Komedyen Ash Fisher'ın bağ dokusu bozukluğu, Ehlers-Danlos sendromu (EDS) ve diğer kronik hastalık sorunları hakkında bir tavsiye yazısı olan Tissue Questions'a hoş geldiniz. Ash EDS'ye sahiptir ve çok otoriterdir; bir tavsiye köşesine sahip olmak bir hayalin gerçekleşmesidir. Ash'e bir sorunuz mu var? Twitter veya Instagram üzerinden iletişime geçin @Haha_haha.
Sevgili Doku Sorunları,
İki yıl önce MS teşhisi konulan 30 yaşında bir kadınım. Atletik, güçlü vücutlu bir çocuk ve gençtim. Semptomlarım sadece birkaç yıl önce başladı, ancak hızla güçten düşmeye başladı. Tekerlekli sandalye kullandım ve çoğunlukla 2016'dan 2018'in başına kadar yatağa bağlıydım. En hasta olduğumda, çevrimiçi engellilik topluluklarında rahat buldum ve engellilik savunuculuğunda aktif oldum.
Şimdi, sonunda etkili bir tedavi buldum ve remisyondayım. Artık tekerlekli sandalyemi kullanmıyorum ve tam zamanlı çalışıyorum. Kötü günlerim var ama genel olarak yeniden normal bir hayat sürüyorum. Şimdi sakatlıkla ilgili konularda ne kadar vokal olduğum konusunda biraz utanıyorum. Yeteneklerim artık o kadar sınırlı olmadığında kendime engelli diyebilir miyim? Bu "gerçek" engelli insanlara saygısızlık mı?
- Devre Dışı veya Önceden Devre Dışı Bırakılmış veya Bir Şey
Engellilik ve kimliğiniz konusunda ne kadar düşünceli olduğunuzu takdir ediyorum. Ancak, bunu biraz fazla düşündüğünüzü düşünüyorum.
Zaman zaman sakat bırakan ciddi bir hastalığınız var. Bu bana bir sakatlık gibi geliyor!
Toplumsal engellilik görüşümüzün kesinlikle ikili olduğunu göz önünde bulundurarak, çatışmanızı anlıyorum: engelli misiniz ya da değilsiniz (ve tekerlekli sandalye kullanıyorsanız yalnızca "gerçekten" engelli olursunuz). Sen ve ben bunun bundan daha karmaşık olduğunu biliyoruz.
Kesinlikle ihtiyacın yok hiç Engellilik hakkında konuştuğunuz ve engelliliği savunduğunuz için utanıyorsunuz! Günlük yaşamın bir tanı konulduktan sonra hastalığınızın etrafında dönmesi ya da yatağa bağlı kalmak ve tekerlekli sandalyeye ihtiyaç duymak gibi yaşamı değiştiren bir şey olması yaygın ve normaldir.
Öğrenecek çok şey var. Korkacak çok şey var. Umutlu olmak için çok fazla. Kederlenecek çok şey var. İşlenecek çok şey var.
Ama işledin! İnternette rahatlık ve destek bulduğunuza çok sevindim. Nadir hastalıkları olanların bile dünyanın dört bir yanındaki benzer zihinlerle - veya benzer bedenlerle - bağlantı kurabildiği bir zamanda yaşadığımız için çok şanslıyız.
Elbette, bu topluluklardan geri adım atmanın da sağlıklı ve anlaşılır olduğunu düşünüyorum. Teşhisiniz birkaç yıl önceydi ve şimdi remisyondasınız.
Şimdiye kadar MS konusunda uzman olduğunuza eminim. Çevrimiçi dünyadan geri adım atmanıza ve hayatınızı yaşamanın tadını çıkarmanıza izin verilir. İnternet, ihtiyaç duyduğunuzda her zaman bir kaynak olarak oradadır.
Kişisel bir not olarak, sizin de belirttiğiniz gibi, ben de liderlik ediyorum: "yeniden görece normal bir hayat." İki yıl önce, bir baston kullandım ve günlerimin çoğunu Ehlers-Danlos sendromundan kaynaklanan zayıflatıcı ağrıyla yatakta geçirdim. Hayatım şiddetli ve acı verici bir şekilde değişti.
ben oldu O zaman engelli, ama iki yıl fizik tedavi, sağlıklı uyku, egzersiz vb. ve tam zamanlı çalışıp tekrar yürüyüşlere çıkabiliyorum. Bu yüzden şimdi gündeme geldiğinde, "Engelliyim" yerine "Bir engelim (veya kronik hastalığım) var" demeyi tercih ediyorum.
Öyleyse kendine ne isim vermelisin?
Engellilik hakkında ne söyleyip söyleyemeyeceğinizi belirleyen hiçbir test, sertifika ya da kılavuz yoktur.
Beni nazik ve düşünceli bir insan olarak görüyorsunuz ve bu soru üzerinde derinlemesine düşündüğünüzü söyleyebilirim. Gitmesine izin veriyorum.
Kendinizi rahat hissettiren kelimeleri kullanarak sağlığınız ve yetenekleriniz hakkında konuşun. Kelimelerin günden güne değişmesi sorun değil. "Engelli", "kronik bir hastalığı var" dan daha doğru geliyorsa sorun değil.
Bazen bunun hakkında konuşmak istemiyor olman sorun değil. Her şey yolunda. Söz veriyorum. Harika gidiyorsun.
Yapabilirsin. Gerçek için.
Titrek,
Kül
Ash Fisher, hipermobil Ehlers-Danlos sendromuyla yaşayan bir yazar ve komedyen. Titrek bir yavru geyik günü geçirmediği zamanlarda, corgi'si Vincent ile yürüyüşe çıkıyor. Oakland'da yaşıyor. Onun hakkında daha fazla bilgi edinin İnternet sitesi.
