Multipl miyelom nadir görülen bir hastalıktır. Her 132 kişiden sadece 1'i yaşamları boyunca bu kansere yakalanacaktır. Size multipl miyelom teşhisi konduysa, kendinizi yalnız veya bunalmış hissetmeniz anlaşılabilir bir durumdur.
Günlük sorularınızı yanıtlayacak veya korkularınızı ve hayal kırıklıklarınızı paylaşan biri yoksa, bu çok izole edici olabilir. Onaylama ve destek bulmanın bir yolu, bir multipl miyelom veya genel kanser destek grubunu ziyaret etmektir. Yaşadığınız veya seyahat etmek istemediğiniz herhangi bir destek grubu yoksa, aradığınız rahatlığı ve topluluğu çevrimiçi bir forumda bulabilirsiniz.
Forum nedir?
Bir forum, insanların belirli bir konu hakkında mesajlar gönderdiği çevrimiçi bir tartışma grubu veya panodur. Her mesaj ve yanıtları tek bir görüşmede gruplandırılır. Buna iş parçacığı denir.
Multipl miyelom için bir forumda bir soru sorabilir, kişisel hikayeleri paylaşabilir veya miyelom tedavileriyle ilgili en son haberleri alabilirsiniz. Konular tipik olarak kategorilere ayrılır. Örneğin, için için yanan miyelom, sigorta soruları veya destek grubu toplantı duyuruları.
Forum, mesajların arşivlenmesi açısından sohbet odasından farklıdır. Birisi bir soru gönderdiğinde veya sorgularınızdan birini yanıtladığında çevrimiçi değilseniz, daha sonra okuyabilirsiniz.
Bazı forumlar anonim olmanıza izin verir. Diğerleri bir e-posta adresi ve parola ile oturum açmanızı gerektirir. Genellikle moderatör, uygun ve güvenli olduğundan emin olmak için içeriği izler.
Çoklu miyelom forumları ve mesaj panoları
İşte ziyaret edilecek birkaç iyi multipl miyelom forumu:
- Kanserden Kurtulanlar Ağı. Amerikan Kanser Derneği bu tartışma panosunu multipl miyelomlu kişiler ve aileleri için sunmaktadır.
- Akıllı Hastalar. Bu çevrimiçi forum, multipl miyelom dahil birçok farklı sağlık durumundan etkilenen kişiler için bir kaynaktır.
- Miyelom İşaretçisi. Pennsylvania'da kar amacı gütmeyen bir kuruluş tarafından yayınlanan bu forum, 2008'den beri multipl miyelomlu kişilere bilgi ve destek sunuyor.
- Benim Gibi Hastalar.Bu forum tabanlı site, yaklaşık 3.000 tıbbi durumu kapsamaktadır ve bilgi paylaşan 650.000'den fazla katılımcısı vardır.
Çoklu miyelom blogları
Blog, bir kişinin, kar amacı gütmeyen kuruluşun veya şirketin sohbet tarzında kısa bilgilendirici makaleler yayınladığı, dergi benzeri bir web sitesidir. Kanser organizasyonları, hastalarını yeni tedaviler ve bağış toplama konusunda güncel tutmak için bloglar kullanıyor. Multipl miyelomu olan kişiler, deneyimlerini paylaşmanın ve yeni tanı konmuş olanlara bilgi ve umut sunmanın bir yolu olarak bloglar yazarlar.
Bir blogu her okuduğunuzda, büyük olasılıkla tıbbi doğruluk açısından incelenmediklerini unutmayın. Herkes blog yazabilir. Okuduğunuz bilgilerin tıbbi olarak geçerli olup olmadığını bilmek zor olabilir.
Bir kanser örgütü, üniversite veya bir doktor veya kanser hemşiresi gibi tıp uzmanından alınan bir blogda doğru bilgileri bulma olasılığınız, bir kişinin gönderdiği bilgilerden daha fazladır. Ancak kişisel bloglar değerli bir rahatlık ve şefkat duygusu sağlayabilir.
İşte multipl miyeloma adanmış birkaç blog:
- Uluslararası Miyelom Vakfı. Bu, 140 ülkede 525.000'den fazla üyesi olan en büyük multipl miyelom organizasyonudur.
- Çoklu Miyelom Araştırma Vakfı (MMRF). MMRF, web sitesinde hasta tarafından yazılmış bir blog sunar.
- Miyelom Kalabalık. Bu hasta odaklı kar amacı gütmeyen kuruluş, çoklu miyelom bağış toplama etkinlikleri ve diğer haberler hakkında hikayeler içeren bir blog sayfasına sahiptir.
- Dana-Farber'dan içgörü. Ülkenin önde gelen kanser merkezlerinden biri, blogunu araştırma gelişmeleri ve çığır açan tedaviler hakkındaki haberleri paylaşmak için kullanıyor.
- MyelomaBlogs.org. Bu site, multipl miyelomlu birçok farklı kişiden gelen blogları birleştirir.
- Margaret Köşesi. Bu blogda Margaret, için için yanan miyelom ile yaşamanın günlük mücadelelerini ve başarılarını anlatıyor. 2007'den beri aktif olarak blog yazıyor.
- TimsWifesBlog. Kocası Tim'e multipl miyelom teşhisi konduktan sonra, bu eş ve anne yaşamları hakkında "MM hız treninde" yazmaya karar verdiler.
- Miyelom için M'yi çevirin. Bu blog, yazarın ailesini ve arkadaşlarını güncel tutmasının bir yolu olarak başladı, ancak dünya çapında bu kanserli insanlar için bir kaynak haline geldi.
Paket servisi
Multipl miyelom teşhisten bu yana kendinizi yalnız hissediyorsanız veya sadece tedavide size yardımcı olacak bazı bilgilere ihtiyacınız varsa, bunu çevrimiçi olarak bulunan birçok forum ve blogdan birinde bulabilirsiniz. Bu web sayfalarına bakarken, bir blogda veya forumda bulduğunuz herhangi bir bilgiyi doktorunuzla teyit etmeyi unutmayın.
.jpg)
.jpg)
