Siyah insanların harfi harfine kullanımını içeren tıbbın karanlık bir yanı var.
Michela Ravasio / StocksyBu Irk ve Tıp dizisi, sağlık hizmetlerinde ırkçılıkla ilgili rahatsız edici ve bazen hayatı tehdit eden gerçeği ortaya çıkarmaya adanmış bir dizi. Siyahların deneyimlerini vurgulayarak ve sağlık yolculuklarını onurlandırarak, tıbbi ırkçılığın geçmişte kaldığı bir geleceğe bakıyoruz.
Tıbbi gelişmeler hayat kurtarır ve yaşam kalitesini iyileştirir, ancak çoğunun maliyeti yüksek. Tıptaki ilerlemelerin karanlık bir yanı var - Siyah insanların gerçek anlamda kullanılmasını içeren.
Bu karanlık tarih, Siyahları denekleri test etmeye indirgedi: insanlıktan yoksun bedenler.
Irkçılık yalnızca birçok modern tıbbi ilerlemeyi körüklemekle kalmadı, aynı zamanda Siyahların uygun tıbbi yardım aramasını ve almasını engellemede rol oynamaya devam ediyor.
Acı deneyler
Vajinal spekulum icadı ve veziko-vajinal fistül onarımı ile tanınan J. Marion Sims, "jinekolojinin babası" olarak anılır.
1845'ten başlayarak Sims, anestezi kullanmadan cerrahi teknikler uygulayarak köleleştirilmiş Siyah kadınlar üzerinde deneyler yaptı.
Köleleştirenlerin malı olduğu düşünülen kadınların rıza göstermesine izin verilmedi. Dahası, Siyahların acı hissetmediğine inanılıyordu ve bu efsane Siyahların uygun tıbbi tedaviye erişimini kısıtlamaya devam ediyor.
Sims'in ellerinde işkenceli deneylere katlanan bildiğimiz Siyah kadınların isimleri Lucy, Anarcha ve Betsey'dir. Üretim verimlerini artırmaya odaklanan köleleştiriciler tarafından Sims'e götürüldü.
Bu, köleleştirilmiş insanların yeniden üretimini içeriyordu.
Anarcha 17 yaşındaydı ve 3 günlük zor bir doğum ve ölü doğum geçirmişti. Ağrısını dindirmek için afyondan başka hiçbir şey kullanmayan 30 ameliyatın ardından Sims jinekolojik tekniğini mükemmelleştirdi.
Denver şairi Dominique Christina'nın şiir koleksiyonu "Anarcha Konuşuyor: Şiirlerde Tarih", hem Anarcha hem de Sims'in bakış açılarından konuşuyor.
Bir etimolog olan Christina "anarşi" nin kökenini araştırıyordu ve Anarcha’nın ismine yıldız işaretiyle rastladı.
Daha fazla araştırmanın ardından Christina, Anarcha'nın Sims'in bilimsel keşiflerine yardımcı olmak için korkunç deneylerde kullanıldığını keşfetti. Heykeller mirasını onurlandırırken, Anarcha bir dipnottur.
"Sihir Yok, Nasıl Olmaz" - Dominique Christina
tam orada
tam orada
Massa-Doctor baktığı zaman
hemen geçe
incittiğim şekilde
söylemek
o sert bir ole kız,
güçlü bir yalamayı kaldırabilir
"Tek kullanımlık" olarak siyah erkekler
Yaygın olarak Tuskegee Frengi Çalışması olarak anılan, Zenci Erkeklerde Tedavi Edilmemiş Sifilizin Tuskegee Çalışması, Amerika Birleşik Devletleri Halk Sağlığı Servisi tarafından 1932'de başlayan 40 yıllık bir süre boyunca yürütülen oldukça iyi bilinen bir deneydir.
Alabama'dan 25 ila 60 yaşları arasında yoksulluk yaşayan yaklaşık 600 Siyah erkeği içeriyordu.
Çalışma, tedavi edilmemiş frengi olan 400 Siyah erkeği ve kontrol grubu olarak hareket edecek hastalığı olmayan yaklaşık 200 kişiyi içeriyordu.
Hepsine 6 aydır "kötü kan" tedavisi gördükleri söylendi. Çalışma, röntgen, kan testleri ve ağrılı omurga musluklarını içeriyordu.
Katılım azaldığında, araştırmacılar, katılımcıların kaynak eksikliğinden yararlanarak ulaşım ve sıcak yemek sağlamaya başladılar.
1947'de penisilinin sifiliz tedavisinde etkili olduğu gösterildi, ancak çalışmada erkeklere uygulanmadı. Bunun yerine, araştırmacılar, erkeklerin hastalanmasına ve ölmesine izin veren sifilizin ilerlemesini inceliyorlardı.
Araştırmacılar, tedavi sağlamamanın yanı sıra, katılımcıların başka taraflarca tedavi edilmemesini sağlamak için büyük çaba sarf ettiler.
Çalışma ancak 1972'de Peter Buxton'un ihbar ettiği Associated Press'in bunu bildirdiğinde sona erdi.
