Long Island avukatı Daniel Phelan, "tip 1 diyabetli kimsenin geride kalmadığı" bir dünyanın hayalini kuruyor. Bunu başarmak için, yasal uzmanlığını tüm T1D'lerin okullarda ve işyerlerinde ayrımcılığa uğramadan başarılı olmak için adil bir şansa sahip olmasını sağlamak için iyi mücadeleye adadı.
New York sakini, çok sayıda T1D'nin eğitim ve istihdam ayrımcılığı sorunlarını çözmek için ihtiyaç duydukları yardımı almadığını fark etmelerine tepki olarak, hem küçük hukuk firması hem de 2016 yılında kurduğu, kar amacı gütmeyen Type 1 Action Foundation organizasyonu aracılığıyla çalışıyor.
Phelan, gençliğinden beri uzun zamandır Tip 1 olarak anlıyor. Hikayesi kendi başına etkileyici olsa da, ele aldığı sorunlar çileden çıkarıcı ve yaygın - özellikle Amerika'nın okullarında.
Bir telefon röportajında Phelan, yardım ettiği T1D'ler hakkında endişe verici anekdotlar paylaştı ve okulların ve işletmelerin, sağlıklı kalırken başarılı olmalarını sağlamak için onları gerekli tavizlerden nasıl mahrum bıraktıklarını anlattı. Phelan bunu yaptığı kısa bir süre içinde şunları temsil etti:
- Okulunun onu yerinde WIFI erişiminden mahrum bırakması nedeniyle CGM numaralarını akıllı telefonundan okumasına izin verilmeyen T1D'li bir anaokulu çocuğu.
- Glikoz düzeylerini yönetmede zorluklar nedeniyle dersleri kaçıran ve sık sık hasta olan bir ortaokul öğrencisi. Bir doktorun notuna ve A1C sonucunun çok yüksek olduğuna dair kanıtlara rağmen, okul şeker hastalığını geç kalması için bir bahane olarak kabul etmeyi reddetti ve onu okuldan uzaklaştırdı.
- Su parkında yaz işi olan, atıştırmalıklar ve KŞ testi için mola vermesine izin verilmeyen bir lise öğrencisi.
Bunlar ve diğer özürlüler, Phelan'ın sahaya çıkıp onlara yardım etmek için müsait olduğu için şanslıydı, çünkü başlangıçta profesyonel bir beyzbol oyuncusu olmak istiyordu.
Diyabet Hastaları İçin Yarasaya Gitmek
2002 yılında 13 yaşındayken T1D teşhisi konan Phelan, lisede ve daha sonra Long Island'daki St. Joseph's College ve Florida Atlantic Üniversitesi'nde kendini adamış ve hırslı bir beyzbol oyuncusuydu. Bağımsız bir profesyonel beyzbol ligi tarafından bir deneme için bile davet edildi. Bu sonuç alınamayınca New York Hukuk Fakültesi'ne gitmeye karar verdi ve 2015'te mezun olduktan sonra kurumsal bir davacı oldu.
Ayrıca bu süre zarfında şeker hastalarına yardım etmeye tutkuyla bağlıydı. JDRF Long Island bölümünün Genç Liderlik Konseyi başkanı ve örgütün yönetim kurulunun bir parçası olarak, sigorta kapsamı eksikliği ve okullar ve işverenlerle mücadeleler de dahil olmak üzere T1D'lerin sahip olduğu sorunları duymaya devam etti.
Özellikle bir zorluk dikkatini çekti: Amerikan Diyabet Derneği'nin bir avukatlar ağını içeren bir yasal savunuculuk bölümü varken, "ebeveynler bana ADA ile iletişime geçtikten sonra bir avukat bulmanın aylar alacağını söylüyordu." Ayrıca, ADA'nın daha çok tip 2 diyabetli kişilerin yasal sorunlarına odaklandığı izlenimini edindi.
Açık (ve adil) olmak gerekirse, ADA bu alanda çok şey yapıyor. Örneğin, "Diyabetin Okul Bakım Sorunlarının Nasıl Çözüleceği" konusunda ebeveynlere yararlı tavsiyeler sunarlar. Ancak Phelan için nitelikli avukat ve avukatların talebi ile mevcut arzı arasında büyük boşluklar olduğu açıktı.
Böylece, şirket hukuku işini sürdürürken, Phelan 2016 yılında Tip 1 Eylem Vakfını kurdu. İlk yıl boyunca Vakıf, Phelan ve bir gönüllü kadrosundan oluşuyordu ve Long Island'dan yaklaşık 18 aileye ücretsiz hukuki danışmanlık ve hizmetler sunuyordu. . Ayrıca özürlülerin yasal hakları konusunda eğitim atölyeleri düzenledi.
Ancak bu, 2017'de Phelan'ın bu yasal çalışmayı Vakıf'tan kurduğu tek başına bir hukuk uygulamasına kaydırmaya karar vermesiyle değişti. Şimdi, ayrımcılık davalarını tam zamanlı olarak ele alıyor ve çoğunlukla özürlüleri ve ailelerini temsil ediyor. Phelan, okul yöneticilerinin ve işletmelerin, kar amacı gütmeyen bir organizasyondan ziyade, bir avukattan bir hukuk firması antetli kağıdına sahip bir mektup aldıklarında ayrımcılık iddialarını daha ciddiye alma eğiliminde olduklarını söylüyor.
