorum.
Öyleyse, nihai hedefiniz diyabetli çocuklarla çalışmak mı?
Evet, çocukları her zaman sevdim, çocuklarla çalıştım ve onların en iyi halleri olmasına yardım ettim. Şu anki planım, korumalı araştırma süresi olsa da pediatri alanında bir ihtisas eğitimini tamamlamak - hayatımın o kısmını asla kaybetmek istemiyorum - ve sonra muhtemelen alt uzmanlaşmak. Bu gönderme kararı kesinlikle henüz belirlenmedi. Açıkçası endokrinoloji kalbime yakın ve değerlidir, ancak oraya vardığımda diyabet yönetimi büyük ölçüde farklı olacak ve bir doktorun oynayacağı rolün daha az olduğuna inanıyorum, bu yüzden pediatrik kardiyolojiyi çok düşünüyorum.
Bununla birlikte, tıp fakültesinin üçüncü yılına, çeşitli uzmanlık alanlarında birçok rotasyonla klinik olarak en yoğun yıla döndüğümde ve cerrahiyi SEVİYORUM, o zaman kesinlikle kalbimi takip edeceğim. Bu durumda, uzun vakaları işlemek için Minimed 670G'yi AutoMode'da (veya o zamana kadar yineleme her ne olursa olsun) kullanmaya geri döneceğim. Geçmişte, gerçekten ameliyat olmak isteyen ya da bu yaşam tarzına sahip bir şeker hastası için diyabetlerini ideal bir şekilde yönetmenin zor olduğunu hayal ediyorum.
Yıllar önce D-Link destek grubuna katılımınız hakkında konuştuk… bununla ilgili daha fazlasını paylaşır mısınız?
D-Link, Kadın ve Çocuk Hastanesi'ndeki tek pediatrik endokrinoloji merkezinde Buffalo Üniversitesi tarafından yönetilen bir destek grubudur. 1 tip kardeşleri olan ve onları mücadele ederken gören ve geri vermek isteyen birkaç tıp öğrencisi tarafından başlatılmıştır. o anda içinde bulundukları topluluğa. Tüm konuları, toplantı tarihlerini vb. İçeren yıllık bir broşür gönderirlerdi. İlgilendim ve yıllar önce ilk toplantıma katıldım, gerisi de dedikleri gibi tarih. Şimdi birkaç tıp öğrencisi ve pediatrik endokrinologun yardımıyla D-Link'i yönetiyorum.
D-Link ile ilk bağlandığınızda sadece bir çocuk değil miydiniz?
Yaklaşık 9. sınıfa gitmeye başladım, o yüzden bakalım… yaklaşık altı ya da yedi yıldır. Toplantılara giden bir üye olarak başladım ve sadece tıp öğrencileriyle etkileşime girmek ve söylediklerini duymakla değil, aynı zamanda tıp öğrencilerini eğitmekle de çok ilgileniyordum, çünkü diyabet hakkında pek bir şey bilmiyorlardı. Ve sonra üniversiteye gidip diyabet kampında çalışmaya başladığımda, üyeliğimden bir nevi kolaylaştırıcı ve tartışmalara öncülük ettim, resmi bir rolde değil ama o sırada toplantıları yöneten tıp öğrencileri bana baktılar. gelecekte insanların ilgileneceğini bildiğim konulardaki tartışmalara rehberlik etmek. Birkaç yıl sonra, planlama toplantıları, konuşulacak konular, planlama tarihleri ve idari görevler rolüne geçtim.
Ve tipik bir D-Link grup oturumunda neler var?
Diyabetli gençlerin bir araya gelip deneyimlerini paylaşmaları ve akranlarının desteğiyle büyümeleri için her ay iki kez bir araya geliyoruz. Misyonumuz Buffalo ve Batı New York toplumundaki ergenlere diyabetle sağlıklı bir yaşam sürmeleri için destek sağlamaktır. Üyelerini benzer zorluklarla karşılaşan meslektaşlarına maruz bırakarak ve düşünceli tartışmalara rehberlik ederek, kuruluşumuz her üyenin mutlu ve sağlıklı bir yaşam yaşama becerisini güçlendirmeyi amaçlamaktadır yanında şeker hastalığı. Dostça sosyal etkinlikler düzenleyerek ve her bir üyeyi eski rol modellerle tanıştırarak, üyelerimize diyabet ve diyabet yönetimi ile mücadele eden diğer tüm gençler için düşünceli liderler olmaları için bir yoldaşlık duygusu ve kendilerine güven sağlamayı amaçlıyoruz.