Tuskegee çalışmasının trajedisi burada bitmedi.
Çalışmadaki erkeklerin çoğu frengi ve ilgili hastalıklardan öldü. Çalışma ayrıca hastalık yayıldıkça kadınları ve çocukları da etkiledi. Mahkeme dışı bir anlaşmada, araştırmadan sağ kurtulan erkekler ve ölenlerin aileleri 10 milyon dolar aldı.
Bu çalışma, Siyahların neden tıbbi yardım alma veya araştırmaya katılma olasılıklarının daha düşük olduğuna dair sadece bir örnektir.
Kısmen Tuskegee Çalışması nedeniyle, Ulusal Araştırma Yasası 1974'te kabul edildi ve Biyomedikal ve Davranışsal Araştırmaların İnsan Deneklerini Koruma Ulusal Komisyonu kuruldu.
Sağlık, Eğitim ve Refah Bakanlığı tarafından finanse edilen araştırmaya katılanların bilgilendirilmiş onayını gerektiren düzenlemeler de yürürlüğe kondu.
Bu, prosedürlerin, alternatiflerin, risklerin ve faydaların eksiksiz açıklamalarını içerir, böylece insanlar soru sorabilir ve katılıp katılmayacaklarına özgürce karar verebilirler.
Komisyon, yıllarca çalıştıktan sonra Belmont Raporunu yayınladı. İnsan araştırmalarına rehberlik etmek için etik ilkeler içerir. Bunlar, kişilere saygı, faydaların en üst düzeye çıkarılması, zararın en aza indirilmesi ve eşit muameleyi içerir.
Ayrıca bilgilendirilmiş onamın üç gerekliliğini vurgulamaktadır: bilgi, anlayış ve gönüllülük.
Hücrelere indirgenmiş bir kadın
31 yaşındaki Siyah bir kadın olan Henrietta Lacks, 1951'de rahim ağzı kanseri teşhisi kondu ve başarısız bir şekilde tedavi edildi.
Doktorlar, Lacks veya ailesinin izni olmadan tümörden örnek dokuyu korudu. O sırada bilgilendirilmiş onay yoktu.
Lacks'ten aldıkları kanser hücreleri, laboratuvarda ve kültürde sonu gelmeyen ilk büyüyen hücrelerdi. Hızla büyüdüler ve kısa sürede HeLa olarak tanındılar.
Bugün, Lacks'ın ölümünden neredeyse 70 yıl sonra, milyonlarca hücresi yaşıyor.
Lacks’in 5 küçük çocuğu, anneleri olmadan ve değerli hücreler için tazminat ödenmeden bırakılırken, milyonlarca insan Lacks’in kasıtsız katkılarından yararlandı. Sadece, araştırmacılar 1973'te onlardan DNA örnekleri talep ettiklerinde Lacks'ın hücrelerinin kullanıldığını öğrendiler.
Yoksulluk içinde yaşayan Lacks'ın ailesi, Henrietta’nın hücrelerinin, onların bilgisi veya rızası olmadan milyarlarca dolar kazanmak için kullanıldığını öğrenince üzüldü.
Anneleri hakkında daha fazla şey öğrenmek istediler - ama soruları cevapsız kaldı ve sadece kendi çalışmalarını ilerletmek isteyen araştırmacılar tarafından reddedildiler.
Ölümsüz olduğu düşünülen hücreler 70.000'den fazla tıbbi çalışmada kullanıldı ve kanser tedavisi, in vitro fertilizasyon (IVF) ve çocuk felci ve insan papilloma virüsü (HPV) aşıları dahil olmak üzere tıbbi ilerlemelerde önemli bir rol oynadı.
Dr. Howard Jones ve Dr. Georgeanna Jones, Lacks'ın hücrelerinin gözlemlenmesinden öğrendiklerini in vitro fertilizasyon uygulaması için kullandılar. Dr. Jones, ilk başarılı in vitro fertilizasyondan sorumludur.
2013'te Lacks'ın genomu sıralandı ve halka açıklandı. Bu, ailesinin izni olmadan yapıldı ve bir gizlilik ihlali oluşturdu.
Bilgi kamuoyunun gözünden gizlendi ve Ulusal Sağlık Enstitüleri daha sonra Lacks'ın ailesiyle görüştü ve verilerin kontrollü erişimli bir veri tabanında bulunacağına karar vererek verilerin kullanımı konusunda bir anlaşmaya vardı.
Orak hücreyi gözden düşürmek
Orak hücre hastalığı ve kistik fibroz çok benzer hastalıklardır. Her ikisi de kalıtsaldır, ağrılıdır ve ömürleri kısalır, ancak kistik fibroz hasta başına daha fazla araştırma fonu alır.
Orak hücre hastalığı siyahlarda daha sık teşhis edilir ve kistik fibroz daha çok beyaz insanlarda teşhis edilir.
Orak hücre hastalığı, kırmızı kan hücrelerinin disk yerine hilal gibi şekillenmesine neden olan bir grup kalıtsal kan hastalığıdır. Kistik fibroz, solunum ve sindirim sistemlerine zarar veren, organlarda mukus birikmesine neden olan kalıtsal bir durumdur.