Type 1 Action Foundation hala var ve çevrimiçi olarak bir blog ve çeşitli kaynak materyalleri sunuyor, ancak yeniden organize ediliyor ve gelecekte bir noktada farklı şekilde çalışacak. Phelan, etkinliklerinin, 25 yaşında olsaydım duyacağım bir pop yıldızı olan ünlü kız arkadaşı Meredith O’Connor'u içerebileceğini söyledi. Bizi izlemeye devam edin!
Bu arada, yapacak çok şeyi var çünkü New York egzersiz alanında - ve tabii ki ülke çapında - çok fazla T1D adil bir şekilde sarsılmıyor.
Okullarda Diyabet Hukuku Savunuculuğu
İki federal yasa - Amerikan Engellilik Yasası ve Rehabilitasyon Yasasının 504 Bölümü - uyarınca, okulların (bazı istisnalar dışında) diyabetli çocukların eşit fırsatlara sahip olmasını ve ayrımcılığa uğramamasını sağlamak için yasal olarak "makul düzenlemeler" yapması zorunludur.
Ülke çapında çok fazla okul ya bu yükümlülüğü isteyerek göz ardı ediyor ya da diyabet hakkında bunu yerine getirecek kadar bilgisi yok.
Phelan, okulunun WIFI'ına erişemeyen anaokulu çocuğunun giderek yaygınlaşan, ülke çapında bir zorluğa örnek olduğunu söylüyor: Okullar, T1D'lerin modern, veri bağlantılı D teknolojisini yeterince kullanabilmeleri için kurallarını biraz esnetme ihtiyacı konusunda eğitilmelidir. .
İnsülin pompaları okullarda yaygınlaştığı ve görünür hale geldiği için bu uzun zamandır doğruydu, ancak şimdi akıllı telefon bağlantılı CGM'ler ve diğer teknolojilerle artan sayıda öğrenci ortaya çıktıkça zorluk daha da göz korkutucu hale geliyor.
Phelan, T1D'li öğrencilerin karşılaştığı sorunlar ister teknolojiye erişim isterse diğer konularla ilgili olsun, eğitimcilerin diyabet konusunda eğitim almasıyla çoğu zorluğun çözülebileceğini söylüyor. Bazen tek gereken bir telefon görüşmesi veya toplantıdır.
Ve evet, Phelan'ın diyabet hastası olduğu gerçeği, hastaları için vakayı daha da etkili hale getirmesine yardımcı oluyor.
Örneğin, anaokulunun CGM numaralarını okumasını engelleyen Long Island okul bölgesi ile müzakere ederken, "Dexcom'umu çıkardım ve onlara onu nasıl kullandığımı ve öğrencinin de neden ihtiyaç duyduğunu gösterdim."
Bu hile yaptı. Öğrenci artık kan şekerini izlemek için akıllı telefon kullanabiliyor.
T1D Öğrencileri için Eğitim Planlarını Uygulamak
Phelan ve Vakfı (ADA gibi) ayrıca ebeveynlere diyabetli çocuklar için özelleştirilmiş planlar hazırlamada yardımcı oldu. Bu planlar, öğrencilerin sağlık açısından güvenli olduğundan, diğer çocuklarla aynı eğitime erişime sahip olduğundan ve adil davranıldığından emin olmak için okulların yapması gereken eylemleri açıklamaktadır.
- Diyabetli öğrenciler için en yaygın planlar Diyabet Tıbbi Yönetim Planı ve Bölüm 504 Planı'dır (genellikle 504'ler olarak bilinir).
- Diğer engelli T1D'ler için bazen daha ayrıntılı bir Bireyselleştirilmiş Eğitim Planı (IEP) gereklidir.
Phelan'a göre, ebeveynlerin bu planların yeterli olduğu konusunda dikkatli olmaları gerekiyor. Onun vakalarından birinde, T1D, DEHB ve diğer engelli Long Island ortaokul öğrencisinin ebeveynleri bir BEP hazırladı ve çocukları için barınma anlaşması yaptı. Ancak plan, testlerde fazladan durma süresi, WIFI erişimi ve diğer şeyleri içermiyordu.
Birkaç görüşmeden ve Phelan'ın dava açma tehdidinden sonra plan değiştirildi ve sorunlar çözüldü.
Ayrımcılığa Sıfır Hoşgörü
Phelan ve ADA'ya bağlı hukuk savunucularının T1D'ler için eğitim planlarında her "i" nin noktalı olduğundan ve her "t" nin kesildiğinden ve okullardaki ve iş yerlerindeki diğer yasal zorlukların ele alındığından emin olmak iyi bir haber.
Ancak Phelan kendini klonlamanın bir yolunu bulsa ve bir avukata ihtiyaç duyan her özürlü bir tane alabilse bile, okulları ve işyerlerini sorumlu tutma ihtiyacı devam edecektir.
Olarak New York Times “Tip 1 diyabet hastası öğrencilerin sayısı giderek artıyor… insülin iğneleri veya kan şekeri izleme gibi okullarda ihtiyaç duydukları bakımı almıyor” dedi.
Bu sorunu çözmek için D-Topluluğunun Phelan gibi yetenekli avukatlardan daha fazlasına ihtiyacı var. Eğitimcilerin ve işverenlerin, diyabetli günlük yaşamın gerçekleri ve özürlülerin yasal hakları hakkında daha fazla eğitime ihtiyacı var. Ve daha fazla özürlü ve ebeveynlerinin, bunu pasif bir şekilde kabul etmek yerine ayrımcılıkla mücadele etme hakkına sahip olduklarını fark etmeleri gerekiyor.