Çok havalı. Başka hangi diyabet savunuculuğu çabalarına katıldınız?
Yıllar boyunca çeşitli bağış toplama etkinliklerinde ADA ve JDRF için düzenli gönüllü ve diğer bağış toplama etkinliklerinde (Tour de Cure, OneWalk) yıllık, güvenilir bir katılımcıyım.
Ancak (D-Link dışında), benim en büyük savunuculuk çabam olduğunu düşündüğüm şey diyabet kampı. Son dokuz yılda iki ADA kampı, Camp Aspire (benim yerel kampım) ve Camp K (Anchorage, Alaska) ve Camp Onyahsa'daki Camp Yowidica olmak üzere bir YMCA kampı dahil olmak üzere birkaç diyabet kampında gönüllü oldum. Başladığımda bir kamp danışmanıydım, bütün gün kampçıları izliyor ve onlarla oynuyordum. Ancak tıp fakültesine başladığımdan beri tıp personelinin bir üyesiyim, yani çocuklara insülin dozlarını hesaplamalarına yardımcı olan ve ihtiyaçlarına göre insülin rejimlerinde değişiklikler yapan kişiler (önceki yüksek ve düşükler, o gün için planlanan aktiviteler) , vb.).
Bu bağlamda, her yıl yeni sağlık personelinin eğitimine dahil olan bir "Baş Kabin Klinisyeni" ve "Tıbbi Koordinatör Yardımcısı" olmaya ve her türlü diyabet sorununa cevap verecek "başvurulacak" kişi olmaya "yükseldim". gün veya gece boyunca. Belirtildiği gibi, doktoramın bir parçası olarak, tıp personeli için "uyanıklık" süresini azaltırken kampçıları daha güvenli tutmak için gecede daha iyi kararlar almamıza yardımcı olmak için kamp verilerini analiz etme sürecindeyim.
DOC'ye (Diyabet Çevrimiçi Topluluğu) ilk olarak nasıl dahil oldunuz?
Yıllar boyunca birçok harika blogları okudum, özellikle "pratik" günlük tavsiyeler ararken ve "Juvenation" ile bazı hafif sosyal medya işleri yaptım (şimdi TypeOneNation olarak adlandırılıyor ve JDRF tarafından destekleniyor), ancak DOC ile olan ilişkim gerçekten uzun sürdü Twitter hesabı aldığımda geçen yıl kapalı. Twitter'da takip ettiğim kişinin 3 yönü var: diyabet, araştırma (yüksek okul işleri) ve spor (yani, koşma, bisiklete binme ve biraz triatlon). @TeamNovoNordisk tweet'lerini seviyorum - tembel hissettiğimde kıçımdan kurtulmam için bana ilham veriyor!
Şu anda diyabet tedavisinde odaklanılması gereken en önemli şey sizce nedir?
Çoğunlukla çocuklar ve gençlerle çalışma konusundaki çarpık bakış açımdan, genellikle diyabet yönetiminin “temellerine dönüş” e odaklanmayı seviyorum. Şekerinizi günde en az 4 kez kontrol edin. Karbonhidratlarınızı sayın. İnsülininizi alın. Şekerinizin düşük olması durumunda bir şeyler taşıyın.
Şansınız varsa (İnovasyon Zirvemizde), diyabet endüstrisine ne söylemek istersiniz?
Bencilce, egzersizle diyabeti yönetmenin anahtarının deneme yanılma olduğunu bulduğum için daha fazla teknoloji ve yeniliğin egzersize odaklanmasını istiyorum. Şu an itibariyle, egzersiz sırasında 670G'yi AutoMode'da kullanmaktan endişe duyuyorum ve bu nedenle, Dexcom'umla birlikte geleneksel bir pompa olarak kullanmaya devam ediyorum.
İnovasyon Zirvesi'nde en çok neyi bekliyorsunuz?
Bir fark yaratmak, biraz San Francisco'yu görmek ve diyabet kampı için bir proje üzerinde çalışmama yardımcı olmak için daha tam yığın yazılım geliştirme yeteneklerine sahip biriyle bağlantı kurmak isteyen benzer düşünen kişilerle tanışmak.
Konuşmaya zaman ayırdığın için teşekkürler Jim! Bu sonbaharda İnovasyon Zirvemizde sizinle tanışmayı ve bakış açınızı daha fazla duymayı dört gözle bekliyoruz.
.jpg)