Mart 2020'de yapılan bir çalışmada, ABD'deki orak hücre hastalığı ve kistik fibroz doğum oranlarının sırasıyla 365 Siyah insanda 1 ve 2.500 beyaz insanda 1 olduğu bulundu. Orak hastalığı, kistik fibrozdan 3 kat daha yaygındır, ancak 2008'den 2018'e kadar benzer miktarda federal fon aldılar.
Orak hücreli insanlar, ağrıları için önerilen tedavi bağımlılıkla ilişkilendirildiği için genellikle uyuşturucu arayışı içindeymiş gibi damgalanırlar.
Kistik fibroz ile ilişkili pulmoner alevlenme veya yara izi, orak hücre hastalığının neden olduğu ağrıdan daha az şüpheli olarak tedavi edilir.
Çalışmalar ayrıca orak hücreli hastaların acil serviste görülmek için yüzde 25-50 daha uzun süre beklediklerini ileri sürdü.
Siyah ağrının reddedilmesi yüzyıllar boyunca devam etti ve orak hücre hastalığı olan insanlar bu tür sistemik ırkçılığı düzenli olarak yaşıyorlar.
Siyah hastaların acısının ciddi şekilde kötü muamelesi yanlış inançlara bağlanmıştır. 2016 yılında yapılan bir çalışmada, 222 beyaz tıp öğrencisinin yarısı, Siyahların beyazlardan daha kalın bir cilde sahip olduklarına inandıklarını söyledi.
Zorla sterilizasyon
Eylül 2020'de bir hemşire, Göçmenlik ve Gümrük Muhafaza'nın (ICE) bir Georgia gözaltı merkezindeki kadınlara gereksiz histerektomi emri verdiğini bildirdi.
Zorla kısırlaştırma üreme adaletsizliği, bir insan hakları ihlalidir ve Birleşmiş Milletler tarafından bir işkence türü olarak kabul edilir.
Zorla kısırlaştırma, bir öjenik uygulama ve bir kontrol iddiasıdır. 20. yüzyılda 60.000'den fazla insanın zorla kısırlaştırıldığı tahmin ediliyor.
Fannie Lou Hamer, 1961'de Mississippi'deki bir hastaneye, muhtemelen rahim tümörü çıkarılması için gittiğinde etkilenen insanlardan biriydi.Cerrah rahmini haberi olmadan çıkardı ve Hamer ancak dedikodu ortakçı olduğu plantasyona yayıldığında öğrendi.
Bu tür tıbbi ihlaller, Afro-Amerikan nüfusunu kontrol etmeyi amaçlıyordu. O kadar yaygın bir olaydı ki, "Mississippi apendektomi" olarak adlandırıldı.
Tıpta eşitliğe doğru ilerlemek
Deneysel çalışmalardan insanların kendi bedenleri üzerindeki özerkliğini reddetmeye kadar, sistemik ırkçılık, diğer gündemlere hizmet ederken Siyahları ve diğer beyaz olmayan insanları olumsuz yönde etkiledi.
Tek tek beyaz insanlar ve bir bütün olarak beyaz üstünlüğü, Siyahların nesneleştirilmesi ve aşağılamasından yararlanmaya devam ediyor ve bu örneklere ve bunların kökenindeki sorunlara dikkat çekmek önemlidir.
Bilinçsiz önyargı ve ırkçılığın ele alınması gerekiyor ve iktidardaki kişilerin kendi ilerlemeleri için hizmet halindeki insanları ve koşulları manipüle etmesini önlemek için sistemlerin yürürlüğe konması gerekiyor.
Sağlık bakımı ve tıbbi tedaviye eşit erişim sağlamak için geçmişteki zulümlerin kabul edilmesi ve güncel sorunların özlü yollarla ele alınması gerekir. Buna ağrı azaltma, çalışmalara katılma fırsatları ve aşılara erişim dahildir.
Tıpta eşitlik, Siyahlar, yerli halklar ve beyaz olmayan insanlar dahil olmak üzere marjinal gruplara özel ilgi gerektirir.
Bilgilendirilmiş onam gerekliliğine sıkı sıkıya bağlı kalmak, ırkçılık ve bilinçsiz önyargıları önlemek için protokol uygulamak ve yaşamı tehdit eden hastalıklarla ilgili araştırmaları finanse etmek için daha uygun standartlar geliştirmek çok önemlidir.
Herkes bakımı hak eder - ve bunun için hiç kimse feda edilmemelidir. Tıbbi ilerlemeler yapın ama zarar verme.
Alicia A. Wallace, eşcinsel bir Siyah feminist, kadınların insan hakları savunucusu ve yazardır. Sosyal adalet ve topluluk oluşturma konusunda tutkulu. Yemek yapmaktan, fırında pişirmekten, bahçeyle uğraşmaktan, seyahat etmekten ve aynı anda hiç kimseyle herkesle konuşmaktan hoşlanıyor. Twitter.